El autismo se diagnostica más comúnmente en varones que en mujeres en todos los grupos de edad.  Las estimaciones actuales sugieren que alrededor de tres varones reciben un diagnóstico de autismo por cada mujer; sin embargo, en muestras clínicas que ya han recibido un diagnóstico de autismo, esa proporción es mayor, con más de cuatro varones por cada mujer. En individuos con discapacidad intelectual, la proporción es más cercana a 2:1.

Al intentar explicar las discrepancias en el diagnóstico, los investigadores han recurrido a dos ideas distintas, que son contrastantes pero no mutuamente excluyentes. Una argumenta que hay algo inherente en ser mujer que “protege” a las mujeres de la probabilidad de desarrollar autismo. La otra propone que las mujeres pueden ser más propensas a desarrollar autismo de lo que estimamos actualmente, pero que los sesgos diagnósticos y la variación en la forma en que se expresa el autismo en las mujeres hacen que no detectemos el autismo en ellas en el mismo grado que en los varones.

Aunque existan factores biológicos que reducen la probabilidad de autismo en mujeres, también hay evidencia sustancial que sugiere que los procesos diagnósticos son menos propensos a identificar a las mujeres, especialmente aquellas sin discapacidad intelectual. Las mujeres requieren más dificultades adicionales que los hombres para recibir un diagnóstico de autismo, a pesar de tener niveles equivalentes de características autistas. Las muestras clínicas parecen subestimar el número de mujeres, ya que las proporciones de hombres/mujeres son significativamente mayores en estas que en las muestras basadas en la población, en las cuales se realiza un cribado de autismo en todos los individuos. Además, las mujeres que reciben un diagnóstico de autismo lo hacen a una edad más tardía que los hombres en promedio.  Un problema fundamental del procedimiento diagnóstico actual es que los marcadores conductuales utilizados como criterios de diagnóstico se establecen en función de concepciones preexistentes de cómo se ven los comportamientos autistas. Estos criterios se han desarrollado en base a poblaciones predominantemente masculinas previamente identificadas como autistas. Es posible que las mujeres sean menos propensas a cumplir con estos criterios incluso cuando se identifican características clínicamente significativas, lo que resulta en diagnósticos de trastornos del desarrollo más amplios en lugar de autismo específicamente (Wilson et al. 2016). Las características individuales pueden interactuar con el género para reducir aún más la probabilidad de que las mujeres reciban un diagnóstico de autismo. Las mujeres con coeficiente intelectual bajo tienen más probabilidades de recibir un diagnóstico que aquellas con un coeficiente intelectual alto. También hay algunas evidencias que sugieren que las mujeres adultas están buscando y recibiendo diagnósticos de autismo en mayor medida que los hombres, lo que respalda el argumento de que es más probable que estas mujeres hayan sido pasadas por alto a una edad más temprana que sus compañeros varones.

Camuflaje o Masking

Un aspecto del fenotipo femenino que hasta hace poco había recibido una atención relativamente limitada es el fenómeno del camuflaje. El camuflaje se refiere al uso de estrategias conscientes o inconscientes, que pueden ser aprendidas explícitamente o desarrolladas implícitamente, para minimizar la apariencia de características autistas durante un entorno social. Ejemplos incluyen imitar las expresiones faciales de la persona con la que estás hablando (ya sea consciente o no), o forzarse a hacer contacto visual y dejar de hablar sobre un interés.

Un concepto similar que se ha propuesto recientemente es el de compensación. La compensación describe el uso de estrategias cognitivas alternativas para superar dificultades socio-cognitivas o conductuales específicas en el autismo. Por ejemplo, una persona autista puede compensar las dificultades de teoría de la mente utilizando estrategias de función ejecutiva para aprender a reconocer diferentes expresiones faciales. La compensación puede ser superficial (involucrar cambios externos sin afectar los procesos cognitivos subyacentes) o profunda (involucrar rutas cognitivas alternativas para lograr el resultado deseado, y se ha presentado evidencia de niveles variables de compensación en individuos autistas. 

Algunos de los primeros estudios sobre camuflaje autista o conceptos similares aparecen en fuentes que intentan describir o explicar la disparidad de género en el diagnóstico, especialmente entre individuos sin discapacidad intelectual. Desde 1981, Lorna Wing hipotetizó que algunas niñas autistas sin discapacidad intelectual podrían ser pasadas por alto en las evaluaciones clínicas y que esto podría estar relacionado con el hecho de que las mujeres parecen tener mejores habilidades sociales y de comunicación en comparación con los hombres (Wing 1981). Esto se ha conocido como la “hipótesis de camuflaje”. También describió estudios de casos de hombres y mujeres que usaban estrategias para aprender reglas o comportamientos sociales, por ejemplo, a partir de programas de televisión o libros, que podrían parecer típicas a simple vista y hacer que el diagnóstico sea más difícil. Históricamente, las mujeres autistas que escribían sobre sus propias experiencias también describieron comportamientos y resultados conceptualmente relacionados con el camuflaje; Liane Holliday Wiley describió “fingir ser normal”  durante muchos años antes de recibir su diagnóstico. 

Se propuso la supresión de características físicas, como agitar las manos, dar respuestas guionadas a preguntas e imitar las expresiones faciales de otros, basándose en estudios de casos y la experiencia de clínicos o investigadores.  También se han propuesto estrategias, como mantenerse cerca de otras niñas para evitar destacar , o adaptarse a los entornos escolares para que las dificultades no sean identificadas por los maestros. 

Investigación sobre el Camuflaje

Varios estudios han utilizado métodos cualitativos para investigar los comportamientos de camuflaje social en niñas y mujeres autistas. Entrevistas con madres de niñas autistas (Cridland et al. 2014) describieron cómo algunas niñas imitan los comportamientos e intereses sociales de sus compañeras, y se sugirió que esto podría reducir la aparición de características autistas. Tierney et al. (2016) entrevistaron a 10 adolescentes autistas sobre sus experiencias con el uso de “estrategias de afrontamiento” y revelaron algunas temáticas comunes, incluida la naturaleza incierta y agotadora del entorno social; el deseo de hacer amigos que motivaba los intentos de camuflaje; y el uso de técnicas explícitas para enmascarar las dificultades autistas. Temas similares también se han observado en entrevistas cualitativas con mujeres autistas diagnosticadas tardíamente y con mujeres jóvenes autistas y sus padres . En particular, se identificó la idea de fingir ser normal, que podría lograrse a través de estrategias aprendidas y automáticas, y los costos extensos de dichas estrategias.

Se desarrolló un modelo conceptual de camuflaje a través de preguntas abiertas con una gran muestra de adultos autistas  Sintetizando las respuestas de 92 adultos autistas de todos los géneros, se identificaron temas claros con respecto a la motivación y las consecuencias del camuflaje, así como temas que resumían los tipos de comportamientos de camuflaje. Las motivaciones para el camuflaje en este estudio comprendieron: el deseo de encajar con los demás, evitar el acoso u otro trato negativo el deseo de establecer conexiones con los demás que la persona autista sentía que no eran posibles cuando se presentaba como su yo auténtico.

Los comportamientos de camuflaje implicaron el enmascaramiento de características autistas presentando personajes más socialmente aceptables; y la compensación de diferencias en la presentación social, como forzarse a hacer contacto visual.

Las consecuencias del camuflaje incluyeron agotamiento físico y emocional, que a menudo requería tiempo a solas para recuperarse; problemas relacionados con la identidad y la autenticidad que llevaron a algunos participantes a “perder la noción de quién soy realmente”; y el distanciamiento emocional de otros, que algunos describieron como sentirse como actores en su propia vida.

Un desafío para la investigación futura es que el camuflaje no es una experiencia universal para todas las mujeres autistas, y algunos informes sugieren que no es una experiencia común para todos los hombres autistas. Además, aunque se ha argumentado que el camuflaje es un proceso adaptativo, y que algunas formas de camuflaje pueden ser beneficiosas, la investigación también ha destacado los efectos negativos que el camuflaje puede tener en el bienestar de las personas autistas, como el agotamiento, la ansiedad y la pérdida de la autenticidad. Así que, mientras que algunas formas de camuflaje pueden ser útiles para facilitar la comunicación y las relaciones sociales, es importante tener en cuenta que el camuflaje también puede tener consecuencias negativas para el individuo.

Una forma de medir el camuflaje es mediante cuestionarios autoinformados. Estos cuestionarios solicitan a los participantes que informen sobre la frecuencia con la que utilizan estrategias de camuflaje en situaciones sociales específicas, así como sobre las consecuencias del camuflaje. La Escala de Camuflaje Autista (CAMS) es un cuestionario autoinformado desarrollado para medir la ocultación y adaptación de las características autistas en contextos sociales. En una versión inicial de la CAMS, Hull et al. (2017b) encontraron que las mujeres autistas informaban mayor uso de camuflaje que los hombres autistas. Estudios posteriores han encontrado resultados mixtos, con algunos informes de mayores puntuaciones de camuflaje en mujeres autistas  y otros que no encontraron diferencias significativas entre hombres y mujeres. 

Un estudio longitudinal realizado por Lai et al. (2019) encontró que los puntajes de camuflaje en mujeres autistas se asociaron positivamente con el ajuste socioemocional en el seguimiento a un año, lo que sugiere que el uso de estrategias de camuflaje podría estar relacionado con una mejor adaptación social a largo plazo para algunas mujeres autistas. Sin embargo, también se encontró que el uso de camuflaje estaba asociado con mayores niveles de depresión y ansiedad a lo largo del tiempo, lo que indica que el camuflaje también puede tener consecuencias negativas para el bienestar mental.

Una limitación de los cuestionarios autoinformados es que se basan en la percepción y la memoria del participante sobre su propio comportamiento, lo que puede estar sesgado o inexacto. Para abordar esta limitación, algunos estudios han utilizado métodos observacionales para medir el camuflaje. Por ejemplo, Picci et al. (2019) utilizaron un paradigma de interacción social en el que los participantes realizaron una tarea de negociación con un compañero confederado, y los investigadores observaron y codificaron el comportamiento social de los participantes durante la interacción. Encontraron que las mujeres autistas mostraban más comportamientos de camuflaje que los hombres autistas durante la tarea, lo que respalda los hallazgos de los cuestionarios autoinformados. Además, encontraron que el camuflaje estaba asociado con un mayor bienestar social y menor bienestar emocional, lo que sugiere que el camuflaje puede tener efectos mixtos en la adaptación socioemocional de las mujeres autistas.

En conjunto, los estudios sobre el camuflaje en el autismo han demostrado que el camuflaje es un fenómeno complejo y multifacético que puede tener consecuencias positivas y negativas para las personas autistas, especialmente para las mujeres. La investigación futura sobre el camuflaje deberá seguir utilizando una variedad de métodos, incluidos cuestionarios autoinformados, observaciones y mediciones fisiológicas, para obtener una comprensión completa de este fenómeno. Además, se necesitarán estudios longitudinales para examinar cómo el camuflaje puede cambiar con el tiempo y cómo se relaciona con el bienestar a lo largo de la vida. La investigación sobre el camuflaje también podría informar sobre la adaptación socioemocional y el bienestar en el autismo, y proporcionar información sobre las estrategias de afrontamiento que las personas autistas utilizan en diferentes situaciones sociales.

