La amistad es una forma específica de relación entre pares, voluntaria y recíproca. En poblaciones neurotípicas, implica conceptos de compañerismo, intimidad, afecto y ayuda mutua. Se caracterizan por una actividad social más intensa, una resolución de conflictos más frecuente y un rendimiento en tareas más efectivo. La amistad es facilitada por una serie de experiencias que los jóvenes tienen con sus pares, y estas experiencias están vinculadas a múltiples resultados, incluido el comportamiento, la salud mental, el rendimiento escolar y las autopercepciones.

La importancia de las relaciones entre pares se deriva de una necesidad humana fundamental de conexión social. Las amistades son complejas ya que se interconectan con otros procesos de desarrollo, como el desarrollo de habilidades sociales y de comunicación. Durante la infancia, la amistad proporciona oportunidades para practicar la comunicación, la cooperación y la resolución de conflictos, al tiempo que facilita experiencias emocionales como el compañerismo y la intimidad. La importancia de la amistad aumenta después de la transición a la adolescencia, y durante la edad adulta temprana, la amistad sirve como un modelo importante para formar otras relaciones, como las románticas. Más adelante en la vida, las relaciones cercanas entre pares se convierten en apoyos importantes a medida que los adultos mayores enfrentan pérdidas relacionadas con la edad. En general, la falta de conexión social y pertenencia puede tener impactos negativos en la salud física y el bienestar psicológico, incluida una reducción en la autoestima, un aumento en los sentimientos de soledad, depresión y ansiedad, y una disminución en la percepción de calidad de vida.

Las personas autistas pueden experimentar desafíos en las relaciones entre pares en todas las edades. Los niños y adolescentes autistas pueden tener dificultades para hacer amigos y experimentar bullying entre pares, lo que a su vez afecta la formación de su auto identidad y la transición a la adultez. Estos desafíos interpersonales pueden persistir o agravarse en la adultez, con algunos estudios informando que solo una pequeña proporción de adultos autistas tienen amigos y se sienten significativamente más solos que las poblaciones neurotípicas. Esto sugiere que los desafíos de la amistad experimentados por las personas autistas pueden aumentar a medida que transitan por las diferentes etapas del desarrollo. Las amistades sólidas pueden ser un factor protector contra los impactos negativos de las dificultades sociales en personas autistas.

Esta revisión exploró las percepciones de las personas autistas sobre sus experiencias de amistad. Las experiencias de amistad variaron, reflejando la naturaleza única y heterogénea del autismo; sin embargo, la amistad fue importante para las personas autistas a lo largo de toda la vida, con un fuerte deseo de desarrollar amistades basadas en intereses compartidos, reciprocidad, respeto, confianza y lealtad. Los hallazgos de esta revisión contradicen directamente las teorías históricas de que las personas autistas son fundamentalmente menos motivadas socialmente. Las experiencias de amistad compartidas por personas autistas mostraron similitudes con la población general, lo que respalda la noción de que las personas autistas y neurotípicas tienen los mismos significados y deseos de compañerismo. Las amistades para las personas autistas se formaron sobre la base de la propinquidad y la homofilia, y las personas autistas tienden a hacer amistad con pares que también tienen autismo u otras condiciones similares.

Aunque muchas personas autistas valoraban y disfrutaban de las amistades, también luchaban contra la soledad y los sentimientos de exclusión. Las diferencias en las normas sociales, estilos de comunicación y necesidades sociales fueron barreras para desarrollar amistades. Además, la ansiedad social puede jugar un papel en las dificultades de amistad que enfrentan las personas autistas, y algunos informaron utilizar adaptaciones para ‘encajar’ con sus pares no autistas.

La competencia social más baja puede significar que las personas autistas tienen interacciones menos exitosas y reacciones negativas de los demás, lo que dificulta el desarrollo de amistades. Las dificultades para comprender las señales sociales y la ansiedad pueden contribuir a la fatiga y el malestar asociados con las interacciones sociales. Estos desafíos en las amistades pueden tener efectos negativos en la salud mental de las personas autistas.

Es importante reconocer que las personas autistas desean la amistad pero enfrentan desafíos significativos para desarrollar relaciones auténticas debido a diferencias sociales y ambientales. Las intervenciones y los apoyos deben enfocarse en desarrollar amistades auténticas basadas en intereses compartidos, confianza mutua y comprensión, y aumentar la conciencia en las poblaciones no autistas sobre las necesidades y experiencias de las personas autistas en la amistad. Los individuos autistas tienen un fuerte deseo hacer amigos, y la mayoría de las personas autistas valoran las cualidades de intereses compartidos, reciprocidad, confianza y respeto en la amistad y tener un número reducido de amigos. A pesar de las motivaciones para tener amigos, los individuos autistas podría experimentar grandes desafíos para hacer y mantener amigos. Para hacer frente a los desafíos y encajar en el mundo no autista, muchos individuos tratan de adaptarse, transformarse o aprender y practicar persistentemente habilidades sociales en su vida cotidiana. Estos esfuerzos constantes condujeron a menudo a sentimientos de mayor ansiedad y fatiga emocional, además de contribuir a los problemas de salud mental. Esta revisión resalta la necesidad crítica de brindar apoyo para ayudar a las personas autistas a desarrollar y mantener auténticas amistades en las que se sienten cómodos siendo sus verdaderos yo. Crear entornos inclusivos que fomenten una mayor conciencia sobre el autismo, respetando y compartiendo los intereses ayudan a reducir la ansiedad y mejorar la amistad en el autismo.

