Las vacaciones suelen ser para cada uno de nosotros un momento de ocio, disfrute, cambio de rutinas y cese de las obligaciones, tanto así, que los últimos meses del año se estiran cual goma de mascar y no vemos la hora de comenzar tan esperado y merecido descanso.

Si la vida agitada lo permite, comenzamos a navegar en internet buscando opciones que nos abran la puerta para soñar, planificar y hasta organizar cómo serán esos días de pleno ocio y tiempo libre que tanto ansiamos. Fantaseamos con salidas y programas con amigos, posibles escapadas para conocer algún lugar bonito, baños de mar, río o pileta en la terraza de casa, caminatas por la playa, la montaña o el campo, mini turismo por el barrio o mate con facturas en el balcón de casa. Soñamos con retomar la lectura de ese libro que dejamos en espera, permitirnos esa siesta ideal a la sombra de un árbol, esa sobremesa larga que se junta con la merienda o simplemente, el placer de acostarse por la noche y desactivar la alarma para abrir los ojos con la luz del día.Aunque en una primera lectura resulta fácil imaginar este tipo de vacaciones, muchas veces estos tiempos distendidos pueden convertirse en un enorme desafío para los padres de adolescentes, más aún si nuestros hijos son personas con autismo.

Confieso que fuimos protagonistas de algunos veranos para “el olvido”, pero también es cierto que, de a poco,  y con paciencia fuimos aprendiendo y practicando algunas estrategias que nos ayudaron a convivir en vacaciones.

Lista de  herramientas que fuimos aprendiendo y pueden servir para sobrevivir unas vacaciones con un adolescente en el espectro autista

• Las mejores vacaciones para mí no siempre son las mejores vacaciones para tus hijos

A medida que pasaron los años entendí que ciertos viajes, lugares o planes no son posibles con un hijo con autismo o al menos, no son válidos siempre. ¡Lo que sirve hoy, mañana no!

Un plan puede ser genial cuando son chicos, pero a medida que crecen, no suman, sino que restan, aburren y provocan situaciones que convierten la travesía familiar en pesadilla. Antes de embarcarte en un viaje largo en un lugar lejano y desconocido, si será la primera vez podés intentar con una prueba piloto de uno o dos días, yendo a un lugar similar, con un viaje más corto, a un lugar más cercano. Anticípalo viendo fotos, contado a través de una historia social.

• ¡Bienvenidas las rutinas, siempre!

Es común que tu hijo con autismo no disfrute del cese de la actividad o entienda el cambio abrupto de rutinas. Generalmente en esta etapa del año, pueden estar más desregulados, irascibles o ansiosos. Es muy común que el cambio de ritmo los altere en cuanto a las horas de sueño o el apetito, pudiendo aparecer nuevas o viejas conductas. Proba ayudarlos con la anticipación, el orden de actividades y ciertas rutinas establecidas lo mantienen regulado, le permiten comprender mejor el paso del tiempo y la estructura del día. Proba con pictogramas, agendas de anticipación, calendarios o fotos que le muestren la “nueva rutina de vacaciones”. Intenta conservar algunas rutinas como la hora del baño, de la cena, la hora del descanso, la actividad física que le gusta hacer dentro de lo posible. Mucha paciencia en los primeros días con el nuevo ritmo.

• Expectativas vs Realidad

Nunca olvides que cada miembro de la familia tiene sus propias expectativas sobre la mejor manera de vivir sus vacaciones. Estar descansando en familia y pasarla bien no significa hacer todos lo mismo, ni al mismo momento, ni todos juntos. Cada uno tiene sus propios gustos, deseos y tiempos, necesite escucharlos y escucharme. Muchas veces tengo que elegir un espacio, un momento, un programa, una actividad para hacer con Rami, con Cloe o con Gastón por separado para respetar los deseos de cada y los propios. Flexibilidad y Empatía, buenas gimnasias para ejercitar el alma e intentar no perder nunca la capacidad de disfrute.

• Hoy por ti, mañana por mí.

Aun en vacaciones, no hay feriado para las madres de personas con autismo. Hoy que los chicos están más grandes, es necesario acordar en familia como repartir tareas, así es más liviano para todos. Tender la cama, pasear de la mascota, limpiar la casa, hacer las compras, lavar la ropa, poner la mesa o preparar la comida, organizarnos puede ser muy útil para respetar el descanso de todos y ayudarnos a convivir con alegría. Todos los veranos que no pude dormir una siesta me reservé un ratito de disfrute para mí, retomando un capítulo del libro que había empezado o saliendo a caminar sola un rato mientras los chicos estaban distraídos con otra cosa.

