Los padres de niños con Trastornos del Espectro Autista (TEA) enfrentan desafíos únicos en comparación con los padres de niños con otros trastornos del neurodesarrollo. La crianza de un niño autista se asocia con niveles elevados de estrés y problemas de salud mental en los padres, principalmente síntomas de ansiedad y depresión. Los padres de niños con TEA utilizan una variedad de estrategias de afrontamiento, algunas más efectivas que otras, y los estilos de afrontamiento ineficaces son predictores de resultados psicológicos desfavorables.

El impacto del TEA en la salud mental de los padres puede ser particularmente importante en los padres de niños recién diagnosticados. Además, se discuten las diferencias de género en el estrés y las estrategias de afrontamiento entre madres y padres de niños con TEA. En general, se sabe mucho sobre el impacto del diagnóstico de TEA en el bienestar psicológico de los padres, pero se sabe poco sobre la evolución del estrés parental a lo largo del tiempo. El presente estudio examina cambios en el bienestar parental y estrategias de afrontamiento en los tres años siguientes al diagnóstico. Los hallazgos clave son los siguientes:

• Diferencias de género: Se encontraron diferencias de género en la salud mental de los padres después del diagnóstico de su hijo. Las madres tenían niveles más altos de problemas de salud mental en comparación con los padres. Esto es coherente con investigaciones previas que también mostraron que las madres de niños con TEA experimentan niveles más altos de estrés que los padres. Esto puede deberse a que las madres suelen estar más involucradas en la atención diaria de sus hijos y pueden ser más conscientes de las dificultades de sus hijos.
• Evolución de la ansiedad y la depresión: A lo largo de los tres años posteriores al diagnóstico de TEA, se observó una disminución significativa en los síntomas de ansiedad y depresión en ambos padres. Esto sugiere que, aunque el estrés es elevado durante el período crítico del diagnóstico, con el tiempo, los padres tienden a experimentar menos síntomas de ansiedad y depresión.
• Estrategias de afrontamiento: Durante el período de diagnóstico, ambos padres parecen utilizar más estrategias de afrontamiento centradas en las emociones, como la evitación y la autocrítica. Sin embargo, estas estrategias se consideran ineficaces para hacer frente a una situación estresante a largo plazo. Con el tiempo, tienden a implementar menos estrategias de este tipo y a utilizar más el apoyo social como estrategia de afrontamiento. Esto podría estar relacionado con el proceso de aceptación que lleva tiempo después del diagnóstico de TEA.
• Apoyo social: Aunque no se observó un aumento significativo en el uso de estrategias de búsqueda de apoyo social durante el período de estudio de tres años, se señala que el acceso a fuentes formales e informales de apoyo social es importante para las familias de niños con TEA. El apoyo social se ha asociado con una disminución del malestar psicológico, una mejora del estado de ánimo y una reducción del estrés parental.

En resumen, este estudio resalta las diferencias de género en la salud mental de los padres después del diagnóstico de TEA y muestra cómo los síntomas de ansiedad y depresión tienden a disminuir con el tiempo. También sugiere que tienden a cambiar sus estrategias de afrontamiento a lo largo del tiempo, pasando de estrategias centradas en la emoción a estrategias de apoyo social. El proceso de aceptación y adaptación después del diagnóstico es un factor importante en estos cambios.

Modificado de: Rattaz C, Loubersac J, Michelon C, Picot MC, Baghdadli A. 2023. Changes in mothers’ and fathers’ stress level, mental health and coping strategies during the 3 years following ASD diagnosis. Research in Developmental Disabilities DOI:10.1016/j.ridd.2023.104497.

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Hoy 1/44 niños presentan AUTISMO…para el 2032 podría ser 1/5 o mas. El autismo, más que un diagnóstico, es un FENÓMENO SOCIAL COMPLEJO que reclama la atención de TODOS. Como comprendemos y “utilizamos” el diagnóstico es de las instancias más importantes. El AUTISMO no es una enfermedad…es una manera adaptativa en la que el sistema nervioso de un bebé/niño intenta lidiar con una dificultad neurológica de integrar y procesar info sensorio-afectivo-motriz clave para la maduración de su cerebro. Al no poder hacerlo…entra en default todo su aprendizaje….deja de aprender, se aísla y se auto-estimula. La “triada del autismo” es en realidad una auto-protección adaptativa del cerebro intentando ordenar y serenarse.

Lo que llamamos AUTISMO es en realidad lo que sucede luego de no haber podido aprender la información socio-emocional clave de la cual el cerebro depende. FUNDAMENTAL aprender a leer y comprender los perfiles de “auto-regulación” de cada niño, para “recrear” las instancias vinculares que favorecen la “re-conexion”. El desafío es generar contextos, vínculos y actividades cuidadas que disminuyan la “necesidad” de las auto-estimulaciones y permitan que se vuelva a “encender” una atencion curiosa y “disfrute” hacia el entorno…hacia los vínculos.

El diagnóstico sigue siendo “útil“ administrativa y epidemiológicamente. Con las familias (y escuela) la prioridad es aliviar el “impacto” del diagnóstico y acompañar en la “re-comprension. Las conductas de cada niño nos “hablan” sobre que favorece su aprendizaje…y que no. Una nueva comprensión del AUTISMO cambia radicalmente cómo hacemos y damos el diagnóstico y cómo diseñamos “tratamientos”. Precisamos lo “pedagogico-tecnico”, y especialmente lo HUMANO-técnico…para “recrear” de manera natural aspectos claves del aprendizaje socio-emocional vincular temprano.

Son clave las interacciones genuinas en contexto, actividades COMPARTIDAS con un claro sentido y propósito. Generar una natural convivencia x “re-comprender”. La plasticidad del cerebro es inmensa, especialmente en la niñez. Siendo el “autismo” un fenómeno “adaptativo”, conserva su potencial. El mundo y los paisajes de la infancia han cambiado vertiginosamente. Desde Salud necesitamos estar atentos al aumento de niños con perfiles de integración y procesamiento sensorio-afectivo-motriz “más frágiles” y al riesgo que suman las pantallas a la crianza de todos.

Cuando “aparece” el riesgo o diagnóstico de TEA la tarea es lograr interacciones cotidianas ajustadas al perfil sensorio-afectivo-motriz de cada niño. Una “demanda” compleja para que recaiga únicamente sobre la familia….la tarea es compartida con la comunidad. Una apertura y cambio de COMPRENSIÓN y CONSCIENCIA. Los “mejores tratamientos” son los ajustados a la individualidad, en contextos “reales” con sentido para el niño….crear convivencias naturales.

El desafío es que seguimos “pensando” que el TEA es estático y fijo de nacimiento…cuando hoy sabemos y vemos que es dinámico. La tarea es reflexionar sobre nuestras creencias y promover hablar de crianza de niños con tiempos diversos, por encima de diagnósticos y tratamientos. Los niños son niños primero.

Hacer diagnóstico precoz de “autismo” es fundamental pero a la vez, cuánto más temprano más cuidado de las sutilezas de la vinculación temprana, sino se corre el riesgo de ser parte del problema. Un tratamiento “educativo” dado de manera automática por “tener autismo” puede reforzar la “desconexión adaptativa” del niño, y pasar desapercibida x “tener autismo”.

Desde salud y educación necesitamos agudizar la comprensión de la neurofisiológia del vínculo, el procesamiento sensorio-afectivo-motriz y las bases del aprendizaje simbólico temprano. Esto permite ejercer una “alerta” precoz saludable, minimizando sobresaltos y ajustando entornos, abordajes y vínculos de manera amable. Saberes que reducen temores y diagnósticos “apresurados”…que literalmente pueden paralizar el vínculo.

Autor: Dr Christian Plebst  Psiquiatra infanto juvenil. http://atentosxnaturaleza.com/quienes-somos/dr-christian-plebst/

Fuente https://www.instagram.com/christianplebst/

Manu ya casi tiene 15 años

En este camino nos encontramos con cientos de “especialistas “ en autismo. Podría  clasificarlos en:

1. Pragmáticos: lo ven 10 minutos, te llenan de recetas, pedidos de estudios e informes que no sabes bien para que quieren. Cuando les preguntas ¿donde consigo el turno? Te responden “ni idea, consúltalo en la obra social (sic)”
2. ”Cool” te atiende en ojotas y remera batik. Tiene perfil de Instagram y TikTok con mas de 10 mil seguidores. Te hace chistes que no entiendes bien y te dice que tu hijo no tienen ningún problema que el problema lo tiene la sociedad que no lo comprende. Te cobra medio sueldo cada sesión y finalmente no te llevas ninguna estrategia concreta. Es verdad que te vas más pobre pero en general contento de las sesiones.
3. Espiritual: te habla de estados emocionales y meta cognición. Habla de amor, empatía y amabilidad. Dice que el autismo no existe y que estos niños vienen a desafiar los conceptos pre-aprendidos. Cobra no medio sino un sueldo entero. Todos necesitamos al menos una consulta con uno de estos una vez en la vida. Te llenan el alma. Tu hijo está igual o peor que antes pero vos sentís que tocas el cielo con las manos. MUY recomendables
4. Inubicables: divinos, prácticos y atienden por obra social!! Crees que encontraste el paraíso pero sacar turno con ellos es más difícil que conseguir la visa de residente de Estados Unidos. Mínimo 8 meses de demora. Te da el WhatsApp pero no lo responde. Esta clase es muy tentadora sin dudas pero al final de cuentas no termina cerrando la ecuación.
5. Prácticos: cortos de palabras, rozando los antipáticos. Un poco torpes socialmente. Te hacen llenar mil escalas (mil literal). Las devoluciones suelen incluir estrategias concretas pero siempre te quedas con la sensación de no estar haciéndolo lo suficientemente bien. A mi, en lo personal, está especié me gusta … pero no es lo que le sucede a la mayoría de las familias.
6. Teóricos: te habla de estudios, te manda papers en inglés para que leas. Te vas de la consulta con muchas más dudas de las que llegaste.
7. Eminencia: llegas referido por cientos de familias que te dicen que es “el mejor”. Combina varias de las características anteriores: inubicable, cobra un sueldo, cortos de palabras y te vas sin entender mucho lo que te dijo. Ah tampoco tiene idea de cómo o dónde se consiguen las terapias / estudios que sugiere implementar
8. E-S-P-E-C-T-A-C-U-L-A-R-E-S: te los encontras en la plaza de Mayo el 2 de abril. Participan en alguna causa benéfica relacionada con autismo. Los amas. Detallecito: hacen sesiones grupales y cobran triple nomenclador. Lograr que te aprueben la cantidad de horas que le terminas pasando a la obra social es un imposible. Otro detallecito mejor que tu hijo no tenga trastornos conductuales porque inmediatamente queda afuera de la actividad porque “desregula” al resto.

