Como cada año, hace ya 18, hablemos de autismo.
Los años anteriores, he hablado mucho sobre lo que dicen los demás al ver a mi hermano, y cómo eso me afectaba. Pero últimamente he aprendido a “Hacer oídos sordos” y no dejar que los comentarios de esas personas me alteren. Juro que lo intento, sale bien en la gran mayoría de los casos, sobre todo si el comentario viene de gente que no tiene idea de lo que habla… algunos otros, cuando viene de gente cercana, aún no pueden dejar de doler.
La típica frase de que el autismo “es una bendición que Dios envía a sus mejores guerreros”, me tiene cansada, agota mi mente que imagina las mil y un maneras de no tirarles con una mesa de algarrobo por la cabeza.
En esta época de cuarentena, cumpliéndola en casa de mis padres he vivido algo que me emocionó hasta las lágrimas (sacando que estoy más sensible de lo normal). Hoy quiero compartí este texto con un video, donde mi hermano estuvo en mi mundo, jugando CONMIGO al ping pong, no con Don Autismo. Momento en el que mandamos al autismo a dormir por un buen rato.
El dolor, la impotencia, la bronca y el no aceptar al autismo como una bendición es eso, el maldito hecho de no poder permitirme disfrutar del vínculo con mi hermano. Antes del video, ahí estaba Joaquín, reprochándome con sus ojitos que él NO QUERÍA pegarle a una pelota que no rebotaba, él quería hacerla picar en la paleta, que haga ruido, que llegue hasta donde estaba yo y buscarla si se le escapaba. Él quería disfrutar del juego que disfrutamos sus hermanos, y así lo hizo. Se reía cada vez que la pelotita se me iba, sonreía cada vez que lograba que llegue hasta mi lado de la mesa, ¡Y sus reflejos mejoraron! ¿Saben lo que eso significa en una persona con autismo severo, no verbal y letárgico? No tiene idea, ¿Verdad?
Dieciocho años tuvieron que pasar para que pudiera descubrir esta situación ¡¡¡DIECIOCHO!!! ¿Pueden imaginar todo lo que perdimos en dieciocho años? Sí, ya sé, el autismo nos ha enseñado miles de cosas en este tiempo, pero nos ha quitado las más lindas, esas que los hijos únicos envidian de los que tienen hermanos; esas que los que tenemos hermanos solemos odiar por vivirlas todo el tiempo ?‍♀️. ESO es una de las cosas que jamás voy a perdonarle a Don Autismo y por la cual nunca diré que el autismo es una bendición.
¿Bendición para quién? ¿Para mi hermano que no puede tener amigos? ¿Para mi hermano que debe aguantar que la gente tenga que aprender a no mirarlo raro? ¿Para mi hermano que tuvo que soportar que el sistema educativo no esté preparado para recibirlo y estancar su mente en pegar papelitos y pintar dentro del círculo en la “escuela especial”? ¿Para mi hermano que puede estar muriendo de dolor y no puede expresarlo?
¿Bendición para quién? ¿Para mis padres que soñaron con una maravillosa vida con sus hijos, y la vida les dio un golpe en medio de la cara? ¿Para mis padres que han pasado noches enteras sin dormir, sin saber dónde correr, a quién acudir? ¿Para mis padres que tuvieron que toparse con “profesionales” inoperantes que han dicho barbaridades sobre el futuro de mi hermano? ¿Para mis padres que reciben críticas de otros padres por pensar diferente sobre el autismo?
¿Bendición para quién? ¿Para los hermanos azules que no podemos pelear con nuestro hermano? ¿Para los hermanos azules que no podemos saber qué piensa de papá y de mamá? ¿Para los hermanos azules, a quienes nos tildan de locos por no permitir que nuestro hermano se auto-lesione?
¿Para los primos? ¿Para los sobrinos? ¿Para los padrinos? ¿Para los tíos? ¿Para los abuelos? ¿Qué bendición? ¿Bendición para quién? …
Bendición es que, dentro de toda esta porquería llamada Autismo, mi hermanito me haya dicho “Feliz cumpleaños”. Bendición es que podamos diferenciar a tiempo cuando está enfermo para que la situación no empeore. Bendición fue que, las veces que se escapó, no le haya pasado nada. Bendición es que nos haya tocado una familia maravillosa que nos apoya frente a cada decisión, demostrando todo el amor que le tienen a mi hermano y que educan a los más pequeños de la familia para ser personas diferentes, personas que saben ser. A ellos, gracias por eso.
ESO es una bendición, ELLOS son bendiciones, el autismo no lo es.

#HablemosDeAutismo

*El video está disponible solo para mi gente, pero les dejo su sonrisa, que muchos ya conocen

Luly Vides Magi