En el futuro, es necesario investigar más sobre el camuflaje a lo largo de la vida y considerar la diversidad de identidades de género. Además, se deben tener en cuenta las motivaciones y expectativas para el camuflaje, ya que algunas estrategias pueden ser adaptativas y beneficiosas, mientras que otras pueden tener consecuencias negativas en la salud mental.

En resumen, el camuflaje es una parte común de la experiencia diaria de las personas autistas, lo que tiene implicaciones importantes para el diagnóstico preciso y la identificación de apoyos necesarios. Los profesionales deben estar conscientes del camuflaje y considerarlo en las evaluaciones y estrategias de apoyo. También es importante considerar las diferencias de género y la diversidad de identidades de género en la investigación sobre el camuflaje.

Los avances tecnológicos recientes se han integrado en nuestra vida de forma inevitable. Los niños, que se encuentran en un período de desarrollo, pasan más tiempo con los dispositivos electrónicos. Algunos estudios informaron efectos negativos sobre el sueño, la salud física, obesidad y los problemas de visión, y cambios de comportamiento, como el comportamiento agresivo con la exposición a contenido violento de los medios. Sin embargo, los beneficios de utilizar dispositivos electrónicos son innegables. Para enumerar algunos, los dispositivos electrónicos han facilitado la comunicación social entre los niños en este período de encierros repetitivos y actividades al aire libre restringidas. Además, ha revolucionado el aprendizaje, ya que los niños tienen fácil acceso a los contenidos educativos . Por lo tanto, la Academia Estadounidense de Pediatría ha hecho recomendaciones específicas por edad para el uso de los medios por parte de los niños que equilibran sus riesgos y beneficios.

En un estudio reciente se investiga  el efecto del uso de dispositivos electrónicos en las habilidades de comunicación. Para ello se realizó un estudio transversal que  investigó la relación entre el desarrollo de habilidades sociales y el tiempo frente a la pantalla mediante el uso de una versión árabe validada del Cuestionario de comunicación social (SCQ). La muestra de este estudio está formada por 308 niños de cuatro a seis años. Con respecto al desarrollo social, se espera que los niños de 4 a 6 años muestran interés por otros niños, juegan en grupos, desean agradar a los amigos y comprenden el concepto de cooperación y disculpa. Por el contrario, ignorar a otros niños, ser excesivamente tímido y no reconocer los sentimientos de los demás se consideran señales de alerta de retraso en el desarrollo para las edades de 4, 5 y 6 años, respectivamente].Con respecto al desarrollo del lenguaje y la comunicación, se espera que los niños de 4 a 6 años sean capaces de contar historias y describir eventos. Si los niños de 4, 5 y 6 años no responden a preguntas sencillas, no riman ni cuentan historias claras, respectivamente, es probable que se hayan perdido un hito.

En este trabajo las tabletas y los iPads fueron los principales dispositivos utilizados por el 40,3% de los niños. Los teléfonos móviles y televisores fueron los principales dispositivos utilizados por el 26% y el 26,6% de los niños, respectivamente. Aproximadamente la mitad de los niños tenían un dispositivo personal (43,5%); menos de una cuarta parte compartió dispositivos con la familia (20,1%); y el 36,4% no disponía de dispositivo personal. La mitad de los encuestados (51%) pasaba más de tres horas usando el dispositivo electrónico diariamente; un tercio lo utilizó durante dos horas diarias (33,1%); y el 15,9% lo utilizó durante una hora o menos al día 

Los resultados mostraron que las horas dedicadas a usar el dispositivo electrónico se asociaron significativamente con tener una puntuación de SCQ ≥ 15. Una puntuación alta de SCQ prevaleció en el 19,7% (n = 31) de los niños que pasaron más de 3 horas usando el dispositivo electrónico en comparación con el 10,2% (n = 5) y el 7,84% (n = 8) de los niños que pasaron una hora o menos y 2 horas utilizando el dispositivo electrónico, respectivamente. El estado civil y la educación del cuidador mostraron una asociación significativa con una puntuación alta en el SCQ, aunque la asociación fue significativa solo al nivel del 10%. La edad y el sexo del niño no se asociaron significativamente con una puntuación de SCQ ≥ 15. 

En concordancia, otros trabajos mostraron resultados similares:  asociando  el aumento del tiempo frente a la pantalla se asoció con menores habilidades prosociales en los niños, pero mayores habilidades prosociales en las niñas. Además, otro estudio realizado entre niños en edad preescolar en China indicó que el riesgo de síntomas similares al TEA  aumenta notablemente en niños en edad preescolar cuyo tiempo de pantalla es> 2 horas al día [10]. Otro estudio encontró que la exposición a una pantalla a una edad temprana aumenta la incidencia de comportamientos autistas entre los niños en edad preescolar.

Es importante destacar que, estudios previos concluyeron que los niños con TEA tienen una atracción notable por ver la pantalla a una edad más temprana en comparación con sus compañeros sanos. Esto se explica por su naturaleza de tener menos ocio social y su preferencia por la actividad informática sobre la navegación en redes sociales porque es muy exigente para ellos estar socialmente comprometidos. Por eso es difícil concluir si la exposición prolongada a pantallas es  causa o consecuencia de las menores habilidades sociales que demuestran los niños con TEA

Contrariamente a nuestras expectativas, aunque la mayoría de los cuidadores de los participantes estaban bien educados y se esperaba que fueran conscientes del riesgo de sobreexposición, la mayoría de los niños tenían dispositivos personales, siendo la tableta la más común. Por lo tanto, es fundamental enfatizar el riesgo y los beneficios de estos dispositivos electrónicos.

Conclusión: Este estudio destacó una asociación significativa entre las horas diarias dedicadas a los dispositivos y tener una puntuación SCQ superior a 15, lo que sugiere un déficit en el desarrollo de habilidades sociales y tener síntomas similares al trastorno del espectro autista.

Modificado de> Alrahili N, Almarshad NA, Alturki RY, et al. The Association Between Screen Time Exposure and Autism Spectrum Disorder-Like Symptoms in Children. Cureus. 2021;13(10):e18787. Published 2021 Oct 14. doi:10.7759/cureus.18787

Ver articulo completo: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC8592297/

El impacto positivo en  las habilidades adaptativas y la comunicación social de la intervención con perros entre niños pequeños con trastorno del espectro autista sugieren que los perros pueden servir como un modelo eficaz para establecer la interacción social.

Este estudio examinó la eficacia de intervención con perros en niños pequeños con TEA sobre habilidades de adaptación y ansiedad utilizando un diseño cruzado controlado. Setenta y tres participantes diagnosticados con trastorno del espectro autista se dividieron en dos grupos que recibieron la intervención durante la mitad del año escolar, además de las intervenciones de atención estándar. La intervención con perros, en la que se les enseñó a los niños a interactuar y adiestrar perros, se realizó dos veces por semana durante 4 meses dentro de una escuela de educación especial específica para trastornos del espectro autista.

Después de completar 4 meses de la intervención, los niños mostraron un aumento en la comunicación social y las habilidades adaptativas en comparación con el grupo de control. Lo mismo se convirtió cierto para el grupo de control, que mostró una mejora en habilidades adaptativas, solo durante la fase en la que recibieron la intervención con perros. Es importante destacar que se observó que los niños que recibieron dicha intervención en la primera fase del estudio mantuvieron la mejora adquirida en la socialización y habilidades de comunicación adaptativa durante la segunda fase del estudio. Estos hallazgos respaldan la justificación para elegir una intervención basada en perros, que parece ser un modelo eficaz para enseñar habilidades de comunicación social.

En cuanto a las habilidades motoras, el grupo que recibió la intervención en la primera fase mostró un aumento en las habilidades motoras, pero este efecto se extinguió al final de la segunda fase sin la intervención. El grupo control, por el contrario, que recibió la intervención en la segunda fase de estudio, mostró una mejora gradual en las habilidades motoras durante ambas fases de estudio (todo el año escolar) sin correlación con la intervención. Como la intervención incluye ejercicio físico (agilidad) con el perro principalmente durante las últimas etapas del programa, puede ser que la intervención haya tenido un impacto en las habilidades motoras, pero sin tiempo suficiente para practicar dichas habilidades, lo que resulta en la extinción de la mejora en las habilidades motoras poco después de cesar la intervención.

Otros estudios también informaron una mejora en la interacción social mediante intervenciones con perros para niños con TEA y este estudio aporta evidencia sólida y confiable que los respalda.

En cuanto al impacto sobre la ansiedad, se vio que la intervención recibida en la primera fase aumentó los síntomas, mientras quien el grupo que la recibió en la segunda mostró una disminución. Este hallazgo puede indicar que es menos estresante para los niños con TEA para iniciar una intervención luego del periodo de ajuste a la nueva rutina del año escolar. Investigaciones anteriores habían sugerido que la terapia con perros tiene un efecto calmante en los niños con TEA.

El estudio tiene varias implicaciones clínicas potenciales importantes. Primero, los hallazgos del estudio apuntan a un impacto positivo de la intervención con perros en las habilidades de comunicación social adaptativa para niños pequeños con TEA. Por lo tanto, la implementación de intervenciones de este tipo en los protocolos de tratamiento para estos niños es digno de consideración, particularmente si los hallazgos del estudio se replican en investigaciones futuras. Sin embargo, debe enfatizarse, que, de forma similar, también se puede proponer sea una terapia complementaria a los programas de intervención integral que se utilizan comúnmente en las escuelas para niños con TEA.

Foto: Foto de Comida creado por jcomp – www.freepik.es

Modificado de: Ben-Itzchak E, Zachor D (2021) Dog training intervention improves adaptive social communication skills in young children with autism spectrum disorder: A controlled crossover study. Autism DOI: 10.1177/13623613211000501

Introducción

Los padres de niños pequeños con TEA enfrentan muchos desafíos como la coordinación de diferentes terapeutas, las reuniones con escuelas, etc. Los padres suelen aislarse de amigos y familiares que no comprendan el comportamiento y la discapacidad de sus hijos. Estos desafíos de los padres parecen estar influenciados por la edad del niño, el momento del diagnóstico y el nivel de gravedad de los síntomas.

Las intervenciones que reducen el comportamiento perturbador del niño también pueden reducir el estrés y la tensión de los padres. Además, la asociación entre el comportamiento del niño y el estrés de los padres puede ser bidireccional, y al reducir el estrés de los padres podría reducirse a la vez los comportamiento perturbadores

Se han desarrollado varias intervenciones de capacitación para padres (PT) para enseñarles nuevas habilidades, abordar las deficiencias de habilidades o disminuir el comportamiento perturbador en niños con TEA. Aunque el TP es una intervención bien establecida para el manejo de conductas disruptivas en poblaciones pediátricas sin TEA, los hallazgos sobre los resultados de los padres también son limitados y equívocos. Aunque el PT proporciona herramientas específicas para ayudar a los padres a manejar la conducta disruptiva, no está claro que el PT reduzca el estrés y la tensión de los padres. De hecho, las exigencias de la tarea de aplicar la PT podrían contribuir al estrés de los padres. Se puede esperar que los padres que aprenden y practican técnicas de capacitación para padres logren un mayor sentido de competencia. No está claro si el aumento de la competencia contribuirá a reducir el estrés y la tensión de los padres.

Este trabajo  se centra en los resultados en los padres de este estudio . Nuestra hipótesis principal fue que la competencia parental mostraría una mejora significativa en el TP en comparación con la PEP. También exploramos si el cambio en las cogniciones de los padres (es decir, la competencia) predeciría una mejora en el estrés de los padres y la tensión del cuidador, así como en el comportamiento disruptivo del niño. El diseño del estudio permitió examinar estas preguntas porque incluía múltiples medidas de autoinforme de los padres recopiladas en el punto medio (semana 12) y el punto final (semana 24).