• Vaso medio lleno

Ver el vaso lleno y quedarte con lo bueno de cada situación difícil, me ayudo a superar el mal trago, aprender nuevas estrategias, corregir para la próxima y guardarme los lindos momentos en familia. Celebremos los pequeños y grandes logros aun cuando lo planeado no salga como queremos.  Mil veces me sentí frustrada, sintiendo que no hacia las cosas bien, desmotivada y simplemente deseando que por fin terminaran las benditas “vacaciones” Hoy creo hay que seguir intentando una y mil veces, que a la larga funciona y logramos pasarla bien. Ejemplo de esto fue la alegría que significo para nosotros poder subirnos a un micro por primera vez con Rami chiquito, aunque no hayamos podido hacer toda la excursión porque estaba muy cansado.

• La experiencia hace al maestro

Aunque nos genere temor o ansiedad, siempre crecemos y maduramos cuando transitamos una experiencia, nos permite conocernos mejor a nosotros mismos y un poco más a nuestros hijos, que les gusta, como pasan el tiempo libre, como se aburren y encuentran algo para hacer, que tan creativos pueden ser. Vale la pena tomar las vacaciones como oportunidad de aprendizaje y ocasión para descubrir que nos pasa cuando nos liberamos del trabajo, la escuela, las terapias. Pasar más tiempo juntos me ayudo a ver los avances de mi hijo y todo lo que aún tenemos que trabajar (pero no en este momento, sino al finalizar las vacaciones).

• El Vuelo

Nos costó aceptar que nuestros hijos adolescentes se sentían más felices fuera de casa, pasando tiempos con sus pares. Las vacaciones con amigos entraban dentro del nuevo plan de libertad y los preparaban para la independencia y la vida adulta. Cloe ya estaba lista para comenzar a tomar las riendas de esa independencia, tenía recursos para tomar riesgos y volar lejos del nido.Un primer viaje al Sur como mochilera con sus amigas de cole fue el puntapié para más vuelos.

Estábamos seguros que Rami deseaba lo mismo y necesitaba intentar esa independencia así que empezamos a trabajar despacio para que pudiera desplegar él también sus alas, construyendo esas oportunidades, brindándole esos espacios de los cuales fue apropiándose cada vez con mas fuerza.

Al principio nos animamos con una pijamada en lo de los tíos, luego fue un campamento de una noche con los chicos de la colonia, luego un viaje al mar de 4 días con sus compañeros y terapeutas, actualmente, las pernoctadas con amigos que lo hacen cada día más independiente y lo preparan para la vida adulta, pero por sobre todas las cosas, lo hacen muy pero muy feliz.

Soledad Zangroniz, mamá de Cloe de 20 años y Ramiro de 18 años con autismo

Un niño que no avanza a la par que otros niños de su edad….

Un pediatra que en reiteradas consultas repite: “no pasa nada”… los varones son lentos, no repara en la angustia mirando a sus padres….

Un niño parado en el patio de un jardín de infantes sin libreto, lo observan … no tiene herramientas

La escuela que ve a este alumno “fuera de lo común” y como única opción posible convoca a los padres: busquen otra escuela …”no estamos preparados para el”….

Y así el tiempo pasa y llega la adolescencia: esa joven, ese adolescente siente que no encaja y busca la manera una y otra vez de hacerlo, tantas veces infructuosamente.

Algunas de esas dificultades son claramente visibles, pero…. el entorno social parece no verlas, y así llega a Adulto, luego de tantas batallas consigo mismo y con su entorno.

Estos Adultos son el lamentable y malicioso resultado del “diagnóstico tardío”, de los médicos, psicólogos y demás especialistas, maestras, directoras, profesores y de la mayoría de toda la “literatura científica” de los afamados y reconocidos especialistas que sólo lo ven al “Autismo Infantil”, de terapias infructuosas, de algunos experimentos, del tiempo perdido en extensos y agotadores trámites burocráticos, papeles, certificados, evaluaciones, toda una generación donde las intervenciones sólo hicieron foco y se concentraron en el “Aquí y Ahora” el futuro estaba tan lejano, tan incierto, sin registro, pero HOY… está aquí.

No debemos perder en nuestra ardua tarea de “permanente vigilancia” la preparación, las intervenciones, el diseño de programas de autovalimiento, entrenamientos en vivienda asistida, hacer todo lo posible para que ganen confianza en sí mismos, desplegar sus talentos, en la medida y posibilidades de cada uno, vivir una Adultez respetando sus intereses, conquistas, gustos, singularidades y su derecho inclaudicable de ser felices.

Luis Casanellas

Investigaciones previas sugieren que los trastornos del estado de ánimo son comunes a lo largo de la vida en individuos con trastornos del espectro autista (TEA). Esta comorbilidad se ha relacionado con el uso de medicamentos múltiples y con un deterioro clínico en la persona con autismo y en sus familiares o cuidadores.

