Aproximadamente el 50% de las personas con autismo, en algún momento de su vida, presenta algún tipo de autoagresión. De ellos, el 14% lo hace de manera repetida y con un nivel de intensidad alto. A pesar de las consecuencias negativas de este comportamiento (daño físico, cronicidad, impacto en la calidad de vida de la persona con TEA y de su familia), aún no hay una explicación certera al por qué de las autolesiones.

Algunas de las particularidades que caracterizan la autolesión en el autismo

• El comportamiento provoca daño físico como moretones, arañazos, mordeduras, etc.
• El comportamiento se basa en un movimiento rítmico, repetitivo y constante con el que pueden provocarse varios golpes por minuto; por ejemplo, golpearse con la mano en la cabeza una y otra vez
• La autolesión no está predeterminada
• Puede producirse una explosión después de largos períodos sin autolesiones
• A menudo se llevan a cabo en aparente ausencia de dolor
• Se relacionan con niveles de autismo más profundo y/o con discapacidad intelectual

El porqué de la autolesión en las personas con autismo no parece tener una explicación simple ni única. En este momento hay más suposiciones que evidencias científica, por lo que cuando los padres recurren al profesional, es dificil recibir una respuesta segura.

Algunas de las posibles causas

Se plantear dos posibles hipótesis:
1. El procesamiento somatosensorial atípico se asocia con una posible hiperactividad del sistema opioidérgico. Con la autolesión, la persona libera y aumenta la producción de endorfinas, provocando la analgesia y la reducción de la percepción de los estímulos sensoriales. Se provoca un efecto anestésico a corto plazo, de manera que la persona deja de sentir dolor al autolesionarse. La hipótesis sostiene que hay una sensación de placer que refuerza el comportamiento autolesivo y da lugar a un aumento de la probabilidad de recurrencia.

2. La autolesión aumenta la conciencia de la posición del cuerpo en el espacio producto de una pobre sensación propioceptiva; por ejemplo, dándose pellizcos en la piel, frotándose o rascándose hasta hacerse sangre. Una autolesión repetitiva puede aumentar la conciencia somatosensorial, por lo que la persona con autismo busca activamente esa estimulación propioceptiva y táctil. Dicha autoestimulación puede acabar convirtiéndose en autolesión. Esto se relacionaría también con la hiporreactividad a estímulos sensoriales que conduce a la persona con autismo a sentir la necesidad de buscar estimulación sensorial, especialmente en ausencia de factores desencadenantes ambientales.

Dificultades en la comunicación

Las dificultades en la comunicación y la frustración que provocan, también se consideran generadores de autoagresiones. Se sabe que una comunicación receptiva y expresiva deficitaria está ligada a niveles más altos de autolesión y se cree que muchas veces utilizan este comportampiesnto para comunicarse con los demás. Hay dos interpretaciones:

1. el refuerzo social negativo, con el que la persona evita o escapa de una demanda interpersonal;
2. y el refuerzo social positivo, con el que la autolesión ayuda a la persona a obtener la atención de los demás o el acceso a objetos y actividades.

Malestar físico 

Relacionado a las difcultades en la comunicación, hay evidencias indirectas que confirman que la persona con autismo también puede autolesionarse cuando siente un malestar o dolor físico y no escapaz de expresarlo. Hay dolores internos del cuerpo que son difíciles de explicar, por lo que los problemas de salud y el dolor asociado a éstos son una dificultad añadida para las personas con autismo, especialmente las no verbales. Por ejemplo, los dolores de cabeza o infecciones del oído medio pueden provocar comportamientos como golpearse la cabeza con los puños y las manos o darse cabezazos. Del mismo modo, el dolor ocular puede conducir a la presión en los ojos; una infección de muelas o una sinusitis pueden conducir a presionarse la cabeza, la cara o la mandíbula.
Los problemas gastrointestinales (reflujo gastroesofágico, gastritis, esofagitis, constipación, etc) merecen un punto a parte, ya que son muy comunes en las personas con TEA y pueden ser el motivo por lo que la persona se autolesiona aunque su comportamiento no esté relacionado directamente con el malestar. Se sugiere que ante la presencia de una autolesion se realice un control médico completo.