Modificado de: Black MH, Kuzminski R, Wang J, Ang J, Hafidzuddin S, McGarry S. 2024. Experiences of Friendships for Individuals on the Autism Spectrum: A Scoping Review. Review Journal of Autism and Developmental Disorders 1:184–209 DOI: 10.1007/s40489-022-00332-8

Imagen de freepik

El autismo se diagnostica más comúnmente en varones que en mujeres en todos los grupos de edad.  Cuando se examina a toda la población utilizando evaluaciones de referencia, las estimaciones actuales sugieren que alrededor de tres varones reciben un diagnóstico de autismo por cada mujer; sin embargo, en muestras clínicas que ya han recibido un diagnóstico de autismo, esa proporción es mayor, con más de cuatro varones por cada mujer.  En individuos con discapacidad intelectual, la proporción es más cercana a 2:1.

Al intentar explicar las discrepancias en el diagnóstico, los investigadores han recurrido a dos ideas distintas. Una argumenta que hay algo inherente en ser mujer que “protege” a las mujeres de la probabilidad de desarrollar autismo. La otra propone que las mujeres pueden ser más propensas a desarrollar autismo de lo que estimamos actualmente, pero que los sesgos diagnósticos y la variación en la forma en que se expresa el autismo en las mujeres hacen que no detectemos el autismo en ellas en el mismo grado que en los varones.

Efecto protector femenino

La teoría del efecto protector femenino (FPE) proviene de la investigación sobre los factores genéticos y ambientales propuestos que afectan el desarrollo del autismo. Propone que las mujeres requieren un mayor riesgo ambiental y / o genético que los varones para expresar el mismo grado de características autistas y, por lo tanto, que las mujeres están “protegidas” de las características autistas en comparación con los varones con un nivel comparable de factores de riesgo. En apoyo del FPE, las mujeres autistas poseen mutaciones no heredadas y más espontáneas asociadas con el autismo que los varones. Los varones y las mujeres en estos estudios tenían niveles comparables de características autistas, lo que sugiere que se requiere un golpe genético mayor para que las mujeres alcancen el umbral diagnóstico. Esto implica un factor protector innato en las mujeres, lo que resulta en una reducción de la expresión conductual de las características autistas cuando el riesgo genético de autismo es equivalente al de los varones.

Fenotipo Autista Femenino

 Las mujeres requieren más dificultades adicionales que los hombres para recibir un diagnóstico de autismo, a pesar de tener niveles equivalentes de características autistas. Las muestras clínicas parecen subestimar el número de mujeres, ya que las proporciones de hombres/mujeres son significativamente mayores en estas que en las muestras basadas en la población, en las cuales se realiza un cribado de autismo en todos los individuos. Además, las mujeres que reciben un diagnóstico de autismo lo hacen a una edad más tardía que los hombres en promedio- 

Un problema fundamental del procedimiento diagnóstico actual es que los marcadores conductuales utilizados como criterios de diagnóstico se establecen en función de concepciones preexistentes de cómo se ven los comportamientos autistas. Estos criterios se han desarrollado en base a poblaciones predominantemente masculinas previamente identificadas como autistas- Es posible que las mujeres sean menos propensas a cumplir con estos criterios incluso cuando se identifican características clínicamente significativas, lo que resulta en diagnósticos de trastornos del desarrollo más amplios en lugar de autismo específicamente (Wilson et al. 2016).

Las características individuales pueden interactuar con el género para reducir aún más la probabilidad de que las mujeres reciban un diagnóstico de autismo. Las mujeres con coeficiente intelectual bajo tienen más probabilidades de recibir un diagnóstico que aquellas con un coeficiente intelectual alto. También hay algunas evidencias que sugieren que las mujeres adultas están buscando y recibiendo diagnósticos de autismo en mayor medida que los hombres, lo que respalda el argumento de que es más probable que estas mujeres hayan sido pasadas por alto a una edad más temprana que sus compañeros varones.

Una explicación de la subdiagnóstico de las mujeres es que su presentación de autismo es cualitativamente diferente a la presentación típica en los hombres. Entre ellas se destacan 

• Relaciones sociales :  Algunas investigaciones han sugerido que las mujeres autistas pueden tener menos problemas sociales que los hombres; las mujeres autistas tienden a tener niveles más altos de motivación social (el deseo e intención de formar amistades con otros) que los hombres en promedio. Sin embargo, las mujeres autistas pueden tener más dificultades para mantener amistades o relaciones a largo plazo que los hombres autistas, a pesar de tener niveles similares de motivación para las relaciones sociales que las mujeres no autistas. También puede ser más difícil para las mujeres autistas manejar conflictos en las relaciones sociales que para los hombres autistas o las mujeres no autistas.  En comparación con los hombres autistas, las mujeres pueden parecer tener menos dificultades sociales en general, pero pueden tener dificultades en otros aspectos de la socialización, especialmente en comparación con las mujeres no autistas.