Se sabe que hay un gran subgrupo dentro del espectro del autismo que tiene una tasa elevada de trastornos familiares del estado de ánimo, lo que sugiere que los dos tipos de trastornos pueden estar relacionados clínica y genéticamente. Más allá de una posible relación genética, la alta comorbilidad de la depresión observada en TEA también es razonable desde una perspectiva psicosocial. Se ha demostrado que la soledad y la falta de conexión social predicen depresión en poblaciones sin autismo. En TEA, la soledad, el bullying, la autopercepción de baja aprobación entre pares y las conexiones sociales pobres son comunes.La evidencia reciente vincula específicamente el funcionamiento social deficiente o la calidad de la amistad y los síntomas depresivos en niños y adolescentes con TEA.

En general, los síntomas depresivos se evalúan a través de un autoinforme. Por lo tanto, es más fácil identificar depresión en individuos con TEA que tienen capacidades cognitivas y verbales intactas o con problemas mínimos. Una hipótesis complementaria es que estos individuos también pueden tener más probabilidades de experimentar depresión que otros con TEA, debido a una mayor conciencia de sus déficits sociales y un mayor deseo de conexión social. Estudios previos han mostrado que la edad y la consciencia de las dificultadesse correlacionan con síntomas depresivos. En general, no está claro si hay mayores niveles de depresión en los individuos con mayores habilidades verbales y cognitivas y/o síntomas de TEA más leves, o si solo es que se identifican con mayor facilidad, o ambos. Sin embargo, saber que uno tiene un déficit social parece estar relacionado tanto con mayores habilidades cognitivas y verbales como con síntomas depresivos. Esto llevó a los autores a preguntarse si los síntomas depresivos también estarían relacionados con un bajo apoyo social y / o una disparidad entre la motivación social y las oportunidades reales de participación social.

La rumiación es otro mecanismo indicado en la causa o el mantenimiento de la depresión en la población general. En adultos con un desarrollo típico, se ha demostrado que la rumiación predice el número y la duración de los episodios depresivos mayores y también está muy asociada con la ansiedad. En TEA, se está estudiando la relación entre la ansiedad y los intereses y comportamientos repetitivos. Estos comportamientos repetitivos son perseverantes por definición; como la rumiación también está relacionada con la ansiedad, la depresión y la perseverancia, es otro mecanismo candidato particularmente importante en los estudios de la depresión en autismo. Se descubrió que la rumiación es más prevalente en una muestra de adultos con TEAen comparación con los controles típicos y se asocia significativamente con depresión.

Este estudio se realizó con 50 personas entre 16 a 31 años, con TEA. Los criterios de inclusión fueron: 1) tener 16 años hasta 35 años, 2) un CI verbal 70 o más, 3) comprensión lectora en el nivel del quinto grado o más, 4) un diagnóstico de TEA, y 5) un padre, madre o cuidador que conocieraal participante desde niño. El 10% fueron mujeres.Se realizaron entrevistas y evaluaciones en persona de adolescentes y adultos con TEA y sus cuidadores.

Los autores plantearon 4 hipótesis:

• los síntomas depresivos serán más altos en los participantes con mayor conocimiento de sus propios síntomas de TEA.
• los síntomas depresivos serán más altos en los participantes con los niveles más altos de rumiación.
• los síntomas depresivos serán más altos en los participantes cuya motivación social es mayor que la participación social
• los síntomas depresivos serán más altos en los participantes con una bajasatisfacción con apoyo social percibido

Los autores encontraron que las percepciones de los participantes sobre sus dificultades relacionadas con el autismo se asociaron positivamente con síntomas depresivos, independientemente del grado real de esas dificultades. Estudios previos ya habían reportado datos similares. Tomados en conjunto, estos hallazgos sugieren que la autoestima puede ser un moderador importante de los síntomas depresivos en TEA. Esto es consistente con las teorías cognitivas de la depresión en la población general; las personas deprimidas tienden a procesar información sobre sí mismos de una manera más negativa que sus pares no deprimidos. La evidencia de que las atribuciones negativas funcionan de manera similar en TEA y la población general, es importante para adaptar lo que se conoce sobre los tratamientos de depresión en autismo.

En el presente estudio, las deficiencias percibidas relacionadas con el autismotendieron a asociarse con síntomas depresivos principalmente en presencia de una rumiación elevada. La rumiación se asoció más fuertemente con los síntomas depresivos en presencia de una alta percepción de deterioro. Esto engendra una hipótesis intrigante para el desarrollo y el mantenimiento de la depresión en TEA: en la medida en que los individuos se ven a sí mismos como personas con discapacidad, quedan “atrapados” en esos pensamientos. Finalmente, los autores encontraron una asociación entre la rumiación y la insistencia en la igualdad, sugiriendo que aquellos individuos que probablemente perseveren en rutinas, rituales e intereses circunscritos también pueden ser más perseverantes en sustratos psicológicos. Esto respalda la idea de que la perseveración en TEA influye en la regulación de las emociones.