Falta de regulación emocional

La falta de regulación emocional en autismo, o las dificulatdes para autoregularse pueden provocar “crisis nerviosas”, a veces acompañadas por autolesiones. La ansiedad es la comorbilidad más prevalente en las personas que manifiestan autolesión. Muchas veces existe una sobrecarga cognitiva o sensorial que los hace estallar. Después de desregularse, producto de su alta reactividad emocional, vuelven a su línea base de manera más lenta. Muchos de ellos encuentran en la autolesión un alivio para regularse emocionalmente.

Alexitimia

La alexitimia también es una característica común en las personas que se autolesionan. Al ser personas menos propensas a reconocer estados de malestar y lo que les conduce a ellos, hacen un uso insuficiente de estrategias para pedir apoyo enfrascándose en comportamientos que denominados ‘disruptivos’, pero que en realidad son signos con los que transmiten que están angustiados, al mismo tiempo que actúan como mecanismos autorregulatorios para recuperar un cierto nivel de bienestar físico y emocional.

Si bien aun no hay una explicación clara ni única, es importante que la intervención sea coherente con la causa que provoca el comportamiento autolesivo. Algunas de las estrategias son: una dieta sensorial; autoregulacion de la ansiedad; aprendizaje de sistemas alternativos y aumentativos de comunicación; y, por supuesto, descartar cualquier tipo de problema médico. Cuando la autolesión está fuertemente instaurada y el peligro físico para la persona es muy alto se pueden utilizar dispositivos de protección y, en los casos en los que sea necesario, con control médico, se recurre al uso de psicofármacos.

La persona que se está lastimando así misma tiene un nivel de angustia alto y la autolesión es un síntoma de un problema subyacente. Este tipo de comportamiento se considerarla un recurso para expresar que necesita ayuda y no un intento por manipular. La contención, física o farmacológica, no basta. ‘Deshacerse del dolor sin dirigirse a la causa más profunda sería como apagar una alarma de incendios mientras aún hay fuego’ .

Los resultados de distintos trabajos de investigación sugieren que los factores psicológicos, cognitivos y de comportamiento por sí solos no explican adecuadamente el motivo del comportamiento autolesivo y ponen de relieve la necesidad de seguir investigando.

Modificado de: Paula-Perez I, Artigas-Pallarez J. 2006. Vulnerabilidad a la autolesion en autismo. Rev neurol 62: 527-532

Foto: AutisMag

Un niño de 10 años llamado Juan tiene un berrinche en la escuela. Alterado por algo que le dice otro alumno, empuja al otro niño y empieza una pelea de empujones. Cuando interviene el maestro para poner fin a la pelea, Lucas pierde el control, tirando papeles y libros por el aula y sale corriendo por el pasillo. Finalmente es controlado en la oficina del vice-director, dónde el personal trata de calmarlo. Pero él, le da una patada al vice-director en una frenética tentativa por escaparse. El personal llama al 911, y Juan acaba en la sala de emergencias.

A primera vista, Juan parece un niño con serios problemas de enojo. No es la primera vez que sale corriendo fuera de control. La escuela insiste en que sus padres vengan a recogerlo y se lo lleven a la casa durante el almuerzo todos los días porque se le ha prohibido el acceso al comedor.