Hay momentos en el recorrido de cada familia para cada uno de ellos.  Pero, independientemente de cuál sea la “especie de especialista” que estemos viendo, a medida que fui transitando este camino aprendí que ninguno (o casi ninguno) convive con una persona con autismo 24 horas x día 7 días a la semana. Muchos de ellos (se sorprenderían cuantos) ni siquiera son padres.

Aprendí que de lo ideal a lo posible el camino es inmenso. Que estaría genial poder estimular a mi hijo 12 horas por día pero en esas 12 horas también tengo que trabajar, ir al supermercado, llevar y traer del colegio a mis otros hijos, ir a tomar un café con amigas, salir alguna vez con mi marido y también pero sobre todas las cosas poder tener 10 minutos para tirarme en un sillón a hacer NADA. Absolutamente nada.

Los hermanos de Manu, la señora que trabaja en casa, mi mamá; algunos maestros que ha tenido en su recorrido escolar, ninguno de ellos saben o sabían nada de autismo pero todos se preocupaban/ ocupaban mucho de Manu. Todos ellos saben que le gusta y que no, que la felicidad para él es sinónimo de un sandwich de miga de jamón crudo. Saben incluirlo y esperar sus tiempos. Saben, a su forma, jugar con él. Saben que cuando esta nervioso a veces funciona sacarlo a pasear, y otras veces es mejor dejarlo solo.

En este camino aprendí que la mayoría de las veces al final de cuentas siempre el mejor especialista es aquel que ama a nuestros hijos. Sin importar cuánto sepa de autismo. Porque como dice mi gran amiga Carina Morillo: “No se necesita ser especialistas en nada para incluir a otro”.

Autora: Célica Ysrraelit. Mamá de Manuel.

El COVID-19 (C-19) ha provocado una pandemia mundial. Algunas medidas usadas para frenar la propagación del virus, como el distanciamiento social, la cuarentena y el encierro, pueden estar asociadas con efectos secundarios adversos; por ejemplo, pérdida de actividades habituales, dificultades financieras, aislamiento y soledad, aparición o exacerbación de afecciones de salud mental, y alteración de prestación de servicios.

Es importante comprender cómo el COVID-19, el encierro y el distanciamiento social impactan en poblaciones particulares, ya que los factores de riesgo y protección, la salud física o mental o el tratamiento de estos pueden variar entre grupos. Es posible que las personas autistas corran un mayor riesgo de experimentar dificultades para hacer frente a la pandemia y las medidas resultantes.

La pérdida de las rutinas y actividades habituales puede provocar ansiedad. Los estudiantes autistas pueden tener problemas con los cambios abruptos en la impartición de cursos y los programas de tutoría, debido al cierre de escuelas y universidades. Muchas personas autistas requieren apoyo; sin embargo, los servicios pueden haberse detenido temporalmente o los obstáculos prácticos pueden impedir la continuidad. También puede aumentar el riesgo de problemas de salud, ya que los individuos autistas experimentan tasas altas de afecciones físicas y mentales.

Muchos autores destacan las preocupaciones de los médicos e investigadores sobre la experiencia del C-19 y el encierro por parte de individuos autistas, con y sin discapacidad intelectual (DI). Participar en educación, actividades e intervenciones de salud desde el hogar podría ser adecuado para algunos. Sin embargo, hacer frente a cambios impredecibles en la rutina, junto con una incertidumbre indefinida y menos apoyo, podría exacerbar las desigualdades y los problemas de salud mental.

Unos pocos estudios han investigado el C-19 y el autismo, principalmente desde la perspectiva de los cuidadores, y muy pocos han reclutado a personas o profesionales autistas. Los hallazgos clave de los estudios transversales que han obtenido datos de los cuidadores indican que: (1) la interrupción o la pérdida de los servicios de salud o de apoyo han ocurrido con frecuencia; (2) la educación y la escolarización también se han visto interrumpidas; (3) hacer frente a la incertidumbre y los cambios inesperados en las actividades diarias, y la falta de rutina, ha resultado difícil para muchos; (4) no ha sido sencillo identificar las actividades compatibles con la pandemia; (5) algunas familias están experimentando problemas económicos; (6) C-19 y el encierro han afectado negativamente el estrés / salud mental del cuidador; y (7) la situación actual puede haber contribuido a la alteración emocional y del comportamiento en individuos autista.

Está claro que el C-19 y las medidas resultantes han tenido un impacto enorme en todos nosotros. La evidencia hasta la fecha sugiere que algunas personas autistas pueden tener un mayor riesgo de luchar con el impacto de esto. Este estudio explora la perspectiva de médicos e investigadores sobre: (1) factores de vulnerabilidad para hacer frente a la pandemia; (2) el impacto de la pandemia; (3) prestación de servicios durante la pandemia; y (4) intervenciones para apoyar la reintegración durante y después de una pandemia.

Los participantes describieron los factores psicosociales que consideraron que hacen que las medidas para controlar la pandemia sean especialmente difíciles para algunas personas autistas. Estos incluyeron características centrales del autismo (por ejemplo, deficiencias en la comunicación social, dificultades para tolerar la incertidumbre y el cambio), rasgos neuropsicológicos particulares (por ejemplo, pensamiento rígido, generalización de la información), deficiencias en el funcionamiento ejecutivo, desregulación emocional y trastornos mentales comórbidas. Además, los datos indican que estos factores podrían verse agravados por la falta de rutina / participación en la actividad, información inadecuada / conflictiva (por ejemplo, sobre el distanciamiento social) y la interrupción o el retiro de los apoyos.

Los hallazgos del estudio destacan el ímpetu de los profesionales de la salud / asistencia social para evaluar cómo y por qué los individuos autistas están experimentando dificultades en la actualidad, para informar el desarrollo de intervenciones psicosociales personalizadas. Estos podrían, por ejemplo, incluir intervenciones cognitivo-conductuales (por ejemplo, para mejorar la tolerancia a la incertidumbre, capacidad de flexibilidad, regulación de las emociones), intervenciones de habilidades sociales (por ejemplo, para ayudar a las personas a sentirse más capaces de hacer preguntas, participar en actividades compatibles con COVID-19, habituarse a contextos sociales a medida que se facilita el encierro) e intervenciones sistémicas (por ejemplo, para identificar narrativas personales / familiares sobre el distanciamiento social, abordar la adaptación familiar). Es probable que entremos y salgamos de diferentes grados de distanciamiento y aislamiento durante algún tiempo, por lo que a las personas autistas se les debe ofrecer intervenciones ahora para ayudar a manejar las siguientes olas pandémicas y para el futuro. El trabajo de intervención debe apuntar a los factores de riesgo putativos para un peor afrontamiento y fortalecer la resiliencia.

Se informó con frecuencia de interrupciones en los servicios de atención social y de salud; atribuible al cierre temporal de servicios, redespliegue y medidas de distanciamiento social. Estudios más recientes que han reclutado cuidadores y adultos autistas. Es importante destacar que los participantes de estos estudios se encontraban en Europa, Estados Unidos y Oriente Medio, lo que sugiere que la pandemia ha tenido ramificaciones de gran alcance para la atención y el apoyo tanto de los jóvenes como de los adultos autistas. Además, al igual que en investigaciones previas, se resalta que diferentes tipos de servicios, incluidos los que ofrecen evaluaciones diagnósticas, centros de día y las terapias psicológicas se ha visto afectadas de manera similar.

Es posible que la interrupción de los apoyos haya aumentado directamente el nivel de estrés de las personas autistas y sus familias y haya exacerbado la carga del cuidador. La interrupción de los servicios de apoyo puede ser inevitable. Sin embargo, parece fundamental alentar las aportaciones de los usuarios de servicios sobre cómo, cuándo y qué información se difunde, y en la toma de decisiones sobre cambios reactivos y proactivos en la prestación.

Los participantes mencionaron constantemente el cierre temporal de los servicios de diagnóstico. Incluso antes de la pandemia, podría resultar difícil para jóvenes y adultos acceder a una evaluación. Las barreras para la evaluación y / o el diagnóstico del autismo incluyen factores relacionados con el médico (por ejemplo, escaso conocimiento del autismo, desacuerdo entre los profesionales de la salud), factores relacionados con el servicio (por ejemplo, vías de atención inconsistentes, pocos servicios de diagnóstico, tiempos de espera prolongados), prácticas discriminatorias (p. ej., conceptualizaciones del autismo como un ‘trastorno masculino’, individuos de minorías étnicas diagnosticados con autismo con menos frecuencia) y factores clínicos (p. ej., presentaciones comórbidas complejas). Sin embargo, el contexto de la pandemia ha aumentado estas barreras, quizás más notablemente en el diagnóstico, debido a los problemas inherentes en la evaluación de constructos como la mirada integrada y la expresión facial (es decir, indicadores de diagnóstico clave), durante el distanciamiento obligatorio y el uso de equipos personales de protección.

Los participantes describieron el intento de equilibrar los métodos de diagnóstico basados ​​en evidencia en persona con un enfoque de evaluación remota más clínicamente pragmático. Una revisión sintetizó datos de diez estudios que evaluaban la viabilidad, aceptabilidad y / o confiabilidad de las evaluaciones de autismo de telesalud. Los estudios utilizaron una de dos metodologías: (1) el “método en tiempo real”, que implica un formato de tipo teleconferencia; y (2) el “método de almacenamiento y reenvío”, en el que los padres / cuidadores comparten imágenes de video de situaciones prescritas. En general, el diagnóstico remoto parecía tentativamente prometedor.

Se necesita más investigación para aclarar las perspectivas de las personas autistas, sus familias y profesionales sobre la evaluación remota, y cuál es la mejor forma de adaptarla para personas con y sin informantes (es decir, padres) y con presentaciones clínicas variadas (por ejemplo, DI, depresión severa). De manera más general, se consideró fundamental fortalecer las colaboraciones interdisciplinarias. Esto puede ser más factible si los servicios / profesionales tienen algunos objetivos compartidos (por ejemplo, ofrecer atención individualizada centrada en la persona), métodos para compartir documentación (por ejemplo, informes clínicos) y canales abiertos de comunicación.