• Intereses restringidos:  Algunas investigaciones  han sugerido que las mujeres autistas tienen niveles más bajos de estos intereses que los hombres.  Sin embargo, algunos han argumentado que los intereses especiales de las mujeres autistas pueden estar en áreas diferentes a las de los hombres, y por lo tanto pueden subestimarse si estas áreas no se investigan durante las evaluaciones o no se consideran “atípicas” . Estudios han encontrado que los intereses de los hombres autistas tienden a centrarse en temas  más mecánicos como vehículos, computadoras o física . Por otro lado, los intereses de las mujeres autistas parecen centrarse más en temas con propósitos relacionales, como animales, personajes ficticios o psicología 

• Problemas de internalización A diferencia de los problemas de externalización (donde las dificultades se dirigen hacia afuera, resultando en agresión y dificultades para relacionarse con los demás), los problemas de internalización describen la expresión interna de dificultades emocionales, como ansiedad, depresión, autolesiones y trastornos alimentarios. La mayoría de las investigaciones demuestran que las mujeres autistas tienen significativamente más probabilidades de tener trastornos de internalización concurrentes que los hombres, y estos problemas aumentan en gravedad en mayor medida que en los hombres, aunque algunos estudios con niños más pequeños no encuentran variación entre los géneros. Los hombres autistas tienen significativamente más probabilidades de tener trastornos de externalización concurrentes, como problemas de comportamiento y falta de atención 

Modficado y resumido de Hull, Laura & Petrides, K. & Mandy, William. (2020). The Female Autism Phenotype and Camouflaging: a Narrative Review. Review Journal of Autism and Developmental Disorders. 7. 10.1007/s40489-020-00197-9.

Link al articulo original https://www.autismeexpertise.nl/wp-content/uploads/2020/04/The-female-phenotype-of-autism.pdf

Como dijo una compañera “el camino hacia el diagnóstico es un peregrinaje”, y estoy profundamente de acuerdo. Luego de años de diversos psicoanálisis, médicos, psiquiatras e infinitas terapias pude al fin encontrar la palabra que sin saberlo deseaba tanto escuchar: Autismo. Si! Soy una mujer autista 🌈 y estoy tan feliz de saberlo!

¿Y por qué recién me entero de esto a los 24 años? Pues por el “sesgo de género”, es decir que el autismo se da diferente en las mujeres. Y porque básicamente las mujeres nunca fuimos importante para nadie. Así que imagínate ser mujer y autista. Somos y fuimos invisibles.

Por suerte existen profesionales capacitados y especializados que logran VERNOS 🌈 Es su gran corazón y su sabiduría un alivio para nosotras quienes toda nuestras vidas nos sentidos rotas y defectuosas. Cuando en realidad es que tenemos un cerebro que funciona distinto; porque no se olviden lo principal: el autismo es una condición neurológica, no psicológica ni psiquiátrica 🧠✨

Y qué tribu más hermosa me ha tocado! Todas las mujeres autistas a las que acudí con mis dudas me tendieron la mano y creyeron en mi, creyeron en mi y con solo eso cambiaron mi vida.

Recibir este diagnostico para mí significa saberme increíblemente valiente y poderosa, pero sobre todo llena de amor y lista para reunirme con quienes a pesar de tanto rechazo y marginación de parte de la sociedad siguen creyendo que un mundo más inclusivo es posible.

El que perdona mucho ama.
Y para mí ser autista, es ser auténticx, ser amor y naturaleza o no ser nada.

Así que ahora, pasito a pasito. Desde el presente hacia el infinito 🌈 Festejo quién soy ✊

Estas son algunas de las características con las que me identifiqué al empezar mi búsqueda del diagnóstico

• Sensación de confusión, incomprensión, y soledad profunda desde la infancia
• Profunda conexión con los animales (mascotas u hasta hormigas, arañas, bichos bolitas)
• Interés en los objetos pequeños
• Intereses intensos y recurrentes (lectura, ciencia, animales, artes, cine, moda, etc)
• Tener amigos imaginarios. En la escuela tenia una amiguita quien era su mentora, aunque ella no lo supiese
• Sentido literal de los enunciados. No entiende metáforas ni preguntas retóricas. No capta las “sutilezas” sociales. No entiende las intenciones de las personas.
• No sabe mentir. Su sinceridad puede confundirse con rebeldía o desobediencia.
• Perfeccionista, autocrítica
• Ingenua y torpe socialmente. Planea guiones mentales para poder interactuar con los demás. Siempre fallan.
• Tiene dificultad a la hora de mantener relaciones a largo plazo.
• Torpe a nivel psicomotriz (se cae, tira cosas sin querer, no puedo manejar bien pequeños objetos)
• Prefiere estar en la biblioteca que en un cumpleaños. Si va a un cumpleaños se queda con los adultos
• Mutismo selectivo (deja de hablar en determinadas situaciones). No habla o es verborrágica.
• “Muy tímida” … que no se confunda la timidez con el autismo por el amor de Dios.
• En la adolescencia puede ser diagnosticada de Ansiedad, Depresión, Trastorno Bipolar, Trastorno de Personalidad limite. Pueden ser comorbilidades del autismo no detectado. Puede tener un diagnóstico de TDA o TDAH
• El insomnio es algo frecuente e intermitente en su vida.
• Hipo e hipersensibilidad, ella puede ser consciente de esto o no .Sensibilidad alimentaria. Puede tener preferencias especificas  a la hora de comer.
• Antecedentes de Trastornos alimentarios como Anorexia y/o Bulimia
• Colapsos, crisis, hospitalizaciones, intentos de suicidio, pensamientos intrusivos, autolesiones.
• Crisis de dolores inexplicables, indecibles. Los médicos generalmente no encuentran nada, por eso la derivan al psiquiatra.
• Puede tener buenas calificaciones en el trayecto escolar y/o detestar el sistema educativo
• Necesita controlar las situaciones. Anticiparse.
• Observadora de los demás y de si misma
• Puede ser Hiperempática
• Tiene grandes convicciones y sentimientos de justicia con  sentimientos de culpa interiorizado.
• Se camufla en los escenarios sociales. Es una actriz, consciente o inconscientemente (Masking)
• Puede cuidar mucho su apariencia física o descuidarla totalmente
• Dificultad a la hora de conseguir un trabajo, ya sea porque no puede sostener la complejidad de las interacciones sociales o porque se sobrecarga sensorialmente.
• Incapaz de responder a situaciones de manipulación y/o violencia. No comprende la manipulación, no la capta. Esto la expone a  abusos sexuales, psicológicos y emocionales. Bullying durante su transcurso en el sistema educativo.
• En ocasiones, incapaz de pedir ayuda
• Se expresa a través del arte, la escritura u otro medio no verbal.
• Presenta frecuentemente stimmings:  Movimientos repetitivos que calman la ansiedad. Ella puede ser consciente de esto o haberlos reprimido . Cuando esta feliz aplaude, da saltitos, agita sus manos, baila, corre, canta.
• Espiritualmente madura