Cuando la ansiedad pasa desapercibida 

Pero ¿qué está ocurriendo realmente? “Resulta que, tras ser evaluado, su nivel de ansiedad social está por las nubes”, informa el Dr. Jerry Bubrick, director del Anxiety & Mood Disorders Center (El Centro para Trastornos de Ansiedad y Estado de Ánimo) del Child Mind Institute. “No tolera ningún tipo de crítica, inclusive si es constructiva”. Él simplemente deja de funcionar. A Juan le aterra el sentir vergüenza, por lo que cuando un niño le dice algo que le hace sentirse avergonzado, no dispone de las habilidades necesarias para enfrentarse a ello y pierde el control. Es el instinto de lucha y huida.

La historia de Juan ilustra algo que los padres y los maestros tal vez no se dan cuenta: que a menudo las conductas inadecuadas son causadas por una ansiedad que ha pasado desapercibida. Un niño que parece ser agresivo u hostil puede estar actuando así en respuesta a la ansiedad, ansiedad que, dependiendo de su edad, quizás no sea capaz de articular eficazmente, o incluso no sea completamente consciente de que la está sintiendo.

La  Dra. Rachel Busman, psicóloga clínica del Child Mind Institute dice que “especialmente en el caso de niños más jóvenes con ansiedad se les puede observar quedándose inmóviles o aferrándose a sus padres, pero también ocurren rabietas y crisis emocionales”.

La ansiedad puede presentarse enmascarada

La ansiedad se presenta en una sorprendente variedad de formas, en parte porque se basa en una respuesta fisiológica a una amenaza ambiental, una respuesta que maximiza la capacidad del cuerpo de hacer frente o escapar de un peligro. Mientras que algunos niños manifiestan la ansiedad evitando las situaciones u objetos que les causan miedo, otros experimentan una necesidad irrefrenable de huir de situaciones que le producen vergüenza. Este comportamiento, que puede ser incontrolable, a menudo se confunde con ira y rebeldía.

“La ansiedad es uno de esos diagnósticos que se puede presentar enmascarado”, explica la Dra. Laura Prager, directora del Child Psychiatry Emergency Service (Servicio de Emergencias Psiquiátricas Infantiles) del Hospital General de Massachusetts. “Se puede presentar de muchas formas. Especialmente en niños que no tienen palabras para expresar emociones, o porque nadie les escucha, la ansiedad se puede manifestar como un trastorno del comportamiento”.

Los síntomas de ansiedad más comunes que se observan en un niño son la dificultad para dormir en su propio cuarto o estar separado de sus padres, evitar ciertas actividades o un temperamento cohibido conductualmente. “Cualquiera podría reconocer esos síntomas”, dice la Dra. Prager, quien también es profesora adjunta de la Escuela de Medicina de Harvard, y coautora de Suicide by Security Blanket, and Other Stories from the Child Psychiatry Emergency Service. “pero en otros casos la ansiedad puede estar oculta.”

Ella explica que “cuando la queja principal son rabietas, o mala conducta en la escuela, o tirarse al suelo en un centro comercial, es difícil saber lo que eso significa. Pero no es raro que, cuando un niño así va a la sala de emergencias, el diagnóstico puede que sea un trastorno grave de ansiedad”.

Para demostrar la sorprendente gama de formas en que los jóvenes pueden expresar la ansiedad, la Dra. Prager habla del caso de un niño que sufría alucinaciones, pero ella pronosticó que el diagnóstico podría encontrarse en algún lugar del espectro de la ansiedad. “Por ejemplo, puede ser que los niños pequeños que dicen que oyen o ven cosas estén diciendo o no la verdad. Tal vez no sean las alucinaciones reales las que ven los pacientes de más edad que sufren de esquizofrenia, por ejemplo. Puede ser una representación de su ansiedad que el niño expresa de ese modo”.

Problemas en la escuela

No es raro que los niños que sufren de ansiedad severa que no ha sido diagnosticada se porten mal en la escuela, un lugar donde las demandas y expectativas ejercen una tensión sobre ellos que les supera. Y puede ser muy confuso para los profesores y los otros miembros del personal “leer” ese comportamiento, que parece presentarse de repente.