La mayoría de los participantes había utilizado la telesalud recientemente, ya sea para evaluaciones parciales o para el trabajo terapéutico en curso. Los resultados del estudio sugieren que existen “pros y contras” de la telesalud, para cada grupo de partes interesadas. Se informó que algunos individuos autistas, por ejemplo, encuentran que este es un método de participación más tolerable, especialmente dada la flexibilidad en la frecuencia y duración de las citas; sin embargo, se consideró que a otros les resultaba más confuso o les resultaba difícil interactuar a través de la pantalla. Para los padres / cuidadores, esto se consideró eficiente, pero solo con el tiempo y la privacidad suficientes. Los profesionales consideraron esto útil en algunos aspectos, pero las infraestructuras de la organización tardaron en ponerse al día.

Ofrecer citas adicionales para aclarar las preferencias de las personas autistas para usar telesalud (por ejemplo, si tener las luces apagadas o encendidas, el volumen del sonido, la altura de la cámara, la proximidad al altavoz) parece mejorar el compromiso. La claridad en la provisión de instrucciones y orientación, junto con la repetición y la coherencia, también se han identificado recientemente como aspectos importantes de la prestación de atención médica a distancia durante la pandemia. El desarrollo de pautas de buenas prácticas sobre el uso de telesalud con personas autistas, informadas por investigaciones cualitativas y cuantitativas, podría resultar muy útil.

Haciendo eco de las preocupaciones planteadas sobre las posibles desigualdades que los individuos autistas pueden enfrentar en este momento, los participantes aquí identificaron varios relacionados con la vida diaria, la capacidad de contacto (social), acceso a evaluaciones de diagnóstico y salud y bienestar general y mental. Los individuos autistas describieron dificultades para completar las tareas diarias (por ejemplo, ir de compras), en parte debido a la falta de información accesible y de adaptaciones necesarias.

Es posible que los mecanismos que contribuyen a las desigualdades sean multifactoriales y tal vez se vean mejor desde un punto de vista sistémico. Investigar la gama de desigualdades que pueden experimentar las personas autistas y buscar explicaciones sistémicas para esto es un paso necesario para abordarlas.

Los participantes expresaron generosamente sus pensamientos sobre cómo se puede ayudar a las personas autistas a reintegrarse a sus vidas y comunidades a medida que las restricciones de encierro disminuyen (o se vuelven más estrictas una vez más) y después de la pandemia. En general, parece claro que se necesitará un enfoque multifacético. Es importante destacar que un regreso gradual a las actividades, con apoyo para las personas autistas y sus familias, es más probable que tenga éxito.

Modificado de:

Spain D, Mason D, Capp SJ, Stoppelbein L, White S, Happe F. 2021. “This may be a really good opportunity to make the world a more autism friendly place”: Professionals’ perspectives on the effects of COVID-19 on autistic individuals. Research in Autism Spectrum Disorders (83) 101747. DOI: 10.1016/j.rasd.2021.101747

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La pandemia de la COVID-19 ha llevado a las familias a adaptar sus vidas, incluyendo el aislamiento social y el trabajo desde casa de los padres. Las consecuencias de este confinamiento en la salud mental aún se desconocen. El cambio en la rutina es, a menudo, un desafío significativo para los niños con TEA, y, por esa razón, las familias con niños con TEA pueden ser un grupo vulnerable pa­ra desarrollar ansiedad y anomalías mentales durante la cuarentena.

Este trabajo se realizó con el objetivo de conocer cómo vivieron los niños con TEA y sus familias el aislamiento social durante la cuarentena en Portugal. Para ello se realizó un estudio observacional, transversal y analítico con  99 padres de niños en edad escolar con o sin diagnóstico de TEA. El contacto se realizó por teléfono o por correo electrónico (formulario en línea). Se aplicó un cuestionario anónimo con un total de 24 grupos de preguntas con el fin de explorar las características demográficas y clínicas de los niños, así como el impacto del aislamiento social en el hogar durante la cuarentena por la COVID-19 en diferentes aspectos de la vida diaria de los niños y de sus padres.

Resultados

De los 99 cuestionarios obtenidos, 43 eran de niños diagnosticados con TEA y 56 de niños del grupo control. La edad media de los niños que participaron en el estudio fue de 10,75 ± 3,13 años, y el 68,7% eran varones. La mayoría de progenitores tenía estudios universitarios (62,9% de madres y 61,1% de padres), y los niños estaban, en promedio, en quinto grado (5,22 ± 3,06 años). En cuanto al tipo de vivienda, la mayoría de las personas vivía en una casa con espacio al aire libre (45,5%), con un número medio de personas por hogar de 3,71 ± 0,84; no se encontraron diferencias estadísticamente significativas entre los grupos en estas dos variables. En cuanto a los aspectos de la cuarentena, cuando se aplicó el cuestionario, de media, los niños con TEA se encontraban en el día 43,86 ± 9,25 de la cuarentena, y los niños del grupo control, en el día 34,21 ± 6,55. Durante ese período, la mayoría de los niños (60,6%) salió de casa al menos una vez. La gran mayoría tenía actividades extraescolares previas (79,8%) y gran parte de ellos suspendió estas actividades durante la cuarentena (75,9%).

Los padres de los niños con TEA informaron predominantemente de cambios en el comportamiento de sus hijos (72,1%), mientras que los padres de los niños del grupo control, en su mayoría, no encontraron cambios (67,9%).

Las causas del cambio de comportamiento notificadas mayoritariamente por los padres de niños con TEA fueron ansiedad (41,7%), irritabilidad (16,7%), obsesión (11,1%), hostilidad (5,6%) e impulsividad (2,8%). En general, los niños mantuvieron rutinas (83,8%), se les asignaron tareas para hacer (71,7%) y experimentaron o aprendieron algo nuevo (52,5%) durante el período de cuarentena. No se hallaron diferencias estadísticamente significativas, en ambos grupos, entre los cambios de comportamiento y el mantenimiento de rutinas) o la distribución de tareas. Los padres de ambos grupos notificaron mayoritariamente un impacto negativo de la cuarentena en lugar de positivo con respecto el aprendizaje sin diferencias estadísticamente significativas entre ambos grupos.

Por otro lado, la diferencia del impacto de la cuarentena en el manejo de las emociones fue estadísticamente significativa entre ambos grupos y la mayoría de los padres de los niños con TEA informó de un impacto negativo en el manejo de las emociones (55,8%), al contrario de los padres del grupo control, que refirieron mayoritariamente un impacto positivo o nulo de la cuarentena en el manejo de las emociones (71,4%).

En lo que respecta al estrés y la ansiedad, los cuidadores puntuaron valores medios más altos de niveles de ansiedad en sí mismos que en sus hijos en ambos grupos. Los niños con TEA tenían niveles medios de ansiedad más altos debido a la cuarentena que los controles, así como los cuidadores de niños con TEA  frente a los del grupo control.

En el grupo con TEA, los niños que no mantenían rutinas tenían niveles medios de ansiedad más altos que los niños que las mantenían. También destaca que los niños que mantuvieron rutinas tenían niveles medios de adaptabilidad más altos a la cuarentena que los que no las mantuvieron.

Los padres mencionaron el aislamiento social (41,4%), no poder jugar fuera (13,1%), los cambios en la rutina (11,1%), el aburrimiento (9,1%) y las clases en línea (7,1%) como los principales desafíos para sus hijos durante la este período. Para los cuidadores, la enseñanza de los niños (26,3%), el tratamiento de la conducta de los niños (26,3%), el mantenimiento de rutinas (16,2%), mantener a los niños ocupados (13,1%) y el aislamiento social (5,1%) fueron los principales desafíos.

Discusión

Existe evidencia considerable de que los niños con TEA tienen un riesgo intensificado de ansiedad, lo que puede exacerbar los síntomas de TEA y aumentar los problemas de conducta. En este estudio, durante el período de cierre escolar, los niños con TEA tuvieron predominantemente cambios de conducta, mientras que la mayoría de los niños en el grupo control mantuvo el comportamiento previo a la cuarentena.

La desregulación de las emociones también es un problema común que experimentan las personas con TEA y se ha asociado con problemas de mala adaptación. Además, la ansiedad y la depresión se encuentran entre los trastornos afectivos más prevalentes en estos niños. De hecho, en nuestro trabajo, los padres de niños con TEA informaron de un impacto negativo de la cuarentena en el manejo de las emociones y niveles medios más altos de ansiedad en comparación con los del grupo control. Por otro lado, la percepción de los padres sobre la capacidad de adaptación a la cuarentena fue similar en ambos grupos.

También sabemos que las demandas escolares y el compromiso social  son factores estresantes para los niños con TEA y, teniendo esto en cuenta, podríamos imaginar que permanecer en casa durante la cuarentena, lejos de estos desafíos, podría consolar a estos niños. Sin embargo, durante este período, estos niños tuvieron que enfrentarse a un gran factor estresante para ellos: el cambio de rutinas. De hecho, en nuestro estudio, los niños con TEA que no mantenían rutinas tenían niveles medios más altos de ansiedad y, por otro lado, los niños que mantenían rutinas tenían niveles medios más altos de adaptabilidad a la cuarentena. Además, en el grupo control, el mantenimiento de rutinas no parece influir en los niveles de ansiedad ni en la capacidad de adaptación a la cuarentena. Estos resultados apoyan la hipótesis de que una característica común de los niños en el espectro del autismo es la obsesión con la rutina, los rituales y la inflexibilidad, y estos individuos podrían constituir un grupo de riesgo de complicaciones de salud mental por la pandemia de COVID-19

A pesar de este gran cambio en la vida de la familia, los cuidadores de nuestro estudio se preocuparon por mantener las rutinas, distribuir tareas y brindar nuevas experiencias a sus hijos, tal vez en un intento por reducir el impacto negativo de la cuarentena y evitar el caos en el hogar. Además, los cuidadores puntuaron niveles de ansiedad más altos en ellos mismos que en sus hijos en ambos grupos, y señalaron importantes desafíos interesantes, como la enseñanza infantil, el manejo del comportamiento de los niños, el mantenimiento de rutinas, el mantenimiento de los niños ocupados y el aislamiento social. Los padres de niños con TEA experimentaron niveles medios más altos de ansiedad en comparación con los padres del grupo control. Este hallazgo no es sorprendente, ya que el estrés en los padres de niños con esta condición está bien documentado en la bibliografía y se ha atribuido a los comportamientos desafiantes del niño

Es importante destacar que este estudio tiene algunas limitaciones: Todos los datos fueron dados por los padres en lugar de por los niños, no se consideró el subtipo/nivel de gravedad del autismo, el numero de casos es pequeño. A pesar de ello refuerza el impacto de la pandemia de la COVID-19 en la salud mental. Todos los profesionales de salud deben estar preparados para la vigilancia de los trastornos mentales en las familias durante y después de este período.