Métodos

El estudio original se realizó en seis sitios (Universidad de Emory, Universidad de Indiana, Universidad del Estado de Ohio, Universidad de Pittsburgh, Universidad de Rochester y Universidad de Yale) desde septiembre de 2010 hasta febrero de 2014. Fue un estudio ciego,multicentrico randomizado y controlado para garantizar que los grupos tuvieran el mismo número de participantes en la programación escolar / terapéutica de alta intensidad. El servicio de alta intensidad se definió como 15 horas más por semana de instrucción especializada 1: 1 o 1: 2 para TEA. Los terapeutas tenían un mínimo de una maestría y habían sido certificados para realizar cada intervención del estudio después de completar la capacitación y demostrar fidelidad (> 80% de implementación correcta). Los terapeutas recibieron supervisión local semanal y mensualmente durante las revisiones de casos entre sitios.

Las calificaciones de los padres sobre el comportamiento perturbador del niño se completaron cada 4 semanas y cada 12 semanas para las medidas de los padres. Las medidas incluyeron varios cuestionarios de informes de los padres. Los antecedentes, métodos y principales resultados de los niños se informan en detalle en Bearss et al. (2015).

Participantes

Ciento ochenta niños con TEA y comportamiento disruptivo moderado o mayor entre las edades de 3 y 7 años inclusive participaron en el estudio de 24 semanas. Un padre de cada hogar se inscribió en PT o PEP y fue el informante de todas las medidas de resultado. Se invitó a otros padres y familiares con responsabilidades de cuidado a participar en las sesiones de terapia.

Medidas de caracterización

● Se utilizó una puntuación ADOS por encima del límite para el autismo o el trastorno del espectro autista para respaldar el diagnóstico de TEA.

● El ADI-R se realizó con los padres para corroborar la información recopilada durante el ADOS y también se utilizó para confirmar el diagnóstico de elegibilidad.

● Funcionamiento cognitivo / del desarrollo La quinta edición de Stanford-Binet (SB-V; Roid 2003) o las Escalas de aprendizaje temprano de Mullen (MSEL; Mullen 1995) se utilizaron para evaluar el funcionamiento cognitivo. Se intentó el SB-V abreviado con todos los niños. El Mullen se administró a los niños que no podían usar la abreviatura SB-V.

Medidas de resultado

Índice de estrés parental-Formulario corto (PSI): El PSI es una medida de 36 ítems completada por padres de niños de 3 meses a 10 años diseñada para evaluar el estrés de los padres. Cada ítem se califica en una escala de 5 puntos (de “Totalmente en desacuerdo” = 0 a “Totalmente de acuerdo” = 5). El PSI produce una puntuación total de estrés y puntuaciones de subescala en tres factores: angustia de los padres, interacción disfuncional entre padres e hijos y características difíciles del niño. Ejemplos de declaraciones incluyen, “Me siento atrapado por mis responsabilidades como padre”, “A veces siento que no le agrado a mi hijo y no quiere estar cerca de mí” y “Siento que mi hijo es muy temperamental y fácilmente molesto “. El PSI tiene una buena fiabilidad test-retest (ICC = 0,77) y consistencia interna (IC; 0,91) Una puntuación total de PSI de ≥ 88 (percentil 85) se considera clínicamente significativa. Esta medida se utilizó para diferenciar los subtipos de estrés, incluido el estrés relacionado con el comportamiento y las interacciones del niño, así como el estrés relacionado con el estado emocional interno de los padres.

Cuestionario de tensión del cuidador (CGSQ) El CGSQ es un autoinforme de los padres de 21 ítems sobre las cargas asociadas con la crianza de un niño con TEA y la interferencia percibida con las actividades familiares. Los padres califican la tensión del cuidador en elementos como “Interrupción del tiempo personal”, “Tensión económica” y “Sentirse triste o infeliz” en una escala de 1 a 5 (“No es un problema” a “Mucho problema”). Esta medida produce subescalas de tensión objetiva, tensión internalizada y tensión externalizada y una puntuación global. El CGSQ demuestra una consistencia interna de aceptable a alta para la tensión objetiva (0,91), la tensión exteriorizada (0,74), la tensión internalizada (0,86) y la puntuación global (0,93). Las subescalas se correlacionan negativamente con las medidas establecidas defamiliar funcionamiento, como el Dispositivo de evaluación familiar.

Sentido de competencia parental (PSOC) El PSOC es un autoinforme de los padres de 17 ítems que refleja la satisfacción y eficacia de los padres. La subescala de satisfacción mide la motivación y la frustración de los padres (p. Ej., “Aunque ser padre podría ser gratificante, ahora me siento frustrado mientras mi hijo está en su edad actual”). La subescala de eficacia mide la capacidad percibida para cambiar el comportamiento del niño (p. Ej., “Cumplo con mis propias expectativas personales de experiencia en el cuidado de mi hijo”). El PSOC también arroja una puntuación de competencia total, con puntuaciones más altas que reflejan una mayor competencia.

La lista de verificación de comportamiento aberrante (ABC) es una escala confiable y válida de 58 ítems calificada por los padres con una sensibilidad demostrada al cambio (Kaat et al. 2014). Cada elemento se clasifica de 0 (no es un problema) a 3 (grado severo). El ABC contiene cinco subescalas: irritabilidad (15 ítems),retraimiento social (16 ítems), comportamiento estereotipado (7 ítems), hiperactividad / incumplimiento (16 ítems) y habla inadecuada (4 ítems). Se completó al inicio del estudio y cada 4 semanas a partir de entonces. Para el análisis actual, usamos solo la subescala de Irritabilidad

Tratamientos

Resultados

Los padres encuestados eran principalmente mujeres (93%), de alrededor de 30 años (. El 79% de los niños eran varones, con una edad media de 4,2 años (DE = 1,1) y el 74% tenía un CI de 70 o más en el SB-V.

 Las puntuaciones iniciales en el PSI fueron elevadas. En el CGSQ, las puntuaciones fueron similares Las puntuaciones en el PSOC fueron comparables o superiores a las informadas en las muestras de la comunidad. Con el tiempo, tanto PT como PEP mostraron mejoras en el PSI, CGSQ y PSOC. En la puntuación total de PSI, PT mostró una reducción del 14% y PEP mostró una reducción del 9,3%. En la puntuación global CGSQ, PT mostró una reducción del 17.2% y PEP mostró una reducción del 7.1%. Para la puntuación total de PSOC, PT mostró un 16,4% de aumento PEP mostró un aumento del 7,4%

El TP no mostró una ventaja significativa sobre el PEP en la puntuación total del PSI, la interacción padre-hijo o las escalas de angustia del niño en la semana 12. Sin embargo, en el factor del niño difícil del PSI, el TP produjo mayores reducciones que el PEP en la semana 12 y la semana 24 La reducción en la puntuación total de PSI fue mayor en PT que en PEP en la semana 24, pero la diferencia no fue significativa.

En la semana 12 y la semana 24, el TP fue superior al PEP en la puntuación global CGSQ y la subescala internalizada. No hubo diferencias en las subescalas de tensión objetiva o externalizada CGSQ en la semana 12. La subescala de objetivo CGSQ alcanzó significación en la semana 24. En el PSOC, los padres en el grupo PT informaron mayores ganancias que los padres en PEP en la semana 12 en la subescala de satisfacción, pero no la subescala de eficacia o puntuación total. La mejora fue significativamente mayor en el TP en comparación con el PEP en la puntuación total del PSOC y la subescala de eficacia en la semana 24. La diferencia en la subescala de satisfacción ya no era significativa.

Discusión

Hasta donde sabemos, este es el estudio controlado aleatorio más grande hasta la fecha de TP en niños con TEA y comportamiento disruptivo. Aquí examinamos el impacto del PT en múltiples resultados de los padres, incluido el estrés de los padres, la tensión del cuidador y la competencia de los padres. Las mejoras en los autoinformes de los padres en ambos grupos sugieren efectos del tratamiento no específicos (p. Ej., Atención del terapeuta). Sin embargo, también puede haber efectos únicos para cada intervención: mayor competencia en estrategias de comportamiento en PT y mayor conocimiento sobre TEA en PEP. Aún así, las mejoras más importantes para el TP sugieren que abordar el comportamiento del niño fue un componente especialmente eficaz de intervención. Aunque ambos grupos mejoraron, el TP mostró un mayor aumento en la competencia parental percibida que el PEP. En comparación con la PEP, la PT también mostró una mayor reducción en varios índices de tensión y estrés de los padres debido a los desafíos de criar a un niño con TEA y comportamiento disruptivo . Los tamaños de los efectos variaron de pequeños a medianos. Los efectos positivos de la conducta infantil difícil, la tensión global del cuidador y la satisfacción con la competencia de los padres fueron evidentes en la semana 12, lo que sugiere que el cambio en los resultados autoinformados por los padres se produjo durante la primera mitad del tratamiento. Esto es consistente con las mejoras diferenciales entre los grupos de tratamiento que también surgieron para los resultados de los niños en la semana 12.

Otras dimensiones, como la eficacia de los padres, la competencia de los padres en general y la tensión externa del cuidador, requirieron las 24 semanas completas para mostrar un cambio diferencial. Estos hallazgos contribuyen a la creciente evidencia del TP en los TEA y apoyan el hallazgo más amplio de que el TP reduce el comportamiento disruptivo en muchas poblaciones infantiles diferentes.

La subescala de niños difíciles de PSI, que incluye problemas de conducta disruptiva, fue significativamente diferente entre los grupos de tratamiento en la semana 24. Dado que la conducta disruptiva es el objetivo del TP, este hallazgo no es sorprendente. En la puntuación total del PSI y otros factores del PSI (sufrimiento de los padres, interacción disfuncional padre-hijo), ambos grupos mejoraron y no hubo diferencias significativas entre los grupos. Las mayores mejoras en la competencia de los padres y el estrés de los padres para el PT sobre el PEP sugieren que las disminuciones en el comportamiento perturbador del niño están asociadas con resultados positivos para los padres.

Aunque el grupo de PEP mejoró con el tiempo, PT fue superior a PEP en las medidas de comportamiento infantil difícil, tensión del cuidador y competencia percibida por los padres en la semana 24.

El hallazgo de que los programas de psicoeducación, como PEP, pueden mejorar los resultados del niño sugiere que una mejor comprensión del comportamiento en niños con TEA puede promover reducciones en el estrés y la tensión de los padres. Sin embargo, nuestros resultados sugieren que proporcionar a los padres herramientas específicas para reducir el comportamiento disruptivo reduce el estrés y la tensión de los padres y mejora la competencia de los padres. Además, las exigencias de la tarea de aplicar la formación de los padres no parecen contribuir al estrés de los padres.

El hallazgo de que una disminución en el comportamiento perturbador de los niños a través de PT promueve la mejora en la competencia de los padres, es consistente con investigaciones previas en poblaciones sin TEA.  Los resultados positivos de los niños y los padres demostrados en este ensayo se suman al apoyo empírico del TP y sugieren que el TP está listo para una aplicación más amplia para los niños pequeños con TEA y comportamiento disruptivo. Los desafíos futuros incluyen la identificación de barreras que pueden obstaculizar la aplicación más amplia de la PT en entornos comunitarios. Un desafío obvio es capacitar a una amplia gama de profesionales (por ejemplo, psicólogos, educadores especiales, trabajadores sociales y enfermeras especializadas en psiquiatría infantil), lo que requeriría un compromiso institucional para proporcionar espacio y financiación. La evaluación de los efectos secundarios en las familias (p. Ej., Estilos de crianza, comportamiento de hermanos), comportamiento del niño en otros entornos (p. Ej., aulas) y resultados a más largo plazo podrían ayudar a indicar si el TP tiene efectos más amplios y clínicamente significativos.