En los campos de la depresión y la ansiedad, la rumiación generalmente se considera perjudicial porque es una estrategia de afrontamiento pasivo.Sin embargo, estudios previos encontraron que niveles más altos de afrontamiento evitativo (que también es pasivo) se asociaron con niveles más bajos de depresión niños en edad escolar con TEA de alto funcionamiento. Los pensamientos y comportamientos repetitivos en autismo a menudo parecen tener la calidad de un impulso motivador en lugar de un mecanismo de evitación. Todavía no sabemos si la rumiación del tipo “insistencia en lo mismo” común a los TEA se usa como una estrategia de supervivencia, ya sea que impida la resolución activa de problemas o, en general, funciona de la misma manera (con vías neuronales similares y secuelas cognitivas y emocionales) que la rumiación que comúnmente se asocia con la depresión. Responder estas preguntas podría ser clave para comprender el aumento del riesgo de depresión en el TEA.

Síntomas depresivos elevados se asociaron con una menor percepción de apoyo social. Sin embargo, los individuos con mayor motivación social y menor participación social no parecían estarparticularmente afectados por la sintomatología depresiva.

Según los autores estos hallazgos sugieren que la rumiación de la propia discapacidad relacionada con el autismo puede estar relacionada con los síntomas depresivos en adolescentes con comunicación verbal y adultos con TEA. Esto debe probarse en diseños longitudinales para examinar si la evaluación cognitiva predice el comportamiento de afrontamiento y el desarrollo de la depresión posterior. El estudio de otros posibles mecanismos psicosociales subyacentes a la depresión en TEA (por ejemplo, la reciprocidad de la amistad) de manera similar puede informar el desarrollo del tratamiento.

Este estudio demuestra que la percepción de los participantes de sus propios síntomas de TEA se asoció positivamente con los síntomas depresivos. Esto está de acuerdo con estudios pasados. También, muestra que autoestima es importante en los síntomas depresivos en TEA. Los resultados respecto a la rumiación nos muestran que los mecanismos de afrontamiento son importantes con personas con TEA y deberían ser mejor estudiados. En adición, la motivación social es diferente de la participación social y se necesita estudiar más con más dato de la motivación social de las personas con TEA. Además, sería interesante examinar a los factores genéticos, biológicos, neurobiológicos, y psicológicos en la relación entre de TEA y depresión. Es importante para tomar en cuenta la salud mental de personas con TEA y apoyarlos.

Modificado de: Gotham K, Bishop SL, Brunwasser S, Lord C. 2014. Rumination and Perceived Impairment Associated with Depressive Symptoms in a Verbal Adolescent-Adult ASD Sample. Autism Res. 7(3): 381–391. doi:10.1002/aur.1377.

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Debido a que estos comportamientos cambian con el tiempo, es difícil tratar de vincular los datos conductuales transversales a la genética, ya que los hallazgos de las relaciones se vuelven dependientes del momento específico en el que se midió el comportamiento. Sin embargo, a medida que se desarrolla una mejor comprensión de cómo caracterizar al menos algunos de estos grupos de comportamiento que definen los TEA, y a medida que los datos longitudinales se vuelven más disponibles, la posibilidad de usar trayectorias de cambio como fenotipos de comportamiento se convierte en una opción.

Hay muchos trabajos que intentan definir cómo los intereses y comportamientos repetitivos y sensoriales (denominados RRB) se agrupan en individuos con TEA. Muchos de estos análisis se basan en el ADIR o ADOS, pero un documento reciente mostró una buena convergencia entre ADOS, ADI-R y la RBSR. Esto es particularmente alentador porque los instrumentos se basan en diferentes métodos de presentación de informes y, sin embargo, muestran un buen acuerdo para cuatro áreas dentro de las conductas repetitivas: comportamientos motores sensoriales repetitivos (RSM), insistencia en igualdad (IS), autolesiones e intereses circunscritos.

Análisis previos de estas áreas en niños de 2 a 9 años mostraron tres clases de trayectorias dentro del TEA para RSM: un grupo que comenzó alto incluso a los 2 años y aumentó constantemente de 2 a 9 (25%); el grupo más grande (50%), que comenzó moderadamente alto y disminuyó gradualmente de 2 a 9, y otro grupo que comenzó bajo y se mantuvo bajo durante toda la infancia (25%). Dentro de IS, se identificaron tres grupos de trayectoria, un grupo más pequeño (13%) con síntomas consistentemente leves, un grupo creciente (71%), que mostró aumentos relativamente modestos entre las edades de 2 y 5 años, y un grupo moderado (16%). En este artículo, se observan las trayectorias de los mismos grupos en la adultez joven. La identificación de medidas de comportamiento social comunicativo en TEA que predicen resultados ha sido más difícil que para las conductas repetitivas. Sin embargo, los autores analizan tanto una trayectoria de Déficits de Comunicación Social de la ADI-R de 2 a 19 años, como también cambios en el dominio de las habilidades sociales de Vineland Adaptive Behavior Scales como una medida de adaptación social.