La Dra. Nancy Rappaport, profesora de la Escuela de Medicina de Harvard especializada en salud mental en entornos escolares, considera que la ansiedad es una de las causas de mal comportamiento que hace que sea tan difícil enseñar en un aula. La Dra. Rappaport dice que “el problema es que cuando los niños con ansiedad se vuelven problemáticos y se distancian de los adultos que necesitan para ayudarles a sentirse seguros. Además, en vez de aprender a controlar su ansiedad, ellos acaban pasando la mitad del día en la oficina del director”.

La Dra. Rappaport considera que muchos arrebatos que suceden en la escuela son el resultado de algún trauma en el hogar.  Ella asevera que “Los niños que están teniendo problemas, que no se sienten seguros en el hogar pueden portarse como terroristas en la escuela con tipos de comportamiento bastante intimidantes”. El grupo de mayor riesgo, según ella, son los niños con TDAH (Trastorno por déficit de atención con hiperactividad) que también han sufrido algún trauma. “Ellos son hipervigilantes, no cuentan con funcionamiento ejecutivo, interpretan mal las situaciones y empiezan a pelearse”.

Dando a los niños herramientas para manejar la ansiedad

Cuando una profesora es capaz de entablar una relación con un niño, para averiguar qué le ocurre en realidad, la causa de su comportamiento, podrá frecuentemente brindarle las herramientas necesarias para superar la ansiedad y evitar crisis emocionales. En su libro, The Behavior Code: A Practical Guide to Understanding and Teaching the Most Challenging Students, la Dra. Rappaport ofrece estrategias que se les puede enseñar a los niños para calmarse, desde ejercicios de respiración hasta técnicas para distraerse.

La Dra. Rappaport dice que “cuando una profesora entiende la ansiedad subyacente tras la rebeldía, en lugar de suponer que el niño intenta deliberadamente hacer que se sienta mal, cambia la forma de abordar la situación. La profesora puede colaborar con el propio niño y con el terapeuta escolar para encontrar estrategias para evitar estas situaciones”. Si parece una ardua tarea para el profesor, lo es, pero también lo es resolver las consecuencias de una crisis emocional en el niño.

Cuando la ansiedad es confundida con TDAH

La ansiedad también provoca muchos síntomas en el entorno escolar que se pueden confundir fácilmente con el TDAH o comportamiento desafiante.

La Dra. Busman explica: “Veo casos de niños que tienen dificultades en la escuela: no prestan atención, se levantan de su silla todo el tiempo, hacen muchas preguntas, van mucho al baño, invaden el espacio personal de otros niños. Su comportamiento, molesta a los otros niños, y resulta frustrante para la profesora, que se pregunta por qué tiene que contestar tantas preguntas, y por qué le preocupa lo que hacen los otros niños, si ellos siguen las reglas”.

La gente tiende a dar por sentado que lo que sucede con este niño es TDAH tipo inatento, pero a menudo se trata de ansiedad. Los niños con TOC (trastorno obsesivo-compulsivo), etiquetados erróneamente como inatentos, en realidad no hacen todas esas preguntas porque no presten atención, sino porque necesitan que se les diga muchas veces que todo va bien.

Cómo identificar la ansiedad

La Dra. Busman añade que “la ansiedad probablemente ocurre más de lo que pensamos, ya sea ansiedad que parece un problema de conducta o ansiedad coexistente con problemas de conducta. Los niños son complicados y los síntomas se pueden encontrar en varias categorías diagnósticas. Por lo cual necesitamos hacer una evaluación del diagnóstico realmente completa y detallada”.

En primer lugar, para hacer una evaluación detallada necesitamos recopilar datos de múltiples fuentes, no sólo de los padres. “Tratamos de hablar con los profesores y otras personas que forman parte de la vida del niño”, añade, “porque a veces los niños que vemos son exactamente iguales en la casa y en la escuela, a veces son como dos niños distintos”.