Dadas las mejoras tanto en PT como en PEP, una intervención combinada que incluya contenido de ambos enfoques puede producir efectos aditivos, pero también aumentaría el número de sesiones de tratamiento. Los enfoques alternativos, como el PT grupal o el PT mediante telesalud, también requieren mayores estudios

Los presentes hallazgos deben considerarse a la luz de varias limitaciones.

● Los resultados primarios sobre el comportamiento del niño y los resultados de los padres se basan en el informe de los padres.

● Los padres no estaban ciegos a la asignación de grupos. Las percepciones sobre losdos tratamientos pueden haber influido en sus calificaciones.

● También notamos el uso de comparaciones múltiples, que inflaron la probabilidad de error de Tipo I.

● Finalmente, los padres que participaron en este estudio eran en su mayoría blancos, de clase media y media alta, y tenían una buena educación. En consecuencia, es posible que nuestros hallazgos no se extiendan necesariamente a los padres con diversidad racial o étnica o con escasos recursos, que pueden enfrentar factores estresantes diarios adicionales no directamente relacionados con la crianza de los hijos.

Traducido y Modificado de: Iadarola S, Levato L, Harrison B, Smith T, Lecavalier L, Johnson C, Swiezy N, Bearss K, Scahill L. Teaching Parents Behavioral Strategies for Autism Spectrum Disorder (ASD): Effects on Stress, Strain, and Competence. J Autism Dev Disord. 2018 Apr;48(4):1031-1040. doi: 10.1007/s10803-017-3339-2. PMID: 28988339.

Bibliografia relacionada

• Bearss K, Johnson C, Smith T, Lecavalier L, Swiezy N, Aman M, McAdam DB, Butter E, Stillitano C, Minshawi N, Sukhodolsky DG, Mruzek DW, Turner K, Neal T, Hallett V, Mulick JA, Green B, Handen B, Deng Y, Dziura J, Scahill L. Effect of parent training vs parent education on behavioral problems in children with autism spectrum disorder: a randomized clinical trial. JAMA. 2015 Apr 21;313(15):1524-33. doi: 10.1001/jama.2015.3150. Erratum in: JAMA. 2016 Jul 19;316(3):350. Erratum in: JAMA. 2016 Jul 19;316(3):350. PMID: 25898050. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/25898050/

Aproximadamente el 50% de las personas con autismo, en algún momento de su vida, presenta algún tipo de autoagresión. De ellos, el 14% lo hace de manera repetida y con un nivel de intensidad alto. A pesar de las consecuencias negativas de este comportamiento (daño físico, cronicidad, impacto en la calidad de vida de la persona con TEA y de su familia), aún no hay una explicación certera al por qué de las autolesiones.

Algunas de las particularidades que caracterizan la autolesión en el autismo

• El comportamiento provoca daño físico como moretones, arañazos, mordeduras, etc.
• El comportamiento se basa en un movimiento rítmico, repetitivo y constante con el que pueden provocarse varios golpes por minuto; por ejemplo, golpearse con la mano en la cabeza una y otra vez
• La autolesión no está predeterminada
• Puede producirse una explosión después de largos períodos sin autolesiones
• A menudo se llevan a cabo en aparente ausencia de dolor
• Se relacionan con niveles de autismo más profundo y/o con discapacidad intelectual

El porqué de la autolesión en las personas con autismo no parece tener una explicación simple ni única. En este momento hay más suposiciones que evidencias científica, por lo que cuando los padres recurren al profesional, es dificil recibir una respuesta segura.

Algunas de las posibles causas

Se plantear dos posibles hipótesis:
1. El procesamiento somatosensorial atípico se asocia con una posible hiperactividad del sistema opioidérgico. Con la autolesión, la persona libera y aumenta la producción de endorfinas, provocando la analgesia y la reducción de la percepción de los estímulos sensoriales. Se provoca un efecto anestésico a corto plazo, de manera que la persona deja de sentir dolor al autolesionarse. La hipótesis sostiene que hay una sensación de placer que refuerza el comportamiento autolesivo y da lugar a un aumento de la probabilidad de recurrencia.

2. La autolesión aumenta la conciencia de la posición del cuerpo en el espacio producto de una pobre sensación propioceptiva; por ejemplo, dándose pellizcos en la piel, frotándose o rascándose hasta hacerse sangre. Una autolesión repetitiva puede aumentar la conciencia somatosensorial, por lo que la persona con autismo busca activamente esa estimulación propioceptiva y táctil. Dicha autoestimulación puede acabar convirtiéndose en autolesión. Esto se relacionaría también con la hiporreactividad a estímulos sensoriales que conduce a la persona con autismo a sentir la necesidad de buscar estimulación sensorial, especialmente en ausencia de factores desencadenantes ambientales.

Dificultades en la comunicación

Las dificultades en la comunicación y la frustración que provocan, también se consideran generadores de autoagresiones. Se sabe que una comunicación receptiva y expresiva deficitaria está ligada a niveles más altos de autolesión y se cree que muchas veces utilizan este comportampiesnto para comunicarse con los demás. Hay dos interpretaciones:

1. el refuerzo social negativo, con el que la persona evita o escapa de una demanda interpersonal;
2. y el refuerzo social positivo, con el que la autolesión ayuda a la persona a obtener la atención de los demás o el acceso a objetos y actividades.

Malestar físico 

Relacionado a las difcultades en la comunicación, hay evidencias indirectas que confirman que la persona con autismo también puede autolesionarse cuando siente un malestar o dolor físico y no escapaz de expresarlo. Hay dolores internos del cuerpo que son difíciles de explicar, por lo que los problemas de salud y el dolor asociado a éstos son una dificultad añadida para las personas con autismo, especialmente las no verbales. Por ejemplo, los dolores de cabeza o infecciones del oído medio pueden provocar comportamientos como golpearse la cabeza con los puños y las manos o darse cabezazos. Del mismo modo, el dolor ocular puede conducir a la presión en los ojos; una infección de muelas o una sinusitis pueden conducir a presionarse la cabeza, la cara o la mandíbula.
Los problemas gastrointestinales (reflujo gastroesofágico, gastritis, esofagitis, constipación, etc) merecen un punto a parte, ya que son muy comunes en las personas con TEA y pueden ser el motivo por lo que la persona se autolesiona aunque su comportamiento no esté relacionado directamente con el malestar. Se sugiere que ante la presencia de una autolesion se realice un control médico completo.

Falta de regulación emocional

La falta de regulación emocional en autismo, o las dificulatdes para autoregularse pueden provocar “crisis nerviosas”, a veces acompañadas por autolesiones. La ansiedad es la comorbilidad más prevalente en las personas que manifiestan autolesión. Muchas veces existe una sobrecarga cognitiva o sensorial que los hace estallar. Después de desregularse, producto de su alta reactividad emocional, vuelven a su línea base de manera más lenta. Muchos de ellos encuentran en la autolesión un alivio para regularse emocionalmente.

Alexitimia

La alexitimia también es una característica común en las personas que se autolesionan. Al ser personas menos propensas a reconocer estados de malestar y lo que les conduce a ellos, hacen un uso insuficiente de estrategias para pedir apoyo enfrascándose en comportamientos que denominados ‘disruptivos’, pero que en realidad son signos con los que transmiten que están angustiados, al mismo tiempo que actúan como mecanismos autorregulatorios para recuperar un cierto nivel de bienestar físico y emocional.

Si bien aun no hay una explicación clara ni única, es importante que la intervención sea coherente con la causa que provoca el comportamiento autolesivo. Algunas de las estrategias son: una dieta sensorial; autoregulacion de la ansiedad; aprendizaje de sistemas alternativos y aumentativos de comunicación; y, por supuesto, descartar cualquier tipo de problema médico. Cuando la autolesión está fuertemente instaurada y el peligro físico para la persona es muy alto se pueden utilizar dispositivos de protección y, en los casos en los que sea necesario, con control médico, se recurre al uso de psicofármacos.

La persona que se está lastimando así misma tiene un nivel de angustia alto y la autolesión es un síntoma de un problema subyacente. Este tipo de comportamiento se considerarla un recurso para expresar que necesita ayuda y no un intento por manipular. La contención, física o farmacológica, no basta. ‘Deshacerse del dolor sin dirigirse a la causa más profunda sería como apagar una alarma de incendios mientras aún hay fuego’ .

Los resultados de distintos trabajos de investigación sugieren que los factores psicológicos, cognitivos y de comportamiento por sí solos no explican adecuadamente el motivo del comportamiento autolesivo y ponen de relieve la necesidad de seguir investigando.

Modificado de: Paula-Perez I, Artigas-Pallarez J. 2006. Vulnerabilidad a la autolesion en autismo. Rev neurol 62: 527-532

Foto: AutisMag

Un niño de 10 años llamado Juan tiene un berrinche en la escuela. Alterado por algo que le dice otro alumno, empuja al otro niño y empieza una pelea de empujones. Cuando interviene el maestro para poner fin a la pelea, Lucas pierde el control, tirando papeles y libros por el aula y sale corriendo por el pasillo. Finalmente es controlado en la oficina del vice-director, dónde el personal trata de calmarlo. Pero él, le da una patada al vice-director en una frenética tentativa por escaparse. El personal llama al 911, y Juan acaba en la sala de emergencias.

A primera vista, Juan parece un niño con serios problemas de enojo. No es la primera vez que sale corriendo fuera de control. La escuela insiste en que sus padres vengan a recogerlo y se lo lleven a la casa durante el almuerzo todos los días porque se le ha prohibido el acceso al comedor.

Cuando la ansiedad pasa desapercibida 

Pero ¿qué está ocurriendo realmente? “Resulta que, tras ser evaluado, su nivel de ansiedad social está por las nubes”, informa el Dr. Jerry Bubrick, director del Anxiety & Mood Disorders Center (El Centro para Trastornos de Ansiedad y Estado de Ánimo) del Child Mind Institute. “No tolera ningún tipo de crítica, inclusive si es constructiva”. Él simplemente deja de funcionar. A Juan le aterra el sentir vergüenza, por lo que cuando un niño le dice algo que le hace sentirse avergonzado, no dispone de las habilidades necesarias para enfrentarse a ello y pierde el control. Es el instinto de lucha y huida.

La historia de Juan ilustra algo que los padres y los maestros tal vez no se dan cuenta: que a menudo las conductas inadecuadas son causadas por una ansiedad que ha pasado desapercibida. Un niño que parece ser agresivo u hostil puede estar actuando así en respuesta a la ansiedad, ansiedad que, dependiendo de su edad, quizás no sea capaz de articular eficazmente, o incluso no sea completamente consciente de que la está sintiendo.

La  Dra. Rachel Busman, psicóloga clínica del Child Mind Institute dice que “especialmente en el caso de niños más jóvenes con ansiedad se les puede observar quedándose inmóviles o aferrándose a sus padres, pero también ocurren rabietas y crisis emocionales”.