Los resultados actuales ofrecen a genetistas y neurocientíficos una serie de fenotipos conductuales que pueden proporcionar un nuevo enfoque para encontrar asociaciones significativas entre el comportamiento y los resultados en TEA. Este enfoque puede ser útil para estudios genéticos de los trastornos que se superponen con el TEA, incluidos los individuos que no cumplen necesariamente los criterios estándar de autismo. Un valor de estas trayectorias es ayudarnos a determinar qué comportamientos se pueden tratar sensatamente como categóricos e identificar aquellos que son tan continuos que la división en subgrupos es arbitraria o inapropiada.

Los autores de este trabajo consideran que los análisis de las características distintivas de las trayectorias basadas en el resultado nos proporcionan evidencia de que, al menos en edad escolar, se pueden crear grupos bimodales simples de niños con TEA usando CI verbal, CI no verbal, habilidades de adaptación social y déficits de comunicación social informados por los padres. Las trayectorias para los niños más capaces cognitivamente y menos capaces cognitivamente con TEA en estos grupos son claramente diferentes entre sí, aunque a veces son lineales (NVIQ, ADI-R RSM e IS) y a veces cuadráticas (VIQ, Vineland Social Adaptation, ADI-R Social Déficits). Además, para Adaptación Social, Déficits de Comunicación Social y ambas formas de comportamiento repetitivo, las trayectorias desde el preescolar hasta la adultez fueron diferentes para el pequeño grupo de participantes con Resultados Muy Positivos (RMP) en comparación con adultos jóvenes con TEA que también tenía habilidades cognitivas bastante fuertes. Esto ofrece la posibilidad de tratar el RMP como un fenotipo de comportamiento dentro de TEA.

Individuos con diagnósticos tempranos que tienen resultados muy positivos comprenden un grupo que no solo se define por las fortalezas cognitivas, sino también por trayectorias tempranas de mejoras en el lenguaje, y en conductas repetitivas. La cantidad de fenotipos conductuales potenciales, basados ​​en el resultado final, se definirán para el TEA, probablemente dependan de las muestras que estudiamos y de las variables que medimos. En cualquier caso, los autores consideran que es alentador que exista un grupo estadísticamente diferenciable de adultos jóvenes con RMP que tengan diferentes trayectorias en medidas estandarizadas, como CI y funcionamiento adaptativo, así como habilidades de comunicación social.

Según los autores, los cambios significativos en el comportamiento informado por los padres y observado directamente ocurren en individuos con TEA incluso en la adolescencia y adultez posterior. Por lo tanto, los intentos de vincular los fenotipos de comportamiento con la genética pueden beneficiarse al ir más allá de los datos transversales. En el presente estudio, varias de las trayectorias se diferenciaron claramente a los 9 años, lo que sugiere que para el cociente intelectual, la adaptación social y con los comportamientos repetitivos, los datos longitudinales desde la niñez temprana hasta la intermedia pueden ser suficientes para encontrar efectos. Análisis más detallados de los cambios en el lenguaje receptivo y expresivo en la misma muestra encontraron que, aunque había un pequeño grupo de cuyas trayectorias cambiaban entre 3 y 5, en general, había poco cambio en la trayectoria del lenguaje después de los 5 años. Esto no quiere decir que no hubo cambios posteriores en el desarrollo del lenguaje, sino que no hubo cambios en el nivel relativo de retraso después de los años preescolares. Por otro lado, otro estudio, con una muestra mucho más grande, pero con datos mucho más restringidos, encontró un número significativo de lo que llamaron “bloomers” que tuvieron cambios un poco más tarde en edad preescolar y temprana años.

Es claro que los intentos de establecer vínculos entre la genética y las conductas descritas para los niños en un amplio rango de edades, sin prestar atención a la trayectoria y el nivel de desarrollo dentro de los niños, pueden ser engañosos.

Lo que ofrecen estas trayectorias son líneas de base potenciales a las que se pueden comparar las pendientes individuales. Es posible que estar “fuera” de cualquiera de las trayectorias habituales para niños con TEA, con o sin discapacidad intelectual, pueda ser particularmente útil como fenotipo único para niños con etiologías genéticas u otras etiologías específicas. Con este fin, un mayor refinamiento dentro de la comunicación social y conductas repetitivas, que son los criterios diagnósticos de TEA, será útil para comprender dónde divergen significativamente las trayectorias de los niños con TEA de la misma edad y nivel de capacidad cognitiva de la de niños con diagnósticos distintos al autismo, como trastornos del lenguaje, discapacidad intelectual o déficit de atención / Trastorno de hiperactividad.

Varios artículos recientes han descrito diferentes trayectorias en el desarrollo temprano de TEA. Han demostrado que las trayectorias en los niños muy pequeños son aún más variables en períodos de tiempo más cortos que a través de períodos de edad mucho más largos. Una conclusión importante es que los casos de “autismo regresivo” no están tan bien definidos como se esperaba anteriormente, y que el curso del desarrollo temprano en TEA se caracteriza mejor por la variación en el momento de adquisición de comportamientos prosociales, la aparición los síntomas del autismo, incluidos los comportamientos sensoriales motrices repetitivos, las mesetas en el desarrollo comunicativo y la pérdida bastante frecuente de atención y compromiso social. Sin embargo, otros aspectos de la variación en estas trayectorias, particularmente si se demuestra que interactúan con la capacidad de respuesta al tratamiento, también son de interés en términos de plasticidad y función neurobiológica.