Modificado de Amorim R, Catarino S, Miragaia P, Ferreras C, Viana V, Guardiano M. The impact of COVID-19 on children with autism spectrum disorder. Rev Neurol. 2020 Oct 16;71(8):285-291. English, Spanish. doi: 10.33588/rn.7108.2020381. PMID: 33034366. 

La visualización de perfiles personales con mayores niveles adaptativos fue uno de los primeros faros que permitió comenzar a dejar de “temerle” al diagnóstico de autismo: se podía llegar muy alto, era cuestión, supuestamente, de encontrar un tratamiento que se diseñara a medida, fuera muy intenso y comenzara muy temprano.

Tras las descripciones de Grunya Sukhareva (1926) primero y Hans Asperger y Leo Kanner (1934-1944) después; siguió una época muy larga de repetición de los conceptos originales sin que los tratamientos tuvieran algún tipo de definición o especificidad, salvo en lo que se refiere a la pedagogía terapéutica que proponía Asperger y que en nuestro medio estaba poco difundida.

Llamativamente, a fines de los 70s y principios de los 80, se proponen nuevos modos de ver antiguos trastornos de atención, tales como Disfunción Cerebral Mínima y Tempo Cognitivo Lento, estos dos desarrollados por Barkley entre otros (Barkley, 2014) y se describen otros como el Sobre- enfoque Marcel Kinsbourne (Kinsbourne, 2006), el Trastorno de evitación de la demanda, PDA en sus siglas en ingles (Newson, Le Maréchal, & David, 2003; O’Nions, et al., 2016, Gillberg, Gillberg, Thompson, Biskupsto, & Billstedt, 2015) y el autismo como un Trastorno del Desarrollo (Rutter, 1978).

La psicopatología infantil cada vez apunta más a la exploración de las distintas rutas posibles del desarrollo infantil, su relación con algunos desajustes: la investigación en busca de evidencias va sustituyendo a la especulación teórica.

Los rasgos de autismo empiezan a ser retraducidos en términos de desarrollo. El inicio lo marca el primer consenso en el nombre: Trastorno Generalizado del Desarrollo (TGD), que aparece en el DSM III (American Psyquiatric Association, 1980), siguiendo la propuesta de Michael Rutter. Los profesionales encontramos un nuevo espacio clínico para el autismo que leemos como: “desvío o diversidades del desarrollo evolutivo” con desajustes sociales, de la comunicación y del desempeño. Todos ellos desacoplados del nivel de desarrollo como señala Rutter (1978).

En los 80s; apareció el concepto de Espectro (Wing 1998, 2004) con la inclusión del concepto Asperger en el subtipo socialmente inadecuado. Luego vendría la explicación acerca del comportamiento social como un desarrollo deficitario o desviado de la capacidad para empatizar: la teoría de la mente (Baron-Cohen, Leslie, & Frith, 1985) entre otras propuestas del pasado reciente.

La introducción del concepto de “espectro” de Lorna Wing dimensionalizó los criterios: ya no sería autista solo quien tuviera un perfil como el personaje de la película de Rain Man, también podría serlo alguno con el perfil del personaje de la película Forrest Gump y entre ambos extremos una multiplicidad de expresiones diversas. La visualización de perfiles personales con mayores niveles adaptativos fue uno de los primeros faros que permitió comenzar a dejar de “temerle” al diagnóstico de autismo: se podía llegar muy alto, era cuestión, supuestamente, de encontrar un tratamiento que se diseñara a medida, fuera muy intenso y comenzara muy temprano.

Por otro lado, si Forrest con toda su trayectoria tiene autismo, ¿se parecería en algo a alguna de las personas mencionadas arriba? A mí no se me ocurrió que ninguno de ellos lo tuviera y tampoco se me ocurre ahora. Pero cada vez más conductas parecían ubicarse bajo el paraguas del autismo y los diagnósticos clínicos fueron reproduciéndose llamativamente.

Cada vez más personas con un desarrollo diferente en lo social entran al autismo por la ventana de los Trastornos Generalizados del Desarrollo sin especificar (DSM IV) (APA, 2000): las diversidades expresivas se multiplican cada vez más. Terapeutas y no-terapeutas encontramos “supuestos micro-autismos” en la población general dada la gran pregnancia del término en el campo social general, con marcada nitidez en el periodismo, el cine y la política. El tema es: pensamos autismo; vemos autismo.

Y paralelamente, los que trabajamos en clínica empezamos a cuestionar la legitimidad de un concepto tan difundido y tal vez excesivamente generalizado. Es el momento de intensificar la exploración del concepto y de su validez clínica.

Por otro lado es un hecho que el mayor conocimiento del problema lo coloca en lugares jerárquicos de la agenda de intereses de intereses de todo tipo. La oferta de tratamientos se multiplica. Y lo interesante es que muchos de ellos comienzan a exhibir cada vez mayor especificidad con los diagnósticos de trabajo que hacemos los clínicos. Y afortunadamente, estos pueden ser comunes a distintos trastornos del desarrollo, no solamente TEA, que pasa a ser un diagnóstico paraguas que asegure que el niño con ese diagnóstico va a tener una cobertura y un abordaje acorde a sus necesidades. Y esto tal vez también incida en el aumento de los diagnósticos. En estudios epidemiológicos (USA) y de seguimiento (Lundstrom et al., 2015) se menciona este factor en el aumento de las cifras de diagnósticos, al menos administrativos.

Autor: Miguel Angel Garcia Coto (2020)

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Leo que unas cuantas personas muy famosas han sido o son autistas. Entre ellos: Newton, Einstein, Messi, Steve Job, etc. No me consta que eso sea así. No sé si alguno de ellos tuvo o tiene, algún rasgo que evoque el modo de ser autista. Y evocar no define identidad: es indicio, no signo. La “pars pro toto” del latín tomar una parte del todo, puede ser una pista importante para explorar, conocer y luego de todo eso, decidir si hay razón suficiente o no para considerar autismo en esas u otras personas.

Sin embargo, muchos chicos que conozco personalmente y que en algunos casos han dejado atrás las marcas de autismo en su desempeño, y a los que se les ha asignado una curiosa denominación: Autismo 2-O (Optimal Outcome) o autismo de evolución óptima según la investigación de Fein y colaboradores (2013, Suh, et. al, 2016), precisamente porque en algún momento fueron diagnosticados con Trastorno del Espectro Autista, TEA (American Pyschiatric Association, 2013) y luego al ser reevaluados se vio en su desempeño, ausencia de conductas-criterios de ese diagnóstico.

Otros que, con distintos niveles de esfuerzo propio y de toda su red logran importantes niveles de capacitación en distintas áreas técnicas, científicas, artísticas, laborales y pueden desempeñarse en modos que van desde la autonomía protegida hasta el desempeño auto-gestivo.

Pero sabemos muy bien que, esto no agota el campo expresivo del autismo. No es la trayectoria real de muchas de las personas con este diagnóstico.

También están los que necesitan ser cuidados y que aún cuando en algunos casos pueden desarrollar cierta autonomía, su campo de decisiones sigue limitado a lo doméstico y a algunas actividades externas en ambientes conocidos.

También existen otros que no se auto-valen y necesitan asistencia continua y estrecha, así como también los que presentan problemas muy severos de conducta que exceden los esfuerzos, capacitación y buena voluntad de familiares y terapeutas para encontrar soluciones farmacológicas y de asistencia global para complementarlos adaptativamente en la vida diaria y el desarrollo.

Precisamente son mayormente los que no llegan a auto-valerse, los que ponen en evidencia la falta de respuestas de la ciencia al respecto. Y consecuentemente, los terapeutas, confirmamos, que nuestros conocimientos están en desarrollo. Aún no llegamos a dar respuesta a las necesidades de ellos y de sus familias. Sabemos y sentimos que la tarea que elegimos cada día y cada momento de trabajo es un desafío que nos obliga a reposicionarnos continuamente, estamos empezando con cada persona con la que nos comprometemos profesional y personalmente. Nos estimula darnos cuenta de que cada vez conocemos más, y que eso nos lleva a reformular el concepto autismo a construcciones operativas que, en algunos aspectos, pueden distanciarse de las de Hans Asperger y Leo Kanner (dos de los autores originales). Abrimos nuevas rutas de exploración y sentimos que en la práctica podemos alcanzar mayor eficacia en general. Al tiempo que sabemos que aún no hemos llegado al núcleo del problema. Las preguntas son muchas y están esperando respuestas.

Algunas de ellas podrían ser las que planteamos a continuación. ¿Qué es el autismo? ¿En qué se parecen/diferencian Newton o Messi, al joven que se auto-agrede intensamente y al que hay que sostener físicamente?  ¿Cómo llegamos a pensar que alguien es autista?

Es notable cómo y cuánto se habla hoy de autismo en todos los campos: artísticos, sociales y científicos. Pero en la clínica también los diagnósticos se han multiplicado llamativamente. En un intento por asomarnos a este fenómeno vamos intentar mirarlo desde distintas perspectivas, en este caso: la clínica, la epidemiología, la neurocognitiva, y la social.

Autor: Miguel Angel Garcia Coto (2020)

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“El viento es una golondrina

de rutas imprecisas”

 Daniela Feoli

Crónicas sobre autismo

1

Estoy parada en el 55, volviendo del jardín con Javi. El sentado, tranquilo, en un asiento de 2. Va vestido con ropa de colegio. El hombre de al lado le sonríe. Parece buena gente.

-¿Y por qué lo mandás al colegio tan lejos?

-Tiene autismo, va a una escuela especial –contesto con naturalidad.

-Ahh mirá… no parece.

-No, y además, tiene 4 años. Es chico.

-Sí, es cierto. Yo le daba 7.