A las mujeres que se hayan sentido identificadas por favor calma y autocuidado. Priorícense a ustedes mismas por sobre todo. No duden en contactarme, hablar con un especialista o con alguien de confianza. No están solas

Magalí Pérez

@neuromagica

maagaliperez@hotmail.com

Mi nombre es Federico, tengo 28 años, soy de la ciudad de Tandil, provincia de Buenos Aires. No soy autista, mejor dicho, tengo autismo. Fui diagnosticado con TEA a los 19 años, luego de un proceso de evaluaciones que no arrojaban ningún resultado, cuando fui internado debido a un cuadro de anorexia. Día a día, voy aprendiendo a convivir con mi “identidad”, como a mi me gusta llamarlo, para alcanzar un mejor estilo de vida, no solo para mí, sino también para los que me acompañan en este camino.

En cada etapa de mi vida lo viví diferente, con avances, logros, retrocesos. Situaciones propias de cada edad. La contención familiar me ayudó, me acompañó y en la medida que voy creciendo, los desafíos son los mismos de cualquier muchacho de mi edad, pero la diferencia radica en que mis habilidades sociales son más limitantes. La sociedad suele acompañar, o en algunos casos no, según el conocimiento individual de cada persona. Por lo que celebro que en este mes de concientización, fundaciones y asociaciones como Brincar, ayuden a expandir el conocimiento sobre el autismo / TEA, y abran las puertas a una sociedad más inclusiva.

Podría destacar, que durante mi vida, siempre fui una “personita especial”. Durante mi escolaridad, la cuál no fue fácil, fui guiado por un sistema escolar que supo acompañarme e integrarme en la mejor medida posible. Siempre tuve problemas de integración con mis compañeros de clase sin reflejarse esa problemática en los procesos de aprendizaje. Sin embargo, destaco el esfuerzo de las excelentes maestras y profesoras con las cuáles me crucé en el camino, que supieron allanarme el camino hacia un moderado “éxito” a la hora de interactuar con mis pares. 

En el año 2008, comencé a cursar el antiguo polimodal en presencialidad nocturna, ya que no me veía socialmente motivado a seguir con mis estudios, y había abandonado mi inscripción a escuelas regulares durante el año anterior. Es así, que con 15 años, me vi sumergido en un ambiente de adultos, que iban desde chicos de 17 años hasta señores y señoras de 70 años de edad, encontrándome yo más seguro, confiado y contenido que en un ambiente de chicos de mi edad, atravesando la adolescencia, en la cuál, muchas veces se es cruel con o sin intención. 

Terminé el secundario en el año 2010, siendo escolta de la Bandera Nacional. Allí comenzaron mis planteos de tener que salir de un sistema educativo, obligatorio y contenedor hacia un futuro incierto tanto laboral como académico. Desde el siguiente año hasta no hace mucho, intenté estudiar mútiples carreras universitarias, aprobando ingresos y comenzando exitósamente a transcurrir los primeros pasos dentro de ese nuevo mundo educativo. Pese a haber logrado dar ingresos, algunas materias y parciales, siempre me topé en determinado momento con crisis de colapso mental y emocional viendose esto reflejado en no poder continuar y sostener dichas carreras debido a mi falta de constancia.

Debido a esa falta de constancia, dificultad a la hora de interactuar con otros en un ámbito profesional, sostener un horario fijo y una rutina volátil, encontré dificultades para ingresar en el marcado laboral que presenta la sociedad actual. Fue así, que, siendo un autodidácta del idioma inglés, pude explotarlo para hacer pequeños trabajos de traducción y conectarme con personas de otros países, con quienes me sigo escribiendo.

Entrado ya en los veinte, una tarde, sufrí de una crisis emocional debido a lo que yo percibía, eran pocas conexiones sociales, amigos y conocidos. Me sentía absolutamente solo y eso me dolía profundamente. Fue así como, con el apoyo de mi mamá, pude una tardecita, entablar una seria charla con el hijo de una de sus amigas, quien era la única conexión de mi edad que yo tenía en el momento. Así fue, como gracias a Francisco Rodríguez, pude comenzar a tender redes sociales.

De esta manera, Fran, rápidamente se puso en acción y me presentó e integró a un gran abanico de personas de mi edad, más jóvenes y más grandes. Conocí a Fede y a Julia, quienes habían sido compañeros de clase de Fran y entablamos una hermosa amistad que mantenemos al día de hoy. Luego, por medio del fútbol, conocí a Segundo, Fede (otro Fede), y a Santiago, siendo esos, mis primeros pasos hacia una afable socialización.