En resumen, estos resultados ofrecen una serie de posibles fenotipos de comportamiento para los genetistas y otros neurobiólogos interesados ​​en el autismo y trastornos. Las primeras trayectorias en el cociente intelectual verbal y el cociente intelectual no verbal se asocian con lo que, en la edad adulta e incluso en la infancia media, serán diferencias muy significativas en el funcionamiento, pero que no explican completamente las diferencias en el resultado. Las trayectorias lineales en las conductas sensoriales motoras repetitivas también separan a los individuos con TEA con capacidades cognitivas superiores en la edad adulta de aquellos con coeficientes intelectuales más bajos. Las trayectorias de cambio desde la edad preescolar hasta la edad escolar en adaptación social, y en los déficits sociales y la insistencia en la igualdad en la adolescencia y la adultez temprana, están relacionadas con diferencias significativas en el funcionamiento independiente y falta de comorbilidad, al menos con una muestra de individuos con diagnósticos de TEA y ninguna discapacidad intelectual en la edad adulta.

Modificado de:  Lord C, Bishop S, Anderson D. (2015) Developmental Trajectories as Autism Phenotypes. Am J Med Genet C Semin Med Genet. 169(2): 198–208. doi:10.1002/ajmg.c.31440.

Foto: The children´s insitute

En principio nos podemos preguntar: ¿Se puede entender la adolescencia como un momento diferenciado dentro del desarrollo humano? ¿La adolescencia es el tiempo en el que el sujeto se replantea la definición personal y social, moviliza procesos de exploración, diferenciación del medio familiar, búsqueda de pertenencia y sentido de vida?

Sin dudas se podría afirmar que en nuestra cultura la adolescencia constituye una etapa evolutiva más larga de lo que fue para generaciones anteriores, pues le ha ganado terreno a la infancia por una parte y a la adultez por otra. La hipersexualización en edades cada vez más tempranas, situación que trae como consecuencia el acortamiento de la infancia. Se les exigen responsabilidades de adulto pero se les conceden derechos de niño, poseen un gran madurez cognitiva (en algunos casos) que contrasta con su gran inmadurez afectiva o emocional (en muchos casos); biológicamente están “preparados” para ejercer su sexualidad pero social y moralmente se los censura si lo hacen; jurídicamente se les concede el estatus de ciudadanos, pero social y políticamente se los trata como “cuasi-ciudadanos” al no tomar en cuenta sus necesidades y reivindicaciones.

Aunque reconocemos que existen pocos patrones universales de desarrollo de la conducta, que permitan formular la adolescencia como única tanto en su estructura como en su contenido, sino que las conclusiones generales acerca de los adolescentes se formulan dentro de un contexto sociocultural. Entendemos que en la adolescencia la situación de fuertes cambios físicos, sociales, afectivos y morales, más el incremento de las expectativas y demandas sociales, puede ser vivida como una crisis o como un desafío. El resultado en una dirección u otra, dependerá de la interacción entre la capacidad individual para enfrentarse con los nuevos retos, la disponibilidad de recursos, el apoyo social y la cantidad de desafíos en la situación concreta.

La construcción de la individuación desata duelos importantes para los padres y la familia en general. El duelo por la pérdida de su hijo-niño, el duelo por el adolescente que fantasearon, el duelo por su rol de padres incuestionados.

La familia ha dejado de ser el espacio privilegiado para confirmar las habilidades y autoestima adolescente, lo que genera para las figuras parentales el difícil desafío de lograr la capacidad de mantener y expresar, en estas nuevas condiciones, la aceptación de sus hijos adolescentes, lo que es siempre fundamental para su desarrollo. Los nuevos roles son ensayados y comprobados en grupos de pares y ámbitos de la sociedad más amplia.  Esto conforma nuevas condiciones para el desarrollo social que contribuyen a la diferenciación del grupo familiar y a la autonomía.

Es importante reconocer que para las y los adolescentes el amor y la amistad son preocupaciones muy valiosas.

Las relaciones intrageneracionales permiten afirmar la identidad y refuerzan los procesos de independización, diferenciación.  La identidad grupal condiciona y trasciende la identidad de cada uno de los miembros y brinda un espacio diferenciador de la familia.  El poder de un grupo es uno de los elementos constitutivos de esa identidad.