-¿Tuvo algún trauma de chico? ¿Alguna situación violenta? Porque dicen que el autismo viene por eso –aclara.

-No, la verdad que no.

-Entonces ya vino así.

-Sí, ya vino así –sigo con una naturalidad que a mí misma me sorprende-. Hacemos muchos tratamientos. Va a la psicopedagoga, a la fonoaudióloga, y otras cosas más (paso por alto a la terapia ocupacional con integración sensorial)-. Es mucho trabajo.

-Sí, me imagino… ¿y no probaste con algo más casero?

-¿Cómo qué? –le pregunto.

-Con un curandero.

-No se me había ocurrido –le contesto.

-Porque la ciencia a veces no sirve –siguió el hombre que, acto seguido, me comentó que era de Salta.

-Mirá, yo no me cierro a nada. Por ahora probamos por este lado, si no, después veremos.

-Yo no sé si la fonoaudióloga te lo va a hacer hablar –dice vacilando y yo pienso lo mismo a la vez pero no digo nada-. ¿A vos te queda cerca Liniers? -pregunta.

-Sí –contesto.

-Ahí, cerca de la estación, hay unos puestos donde venden comida y hay tarotistas y también unos médicos muy buenos.

-¿Médicos?

-Médicos curanderos. A mi papá lo arreglaron.

-¿Tu papá es autista?

-No, pero tenía un problema en el estómago o en el intestino. Terrible. No podía controlar… me entendés. Y lo dejaron perfecto.

El colectivo ya casi doblaba por Acoyte.

-¡Qué bien! –le digo sinceramente-. Mirá, yo no descarto nada a esta altura. Cualquier cosa más adelante lo vemos.

-Me parece bien. Parece buen pibe. Seguro que sale adelante.

-Gracias –le digo contenta.

-Pero haceme caso. La ciencia no sirve a veces. Llevalo a un curandero. Ahí por Liniers hay muchos de mis pagos.

-Dale. Lo voy a tener en cuenta. Muchas gracias por el dato –digo y es cierto que se lo agradezco. Y también es cierto que no lo llevaría en mi vida a un curandero pero lo que dice sobre la ciencia es cierto y tantos cosas más que se me pasan por la cabeza.

Javi ya estaba parándose porque se ubica cuando estamos llegando. Lo mira pero no le sonríe. Siento que es la mejor conversación sobre autismo que tuve en mucho tiempo.

2

El día que Javi cumplió un año y medio lo llevé a una sala de juegos para nenes, en un shopping. Cuando entramos se soltó con fuerza de mí y se tapó los oídos. Corrió hacia una pared como un animal asustado. Corrió hacia la otra. Amenazado. Yo ya sabía que algo pasaba, lo sabía desde antes sin poder ponerle palabras. Intenté abrazarlo, tomarle la cara entre mis manos y mirarlo pero desvió la vista y se soltó como un animal furioso.

3

Hace tres años comencé a hacerme tatuajes. En mi antebrazo derecho tengo a un panda bebé de líneas finas. Simples. Está en posición fetal. Descansa. Tenía miedo al dolor pero no sentí casi nada. Ese fue el primero. En mi antebrazo izquierdo tengo a una osa polar con su cría. Ella apoya el hocico en su bebé. Él descansa agarrado a ella. No se distingue dónde termina un cuerpo y dónde comienza el otro. Dolió más. Ese fue el segundo. Luego vinieron otros. Al principio, Javi los miraba extrañado. Intentó agarrar a los osos varias veces, como queriendo sacarlos del brazo. Después ya no. Se da cuenta de que, de alguna manera, viven ahí. A veces los mira largamente. Le gustan los osos; tenemos varios en casa, en muñecos, en libros. Al principio solía tomarme de las muñecas, levantaba mis brazos, los miraba y sonreía. Con complicidad. Como si fueran viejos conocidos. Como si todos fuéramos los hilos de un mismo tejido.

4

Y hay momentos difíciles. Le pasa a veces, pocas, pero le pasa. Javier totalmente desconectado, en su frecuencia personal, feliz, pero totalmente ajeno a todo lo que no sea de su interés inmediato. Pasa pocas veces pero a veces le pasa. Dejaste las compras para hacer con él porque tantas veces funciona bien y porque aprovechaste el tiempo sin él para trabajar y hacer cosas tuyas. Pero ese día la cosa no funciona porque la desconexión es plena y entonces la palabra es nada y todo está en el violeta chillón del cartel de 70% de descuento de Farmacity y ese cartel lo mira y lo toca y hasta lo saca de su lugar y se lo lleva a la boca. Y el de seguridad mira porque encima parece de 7 y la gente mira y cuando lo tenés que llevar a la caja no hay forma y casi lo tenés que arrastrar porque él no se quiere parar y quiere permanecer sentado en el piso de la góndola contemplando el cartel de 70% de descuento como si fuera una violeta. Y sacás la tarjeta de crédito y el DNI para pagar rápido con un ojo en la caja y el otro en Javier y es tu mochila, la de él y las compras y en un momento se cae tu DNI y por más onda que le ponga el chico de la caja de no pedírtelo para pasar la tarjeta lo tenés que buscar igual y la gente que mira y Javier muerto de risa sigue tirándote el cuerpo para abajo por más que intentes que se pare. Y ya mira con ganas la puerta de Farmacity que se abre y se cierra se abre y se cierra y da a Acoyte y Rivadavia y los autos afuera y las luces porque ya es de noche y no hay nada pero nada en ese momento que sirva porque Javier es una fuerza vital, es puro sentido, sin límites y en esos momentos entiende menos de lo que habitualmente entiende porque no está escuchando nada y entonces yo quiero desaparecer. Dejar de estar ahí. Apretar un botón y volver  atrás en el tiempo.

5

-¿Como van los tratamientos de tu hijo? –preguntó Daniel, venezolano, mientras promediaba mi nuevo tatuaje en el brazo derecho.

-Bien. Vamos. Lento. Pero vamos.

-¿Dice algo?

-Ma-má. Pa-pa. A veces todo junto.

-Eso es importante.

-A veces es una mochila pesada –dije-. No saber… Hasta dónde va a poder. A veces no te dejan los fantasmas –reflexioné.

Daniel estaba muy concentrado en el sombreado de las hojas de la espiga floral que me estaba tatuando.

-Entiendo –y se quedó en silencio unos minutos-. Es importante que diga ma-má y pa-pa. Junto o separado –vaciló-. Mi padre nunca me quiso. Le dio a mi madre la plata para hacerse un aborto. Hace 34 años, en Venezuela, eso era carísimo. Hacerlo bien, quiero decir. Mi madre guardó la plata y empezó a ahorrar como pudo. Para recibirme. Con sus precarios trabajos.

-Entiendo –dije yo-. Esa es tu mochila.

-Y es muy pesada. Nunca me quiso. De chico lo vi poco. Cada vez menos. Estaba en buena posición económica. Le pedí que me ayudara cuando termine el Bachillerato, yo quería estudiar Diseño Gráfico. Ni me contestó.

-¿Tu mamá hizo pareja después?

-Si. Tuve varios padrastros… pero ahí se equivocó. Algunos no me trataron muy bien. Y hay cosas que me cuesta superar.

-Entiendo –dije- y me quedé en silencio. Cerca de las tintas Daniel tenía un libro de Borges.

-Por eso no quiero tener hijos. Lo tengo muy hablado con mi novia. En cada niño me veo a mi mismo, de chico.

-El papá de Javier no estaba convencido… de querer hijos –le dije- El quería vivir de otra forma. Yo quería hacer lo que hacen todos. Pero no lo engañé, si le insistí. Mucho –y paré de hablar-. Javier fue buscado.

-Si no quería, realmente, no tendría que haber aceptado.

-No, supongo que no.

El tatuaje estaba casi terminado.

-¿Te gusta Borges? –cambié de tema.

-Sí, mucho.

Hablamos un rato de literatura.

Daniel ya estaba en los detalles finales. Le sacó fotos a su trabajo.

-Quedó genial –le dije con una sonrisa.

Asintió. Tenía la mirada menos opaca.

6

Fuimos a hacer un trámite. Me costó que entrara pero lo logré. Cuando salimos comenzó la lluvia; por la avenida pasaban camiones de carga. Javi miraba feliz. Empezó un viento fuerte y alzó las manos. Lo miré: estaba fascinado observando las copas de los árboles. Lo alcé para que tocara las hojas más gruesas. Chorreaba el verde en el viento. Miró al cielo. Pensé qué diría si pudiera usar las palabras, en cómo podría decirse toda esa felicidad, con palabras. Después dejé de pensar; seguí mirando el cielo con él. Chorreaba el verde en el viento. Nada más.

7

“Detrás de su negra torre de viento, dos mariposas sueñan un cielo naranja”.

-Hola nene, ¿cómo te llamás? ¡Tiremos piedras!

Y yo respondo por él que se llama Javier y el nene que sigue diciendo y haciendo preguntas. Y yo que le digo que Javier está muy concentrado y no lo escucha. Y el nene habla y habla y habla y Javier concentrado en cómo cae el agua del chorro que alimenta una de las fuentes del Parque Rivadavia y en los surcos que hace el agua cuando caen las piedras que tira. Y por qué no desaparecerá el nene que habla y quiere entablar contacto con mi hijo con autismo no verbal que ni siquiera está escuchando… Y por qué no desaparecerá el nene y sus palabras y por qué no desaparecerán todos los que hacen de esto que le pasa a mi nene algo tan visiblemente insoportable.

Y a veces es la gente que grita o que habla con la voz tan alta, y yo pidiéndole que haga algo, el ladrido de los perros, el llanto de otro nene, las sirenas de las ambulancias, la frenada de un colectivo, el hombre con el taladro rompiendo la vereda, las murgas en carnaval. Se tapa los oídos, ahora, menos que antes. Javier es un valiente. Yo lo sé. Lo sé, aunque a veces me olvido. El otro día había mucha gente en el baño del shopping, y nenas gritando, y yo pidiéndole que haga pis, y el secador de manos que prendían una y otra vez y dos señoras que discutían y el pis que no venía pero él quería igual tirar el botón de la mochila porque la repetición lo tranquiliza. Y yo veía su carita y que se iba poniendo nervioso entonces subimos su calzoncillo descartable, porque el pis no venía, y subimos el pantalón. Se estaba portando bien y hasta aceptó lavarse las manos con mi ayuda en medio de ese barullo y a la salida del baño lo felicité y le di un beso en la mejilla y él me miró como diciendo “sí mamá lo pasé mal ahí dentro pero sí hago lo que puedo”.