Poco después, un intranquilo Fran, me propuso ingresar al Rotaract Club Tandil, un grupo juvenil perteneciente al Club Rotary formado por Euge Rubiales (entonces Presidenta del Club), Uchi, Mili Holzman, Pili Bianco, Flor Méndez, Coti, Rocío Barreiro, Facu Juárez, Lu Goldchluk, Cande, Manu Briano, Nina, Pao, Alejo, Rodri, Lautaro, entre otros, quienes me recibieron de brazos abiertos y me integraron como nadie había hecho hasta entonces, siendo éste el primer grupo de pertenencia que tuve. Me integraron no sólo físicamente sino que también lo hicieron en sus actividades formales y recreativas, lo que me hizo sentir que tocaba el cielo con las manos. El Club sigue recibiendo jóvenes y cáda vez que me sumo a sus actividades me siento como en familia.

Otra crisis que tuve en esta juventud que aún atravieso, fue mi identidad sexual, que siempre fue un gran tabú propio y que me acarreó grandes días y noches de sufrimiento interno. Fue con todos los que nombré con anterioridad, que pude expresarme abiertamente gay en sociedad, por primera vez. Al contrario de lo que yo imaginaba, alimentado por ese estúpido tabú, recibí muestras de apoyo y amor. Mi familia también supo aceptarme y apoyarme incondicionalmente. Puedo decir, que esa aceptación fue secundaria a la del diagnóstico del autismo, pero que representó una marca imborrable en mi corta vida.

Por último, también destaco al sistema de salud mental de Tandil, con pocas excepciones, que supo brindarme apoyo en momentos de crisis donde la identidad de autismo, ya que no me gusta referirme a la misma como un trastorno, me había sobrepasado. Fueron elementales el apoyo de mi mamá, que siempre estuvo a mi lado desde su divorcio, y el de mi hermano, quien hoy tiene 35 años y tiene su vida y sin embargo me sigue apoyando al igual que mi abuela materna quien con sus achaques de 80 años trata de comprenderme en todo los ámbitos de la vida.

Podría concluír esto, que por todo lo mencionado, soy un agradecido de la vida y de las personas que la misma me puso en mi camino. Sé que hay muchas madres y muchos padres que recién están comenzando el proceso de tener a un hijo o una hija con autismo. De mi poca experiencia personal, podría decir que los aliento a mantener la motivación social, académica y personal en todo momento, para así promover un desarrollo pleno de los niños y las niñas en quienes veo un reflejo de las cosas que atravesé y que de ninguna manera quiero que esos chiquitos y chiquitas, tengan que atravesar en sus vidas.

En este mes de concientización, es que sigo ampliando mi mundo personal y puedo decir que hoy soy alguien feliz.

Espero que de una u otra manera, mi historia les haya servido como un espejo a lo que NO tiene por qué avecinarse en las vidas de aquellos, que como recién mencioné, están comenzando a transitar este dificultoso pero desafiante y, a veces, hermoso proceso.

Los abrazo a todos y a todas con mucho amor.

Fede

Cómo damos estrategias que puedan servirles a todos cuando cada persona, más allá de cualquier condición, es única? La primera palabra que a la mayoría se nos viene a la mente cuando pensamos en algo que sea útil y necesario para cualquiera es RESPETO. A todos, tengamos o no alguna condición, nos gusta ser tratados con respeto. Queremos ser comprendidos y que se nos acepte y aprecie como somos. Esto es lo más importante, y tal vez, lo único que necesitamos saber, para poder incluir en nuestras vidas a una persona con TEA. Nos hemos cruzados con muchas personas que sin saber nada de autismo nos han incluido a nuestros hijos y a nosotros, de manera exitosa en sus vidas.  Más allá de eso, también es cierto que esto es más fácil si conocemos algo sobre la forma de ser del otro. Acá compartimos algunos puntos que si los tenemos en cuenta cuando interactuamos con personas con autismo, pueden ayudar mucho.

1. Usa apoyo visual: No todas las personas con autismo adquieren lenguaje oral, muchas usan sistemas alternativos de comunicación, como dispositivos electrónicos, o señas. Pero más allá del nivel de lenguaje de la persona con la que te estés relacionando, el uso de imágenes siempre ayuda. Cuando ves que no se están entendiendo, un dibujo puede mejorar la comunicación entre ambos.

2. Anticipa: las rutinas suelen ser importante para las personas con autismo. Si avisamos cuando va a haber un cambio, podemos evitar o disminuir la ansiedad que el cambio implica. También ayuda mucho permitir que la persona se familiarice con un lugar o una rutina antes de un evento. Asique, si estas organizando tu cumpleaños, tal vez quieras ofrecerle que vaya un rato antes.

3. Tené en cuenta que no todo berrinche es por capricho: a veces vemos un niño en la fila del supermercado a los gritos y es casi inevitable que alguien mire raro y haga alguna referencia respecto a la educación. Nos ha pasado a todas, intentándolo una y otra vez, algunas veces nos ha salido bien y otras hemos quedado expuestas como si fuéramos malas madres educando hijos malcriados. ¿Pero qué es lo que realmente está pasando? Pensemos que se trata de niños, a veces no tan chicos, que todavía tienen que aprender a esperar, a entender el no, a integrar la cantidad inmensa de estímulos sensoriales que hay en los ambientes públicos, y muchas veces, cuando todavía no apareció ninguna otra forma de comunicación, el llanto y los gritos son la única vía que tiene ese niño para tratar de compartir lo que le está pasando. Y la persona que está con él o ella, en ese momento está haciendo un esfuerzo inmenso para tratar de entender el mensaje. Lo único que necesitan los dos es tiempo y comprensión.