En la última fase de la adolescencia se espera que comience a evolucionar un proyecto de vida complementario con el proyecto familiar. Como una forma de enfrentamiento personal y social propio que se deberá ir poniendo a prueba en la práctica concreta y aportará a la consolidación de la identidad y los roles.  No se trata tanto de la elaboración de un proyecto planificado de principio a fin, como podía esperarse tradicionalmente, sino del compromiso con pasos y experiencias dadas en su presente, que constituyan vías flexibles hacia los roles y metas de acuerdo con la incertidumbre de los tiempos. Las figuras parentales enfrentan el duelo que provoca el desprendimiento físico del medio familiar por el adolescente.

Entonces: Mi hijo con TEA ¿cómo transita la adolescencia?

Si bien, de acuerdo a las investigaciones psicológicas se ha estudiado la adolescencia en sus definiciones, intentando delimitar sus características. A menudo, poco se la vincula con el estudio de TEA o de adolescentes con TEA, si no es en el estudio del repertorio de conductas que se intensifican en este tiempo, la rigidez, el incremento de conductas desafiantes, como el aumento en la frecuencia de las crisis. Pero poco nos detenemos a pensar que transitan la adolescencia con estas mismas necesidades y exigencias. ¿Por qué no, como cualquier otro adolescente?

De acuerdo a nuestra extensa experiencia en grupos de adolescentes con TEA buscan actividades compartidas con pares, en clubes, boliches, quieren pasar tiempo fuera de casa, buscan el apoyo emocional de los amigos, no disfrutan tanto de estar con sus padres o familia, o bien simplemente quieren “vagar” también, como cualquier otro adolescente que busca descomprimir la exigencia de lo institucional como sería la escolaridad, en este caso la abultada agenda de tratamientos.

Ahora bien, nos gustaría poner el acento en el aporte de Doltó, quien desarrolló que lo que más compromete la toma de autonomía y el cambio del adolescente es la ansiedad del adulto, quien le transmite la incapacidad y el malestar. La cuestión es si los padres y las familias podrán reconstruir un proyecto de vida con sus hijos aún atravesados por la condición de los mismos.

En línea con estas consideraciones, Albee en el estudio científico de la competencia socioemocional, realizó uno de los primeros intentos de categorizar condiciones protectoras y de riesgo, formulando con propósitos descriptivos en una ecuación lo siguiente: “un aumento de los determinantes orgánicos y del estrés contribuye a aumentar la incidencia de los problemas; factores que se sitúan por tanto en el numerador de la fracción. Mientras que un aumento en las habilidades de afrontamiento, la autoestima y los grupos de apoyo disponibles contribuye a reducir dicha incidencia; factores que se sitúan por tanto en el denominador de la fracción”

Werner y sus colaboradores también encontraron condiciones similares a las planteadas por Albee. Por ejemplo, plantean que factores constitucionales juegan un papel importante en el desarrollo en la infancia, siendo indispensable para las interacciones familiares (contexto primario para el desarrollo temprano); por su parte, la escuela es clave para la adaptación durante la niñez; y en la adolescencia (cuando el grupo de pares y otros aspectos de ese contexto social se vuelve crucial), la habilidad para desarrollar relaciones interpersonales al igual que sentimientos de bienestar acerca de uno mismo, se convierten en factores dominantes. Además, destacan que las relaciones con los padres son importantes a lo largo de este período de edad, pero las formas específicas cambian con el tiempo. Lo verdaderamente relevante es que en cada fase de la vida, parece que los factores trascendentales en las personas son aquellos que destacan en el contexto social en cada período evolutivo.

En el desarrollo de la competencia socioemocional desempeñan un papel fundamental tanto las relaciones con los iguales como las relaciones con los adultos, relaciones que se desarrollan en estrecha interacción, son complementaria, cumplen funciones diferentes y ninguna puede sustituir totalmente a la otra. Así, los adultos proporcionan el primer tipo de relación social que permite adquirir la seguridad o inseguridad básica y los compañeros entran en el contexto evolutivo posteriormente, representando la oportunidad para adquirir independencia y desarrollar estrategias más sofisticadas indispensables para intercambiar, negociar y cooperar.

Poder pensar a los hijos desde esta óptica seguramente no siempre alivia la tarea, el enorme desafío, la necesidad de ayudas o apoyos específicos para las conductas que se desatan o bien se incrementan. Sin embargo, humaniza. A los padres quienes transitan el aprendizaje de convivir con sus hijos adolescentes, y a los hijos, que tantas veces requieren lo de cualquier otro adolescente, salir, tener un grupo de amigos, tener interlocutores pares para sus intereses y necesidades, descubrir el mundo, experimentar de qué se trata vivir con otros.

Si los padres pueden ofrecer estos espacios sociales, afrontando sus temores, caminado pausado pero seguro, si pueden ofrecer estos relevos absolutamente necesarios para cualquier hijo, con o sin TEA, disminuirán los niveles de vulnerabilidad, impotencia y dependencia en sus hijos. Sin dudas un camino que vale la pena recorrer.