8

“Cuando anochece, vuelan pájaros, como barcos en el aire”, y enseguida veo a Javier, fascinado con las palomas y todo pájaro surcando los cielos de las plazas.

9

A mí me gustan los días lunes porque cuando paso a buscarlo por el Centro Educativo Terapeutico Javier no tiene ninguna terapia y tenemos un montón de horas para nosotros. Entonces la tarde se abre como una mandarina. “Cuando la tarde se derrama como un vaso de agua, pasa un hada redonda y violeta como una ciruela”, creo que Javier percibe mi entusiasmo ante la tarde para hacer cualquier cosa que tengamos ganas y él se entusiasma también. Javier es excesivo, como es el padre, como soy yo. Desde que camina, Javier camina excesivamente, hoy día, a veces cuento ocho kilómetros por tarde.

10

“Subibajas de colores, las hojas. Revuelven el mundo y vuelan, alrededor”.

Tendrá treinta y pico. Vende globos. La primera vez que lo vi estaba en la puerta del Village Caballito. Parecía que iba a salir volando con tremendo manojo de globos en la mano. Es delgado. Javi se detiene ante tremenda frondosidad de globos. Intenta agarrar uno. Varios. Le pregunto al muchacho cuánto salen. Para mi sorpresa, saca de bolsillo un papel donde tiene anotado, muy prolijamente, a mano, el tipo de globo y su precio. Me lo muestra. No emite sonido. Creo que tengo 100 pesos en la billetera, no me alcanza ni para el más barato. “Javi hoy mamá no tiene plata”, le agradezco al muchacho y sigo con Javi para casa. Vuelvo contenta. “¿Será autista?”, me pregunto. “Si es así, qué bueno que pueda estar vendiendo globos en la calle… que pueda hacer algo”. Porque ese es mi peor fantasma… Que Javi no pueda desempeñarse, de alguna manera. Enseguida mi mente me juega una mala pasada. “Se lo habrán escrito”, pienso con decepción. “Quizá puede venderlos pero, además de no poder hablar, no puede escribir”. Al rato me olvido del tema. Días después voy al Parque Rivadavia con Javi y vuelvo a verlo. Tiene más globos aún. Javi va y viene entre sus globos. Luego se distrae con las flores. Usa el tobogán, pero termina entre los globos nuevamente. Me decido. Me acerco. Javi: “¿cuál querés”?, pregunto medio retóricamente porque sé que no va a elegir. Esta fascinado con el conjunto. Con la marea de globos. Hay un padre antes que yo y, para mi sorpresa, veo que el muchacho saca su lista de precios pero conversa algo con él. Luego me toca a mí. “Cómo le gustan”, dice. “Sí”, digo. “A ver, a ver… ¿de 200 cuál tenés?…”. Eso cuesta el más barato. El muchacho maniobra, calculo, entre 50 o 60 globos y me indica. Yo me pregunto entonces cuál es su discapacidad. Porque algo parece no funcionar del todo bien pero puede hablar. “Dame este”, le digo tomando un globo redondo de PAW PETROL. Lo ayudo. “No ve bien”, pienso. Pero para no ver bien se maneja muy bien. Tomo el globo, le pago. Pasamos la tarde Javi, el globo y yo. Lo ato a su mochila. Me quedo pensando cómo será la vida del muchacho. En el curso de la tarde me lo cruzo como tres veces más, la última, a la salida del Shopping Caballito. Cuando Javier lo ve parece querer más globos, especialmente los que parecen huevos fritos, los de los MINIONS.

-Le gustan los amarillos –dice.

-Si, estos, más que globos, parecen flores… Es autista, los colores le llaman mucho la atención, todo lo sensorial… -y paro de hablar.

-Si, ya sé –parece saber de qué le hablo.

Mira en dirección a mí pero no puede fijar la vista con precisión. Hace media sonrisa.

-Qué lindo nene –dice y le agradezco. Sigo pensando cómo será la vida de este chico y si Javier podrá vender globos en el parque, cuando sea grande. Si podrá decir algo. Me desea suerte, lo mismo hago. Pienso que la necesito, a la suerte.

11

Cuando era muy chiquito a Javi le escribí muchos poemas. “Media luna de lluvia es un río de mariposas con resfrío”. Me encantaba escribirle de chiquito. Y me recuerdo embarazada pensando en los libros que le leería y sus respuestas. En las obra de teatro que veríamos porque él mismo me pediría ver. Las veces que intenté llevarlo a Teatro para Bebés y fue fracaso tras fracaso, tras fracaso. A los meses, al año, al año y pico, a los dos años y después me cansé porque parecería que lo estuviera sometiendo a un castigo, y después supe que en el autismo la sensorialidad está totalmente alterada. Pienso que la vida es una cosa paradójica, al menos. Yo amé ir al teatro, al cine, leer libros y Javier usa los pocos libros que quedan en mi biblioteca (he vendido casi todos), especialmente los diccionarios que se salvaron, como step de gimnasio. Yo contemplo mis diccionarios devenidos en esto y pienso en mi familia y en la familia del padre, en los que los libros significaron para todos nosotros. Pienso en mi vida cambiada. En lo que ya no leo y en lo que sí leo para tratar de entender todo esto. En que tengo que aprender a hacer cosas más útiles.  En todas las literaturas que cursé en la facultad. En el tiempo en que yo me dedicaba a escribir cuentos y poemas para chicos porque era ese el mundo que yo tenía para darle y para él las palabras son duras como rocas y para mí eran piedras preciosas.

12

El otro día fui a un Outlet de Nike. Quería comprar ropa deportiva urbana para Javier y para mí. Vi remeras para él y, en el mismo sector de niños, los talles grandes de adolescente que suelen irme perfecto porque soy menuda. Lindas remeras para él, para mí. De golpe está todo bien y se opaca. Pienso. La ropa. Los colores. Los diseños.

¿Qué va a poder elegir?

Todo se nubla. No veo más nada. No entiendo más lo que veo. Veo colores que no tienen sentido, todo gira, gente que habla a mi alrededor y dice cosas que no entiendo, como debe sentir Javier: murmullos sinsentido alrededor. Viene el llanto. Es digno, es discreto, lo más disimulado que puedo. Dejo las remeras, me alejo y me siento en unos bancos que están en medio del salón. No sé si Javier va a poder elegirse su ropa, pienso mientras todo sigue girando a mi alrededor.

13

“La noche, es un pedazo de luna, rodando en el descampado”. Era casi de noche, estaba terriblemente disperso, caótico, y me costaba que hiciera aun las cosas que sí hace habitualmente. Lo agarré enérgicamente del brazo y le fui pidiendo que juntara y guardara las pelotas, los muñecos, los libros y todo lo que estaba regado en el piso. Le indiqué que pusiera cada cosa en la caja que correspondía. Lo dirigí al baño porque se había hecho caca y me empujó un poco, manifestando su disconformidad. Yo le pegué una cachetada. Se puso la mano en la cara y me miró de una manera que, creo, me va a acompañar hasta el último día de mi vida. Nunca le había pegado. Nunca volví a hacerlo. Sentí fuego en el cuerpo. Sentí que el cielo me aplastaba. Sentí que soy una miserable. No supe cómo mirarlo a los ojos por un rato.

14

Y hay días en que tenés que decir como cuatro veces en la misma tarde “es autista”, “es autista”, “es autista”, “es autista” cuando te reta el del supermercado “Señora hay que decirle al nene que no saque las cosas de la góndola” y yo con cara de odio “ES AUTISTA” y la gente mira y yo quiero que miren eso y el del supermercado  “ahhh, no parece, perdón no dije nada” y yo no lo perdono un carajo pero me callo. Y si vas al Mac Donald´s le divierte sacarle alguna papa frita al de la mesa de al lado, por más que él se haya comido o esté comiendo las suyas y la cara con la que te miran y vos “ES AUTISTA”, entonces “ahh perdón”… y yo ya no perdono, no perdono esos comentarios y es una mentira la inclusión y menos mal que mi hijo va a un Centro Educativo Terapéutico con otros nenes con autismo y no a la escuela común con maestra integradora, como fue dos años, que servirá para niveles de autismo más bajos pero no para el de Javi y va a costar horrores que vea agua y no quiera meterse, que vea una paloma y no quiera ir tras ella, que vea una papa frita en cualquier lado y no la tome, que vea un cartel violeta llamativo y no lo agarre. No sé hasta dónde va a poder llegar Javier pero la integración es un discurso vacío porque a veces parece que cuanta más instrucción más intolerancia… Y también observo, en las plazas, cuánto mejor es la gente que ha decidido tener perros, gatos, plantas o nada pero no hijos. Definitivamente tenés más posibilidades de hablar con ellos. “ES AUTISTA” “ES AUTISTA” “ES AUTISTA” “ES AUTISTA”, y vos que querés desaparecer del cansancio, de hastío, de la indignación, de tener que explicar y explicar y explicar.

15

Conocí a Alberto en una placita chica como un pañuelo, un cuadrado verde entre avenidas que Javi adora, a la salida de su Centro Educativo Terapeutico. Javier llega allí, toca los pastos altos como si estuviera en una pradera en los Alpes Suizos y sonríe. Había un señor recostado en uno de los asientos de esa placita, con un paquete de galletitas Maná encima. Javi fue directo a las galletitas, no alcancé a impedirlo.

-Perdón, es autista –dije mecánicamente, corriendo detrás.

-Dejalo, está bien – me dijo el señor–. No hay problema.

Sentí alivio. Parecía sincero al decirlo. Tenía cara de buena gente.

-Estoy haciendo tiempo para ir a buscar a mi hijo del colegio. Y pronunció el nombre de una escuela especial, para niños y adolescentes con alguna problemática.

Sentí más alivio aún. No había nada que explicar. Ese día hablamos un buen rato. Eso que yo no encontré en los grupos de padres para niños con TEA empecé a encontrarlo así, de casualidad. El hijo del señor es mucho más grande que Javi, y tiene otra problemática, pero con pocas palabras nos entendimos perfectamente.

16

El poema mio que a mí más me gusta se llama “El amor” y dice:

Él miraba la hierba

como la casa

que nunca tuvo.