4. Usá lenguaje claro y directo: aunque la persona con autismo hable de forma fluida, puede tener una comprensión muy literal y presentar dificultades para entender el lenguaje no verbal, la ironía, el sarcasmo, los dobles sentidos, etc. Si usas lenguaje directo o explicas que estás haciendo un chiste, o estás siendo irónico, podrás evitar malos entendidos.

5. Escuchá: que algunas personas con autismo no puedan hablar no significa que no tengan nada para decir. Asique, más allá de cuál sea la forma que tiene de comunicarse, tratá de escuchar y entender el mensaje que te está transmitiendo. Tené en cuenta que muchas veces, la conducta es la única forma de comunicarse que tienen.

6. Está atento a una posible sobrecarga sensorial: la mayoría de las personas con autismo tenemos dificultad para integrar los sentidos. Esto significa que un olor, sonido, imagen o textura que para vos es imperceptible, a nosotros nos puede molestar, o incluso, doler. Algunos lugares ofrecen horarios donde atenúan las luces, sacan los carteles y apagan la música para que las personas con autismo puedan ir; otros tienen zonas de calma sensorial, donde la persona se siente segura. Cuando invites a tu casa a un amigo con TEA, fíjate de no poner la música muy alta ni tener todas las luces prendidas. Si le queres regalar ropa para su cumpleaños, preguntale si hay alguna textura que le moleste.

7. Diferencia cuando no puede de cuando no quiere: muchas veces pedimos algo y creemos que el otro no lo hace porque “no quiere”, “es vago”, “le da fiaca”, cuando en realidad, son muchas las barreras que tiene que superar para poder lograr eso que se le está pidiendo. Por ejemplo, si decimos “Por favor, ayudá a levantar la mesa”, primero tiene darse cuenta de que nos estamos dirigiendo a él o ella, después tiene que entender que no queremos que alce la mesa, sino que saque los cubiertos y los lleve a la cocina. Cuando entiende el mensaje, tiene que poder planificar cómo hacerlo. Simplificamos mucho esto si en vez de usa esa expresión tan habitual, lo llamamos por su nombre y le decimos paso a paso: “Tomás, por favor, llevá los vasos a la cocina”, “ahora podés llevar los platos”.

8.  No cuestiones el diagnóstico ni el tratamiento: hay tantos autismos como personas con autismo, lo más probable es que no conozcas a dos personas con autismo lo suficientemente iguales como para, a simple vista, dar un diagnóstico. Que cuestiones el diagnóstico no le sirve en nada a nadie. Muchas veces, las familias y las personas con autismo tuvimos que consultar a muchos especialistas para llegar al diagnóstico. Algo similar ocurre respecto al tratamiento. Cada tratamiento está pensado para esa persona, no todos necesitan lo mismo ni en la misma intensidad. Si lees un artículo de algún tratamiento novedoso, no lo reenvíes a la persona ni a su familia sin antes verificar que tenga respaldo científico.

9. No fomentes estereotipos ni mitos: cuesta mucho derribar estereotipos y mitos una vez que están instaurados y probablemente sean los principales responsables de la falta de inclusión. Los padres solemos recorrer una cantidad insólita de escuelas tanto ordinarias como especiales para encontrar una que los acepte. Todos los niños tienen derecho a la educación, como también a jugar y divertirse. Los adultos tienen derecho a un trabajo digno, a vivir de forma independiente y por qué no, habrá quienes quieran casarse y tener hijos. Muchos ya lo hacemos, pero lamentablemente, a muchos aún no se les ha dado la oportunidad. Esto pasa porque hay desinformación.

10. Nunca te olvides que las personas con autismo están en este mundo: suele decirse que los autistas viven en su propio mundo, y eso aleja muchísimo. Las dificultades sociales, en la comunicación, la forma de percibir el mundo y los sentidos afecta muchas veces el comportamiento. Que a veces, uno se encierre para protegerse de un mundo que parece amenazante, no significa que no queramos ser parte de este, ni que estemos viviendo en otro lugar. Estamos acá, tratando de entender la vida y vivirla lo mejor posible, igual que vos.

¿Por qué es tan importante escuchar a una persona autista/con autismo? ¿Cómo escuchamos y representamos a todos, en especial a aquellos que tienen mayores dificultades para comunicarse?

En los años que llevamos haciendo esta página, más de una vez alguien se ha sentido ofendido por algo que publicamos, aun cuando la mayor parte de los artículos son resúmenes de investigaciones científicas. Cada vez que alguien exclama que una publicación va en contra de lo que los adultos autistas dicen, me genera una enorme ansiedad. Pienso una respuesta que nunca voy a dar e independientemente de lo que yo sienta, sepa o crea, trato de entender qué llevó a esa persona a enojarse mientras busco la manera de resolver un conflicto que yo considero innecesario.

Creo que cada vez que he escrito o hablado sobre mi como autista, he expresado el miedo que me da hacerlo. Me asusta cuando se me pide a mí, y me asusta cuando veo a otros hacerlo. Pienso que a veces uno está convencido de algunas cosas y después se da cuenta que algo pudo haber sido cierto solo para un determinado momento. No todo lo que digo hoy coincide con lo que pensé en el pasado y capaz tampoco coincida con lo que piense en el futuro. Porque vamos aprendiendo cosas nuevas, vivimos situaciones distintas, y crecemos.

