Natalia nos cuenta cómo lo diagnosticaron a Benja

Soy Natalia, mamá de Benjamin, 2 años y medio, con diagnóstico de Tea (Trastorno del espectro Autista).
Hasta el año y medio Benja era un niño totalmente “normal” por decirlo de alguna manera! Iba a upa de todos, daba besos (aba), hacía que linda manito, con la mano hacía chau al irse, decía mamá y papá, No caminaba en puntas de pies, le encantaba pasar largos ratos en la ducha y comía de todo!
Después empezamos a notar cosas raras y otras que había dejado de hacer…
Ya no daba besos, no saludaba cuando se iba, le agarraban rabietas fuera de lo normal, no balbuceaba NADA, parecía como si se hubiese quedado mudo, no respondía a su nombre, lo llamábamos 1, 2, 3, 4, 5 veces y nada, ni nos miraba… Se empezó a tapar la cara cuando venía alguien o íbamos a algún lugar (no siempre, pero en varias ocasiones lo hacía), ahí empezamos a darle el celular para que se distraiga y se quedara tranquilo… Y empezó a hacer un aleteo frecuente con las manos… Eso fue lo que más nos llamó la atención! Cada vez que se ponía contento o nervioso aleteaba con las manos, temblaba, se apretaba las piernas y las costillas y se paraba de puntas de pie…
Apilaba los juguetes, no los usaba debidamente, hacía juegos repetitivos, no jugaba con nadie, no señalaba lo que quería, solo lloraba y teníamos que ir adivinando qué podría querer… Bañarlo se convirtió en un caos, dejó de comer casi todo, de tomar leche, solo muy pocas cosas y siempre lo mismo que ya conoce  tiene que ser… No se quedaba con nadie que no fuera su papá o yo… Por la noche dormía muy poco y casi no dormía siesta!
Lo llevo a su pediatra y me deriva con una neuróloga , quien después de hacerle unas observaciones me dice que lo de Benja es un caso típico de Autismo. (Me mandó con otra doctora y con una terapeuta ocupacional).
Autismo??? Qué era eso? Me pregunté…
Empecé a buscar en Google (nunca leí tanto junto en mi vida)… me quedaba hasta la madrugada dormida leyendo…
Al no tener obra social voy a la maternidad de Tigre y me dicen que no hay más turnos , que la doctora que atendía ese tema no tenía más cupos…
Después de tanto insistir, llorando en la sala de espera, le dije al chico de la ventanilla que la fuera a llamar, que no iba a moverme de ahí hasta que venga a hablar conmigo aunque sea 1 minuto…
Al rato viene la terapeuta (Rocío) y al contarle mi caso (y rogarle prácticamente) me dio un sobre turno para que vaya a verla a Frida kahlo (que es otro centro en donde atiende)…
Empezó a darle ahí terapia 1 vez por semana, y lo más importante, me consiguió un turno directo con la otra doctora que me había mandado la neuróloga… Esa doctora (Paula), Pediatra de Riesgo moderado, coordinadora del nuevo programa de Autismo en la maternidad de Tigre, era la que iba a mandarnos a hacer todos los estudios para dar con el diagnóstico final…
Imaginen mi emoción!!! Mi alivio!!! De haber conseguido ese turno!
Fuimos a verla y nos mandó a hacer todos esos estudios (auditivo, psicológicos, etc).
Entre una cosa y otra tardamos 5 meses y al finalizar tendríamos la junta médica para el diagnóstico. (Con la terapeuta, con la pediatra de riesgo moderado, con la psiquiatra y la psicóloga)…
Le hicieron un estudio llamado ADOS 2.
Que se pide específicamente para el Autismo , miden en escala el grado en el que se encuentra el niño (entre otras cosas)…
Más de 14= Rango de preocupación Moderado Severo
Entre 10 a 13= Rango de preocupación Leve Moderada
Menor a 9= Rango de preocupación Poco o Ninguna
Bueno, a Benja le dio 22… grado Severo (porque supera los 19, así que ya no era Moderado) Nos explicó la psiquiatra…
Pero que hasta los 5 años es donde el cerebro más desarrolla y dependía de eso sus progresos para una mejor calidad de vida…
Tenía 2 opciones:
Deprimirme (que no iba a ayudar de nada)
O hacer YA lo más posible, TODO para ayudarlo!
Obviamente elegí la 2da opción!
 Fui a Frida kahlo a tramitar el CUD (Certificado Único de Discapacidad) y ahora nos encontramos con la gran lucha de los temas burocráticos con las obras sociales…
Casi ninguna toma a los monotributistas!
Benja para mejorar su condición necesita 3 terapias diferentes, 2 veces por semana cada una… y sin obra social osea por el Estado no hay lugar que las realicen…
Las prepagas no quieren tomar personas con alguna discapacidad…
Y particular imaginen el costo de 24 terapias al mes!
Es mucha la angustia, la frustración y la impotencia que se siente con todas estas situaciones…
Ahora tengo que esperar 3 meses el traspaso de una obra social a la otra… (de una que no toman a una que si tomen)… “tiempo perdido de la recuperación de mi hijo”…
Pero el amor que nos da Benjamín es la fuerza que nos carga para seguir y no aflojar! Nos llena de felicidad sus pequeños pero tan valiosos logros!
Ahora empezó a ir a un jardín maternal, se que lo va a ayudar muchísimo, ya que ellos todo lo aprenden mediante el juego, así que explotamos de la emoción!
Yo por mi parte me sigo informando día a día, me anoto en cursos para capacitarme y de esa manera poder informar a los demás que no saben todavía sobre este tema (como yo tampoco hace un tiempo atrás)…
*Concientizar!
*Aprender para entender!
No vamos a poder entender al otro si no estamos informados! Y por sobre todo nunca sabemos cuando nos puede tocar de cerca…
#HablemosDeAutismo ?
#YoHabloDeAutismo ???

Natalia Balverdi