La ansiedad puede presentarse enmascarada

La ansiedad se presenta en una sorprendente variedad de formas, en parte porque se basa en una respuesta fisiológica a una amenaza ambiental, una respuesta que maximiza la capacidad del cuerpo de hacer frente o escapar de un peligro. Mientras que algunos niños manifiestan la ansiedad evitando las situaciones u objetos que les causan miedo, otros experimentan una necesidad irrefrenable de huir de situaciones que le producen vergüenza. Este comportamiento, que puede ser incontrolable, a menudo se confunde con ira y rebeldía.

“La ansiedad es uno de esos diagnósticos que se puede presentar enmascarado”, explica la Dra. Laura Prager, directora del Child Psychiatry Emergency Service (Servicio de Emergencias Psiquiátricas Infantiles) del Hospital General de Massachusetts. “Se puede presentar de muchas formas. Especialmente en niños que no tienen palabras para expresar emociones, o porque nadie les escucha, la ansiedad se puede manifestar como un trastorno del comportamiento”.

Los síntomas de ansiedad más comunes que se observan en un niño son la dificultad para dormir en su propio cuarto o estar separado de sus padres, evitar ciertas actividades o un temperamento cohibido conductualmente. “Cualquiera podría reconocer esos síntomas”, dice la Dra. Prager, quien también es profesora adjunta de la Escuela de Medicina de Harvard, y coautora de Suicide by Security Blanket, and Other Stories from the Child Psychiatry Emergency Service. “pero en otros casos la ansiedad puede estar oculta.”

Ella explica que “cuando la queja principal son rabietas, o mala conducta en la escuela, o tirarse al suelo en un centro comercial, es difícil saber lo que eso significa. Pero no es raro que, cuando un niño así va a la sala de emergencias, el diagnóstico puede que sea un trastorno grave de ansiedad”.

Para demostrar la sorprendente gama de formas en que los jóvenes pueden expresar la ansiedad, la Dra. Prager habla del caso de un niño que sufría alucinaciones, pero ella pronosticó que el diagnóstico podría encontrarse en algún lugar del espectro de la ansiedad. “Por ejemplo, puede ser que los niños pequeños que dicen que oyen o ven cosas estén diciendo o no la verdad. Tal vez no sean las alucinaciones reales las que ven los pacientes de más edad que sufren de esquizofrenia, por ejemplo. Puede ser una representación de su ansiedad que el niño expresa de ese modo”.

Problemas en la escuela

No es raro que los niños que sufren de ansiedad severa que no ha sido diagnosticada se porten mal en la escuela, un lugar donde las demandas y expectativas ejercen una tensión sobre ellos que les supera. Y puede ser muy confuso para los profesores y los otros miembros del personal “leer” ese comportamiento, que parece presentarse de repente.

La Dra. Nancy Rappaport, profesora de la Escuela de Medicina de Harvard especializada en salud mental en entornos escolares, considera que la ansiedad es una de las causas de mal comportamiento que hace que sea tan difícil enseñar en un aula. La Dra. Rappaport dice que “el problema es que cuando los niños con ansiedad se vuelven problemáticos y se distancian de los adultos que necesitan para ayudarles a sentirse seguros. Además, en vez de aprender a controlar su ansiedad, ellos acaban pasando la mitad del día en la oficina del director”.

La Dra. Rappaport considera que muchos arrebatos que suceden en la escuela son el resultado de algún trauma en el hogar.  Ella asevera que “Los niños que están teniendo problemas, que no se sienten seguros en el hogar pueden portarse como terroristas en la escuela con tipos de comportamiento bastante intimidantes”. El grupo de mayor riesgo, según ella, son los niños con TDAH (Trastorno por déficit de atención con hiperactividad) que también han sufrido algún trauma. “Ellos son hipervigilantes, no cuentan con funcionamiento ejecutivo, interpretan mal las situaciones y empiezan a pelearse”.

Dando a los niños herramientas para manejar la ansiedad

Cuando una profesora es capaz de entablar una relación con un niño, para averiguar qué le ocurre en realidad, la causa de su comportamiento, podrá frecuentemente brindarle las herramientas necesarias para superar la ansiedad y evitar crisis emocionales. En su libro, The Behavior Code: A Practical Guide to Understanding and Teaching the Most Challenging Students, la Dra. Rappaport ofrece estrategias que se les puede enseñar a los niños para calmarse, desde ejercicios de respiración hasta técnicas para distraerse.

La Dra. Rappaport dice que “cuando una profesora entiende la ansiedad subyacente tras la rebeldía, en lugar de suponer que el niño intenta deliberadamente hacer que se sienta mal, cambia la forma de abordar la situación. La profesora puede colaborar con el propio niño y con el terapeuta escolar para encontrar estrategias para evitar estas situaciones”. Si parece una ardua tarea para el profesor, lo es, pero también lo es resolver las consecuencias de una crisis emocional en el niño.

Cuando la ansiedad es confundida con TDAH

La ansiedad también provoca muchos síntomas en el entorno escolar que se pueden confundir fácilmente con el TDAH o comportamiento desafiante.

La Dra. Busman explica: “Veo casos de niños que tienen dificultades en la escuela: no prestan atención, se levantan de su silla todo el tiempo, hacen muchas preguntas, van mucho al baño, invaden el espacio personal de otros niños. Su comportamiento, molesta a los otros niños, y resulta frustrante para la profesora, que se pregunta por qué tiene que contestar tantas preguntas, y por qué le preocupa lo que hacen los otros niños, si ellos siguen las reglas”.

La gente tiende a dar por sentado que lo que sucede con este niño es TDAH tipo inatento, pero a menudo se trata de ansiedad. Los niños con TOC (trastorno obsesivo-compulsivo), etiquetados erróneamente como inatentos, en realidad no hacen todas esas preguntas porque no presten atención, sino porque necesitan que se les diga muchas veces que todo va bien.

Cómo identificar la ansiedad

La Dra. Busman añade que “la ansiedad probablemente ocurre más de lo que pensamos, ya sea ansiedad que parece un problema de conducta o ansiedad coexistente con problemas de conducta. Los niños son complicados y los síntomas se pueden encontrar en varias categorías diagnósticas. Por lo cual necesitamos hacer una evaluación del diagnóstico realmente completa y detallada”.

En primer lugar, para hacer una evaluación detallada necesitamos recopilar datos de múltiples fuentes, no sólo de los padres. “Tratamos de hablar con los profesores y otras personas que forman parte de la vida del niño”, añade, “porque a veces los niños que vemos son exactamente iguales en la casa y en la escuela, a veces son como dos niños distintos”.

Además, necesitamos usar escalas de calificación que cubran la gama completa de comportamientos, no sólo el área que parezca más obvia, para que no se nos escape nada.

La Dra. Busman también señala que una niña que sufre ansiedad severa y que tiene dificultades en la escuela también puede tener problemas de atención o aprendizaje, pero que pueda necesitar tratamiento para la ansiedad antes de poder evaluar lo demás. Ella utiliza el ejemplo de una adolescente con TOC a quien “le va muy mal” en la escuela. “Hace sus rituales entre tres a cuatro horas al día y continuamente tiene pensamientos involuntarios no deseados, así que tenemos que tratar eso primero y controlar la ansiedad antes de empezar a preguntarnos: ¿Cómo está yendo su aprendizaje?”.

Levemente modificado de: Cómo la ansiedad conduce a comportamientos conflictivos. Los niños que parecen más desafiantes tienen con frecuencia más ansiedad. Caroline Miller

Foto: Could my child have anxiety?

La desregulación emocional-entendida como el fracaso para regular las emociones de manera apropiada y efectiva- no es considerada como un déficit básico en TEA.  Sin embargo, padres y médicos han subrayado desde hace tiempo el importante papel desempeñado por las respuestas emocionales desadaptativas que podrían ser un resultado de emociones desreguladas. Estas respuestas tienen la forma de irritabilidad, falta de control de la ira, rabietas, conductas autolesivas, la agresión, y la desregulación del estado de ánimo. Algunos hallazgos sugieren que las respuestas emocionales desadaptativas pueden contribuir a problemas de funcionamiento y podría en consecuencia afectar el resultado a largo plazo.

Estrategias desadaptativas o idiosincrásicas  tales como la evitación y el llanto son más comunes en niños con autismo. Recientemente, un estudio sugirió que los niños y adolescentes con TEA hicieron un uso menos frecuentes y menos eficaz de estrategias de adaptación de regulación emocional como conductas dirigidas a un objetivo o la búsqueda de apoyo social en comparación con jóvenes con desarrollo típico. Esta disminución del uso de estrategias de regulación emocional también se ha demostrado en adultos. Lo que no se sabe, sin embargo, es cómo las características del autismo están relacionadas con la desregulación emocional.

En este estudio examinó la asociación entre desregulación emocional y las características principales de los trastornos de espectro autista, incluyendo déficits en la vida social y la comunicación, intereses restringidos y comportamiento repetitivo, y sensibilidades sensoriales. Un índice desregulación emocional (EDI) fue calculado sobre la base de los elementos de la Conducta Infantil (CBCL) que mejor representan la desregulación emocional basada en las opiniones de expertos.

Los resultados fueron consistentes con investigaciones previas que registran altas tasas de desregulación emocional en los individuos con TEA.  Sin embargo, este es el primer estudio en proporcionar evidencia preliminar de apoyo a una relación entre todas las características centrales del autismo y la desregulación emocional.

Los hallazgos indican que la severidad de los síntomas en cada una de las características centrales del autismo, incluyendo déficits en la vida social y de comunicación, conductas repetitivas y alteraciones sensoriales, se relacionaron significativamente con la desregulación emocional. Estas observaciones, en concreto la asociación entre EDI y los déficits sociales y de comunicación, son coherentes con informes anteriores de una asociación entre habilidades sociales pobres y desregulación emocional; y los estudios que proporcionaron evidencia inicial de un vínculo entre desregulación emocional y competencias sociales.

Curiosamente, los intereses restringidos y las conductas repetitivas aparecieron como los mejores predictores de la desregulación emocional, cuando otros factores se mantienen constantes. Este hallazgo podría indicar que los individuos con TEA con intereses restringidos fuertes y comportamientos repetitivos muy marcados son menos capaces de regular sus emociones debido a las dificultades que inhiben comportamientos en curso. Una explicación es que desregulación emocional en TEA dispara mecanismos de control compensatorias expresadas por un interés restringido y comportamientos repetitivos. En consecuencia, los grupos de síntomas que incluyen la preocupación excesiva por un patrón, la inflexibilidad, las conductas estereotipadas y repetitivas podrían ser la manifestación de un sistema de regulación emocional deficiente favorecidos por las redes frontales y subcorticales.

Aunque plausible esta hipótesis requiere investigaciones multimodales para examinar más a fondo estas relaciones en un diseño longitudinal. También se necesitan investigaciones futuras para abordar la especificidad de las relaciones entre desregulación emocional y la gravedad de las características principales de autismo. Es esencial para determinar si la gravedad de todas las características básicas podrían predecir la desregulación emocional o si está solo relacionada con los intereses restringidos y comportamientos repetitivos. Además, hay que platear si la desregulación emocional debe ser considerada como parte de las principales características de TEA, o como un síntoma asociado.