Eso no significa que no me alegre que haya familiares escuchando a otras personas con TEA. Me encanta que los padres estén abogando por los derechos de sus hijos, que quieran defenderlos. Me emociona que aquellos que llevan más años en este camino, quieran proteger a quienes recién empiezan. Sé que es importante que haya personas con autismo hablando, compartiendo vivencias y sentimientos. Lo que realmente me asusta es la generalización y las consecuencias que pueda traer. No me gusta la idea de que lo que a un grupo de personas autistas les resulte óptimo, se imponga como la única opción para todos. ¿Por qué pensar que lo que me sirve a mí, necesariamente le va a servir a otro? Que un grupo de personas con autismo diga algo, no significa que eso sea cierto para todos los autistas.

Por otro lado, no siempre lo que es importante para la familia, lo es para la persona con TEA. Se sorprenderían de la cantidad de cosas que yo no considero relevantes cuando se trata de mí, y, sin embargo, se vuelven prioridad cuando se trata de mi hijo. Desde hace mucho tiempo me intriga por qué alguien puede pensar que mi experiencia, lo que yo sienta, lo que yo viva, va a ser igual a lo que le pase a otra persona solo porque comparte el mismo diagnóstico. A veces creo que buscan en mí una respuesta que yo no tengo. ¿Acaso ustedes saben siempre cómo actuar con sus hijos que no tienen autismo? Compartir un diagnóstico con mi hijo no me da todas las respuestas respecto a su educación ni a su condición. No creo que los autistas seamos expertos en autismo, creo que somos expertos en nuestras vidas, como cualquier otra persona.

El tema es que el autismo es altamente heterogéneo, no solo porque es muy distinto entre personas, sino porque varía mucho a lo largo de la vida de cada uno. Esta enorme variabilidad trae muchas dificultades a la hora de hacer investigaciones, pero también cuando se trata de compartir experiencias e información. No somos todos iguales y aunque lo que nos engloba dentro de un diagnóstico son nuestras dificultades, lo que cada uno necesite puede ser muy distinto. Además, muchas veces nos falta escuchar a quienes tienen más dificultades para comunicarse. Me pregunto si existe el riesgo de dejar de “escuchar” a los propios hijos, sobre todo cuando hacerlo es sumamente difícil y probablemente no siempre existan los medios para lograrlo. Quienes no pueden hablar también tienen derecho a ser representados.

Entonces, ¿cómo escuchamos y representamos a todos, incluyendo a quienes tienen mayores dificultades para comunicarse?

Foto: Beverly & Pack Flickr via Compfight cc

Me pregunto por qué, si 1 de cada 68 personas tiene TEA, es necesario seguir hablando de autismo. ¿Por qué seguimos exponiendo nuestras vidas para tratar de explicar un poco más de que se trata esta condición si probablemente todos conozcan a alguien con TEA? 

Marina G

Estoy dando la primera clase del año. Me sorprendo por lo cómoda que me siento, tanto que mientras le respondo a un alumno, me suelto el pelo para volver a peinarme. Dudo sobre lo apropiado de mi conducta, asi que lo acomodo rápido atrás de mis orejas. Mientras salen los alumnos del primer turno, miro el celular. No me animo a dejarlo del todo apagado: ¿y si me llaman del colegio? ¿y si pasa algo urgente y no me entero? Pero no hay llamadas perdidas, solo cerca de cien mensajes de whatsapp. Lo ignoro. Sigo con el segundo turno, me siento feliz. Me pregunto en qué momento empezó a gustarme la docencia, y aunque sé que cada clase la voy a repetir tres veces, lo disfruto casi tanto como investigar.

Las dos horas pasan rápido y los alumnos se van. Leo sólo los mensajes de los grupos formados por las terapeutas e integradoras de mis hijos. En el de Tomás, que tiene TEA y está en 5 grado, hablan sobre la inflexibilidad y dicen que se peleó con el problema de matemática. Me río de la imagen y con cierta pesadumbre me digo a mí misma: “empezó el año”. Agradezco tener un buen equipo, ese que ya se transformó casi en familia. Salgo corriendo, tengo turno con la pediatra para que firme los aptos físicos y contarle lo que otros especialistas habían dicho en estos dos meses. Necesito además resumen de la historia clínica. Se vence el certificado de discapacidad de Lucas.

Mientras estoy en la sala de espera, un traumatólogo habla con una madre, que además es cirujana pediátrica. Cuentan experiencias que tienen con algunos padres, sin criticar ni descalificar, hablan sobre negación y discapacidad. No puedo evitar sentirme atraída por esa conversación. Me sumo diciendo “yo soy mamá de dos chicos con discapacidad”, mientras siento que estoy mintiendo porque la imagen que me hago es distinta a la de mis hijos. Pero me interesa lo que hablan, nunca había escuchado a los “del otro lado”.

Me llama la pediatra y le comento que habíamos visto el día anterior a la otorrino y que no termina de dar un diagnóstico para Lucas por ser muy infrecuente. Algo parecido dijo la inmunóloga respecto a él y a Tomás, y sigo poniéndola al día con lo que dijeron el neumonólogo, la gastro, me salteo la cardióloga y de pronto, empiezo a llorar. No sé por qué, y lo peor, no puedo parar. Lloro y lloro. Me siento cansada. Ella me consuela, entiende mucho más de lo que yo espero, pero me siento mal. Salgo y mando un mensaje al grupo de mamás de chicos con TEA, que son mis amigas. Me escuchan, me dicen que es lógico, que no tiene nada que ver con la ansiedad o con tener SA, que ellas también se sienten así. Les digo, un poco en chiste y un poco en serio, que las veces que me dicen que un sentimiento es normal coinciden con los momentos en los que peor me siento. Como siempre, algo que empezó con angustia termina con unas risas cómplices. Me doy cuenta de lo importante que es tener estos grupos.