Lic. Natalia Bogado

Natalia es Licenciada en Psicología por la Universidad del Salvador (USAL). Especializada en Psicología Clínica de la Discapacidad por la Universidad de Buenos Aires (UBA). Coordinadora General del GRUPO APRELIM (Grupo de Habilidades Sociales para jóvenes con TEA), desde el año 2008 a la actualidad

Foto: Aprende a ser positivo con tu hijo adolescente

Siempre supe que ella tenía Síndrome de Asperger.

Cuando la conocí yo ya era neuróloga y me pareció muy evidente su condición al ver sus sutiles estereotipias, la dificultad para mirar a los ojos, la verborragia y mezcla de ansiedad que le generaba un tema de su interés en particular y sobre todo la forma “casi inocente” de ver al mundo.

Por determinados motivos tuvo que recorrer con sus hijos muchos consultorios médicos en donde continuamente le cambiaban los diagnósticos. Ella siempre eligió creer, nunca ni por un instante puso en duda la palabra de los profesionales: si le decían que era un problema de audición, entonces lo era. Si le decían que era un trastorno del lenguaje entonces lo era, y así paso por diagnóstico de autismo, síndrome de Asperger, dificultades genéticas, trastorno del desarrollo, trastorno semántico pragmático, alergias alimentarias, asma, déficit inmunológico y creo que me estoy olvidando de varias mas…

Ella nunca dudó. Y aún no lo hace.

Y eso me emociona. Porque no piensa, ni por un instante, que es probable que la mitad de las cosas que le hayan dicho sean pavadas, que los médicos también nos equivocamos y mucho. Esa inocencia también la coloca en un lugar de vulnerabilidad.

A veces siento que tengo que protegerla, pero esa misma inocencia, en muchas ocasiones, termina generando una empatía impensada. Entonces los profesionales siempre le contestan mails, no le cobran las intervenciones, le dan sobreturnos imposibles de conseguir … en resumen termina siendo, en la mayoría de los casos más fácil para ella que para mí.

¿Y entonces me pregunto… quién realmente necesita ayuda?

Ella es muy inteligente y tiene una capacidad de concentración sorprendente. Duerme poco, pero sus horas de insomnio son extremadamente productivas. Desde que la conozco aprendí que esta bueno trabajar a las 5 am…cuando todos duermen y mi casa está en silencio. Ya no odio desvelarme.

Es muy honesta y extremadamente frontal.  Cuando no entiende algo lo pregunta y cuando le cuesta o le molesta lo hace saber. Con los años aprendí a entender su lenguaje no verbal: cuando se pone ansiosa se ata el pelo en forma desaliñada, tiende a encorvarse, se pone un poca pálida y hace sonar sus nudillos en forma reiterada. Ese es el momento de irnos, de dejar de hablar, de respetar sus tiempos. Marina me enseño que a veces simplemente lo mejor es callarnos la boca.

Pero creo que lo que más me impresiona es su capacidad de ser feliz. Es enormemente resiliente, mucho más que cualquier otra persona que haya conocido.

Ama a su familia, a su esposo, a sus hijos y a su trabajo. No vive las dificultades de sus hijos ni las propias como una tragedia, no se da por vencida.

En el último tiempo se discute si el Síndrome de Asperger debe seguir existiendo como entidad en si misma: El DSM V no lo incluye y, ya se sabe, que tampoco estará en la próxima edición del CIE-10. Ahora todo se reemplaza por “trastorno del espectro autista” (TEA): entonces donde queda esta comunidad colectiva identificada bajo el término “aspie”?

Entonces me preguntó: ¿por qué una persona que ama y es amada, que trabaja, que es honesta, frontal, inteligente, resiliente, inocente, ansiosa por momentos, que sabe pedir ayuda cuando lo requiere tiene que tener un diagnostico?

¿Por qué apenas la vi tuve una necesidad de ponerle una etiqueta que me permitió explicar sus particularidades?

Tengo amigas depresivas, lesbianas, narcisistas, obsesivas, incluso una mitómana … sin embargo en ninguno de esos casos luego de su nombre aclaro su condición. ¿Por qué si lo hago con Marina? Una persona que no requiere apoyos a pesar de poder tener formas de sociabilización o pensamientos particulares para mí no se justifica que tenga un diagnóstico específico … esa es la verdadera diversidad del ser humano.

Muchas veces se trata de cambiar a la persona y no se entiende que lo que debe cambiar es el entorno: pensar y sobre todo respetar los aspectos sensoriales, la forma de procesar la información. Disfrutar el silencio, no exigir la sociabilización habitual como condición para definir “normalidad”

Ella me enseño muchas cosas pero la principal, sin dudas, es la verdadera definición de neurodiversidad.

El CIE 10 es la décima revisión de la Clasificación Internacional de las Enfermedades y Trastornos relacionados con la Salud Mental efectuada por la OMS (OMS)
El DSM es el Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales de la Asociación Americana de psiquiatría (American Psychiatric Association, APA) y contiene descripciones, síntomas y otros criterios para diagnosticar trastornos mentales.