Pasó una rana.

Buscaba

las venas del agua.

Era delicada

como una bailarina.

Desde ese día

recorren los campos

buscando manantiales.

17

Es sábado a la tarde. Estoy con Javi en el Village Caballito. Estamos por comer papas fritas y tomar coca cola. Está inquieto. El pedido tarda. Trato de ser firme y de que espere a mi lado; está familiarizado con el lugar y eso le da y me da tranquilidad. El Village está lleno. Finalmente me entregan la bandeja, digo gracias. Es una coca gigante, siempre compartimos. Javi revolotea alrededor. No veo mesa libre pero de golpe visualizo una. Digo: “Javi, vení” y se cruza por delante. Se me vuelca la coca entera. Miro el río de coca cola por la bandeja, por el piso. Me siento, igualmente, en la mesa que había elegido. Javi me sigue. Empieza con las papas fritas. Saco una botellita de agua, la que siempre llevo en la mochila. Empiezo a limpiar un poco con servilletas; se me vienen mil ideas a la cabeza. Tengo miedo. Pienso si voy a poder. Se me llenan los ojos de lágrimas. Javier disfruta de las papas fritas pero no parece muy conforme con la botella de agua. Yo sigo empapando servilletas con coca cola. Se acerca alguien.

-Disculpame –me tocan el hombro. Lo miro-. Vi lo que te pasó. Yo trabajo en Mostaza, si les explicás te vuelven a dar una coca.

Yo lo miro pero no reacciono.

-No quiero dejarlo solo. Es autista –le explico.

Las chicas de la mesa de al lado me dicen que ellas lo miran mientras yo voy.

Me quedo callada. Estoy en blanco.

-Dame el ticket –dice el pibe-. Yo te la traigo.

Y a los pocos minutos aparece con otra coca gigante.

-Gracias. Muchas gracias –lo miro y siento un profundo agradecimiento.  Pienso que a veces alguien te manda a la persona que necesitás en el momento adecuado para seguir adelante.

-Por nada –dice-. No tenés por qué- y vuelve a su mesa, cercana a la mía y sigue comiendo su hamburgesa de Mostaza.

18

Un día  Javier me apartó con sus manos cuando me acerqué a su cama y le dije buen día. Me miró con una seriedad dolorosa. Es tan digno que percibe lo que siento a veces, cuando me lamento por lo que él no es, por lo que no puede hacer. Por lo que no puede decir.

Esa noche yo esperé que me convocara a hacer algo con él, cualquier cosa, aunque fuera ir a tocar y agarrar las piedritas de la gata. En general me enojo y le digo “no” cuando va a tocarlas, así como cuando va a agarrar su alimento balanceado, que saborea como si fuera maní con chocolate. Esa noche me sentí tan agradecida cuando me tomó de la mano para ir a saltar a la cama grande aunque no hubiera terminado la cena. No me importó mucho que hubiera pedacitos de milanesa alrededor de la cama grande porque a veces agarra un pedazo y le gusta deshacerlo como si fuera una flor. Esa noche fui feliz saltando con él en la cama grande. Javier me había puesto un límite. Ese día fui feliz cuando de a ratos paraba de saltar y acercaba su mejilla a la mía y me abrazaba. Esa noche le agradecí profundamente que me tomara de la mano cuando se iba quedando dormido y yo miraba el cielo de su habitación, tirada en la bolsa de dormir que guardo bajo su cama para casos de emergencia.

19

Ayer, en medio del patio de juegos al que a veces vamos a la salida de la psicopedagoga, Javier me tomó la cara con sus manos y acercó sus labios a mi mejilla. Así se quedó un rato y después dejó su mejilla pegada a la mía. Sonreía. Plenamente. Con esa sonrisa que él tiene. Que abre caminos. Que envuelve. En esos momentos yo siento que haría cualquier cosa por él. En esos momentos siento que no soy una miserable.

20

A veces no sabés qué lo detona. No sé qué fue ayer, después del baño: los fantasmas, la literalidad con la que comprende la porción de mundo que va entendiendo. Lo abracé fuerte. Jamás abracé a nadie así. No hay que reprimir el llanto cuando viene. Cuando viene, viene.

-Lo estás haciendo muy bien –lo miré directo a los ojos.

Me miró. Me abrazó fuerte. Fuertísimo, también.

-Te quiero Javi. Lo estás haciendo muy bien.

Le toqué el pelo. Sonrió.

“¿Qué va a pasar dentro de 5, 10, 15, 30 años?”, pensé.

“¿Vas a estar siempre en desventaja en este mundo de mierda?”.

“¿Cómo vas a hacer?”

“¿Cómo sigue esto?”

Al llanto no hay que reprimirlo pero sí tratar de conducirlo. Más, si estás con tu hijo. Era tarde, estábamos en su habitación. Nadie sabe nada, después de todo. Con o sin patología. En esto avanzar se avanza. Siempre: mucho, poco, mediano. Pero se avanza.

“¿Hasta dónde vas a poder?”, seguí pensando.

-Te quiero Javi. Te adoro pichón. Lo estás haciendo bárbaro. Sonrió más, cerró los ojos y se durmió. Yo me fui reponiendo. Me lavé la cara con agua fría. Me saqué los restos de maquillaje. A veces no sabés qué lo detona. La tristeza es parte de la vida pero yo ya estaba menos triste. No tengo ninguna respuesta. Estamos haciendo todo. Llegaremos hasta donde podamos. Las cosas son como son. Me recosté a ver una serie y disfruté de parte de la madrugada.

21

Conocí a Sebastián porque me pidió solicitud de amistad en facebook. Inmediatamente me escribió por Messenger. Sebastián está privado de su libertad, en una Unidad de Regimen  Abierto, en La Plata. Sale dentro de seis meses, aproximadamente. Escribe muy bien. Hablamos mucho, yo más que él. Es ermitaño. La cárcel lo ha vuelto así, dice. Cuando le hablo de los pocos amigos que he conservado, de los pocos que entienden el terremoto que es mi vida actualmente, de cualquier manera lo celebra porque él me dice no le ha quedado casi nadie. Pero sí una buena parte de su familia, con quienes está en contacto permanente.

-Bueno, bien, en mi familia están todos peleados con todos -dije.

Me explicó, mínimamente, cómo es el régimen en el que está y yo le pregunté por qué no salía a dar una vuelta, diariamente, a despejarse.

-Porque no tengo domicilio acá. Entonces no puedo. Los que salen van a ver a su familia o a trabajar, en algunos casos. Soy de otro lado –escuchaba yo mientras me iba poniendo colorada-. Si pudiera salir a pasear, saldría. Pero no está contemplado –terminé de escuchar el audio y en su tono de voz había una risa contenida.

Hacía mucho tiempo que no me sentía tan imbécil. Me habló de una película con Bruce Willis que vio hace años, donde había un chico autista.

“Otra versión edulcorada del autismo”, pensé enseguida. Le dije que la vería, sin estar convencida. No quise parecer descortés. “Seguro, otra versión de autismo onda Netflix”, pensé “con chicos brillantes pero retraídos, que resuelven crímenes y todo tipo de misterios y cuyo único problema es conseguir novia o amigos para salir”.

Sebastián sabe de autismo lo que yo sé del mundo carcelario. Le hablé más de Javi. Parece una persona sensible. Es interesante hablar con él.

-Perdoname no sabía –me contestó como pidiendo disculpas.

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“Voy a cavar la tierra la tierra hasta encontrar tu risa, color marrón”… Encontré este pedacito de poema que escribí hace varios años. Nunca se lo di. Era para el papá de Javier y empieza así. No sé por qué nunca llegué a dárselo.

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Gabriela es la mamá de Juan, de 4 años y un autismo como el de Javi. También van al Parque Rivadavia y Juan se encandila y persigue a las palomas, como Javi. Gabriela está embarazada. Me pareció el primer día que la conocí pero no me animé a preguntarle. Luego lo confirmé.

“Hay que tener huevos”, pienso cada vez que la veo “para animarse a otro”.

Tiene mucha ayuda de sus padres, como yo. Prácticamente los abuelos de Juan viven pendientes de su hija y su nieto, noto yo, por lo que hablé con ella y con su mamá, las veces que Juan va al Parque con la abuela.

La señora lo cuida todos los días casi todo el día.

“Debe estar casada con un hombre maravilloso, además”, pensé cuando confirmé que Gabriela estaba embarazada.

Gabriela es más joven que yo, ahí hay un tema también. Igualmente, por momentos, Juan parece más difícil de manejar que Javi. “Aunque es más chiquito, más menudo”. Hice mis cálculos. Igualmente, ante un berrinche, así embarazada… ¿Cómo hace?

Además, escucho su tono de voz… ¿Cómo hace para sonar así? Medicación no debe tomar si está embarazada.

No sé mucho de su vida. Veo a sus padres pendientes, como los míos.

Es más joven que yo pero ¿tanto?… ¿hará eso la diferencia?

“Su umbral de tolerancia debe ser mucho más alto que el mío”, pienso para mí. Eso seguro.

Obviamente, no está separada. Pero su hombre maravilloso debe, además, ganar muy muy muy bien.

“Debe tener ayuda todo el tiempo, más allá de sus padres”, sigo calculando.

“O estar loca”.

Me animé a preguntarle si lo había buscado. Al embarazo.

Me dijo que sí.

“Será de las personas que creen que cuando tenés un hijo con un problema, hay que tener otro, para que lo cuide a futuro”. Eso lo escuché tantas veces… Obviamente eso no llegué a preguntárselo.

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“Un universo pequeño, descalzo, se hace camino a la sombra de un durazno”. Un día estábamos en el subte y todos estaban viendo su celular y subió una banda de música y cantó una canción de “Los Abuelos de la Nada”, Costumbres Argentinas. Javi los miraba, miraba para otro lado, luego volvía a mirar y se mecía en el asiento. Primero pensé que se estaba “autorregulando”, palabra muy de la jerga de los trastornos del espectro autista, cuando viene un ruido fuerte, algo impactante, es necesaria esa autorregulación para tolerar algo sensorialmente muy intenso. Lo filmé y le pasé el video a Gabriel, un amigo, que conduce un programa de radio de música de rock, los domingos por la tarde. “Mirá cómo le gusta”, me dijo por whatsapp. “Nadie le da bola a la música y él escucha. Y mira”. Me quedé pensando. Era cierto, nadie parecía prestar atención a la música, todos estaban con el celular, Javier era el único que miraba a los chicos que tocaban. No sé si se balanceaba en su asiento para autorregularse o porque lo entusiasmaba la música o por las dos cosas a la vez pero a mí no se me hubiera ocurrido que pudiera gustarle. Eso se le ocurrió a él.