La comprensión de la sintomatología del autismo podría ayudar a un tratamiento eficaz para la desregulación emocional, que también podría mejorar las características centrales del autismo, especialmente los comportamientos restringidos y repetitivos. Esta estrategia ofrece una oportunidad única para orientar estos comportamientos tradicionalmente resistentes al tratamiento con el desarrollo de programas de formación que tienen como objetivo la promoción de procesos reguladores de las emociones. Finalmente, la disponibilidad de este tipo de programas de capacitación también podría disminuir el uso de agentes farmacológicos asociados con efectos secundarios graves (por ejemplo, los medicamentos antipsicóticos), para reducir los comportamientos perjudiciales relacionados con la desregulación emocional, tales como irritabilidad, rabietas, la agresión o conductas autolesivas.

Modificado de: Samson A, Phillips J, Parker K, Shah S, Gross J, Hardan A. 2014. Emotion Dysregulation and the Core Features of Autism Spectrum Disorder. J Autism Dev Disord 44:1766–1772. DOI 10.1007/s10803-013-2022-5

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Es importante tratar de establecer por qué el comportamiento está ocurriendo. Así, podremos tratar el comportamiento según la causa.

• Ante un berrinche, evitar dar mensajes verbales o visuales hasta que se haya detenido y luego prestar toda la atención al niño. Elogiar el buen comportamiento.
• Es importante tener en cuenta las actividades que el niño encuentra difíciles y, si es necesario, simplificarlas o modificarlas. Por el contrario, complejizarlas o cambiarlas si le resultan demasiado fácil. Darle al niño mucho estímulo y tranquilidad. Si surge un comportamiento agresivo tratando de evitar hacer la tarea, ayuda usar un lenguaje claro y sencillo para decirle al niño con firmeza lo que se espera. Si el niño sigue actuando de manera agresiva, retirarlo con calma de la situación durante unos minutos. Después ayudalo a terminar lo que estaba haciendo y elógialo.
• Consultar a un terapeuta ocupacional si el niño parece tener problemas sensoriales. Los tapones para los oídos pueden ayudar a filtrar el ruido excesivo si esto es un problema
• Dar al niño rutinas claras y predecibles.
• Se puede hacer un cartel que indique claramente qué es un comportamiento aceptable en el aula y colgarlo donde todos los niños puedan verlo.
• Establecer conductas apropiadas y enseñarlas al niño. Por ejemplo, enseñar comportamientos sociales apropiados tales como tomarse de las manos, o tocar a alguien en el hombro en lugar de golpear; comportamientos de interacción apropiados tales como compartir, esperar, etc. Puede enseñarle algún gesto o frase para que utilice para comunicar algo que le molesta.
• Usar historias sociales para que entienda cómo se espera que se comporte.
• Enseñarle a reconocer e interpretar sentimientos de malestar para que, de a poco, pueda pedir ayuda antes de que “explote”. Las cartas visuales pueden ser útiles para esto.
• El comportamiento disruptivo es probable que disminuya a medida que las habilidades sociales y de comunicación mejoren.
• Siempre tenemos que reforzar con elogios el buen comportamiento
• Los niños con autismo pueden tener dificultades para regular sus emociones y por ende, tener conductas de un niño más pequeño. Explicar esto a sus maestros puede ser necesario.
• Primero tenemos que pensar si el niño está actuando así por ansiedad, miedo al fracaso, falta de comprensión, falta de interés o búsqueda de atención.
• Mantené la calma y llevalo a un espacio tranquilo. Si se trata de un incidente menor, y si no representa ningún riesgo, ignorar totalmente al niño, y, prestar atención al otro niño que está herido.
• Esperá a que estén los dos tranquilos para hablar sobre el comportamiento ya que hay más posibilidades de que el niño procese la información. Cuando está estresado o enojado, la habilidad del niño para entender el lenguaje disminuye y no ayuda que nosotros también estemos nerviosos.
• A menudo, los niños en el espectro encuentran difícil hablar de situaciones cuando son “personalizadas” y encuentran más fácil cuando la discusión es “despersonalizada”. Esto puede hacerse mediante el uso de juguetes, dibujos o juegos de rol.

Comportamiento oposicionista

Primero tenemos que pensar si el niño está actuando así por ansiedad, miedo al fracaso, falta de comprensión, falta de interés o búsqueda de atención.

El niño puede discutir para evitar hacer lo que se le pidió. Tratar de no involucrarse en el argumento. Repasar lo que le hemos pedido: ¿Estamos dando órdenes en vez de preguntando? ¿Le estamos pidiendo muchas cosas a la vez? ¿Está muy ocupado? ¿Logramos que nos preste atención?

Negarse a hacer algo: Si el niño se niega constantemente a realizar una petición en particular, podemos darle la oportunidad de hacer lo que le pedimos solo durante un periodo muy corto de tempo, luego lo elogiamos. Con el tiempo, aumentamos gradualmente el período en el que se involucra en el comportamiento y disminuimos la cantidad de refuerzo.

Ser consistente

La respuesta particular que tengamos ante un comportamiento debe ser igual, y cada vez que se presente el mismo comportamiento, tenemos que aplicar la misma consecuencia. Quienes estén a cargo, como maestros o terapeutas, también deben hacerlo. Esto puede ser agotador y consume mucho tiempo, así que tenemos que estar preparados. Si le pedimos que haga algo, tenemos que asegurarnos que lo haga, incluso si tenemos que ayudarlo físicamente.

Mantener el sentido del humor

Esto puede ser muy difícil, pero es importante mantener el sentido de humor y utilizarlo en situaciones apropiadas. Esto no sólo nos ayuda a ver el lado divertido de las situaciones, sino que evitará que estemos muy estresados. Actuar gracioso a menudo puede ser realmente eficaz porque estamos haciendo exactamente lo contrario de lo que el niño espera.

Modificado de: Aggression, Frustration and Temper Tantrums

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Existe una preocupación creciente por evaluar y tratar la co-ocurrencia de condiciones psiquiátricas en personas con trastornos del espectro autista (TEA), siendo la ansiedad una de las más comunes. En los últimos años, los clínicos han tomado conciencia del número significativo de personas con diagnóstico de TEA que tiene que batallar diariamente con una variedad de síntomas ansiosos, de mayor o menor intensidad.

El papel que la sintomatología ansiosa desempeña en la presentación clínica de los TEA ha ido cambiando a lo largo de los años, y sigue siendo fuente de confusión y controversia. No ha sido hasta muy recientemente cuando ha comenzado a recibir la atención que el tema merece a nivel científico, a pesar de las grandes lagunas que todavía persisten.

Kanner  sugirió en los años cuarenta que algunos de los síntomas nucleares del autismo –en especial, el deseo de invarianza ambiental y los repertorios de patrones de comportamiento, actividades e intereses restringidos o estereotipados– están impulsados por la ansiedad. En 1965, Despert interpretó los comportamientos e intereses restringidos y estereotipados de los niños con autismo como defensas contra la ansiedad abrumadora que experimentan en el mundo social. Unos años después, Wing y Gould  pusieron de relieve la heterogeneidad de la manifestación de la ansiedad en el autismo, diferenciando entre el  subtipo activo, pero extraño, que tiende a mostrar reacciones emocionales extremas en determinadas situaciones, y el subtipo distante, que se muestra completamente ajeno a los cambios ambientales.

Posteriormente, referentes como Schopler y Mesibov plantearon la resistencia a los cambios en el autismo como una reacción a las dificultades para comprender qué sucede y a un sentimiento de incertidumbre permanente. También los comportamientos restringidos y estereotipados han sido vistos como consecuencias de la ansiedad, provocados por las limitaciones en la comprensión del entorno. Dicha ansiedad actúa como estrategia de enfrentamiento  autocalmante, como papel clave para mantener el miedo y la angustia bajo control. Resulta significativa la aportación de Rescorla en el análisis factorial que realizó con la Child Behavior Checklist , un instrumento general de conducta en la infancia que permite la valoración de una amplia gama de psicopatologías. El análisis demostró que los casos más graves de autismo se diferenciaban de los más leves en función de la presencia o ausencia de ansiedad.

Lo que está fuera de dudas, desde el punto de vista clínico y experimental, es que la prevalencia y gravedad del fenómeno de la ansiedad, con sus diferentes presentaciones –ansiedad social, ansiedad de separación, ansiedad generalizada, trastorno obsesivo compulsivo, fobias específicas…–, desempeña un papel importante y específico en las dificultades de las personas con autismo que excede los niveles registrados en la población general. Sin embargo, el concepto de comorbilidad en los trastornos del neurodesarrollo, donde las patogénesis no son claras, resulta, en ocasiones, ambiguo. Por ello se hace complicado determinar si la coocurrencia de ansiedad y autismo representa:

• Una comorbilidad ‘real’, donde la condición comórbida –la ansiedad– es fenotípica y etiológicamente idéntica a lo que supondría dicha ansiedad en personas con un desarrollo neurotípico.
• Una ansiedad fenotípicamente alterada por los procesos patogénicos de los TEA, que resulta en una variante específica de los TEA.
• Una comorbilidad falsa derivada de diagnósticos diferenciales poco exactos; por ejemplo, confundir sintomatología del trastorno obsesivo compulsivo con los patrones de comportamiento, actividades e intereses restringidos y estereotipados de los TEA

Otro ejemplo es el de la fobia social, que tanto en personas con o sin autismo hace referencia a un temor acusado y persistente en situaciones sociales o actuaciones en público en las que el individuo se ve expuesto a otros que no pertenecen al ámbito familiar o a la posible evaluación por parte de los demás. Los comportamientos de evitación, la anticipación ansiosa o el malestar que aparece en la situación social o actuación en público temida interfieren acusadamente con la rutina normal de la persona, en sus relaciones laborales, académicas o sociales, o bien producen un malestar clínicamente significativo. Teniendo en cuenta que los TEA se definen en parte como una alteración cualitativa de la sociocomunicación, sin clarificar si la evitación social está relacionada con la ansiedad, con la motivación o con ciertas habilidades, el diagnóstico dual exacto se hace muy complicado.

En este artículo se opta por hablar de co-ocurrencia y no de comorbilidad para hacer referencia a la presencia de ansiedad en las personas con TEA, debido a la falta de evidencias sobre la patogénesis de  la ansiedad y del autismo. El último metaanálisis sobre la coocurrencia de la ansiedad con significación clínica en personas con autismo revisó 31 estudios que implicaron a 2.121 personas con autismo menores de 18 años y con las que se evaluó la sintomatología ansiosa que presentaban a través de cuestionarios estandarizados . A lo largo de los estudios analizados, se halló que el 39,6% de las personas con TEA menores de 18 años presentaba algún trastorno de ansiedad. Los más frecuentes son la fobia social (30%), seguidos por el trastorno obsesivo compulsivo (17%), la agorafobia (17%), la ansiedad generalizada (15%), la ansiedad de separación (9%) y las crisis de angustia (2%). El 10% restante correspondía a otros síntomas de ansiedad.

De la condición universal de la ansiedad a la ansiedad clínicamente significativa

La ansiedad es una condición universal y generalizada a todas las personas, que hunde sus raíces en una emoción tan básica y primaria como es el miedo. No es, pues, esta ansiedad la que preocupa clínicamente hablando. El miedo surge como manifestación saludable del instinto de preservación, que permite a la especie humana sobrevivir y perpetuarse. En el momento en que percibimos una amenaza real que puede comprometer nuestra integridad física o psicológica, nuestro sistema nervioso dispara un mecanismo defensivo de huida o lucha. Eso es el miedo. El miedo responde a un estímulo específico y tiende a tener una duración breve, desapareciendo una vez que la amenaza se ha disipado. ‘El miedo es un estado neurofisiológico automático primitivo de alarma que conlleva la valoración cognitiva de una amenaza o peligro inminente para la seguridad física o psíquica de un individuo’.