Llego a casa junto con Ale que traía a los chicos del colegio. Lo abrazo fuerte, le digo cuánto lo quiero, y voy con Lucas al cumple de su amigo. Tiene un lindo grupo, las madres nos acompañan, no me siento juzgada ni mirada, todo lo contrario, están siempre ahí, dispuestas a ayudar. Recuerdo con una sonrisa, los ofrecimientos de encadenarse al colegio cuando peleaba para que aceptaran que mis hijos fueran con maestra integradora. Pienso que no tengo derecho a estar triste, no corresponde que me queje. Veo a la familia del cumpleañero, reconozco esa mezcla de alegría y tristeza, lamento que estén pasando por momentos difíciles. Ya en casa siento cómo me pesan las piernas. Ale disimula su cansancio, me cuenta cómo le fue a Tomás en su terapia y Pedro se queja porque la maestra les puso una mala nota a todos mientras reclama justicia. Nos ocupamos entre los dos de la comida y el baño de los chicos. Me dice que vaya a descansar, él se encarga de lo que falta.

Me acuesto, pero a la madrugada me despierta la tos de Lucas. Son las 3 am y ya no puedo volver a dormir. Otra vez la angustia. ¿Qué me pasa? Si yo no lloro. Muchas veces dije que me gustaría llorar como las otras madres pero no sabía que no iba a poder controlarlo. Le mando un mail a la pediatra, me siento mal por haber llorado en la consulta, le pido disculpas, y trato de explicarle lo difícil y lindo que es ser mamá. Pero ella ya lo sabe. Mientras escribo me caen lágrimas. Creo que lloro por lo que ya pasó, porque ahora estamos todos bien. Pero, ¿cuándo no lo estuvimos? Todos mis recuerdos terminan alegres. Debe ser cansancio, pienso en mi familia y en la vida que tengo, y me vuelvo a repetir, no tengo motivos para quejarme.

Suena el despertador y empieza la rutina, la que no queremos cambiar, y aunque usamos la inflexibilidad de Tomás como excusa, a todos nos da tranquilidad. Dejamos a los chicos en el colegio y vamos a trabajar. Me encanta lo que hago, pero otra vez, salgo temprano, apurada, porque tengo turno con la neuróloga. Es una persona a la que quiero mucho, pero hoy tengo miedo de estar ahí, creo que voy a llorar otra vez, no puedo hablar. Salgo del consultorio y empiezo a llorar. Ya tengo casi todos los papeles para renovar el CUD, quiero terminar con esto, pero sé que en octubre se vence el de Tomás. Las terapeutas tuvieron reunión en el colegio, por primera vez parece no haber ningún problema. Solo que no saben si una de las integradoras puede seguir. Llego a casa, Ale está yendo a buscar a los chicos, lo abrazo fuerte. Él me dice “tranquila, todo va a estar bien” y en la misma oración me cuenta que la obra social todavía no aprobó el presupuesto de este año.

Pienso en otras familias, leo en los grupos algo que se repite todos los años. Las corridas por presentar los papeles en diciembre para que la obra social apruebe el presupuesto y se puedan hacer las terapias. La ansiedad al ver que las obras sociales y prepagas se toman su tiempo, el miedo al ver que algunas no aprueban lo pedido y el fantasma de pensar que tal vez, este año nos pase eso a nosotros. Casi como si fuera una lotería. Estos días lo que más aparece en los grupos es: amparo, juicio, niños que no pueden ir a ningún colegio, otros que empiezan con ilusión pero mucho miedo, matrículas que no se renuevan, quejas porque les han negaron la renovación del CUD, algún problema con las terapeutas o las maestras integradoras. Trato de no pensar en nada de eso. Me asusta que nos nieguen el certificado, pero todos nos aseguran que no será así.

Llegan a casa, Lucas pide que le muestre en su agenda qué hacemos “el día después de hoy”, pienso que tenemos que terminar de arreglar los horarios de sus terapias. Me pregunto si debería sentirme culpable porque él no tiene una agenda con pictogramas como la que tenía Tomás, a él solo le hago dibujos en una pizarra. Pedro vino con un amigo y Tomás se fue a jugar a la casa de otro. Vuelvo a abrazar a Ale, ya dejé de llorar, entiendo que tiene razón. ¿Quién hubiera pensado que Tomás iría a la casa de un amigo? ¿Quién podría haber anticipado que Lucas hablaría del “día después de hoy”? ¿En qué momento logramos armar una vida lo suficientemente típica como para que Pedro tenga lugar para invitar a su amigo?

Estoy cansada, los trámites y el desorden de principio de año me agotan, las compras escolares, las reuniones, los diagnósticos, los distintos especialistas y la lista interminable de cosas para hacer, me generan ansiedad. Pero miro mi familia, nos miro sentados a la mesa riéndonos, jugando en la plaza, andando en bici, y pienso que Ale tiene razón, todo va a estar bien, porque ya lo está, porque siempre lo estuvo.

Me siento bien otra vez y pienso en cosas para hacer. Reconozco lo afortunados que somos, asique llamo a Ana y le cuento: “Mirá lo que me pasó, me parece que podríamos armar algo para ser la conexión entre médicos y familia. ¿Te parece que podemos hacer esto?” Ella ordena mis ideas y me dice cómo hacerlo, y una vez más, encaramos un nuevo proyecto, para ayudar a otros, y para ayudarnos a nosotras.