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Una gran luna

de azúcar

que es mar, que es viento,

o una montaña

se hace río

y cae

por su destino

de agua.

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Hace días sucedió algo. Yo le había preparado el baño con agua tibia, fuimos a la bañadera y entró, un poco solo un poco ayudado. Me quede unos minutos con él y sacamos la jabonera, la familia de patos, la familia de ranas. A los más pequeños él suele llevárselos a la boca y yo suelo decirle que “no” aunque por lo general lo sigue haciendo. A veces sacamos un bebote y entre los dos jugamos a bañarlo. Luego fui a calentar más agua. Respondí algún whatsapp, canté algún trozo de canción o le dije algo en voz alta para que supiera que estaba por allí, como siempre. Le pasa a veces, pocas, pero le pasa. Ayer, cuando regresé de la cocina con más agua caliente lo vi nadando en trozos de caca. Su caca. No parecía compungido, creo que su caca no le da asco aún. Jugaba a meter trocitos de caca en la jabonera.

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“El mar hace caminos violeta”. Le pedí la jabonera y me la dio. Le pedí las ranas, los patos y al bebote. Al final yo hacía con él. Le pedí que se quedara parado en el banquito que tenemos al lado de la bañera, con el caloventor andando, para que no tuviera frío. Fui a buscar lavandina, procenex y limpié todo, para preparar la bañera nuevamente para el baño.

-Javi está todo bien. No pasa nada. Esto pasa a veces. Pasa en todas las familias –le toqué la mejilla y recordé que era una frase de mi abuela. Volví a decírselo porque se había puesto serio mientras yo limpiaba la bañera con lavandina y procenex y metía a la familia de patos, ranas y al bebote en una balde.

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-Y- me dijo por audio un día, Sebastián –te habrás mandado alguna cagada grande, en otra vida, y entonces el de arriba te mandó un hijo diferente, especial, que requiere más cuidados. Así compensás las cagadas.

-Sí –le dije con total convicción- debe ser así.

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Es cierto que Javier sonríe especialmente con Costumbres Argentinas, la canción de “Los abuelos de la Nada”. Ayer subimos a la línea “A” del subte y había otro grupo tocándola. Y Javier sonrió. Con esa sonrisa que él tiene. Infinita. Al son de la música se balanceaba. Más tarde le mandé un whatsapp a Gabriel, mi amigo del programa de radio, contándole.

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Un sonido largo

rojo, verde

se pierde

vuelve.

Como un elefante en el aire

rueda, gira

va, viene.

Enloquece.

Promete caminos.

Envuelve.

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Era una noche azul, brillante. “La luna es un abanico naranja y amarillo”, escribía hace años en un poema. Salimos del subte, veníamos de hacer 3 combinaciones, luego de pasear por el Abasto y comer papas fritas y tomar coca cola. Javier bajó de la línea A y corrió un poquito pero mirando hacia atrás, donde yo estaba. Su sonrisa era plena, todo hubiese indicado por la hora que había que volver a casa pero lo dejé. Ama ir a las mesas donde juegan los jubilados, en el Parque Rivadavia, cerca de los puestos de libros. Fuimos allí y subió y bajo de las mesas y fue al sector de los juegos sin elegir uno en particular. Yo atrás, corriendo, pero contenta. Arrancó hojas de las plantas de los canteros que están alrededor, tocó la tierra, la agarró. La luna estaba llena de una luz blanca y parecía una mariposa. Estaba disperso pero había una felicidad contagiosa en él. Fue hasta el lago del parque. Cerca de los lagos yo tengo mucho cuidado y elevo y vuelvo mi voz lo más vehemente posible. Por suerte él escuchó esta vez y llegó hasta el borde nomás y luego retrocedió y agarró unas piedras. Le estoy enseñando a tirar piedras al lago. El comenzó a tirar una y yo otra y luego él seguía y yo también y así por turnos un buen rato. Y fue un momento realmente feliz.

Diciembre de 2019

Daniela Feoli

Foto: People photo created by jcomp – www.freepik.com

Creador de María y Yo, Academia de especialistas y El viaje de María entre muchos otros inspiradores trabajos.

1. La relación entre un padre y una hija suele ser especial, aun en ausencia del autismo ¿Cómo es tu relación con María?

Bueeeeh, ahora estamos en la fase de la adolescencia y me imagino que debe ser complicado para cualquier padre, las cosas que antes funcionaban ahora lo hacen de otra manera, tienes que ponerle imaginación, intentar ponerte en la piel del otro. Yo soy un padre estacional, solo estoy con María en vacaciones y ahí debemos establecer una forma de entendernos y comunicarnos lo mas relajadamente posible.

2. Nos gustaría que nos cuentes cómo empezaste a usar tu habilidad como dibujante para comunicarte con ella y si siempre te ha servido

Empecé cuando María era muy pequeñita, comprobé que le gustaba mucho que dibujara para ella y pronto se convirtió en una vía de contacto y comunicación. La verdad es que me ha sacado de muchos atolladeros e incluso ha cambiado mi forma de dibujar en general. Es una herramienta importante para mi, en cualquier sitio me puedo poner a hacer agendas para María y así poder hablar sobre lo que ha pasado en el día y lo que haremos el siguiente.

Creo que es un medio ideal ya que Maria como muchas de las personas con TEA es eminentemente visual. Lo recomiendo a todos los padres,tengan el nivel de dibujo que tengan.

3. ¿Cuáles son los desafíos más grandes a los que te enfrentas -o que enfrentan ambos-, ahora que María es una joven adulta?

Muchas de las cosas que hacía María y que servían para mantenerla entretenida, ahora no sirven, María ha crecido y está buscando otros intereses,se aburre como cualquier adolescente y es rebelde.

Hoy lunes 14 de Septiembre empieza en un centro de adultos, nuevo curso, gente nueva, es un reto para ella pero también para nosotros…se amoldará? Encontrará personas que la entiendan ahí dentro?

4. ¿Cómo decidiste escribir María y yo? ¿Fue la última parte de un proceso de aceptación? ¿Un intento por comunicar al mundo cómo se vive con el autismo?

La verdad es que lo escribí como un diario de viaje de unas vacaciones juntos y al final me dí cuenta de que era una historia que necesitaba ser contada, una parte tan importante de mi vida que tarde o temprano iba a salir. A partir de ahí y de poder contar la historia a mi manera y con sentido del humor, es cuando inicié de verdad un proceso de aceptación que yo creía zanjado.

Y también, si, un intento por normalizar, para que la gente viera que no somos extraterrestres del todo, que también tenemos una vida, reímos, nos ponemos tristes, pero disfrutamos de la vida, como cualquiera.

5. Has hecho un aporte muy importante en lo que se refiere a la toma de conciencia del autismo, ¿cómo pensas que debe seguir este camino de concientización?

Sobre todo pasa por la educación y la concienciación de los padres y de la sociedad, necesitamos padres preparados, no como profesionales sino como padres y necesitamos la ayuda de una sociedad que la mayoría de las veces nos da la espalda. Necesitamos los niños oigan hablar de diferencia en las escuelas, pero también sus padres, que los maestros estén preparados para recibir en el aula y que entre todos sean capaces de integrarlo. Necesitamos la ayuda de toda la sociedad y para eso debemos seguir con una labor de concienciación y educación, pero evidentemente no desde la pena o la caridad, sino desde el orgullo de padres y los derechos de las personas, de todos.

6. ¿Tenés algún consejo para los padres que recién empiezan? ¿y para los que ya tienen hijos adolescentes y/o adultos?

Mi primer consejo y el mas importante para los padres que comienzan es que nunca caminen solos.

Al principio, cuando tenemos un diagnóstico positivo, nos encontramos aislados completamente, ni siquiera la familia mas cercana es capaz de entendernos. Mi consejo es que busquen a otros padres como ellos, que busquen asociaciones y personas que los comprendan.

Que no busquen soluciones milagrosas,el día a día es lo que cambia todo.

7. ¿Algo más que quieras contarnos?

Que estaré encantado de estar ahí con todos vosotros porque es el sitio en el que mejor me encuentro. Cuando estoy con otros padres que tienen hijos con TEA es como jugar un partido de futbol en casa.

Trailer de María y yo

 ¿Qué evidencia tenemos de que estas implementaciones sean útiles en autismo? ¿Cuántas de estas terapias/ escuelas han demostrado efectividad en realizarse on-line? ¿Qué sienten como padres (o como terapeutas) si les digo que muchas de las practicas que actualmente realizan no han demostrado eficacia? Es cierto que la ausencia de evidencia no quiere decir que no sirva, quiere decir que no ha sido demostrado, ¿pero qué pasa sino son útiles para todas? ¿Cómo evaluamos los efectos adversos qué esta modalidad puede tener? ¿Tenemos tiempo para generar evidencia? 

Celica Ysrraelit

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Referencias

Kasari, C., Kaiser, A., Goods, K., Nietfeld, J., Mathy, P., Landa, R.,… Almirall, D. (2014). Communication interventions for minimally verbal children with autism: A sequential multiple assignment randomized trial. Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry, 53, 635– 646. http://dx.doi.org/10.1016/j.jaac.2014.01.019

Sandbank M, Bottema-Beutel K, Crowley S, Cassidy M, Dunham K, Feldman JI, Crank J, Albarran SA, Raj S, Mahbub P, Woynaroski TG. Project AIM: Autism intervention meta-analysis for studies of young children. Psychol Bull. 2020 Jan;146(1):1-29. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/31763860/?from_term=autism+sandbank&from_pos=1

Para saber un poco mas:

Connie Kasari 1, Alexandra Sturm 2, Wendy Shih. SMARTer Approach to Personalizing Intervention for Children With Autism Spectrum Disorder. Review J Speech Lang Hear Res . 2018 Nov 8;61(11):2629-2640. doi: 10.1044/2018_JSLHR-L-RSAUT-18-0029. Affiliations expand PMID: 30418492 PMCID: PMC6693574 DOI: 10.1044/2018_JSLHR-L-RSAUT-18-0029 Full text: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6693574/