En ocasiones, tales amenazas son malinterpretadas por la persona como reales, cuando verdaderamente la situación más bien pudiera calificarse de neutral o no potencialmente peligrosa. El mecanismo ‘miedoso’ de huida o lucha se manifiesta en este segundo caso con la misma intensidad y da como resultado una respuesta desadaptativa que, lejos de preservar la integridad física y psicológica de la persona, la deteriora. Ésa es la ansiedad clínicamente preocupante y sobre la que se coloca el foco, la que puede experimentarse en ausencia de una amenaza física directa y persiste mucho más en el tiempo que el miedo. Algunos investigadores la denominan ‘estado de miedo sostenido’.

‘La ansiedad es un sistema complejo de respuesta conductual, fisiológica, afectiva y cognitiva, que se activa al anticipar sucesos o circunstancias que se juzgan como muy aversivas porque se perciben como acontecimientos imprevisibles, incontrolables, que potencialmente podrían amenazar los intereses vitales de un individuo’. Para reconocer dicha ansiedad maladaptativa, referente a un miedo excesivo y clínicamente significativo, han de plantearse cinco interrogantes que marcan la frontera –siempre inestable y difuminada– entre la ansiedad adaptativa y la ansiedad patológica:

• ¿Se basa el miedo o la ansiedad en una asunción falsa o en un razonamiento erróneo relativo al potencial de amenaza o peligro de una determinada situación?
• ¿Interfiere el miedo o la ansiedad sobre la capacidad de la persona para afrontar las circunstancias aversivas o difíciles?
• ¿Está presente la ansiedad durante un período prolongado? Esta pregunta remite a la persistencia de la conducta ansiosa en el tiempo más de lo que cabría esperar
• ¿Experimenta la persona falsas alarmas o crisis de angustia?
• ¿Se activa el miedo o la ansiedad ante una gama relativamente amplia de situaciones que presentan un potencial leve de amenaza?

La respuesta a estos interrogantes ayudará a determinar si la experiencia ansiosa es lo suficientemente distorsionada y generalizada como para requerir evaluación adicional, diagnóstico y posible tratamiento. El DSM-IV-TR ofrece una respuesta categorial a los diferentes subtipos específicos de la ansiedad: crisis de angustia (panic attack), agorafobia, trastorno de angustia con y sin agorafobia, agorafobia sin historia de trastorno de angustia, fobia específica, fobia social, trastorno obsesivo compulsivo, trastorno por estrés postraumático, trastorno por estrés agudo, trastorno de ansiedad generalizada, trastorno de ansiedad debido a enfermedad médica, trastorno de ansiedad inducido por sustancias y trastorno de ansiedad no especificado . El borrador del futuro DSM-5 saca de esta clasificación al trastorno obsesivo compulsivo y al trastorno por estrés y trauma, e incorpora los trastornos por ansiedad de separación, que, en la actualidad, se encuentran en ‘otros trastornos de la infancia, la niñez y la adolescencia’.

Hipótesis del ‘error social’

El cerebro neurotípico analiza, modula, integra, organiza y elabora un juicio en relación con la información entrante, de manera que la persona contextualiza lo que sucede a través de un proceso de inferencia social: extrae el significado de una situación social generando expectativas sobre el comportamiento de los demás y prediciendo lo que harán; prevé qué sucederá; intuye/sabe lo que los otros piensan, sienten, esperan y desean; valora la situación; elabora un juicio social; y toma una decisión. No todas las situaciones sociales son exactamente iguales, y no siempre las reglas y normas son claramente explícitas. Algunas son, verdaderamente, muy sutiles.

Las personas dentro del espectro autista topan con una serie de disfunciones cognitivas en el proceso de integrar la información, analizarla y darle un sentido que obstaculiza el proceso de elaborar un juicio y tomar una decisión para la ejecución de un funcionamiento social efectivo. Esas disfunciones cognitivas se resumen básicamente en:

Alteración de la pragmática del lenguaje Déficits para inferir la información que no es explícita, que no está escrita, que es sutil, los factores extralingüísticos que condicionan el lenguaje y que nos habilitan para reconocer las claves y normas sociales que regulan la interacción social: el contexto sociocultural, el tipo de relación con las personas que hablamos, quién está presente o no, la información que compartimos con el interlocutor y la que no, etc.

Alteraciones en el reconocimiento de emociones propias y ajenas (disleximitia) Dificultades para identificar necesidades señaladas por la emoción, para diferenciar una emoción de otra, no sólo respecto a los propios sentimientos, sino también respecto a las emociones de los demás en sus voces, expresiones faciales, posturas. El término ‘dislexitimia’ proviene de las raíces griegas dis (alteración), lexis (palabra) y thimos (afecto), es decir, alteración de las palabras para los afectos.

Déficit en las habilidades mentalistas Dificultad para atribuir estados mentales y emocionales en los demás; para anticipar comportamientos, intenciones, intuir o saber aquello que los motiva, pasando por alto información social clave para afrontar esa situación; para captar las pistas y claves que rigen el mundo social, por lo general, complejas, cambiantes, muchas veces impredecibles y poco consistentes; para identificar situaciones sociales o personas seguras o no, lo que puede llegar a ponerle en riesgo, etc.

Disfunción ejecutiva Dificultad para planificar, elegir, diseñar, crear y mantener la información que es útil para el desarrollo de una tarea; la flexibilidad cognitiva o habilidad para transicionar a un pensamiento o acción diferente en función de los cambios que se dan en cada situación; y dificultades para el establecimiento de metas, prever cosas que no han pasado pero que somos capaces de imaginar y representar en nuestra mente para después plantearnos los objetivos adecuados con la planificación adecuada para cumplirlos.

Finalmente, el cerebro neurotípico ejecuta una respuesta o la inhibe (output) en función de la valoración y juicio que realiza sobre la información entrante. La persona actúa en función de la decisión que ha tomado en la fase previa, y dice, hace, siente o piensa algo. En esta fase, los errores en el procesamiento de la información social se traducen en: malentendidos producto de una interpretación literal del lenguaje; dificultad para comprender metáforas, bromas e ironías; pobres habilidades conversacionales, no respetar los turnos de palabras, no detectar el interés del otro en relación con lo que cuento, si el otro tiene prisa o no, si es adecuado acaparar la conversación y no dejar hablar a la otra persona, si la otra persona es la adecuada a quien dirigir el discurso que está haciendo; no contextualizar lo que se está explicando la interlocutor; no adaptar el contenido de lo que se dice y lo que se hace en función de la especificidad situacional; hablar demasiado o no hacerlo cuando corresponde; decir cosas inapropiadas en el momento equivocado; no entender lo que la gente quiere de ellos, qué han de hacer o decir; no ajustar su comportamiento a la intensidad de la emoción; dificultades para desarrollar un proceso ejecutivo, poseer un plan propio, conocer o intuir los planes que tienen los otros en su mente, pudiéndose formar una representación mental de ello y considerar las consecuencias de ambos planes, los propios y los ajenos. El desajuste en el comportamiento social fruto de alteraciones en el funcionamiento de la cognición social es lo que denominamos ‘error social’.

En el momento en que la expresión de los síntomas del autismo entra en conflicto con las expectativas y las demandas sociales –o cuando pueden provocar el rechazo de los demás–, la persona se siente confundida y agobiada en contextos sociales, algunos incluso ‘se ponen la máscara’ y aprenden a disimular sus síntomas y a fingir ‘que son normales’, evitan las situaciones problemáticas, se exacerban las dificultades interpersonales, aumentando el sentimiento de aislamiento y soledad. Las experiencias sociales negativas y los fracasos reiterados en sus relaciones interpersonales pueden contribuir a la aparición de ansiedad.

Es significativa la relación entre altos niveles de ansiedad y mayor gravedad de los síntomas de los TEA, como, por ejemplo, los patrones repetitivos y estereotipados de comportamiento. ¿Son los patrones repetitivos y estereotipados de comportamiento efecto de la ansiedad o mecanismo de afrontamiento ante ésta? El comportamiento repetitivo que manifiestan las personas con TEA ha sido asociado frecuentemente con la ansiedad. Las estereotipias, la rigidez e inflexibilidad cognitiva y conductual, la insistencia en la invariancia ambiental, los rituales y rutinas, las ecolalias inmediatas o diferidas se acentúan en situaciones de ansiedad.

Los altos niveles de ansiedad en personas con autismo también se han asociado a mayor presencia de comportamientos repetitivos A mayor nivel de ansiedad, mayor presentación de comportamientos repetitivos e intereses restringidos o, dicho de otra manera, la manifestación de comportamientos repetitivos e intereses restringidos suele tener una función de reducción de la ansiedad y, por tanto, ser consecuencia de la ansiedad.

Otra consecuencia del ‘error social’ que conviene no ignorar y que la investigación aborda poco es la presencia de hostilidad y otras formas de agresión ligadas a la experiencia de ansiedad en personas con TEA. En estudios realizados con personas neurotípicas, la ansiedad social se asocia con frecuencia a sentimientos de ira o enojo hacia los demás. La persona considera que está siendo relegada al ostracismo, se siente excluida en su entorno social o es criticada y juzgada, lo que le hace adoptar un punto de vista poco favorable en relación con los demás y experimentar esos sentimientos de hostilidad, y, en ocasiones, entrar en un estado de hipervigilancia de potenciales situaciones hostiles de los demás hacia él/ella. Esta hipervigilancia a fuentes potenciales de evaluación negativa predispone a la persona a percibir hostilidad en los demás y a poner en juego sentimientos negativos hacia ellos . Así pues, en los adolescentes neurotípicos existen evidencias de que las atribuciones hostiles actúan de mediadoras entre el rechazo de los iguales y la agresión hacia los demás .

Es un dato claro que las personas con autismo reciben menos aprobación por parte de los iguales y sufren un mayor nivel de rechazo o exclusión social. Esta toma de conciencia contribuye al desarrollo de problemas de ansiedad secundarios y a un aumento del miedo a la evaluación negativa de los iguales. La ansiedad en estos casos aparece, pues, como fenómeno secundario que resulta de la autoconciencia de la persona de sus propias limitaciones a la hora de afrontar situaciones en las que ha de poner en juego comportamientos y juicios sociales apropiados a su edad, lo que les provoca miedo a sentirse juzgados o vergüenza. Ello limita el número de interacciones sociales, priva a la persona de nuevas oportunidades para relacionarse –lo que les permitiría aprender nuevas y más refinadas habilidades sociales–, y se inicia un círculo vicioso de evitación, que aumenta los niveles de ansiedad y la conciencia de un funcionamiento social limitado. Por ejemplo, la fobia social se genera por la preexistencia de experiencias negativas con los iguales, ya que son penalizados por los otros a través de las burlas, incluso llegando a ser victimizados –bullying o acoso moral–, con prevalencias del 6-46% . Esas experiencias de victimización pueden configurarse en las precursoras de una fobia social creciente.

No obstante, el grado de desacuerdo entre las medidas de autoinformes de los jóvenes con TEA y las que ofrecen familiares y profesionales es muy evidente . La persona con TEA ofrece prevalencias más bajas de ansiedad en comparación con la información aportada por los clínicos y los padres, que ven la necesidad de que reciban tratamiento. En los casos de TEA de la parte baja del espectro, los autoinformes pueden ser poco válidos o complicados para aquellos que tengan limitaciones cognitivas significativas. Por ello, sería recomendable una combinación de instrumentos de evaluación como cuestionarios, entrevistas y observaciones del comportamiento, a través de múltiples fuentes de información, como familias, profesionales y personas cercanas. Es importante contar con la información que ofrecen los padres o la familia directa que convive con la persona con autismo, aunque exista la limitación de que ellos no tienen acceso a las experiencias internalizantes de sus hijos, al tratarse de síntomas menos visibles.

Hipótesis neurobiológica de la carga alostática

Las reacciones instintivas a situaciones amenazantes generadoras de ansiedad y sus consiguientes respuestas regulatorias responden a un diálogo entre procesos de bottom-up y de top-down. Pongamos un ejemplo: vamos por la calle y nos encontramos de frente con un bulldog. Nuestra respuesta inicial es de alerta (proceso de bottom-up), pero la respuesta de afrontamiento a la amenaza aparece mediada por el hecho de observar que no supone un peligro inmediato, puesto que está atado con correa (control top-down). El contexto es un determinante crítico, puesto que si nos encontráramos con el bulldog solo, sin correa ni amo que lo controle, posiblemente iniciaríamos una respuesta de bloqueo seguida por una respuesta de huida o lucha (flight or fight).

Precisamente, la interacción entre los procesos de bottom-up y top-down es la que determina la adaptación del comportamiento en cada situación específica y la capacidad para regular adecuadamente nuestras emociones en la vida cotidiana. Así pues, una alteración en la interacción de estos procesos puede desencadenar síntomas de ansiedad más o menos graves, desde la ansiedad ‘normal’ adaptativa a la ansiedad patológica desadaptativa. Esas estructuras neurológicas esenciales para el diálogo-interacción entre los procesos bottom-up y top-down son la amígdala, la corteza prefrontal medial y el hipotálamo, que permiten la activación adaptativa ante amenazas reales y posibilitan la inhibición y control ante situaciones de seguridad.

Dadas las dificultades de las personas con TEA en el procesamiento y la respuesta a las señales socioemocionales, se sugiere que su base neurobiológica incluye anomalías en el desarrollo y función de las estructuras límbicas, que implican de manera especial a la amígdala y al hipocampo. Específicamente, se ha hallado un patrón de crecimiento anómalo y disfuncionalidad de la amígdala y el hipocampo en el autismo. Bauman y Kemper observaron por primera vez en 1985 signos de neuropatología en la amígdala del cerebro de personas autistas post mortem. Estos resultados, además de los datos de neuroimagen funcional, condujeron a Baron-Cohen et al a proponer que la disfunción de la amígdala puede ser responsable, en parte, del deterioro del funcionamiento social en el autismo, rasgo distintivo de esta condición. Posteriormente, se sugirió que la amígdala tenía un mayor volumen en niños con autismo de 36-56 meses de vida, y a partir de aquí ya han sido múltiples los datos empíricos que confirman el aumento bilateral de la amígdala –alrededor de un 15% más grande– en niños con autismo de entre 2 y 4 años en comparación con los grupos control.

La hipótesis de que las personas con autismo que muestran un crecimiento temprano del cerebro y mayores alteraciones del comportamiento pueden mostrar un tamaño menor de la amígdala en la vida adulta necesita ser validada en estudios longitudinales sobre el crecimiento del cerebro a través del desarrollo de las personas con autismo. Dada la dificultad para evaluar los procesos metabólicos y celulares del cerebro con técnicas no invasivas y la escasez de datos post mortem disponibles de personas jóvenes con autismo, no disponemos de información sobre la base celular que justifique el crecimiento precoz de la amígdala.

Las personas con TEA tienen un riesgo significativamente mayor de sufrir estrés, que afecta al desarrollo de la amígdala. Dado que el hipocampo tiene un importante efecto regulador sobre la actividad de la amígdala a través de una densa red de conexiones recíprocas, es plausible que el hipocampo también aumente en respuesta a la mayor actividad de la amígdala. En el caso del autismo, el agrandamiento de la amígdala y del hipocampo sería un efecto del esfuerzo de adaptación que realiza la persona con autismo, traducido en una mayor actividad de estas estructuras durante la infancia y la adolescencia. La vida cotidiana, con sus demandas sociales y situaciones constantemente cambiantes, provoca un estrés grave en niños con autismo.

Pero ¿cómo debemos interpretar los datos que revelan una normalización de las medidas volumétricas en la amígdala y el hipotálamo en la adolescencia y la edad adulta, produciéndose incluso una pérdida relativa de volumen? Los estudios con animales han demostrado cómo el estrés provoca inicialmente la hipertrofia de la amígdala, pero la desregulación crónica de la respuesta al estrés –la carga alostática– puede conducir a una disminución del volumen de la amígdala y el hipocampo en la edad adulta.

Conclusiones

La coocurrencia entre ansiedad y autismo pone en cuestionamiento el concepto de comorbilidad entre ambas manifestaciones clínicas. Cuando hablamos de comorbilidad real entre ansiedad y autismo, estamos confirmando que dicha ansiedad es fenotípica y etiológicamente idéntica a lo que supondría dicha ansiedad en personas con un desarrollo neurotípico. Verdaderamente, ¿las manifestaciones prototípicas de ansiedad presentes en la persona con TEA se relacionan con las mismas variables biopsicosociales evidenciadas en personas sin TEA? Parece ser que no siempre es así.

La ansiedad en personas sin autismo está relacionada con una serie de variables, como, por ejemplo, relaciones sociales pobres o baja autoestima, lo que deteriora el funcionamiento social de la persona en comparación con población neurotípica sin dichos trastornos. En cambio, en las personas con TEA, la ansiedad se relaciona generalmente con:

• Demandas de los demás, que no les permiten desarrollar sus rutinas o intereses restringidos.
• Dificultades para comprender la perspectiva de los demás.
• Burlas y rechazo que reciben por parte de los demás (bullying).
• Alteraciones de la integración sensorial: hiper o hiporreactividad a los estímulos sensoriales o inusual interés en aspectos sensoriales del entorno, entre otros.

Las evidencias apuntan a que las personas con autismo suelen tener una respuesta hiperreactiva en situaciones en que se sienten fuera de su zona de confort. Se muestran hipervigilantes, nerviosos, incapaces de relajarse, molestos, inquietos, y ello puede desencadenar una respuesta ansiosa excesiva.

Prácticamente, se podría decir que la ansiedad es para muchos de ellos un estado natural, porque forma parte de su ‘maquillaje neurológico’. La constante necesidad de hipervigilancia crea un nivel de ansiedad natural como medio primario de autopreservación. La ansiedad se convierte simplemente en una reacción instintiva y no en un comportamiento aprendido. Lamentablemente, solemos considerar estas reacciones como alteraciones del comportamiento, desafiantes o desobedientes, cuando, en realidad, se trata de una conducta adaptativa instintiva de respuesta a estresores o desencadenantes de la angustia.

Para comprender por qué las personas con TEA manifiestan ansiedad en situaciones cotidianas aparentemente inocuas, es necesario comprender cómo perciben el mundo. Por lo general, las rutinas y los rituales gobiernan sus actividades de la vida diaria, por lo que les ayuda disponer de patrones de situaciones que ‘guionicen’ su vida. En una sociedad en la que precisamente todo es impredecible y está en constante cambio –a menudo sin lógica alguna tras esos cambios–, es normal que las personas con autismo se sientan confundidas, perdidas y sobrepasadas en muchas ocasiones. El mundo social es imprevisible y caótico: a veces lo que se dice no se cumple, o no es verdad, muchas preguntas no tienen respuestas claras, los planes pueden cambiar, existe el engaño, los malentendidos, la imprevisibilidad. Ingredientes complicados para personas que lo que más precisan es lógica, planificación, previsibilidad, invarianza situacional. En ocasiones, algo tan sencillo para nosotros como la transición de una actividad o situación a otra puede suponer un obstáculo para la persona con TEA. Estoy leyendo el periódico y suena el teléfono. Dejo de leer y lo atiendo. Cambiar de foco de atención en su caso puede suponer un problema y, cuando se sienten presionados a hacerlo, se desencadenan los síntomas de la ansiedad.

Si a ello añadimos las alteraciones de la integración sensorial, que convierte el entorno en demasiado ruidoso, demasiado luminoso, demasiado sobreestimulante, las posibilidades de sentirse amenazadoramente estresados son muy altas, aunque esas situaciones sean objetivamente neutrales para las personas neurotípicas.

Debora Lipsky, una mujer de 45 años con síndrome de Asperger, describió que la técnica de referncia de toda persona con TEA es el scripting (‘necesitamos cada segundo de cada minuto de cada hora guionizado’), la necesidad primaria de sentirse seguros y poder predecir lo que va a suceder en el entorno, dada la gran ansiedad que provoca lo impredecible. Salirse del guion o no disponer de él, la falta de estructura en el día a día, los conduce a la pérdida del control y a la angustia. Sin embargo, es muy complicado tener todo absolutamente ‘guionizado’, por lo que puede ser necesario un espacio para ayudar a la persona a responder a los ‘¿qué pasa si…?’, ofreciéndoles guiones alternativos a situaciones que pueden desarrollarse de maneras diferentes. La espontaneidad suele ser una mal aliada para personas con autismo. La rutina y los rituales, la mejor de las compañías.

Se podría decir que la persona con autismo vive en un mundo de absolutos, sin grises, donde las cuestiones que surgen únicamente pueden resolverse de manera dicotómica. Existe una razón para todo y todo tiene una razón. Por ello, por la imposibilidad de ofrecerles ese mundo de seguridad, el mundo social neurotípico resulta muy poco ‘amigable’. Por lo general, aclarar una situación comunicativa que no han comprendido, manipular un estresor ambiental o sensorial, o clarificar una demanda o pregunta puede ser suficiente para, momentáneamente, rebajar los niveles de ansiedad. Éstas son las estrategias preventivas que permitirán minimizar futuros episodios ansiosos. Así pues, el tratamiento de las crisis ha de ser proactivo y no reactivo.

La frontera entre lo que supone una comorbilidad real o una ansiedad propia de determinados procesos patogénicos en el autismo puede ser confusa. ¿Hasta dónde podemos hablar de fobia social o de ansiedad de separación, entre otros trastornos de ansiedad, o un efecto del ‘error social’ en las personas con TEA? El hecho de que la prevalencia de la ansiedad clínicamente significativa sea muy alta en población con autismo, pero no universal para todas las personas con el diagnóstico, plantea la cuestión de si no estaremos hablando de subtipos de TEA más que de una verdadera comorbilidad.

En cuanto a la prospectiva de la investigación, sería interesante evaluar la presencia de sintomatología ansiosa a través de datos postratamiento, de manera que, cuando aplicamos la intervención cognitivo conductual específica para los trastornos de ansiedad, los síntomas de la ansiedad disminuyen en intensidad o remiten, mientras que se mantienen los síntomas nucleares del autismo. De hecho, en el estudio  sobre terapia cognitivoconductual para trastornos de ansiedad coocurrentes en personas con autismo, se observó que, a medida que remitían los síntomas de la ansiedad durante el tratamiento, los padres informaban de una mejora de la sintomatología autista.

Modificado de “Coocurrencia entre ansiedad y autismo. Las hipótesis del error social y de la carga alostática” Isabel Paula-Pérez

Foto: Ondine Bruch Flickr via Compfight cc