Además, necesitamos usar escalas de calificación que cubran la gama completa de comportamientos, no sólo el área que parezca más obvia, para que no se nos escape nada.

La Dra. Busman también señala que una niña que sufre ansiedad severa y que tiene dificultades en la escuela también puede tener problemas de atención o aprendizaje, pero que pueda necesitar tratamiento para la ansiedad antes de poder evaluar lo demás. Ella utiliza el ejemplo de una adolescente con TOC a quien “le va muy mal” en la escuela. “Hace sus rituales entre tres a cuatro horas al día y continuamente tiene pensamientos involuntarios no deseados, así que tenemos que tratar eso primero y controlar la ansiedad antes de empezar a preguntarnos: ¿Cómo está yendo su aprendizaje?”.

Levemente modificado de: Cómo la ansiedad conduce a comportamientos conflictivos. Los niños que parecen más desafiantes tienen con frecuencia más ansiedad. Caroline Miller

Foto: Could my child have anxiety?

La desregulación emocional-entendida como el fracaso para regular las emociones de manera apropiada y efectiva- no es considerada como un déficit básico en TEA.  Sin embargo, padres y médicos han subrayado desde hace tiempo el importante papel desempeñado por las respuestas emocionales desadaptativas que podrían ser un resultado de emociones desreguladas. Estas respuestas tienen la forma de irritabilidad, falta de control de la ira, rabietas, conductas autolesivas, la agresión, y la desregulación del estado de ánimo. Algunos hallazgos sugieren que las respuestas emocionales desadaptativas pueden contribuir a problemas de funcionamiento y podría en consecuencia afectar el resultado a largo plazo.

Estrategias desadaptativas o idiosincrásicas  tales como la evitación y el llanto son más comunes en niños con autismo. Recientemente, un estudio sugirió que los niños y adolescentes con TEA hicieron un uso menos frecuentes y menos eficaz de estrategias de adaptación de regulación emocional como conductas dirigidas a un objetivo o la búsqueda de apoyo social en comparación con jóvenes con desarrollo típico. Esta disminución del uso de estrategias de regulación emocional también se ha demostrado en adultos. Lo que no se sabe, sin embargo, es cómo las características del autismo están relacionadas con la desregulación emocional.

En este estudio examinó la asociación entre desregulación emocional y las características principales de los trastornos de espectro autista, incluyendo déficits en la vida social y la comunicación, intereses restringidos y comportamiento repetitivo, y sensibilidades sensoriales. Un índice desregulación emocional (EDI) fue calculado sobre la base de los elementos de la Conducta Infantil (CBCL) que mejor representan la desregulación emocional basada en las opiniones de expertos.

Los resultados fueron consistentes con investigaciones previas que registran altas tasas de desregulación emocional en los individuos con TEA.  Sin embargo, este es el primer estudio en proporcionar evidencia preliminar de apoyo a una relación entre todas las características centrales del autismo y la desregulación emocional.

Los hallazgos indican que la severidad de los síntomas en cada una de las características centrales del autismo, incluyendo déficits en la vida social y de comunicación, conductas repetitivas y alteraciones sensoriales, se relacionaron significativamente con la desregulación emocional. Estas observaciones, en concreto la asociación entre EDI y los déficits sociales y de comunicación, son coherentes con informes anteriores de una asociación entre habilidades sociales pobres y desregulación emocional; y los estudios que proporcionaron evidencia inicial de un vínculo entre desregulación emocional y competencias sociales.

Curiosamente, los intereses restringidos y las conductas repetitivas aparecieron como los mejores predictores de la desregulación emocional, cuando otros factores se mantienen constantes. Este hallazgo podría indicar que los individuos con TEA con intereses restringidos fuertes y comportamientos repetitivos muy marcados son menos capaces de regular sus emociones debido a las dificultades que inhiben comportamientos en curso. Una explicación es que desregulación emocional en TEA dispara mecanismos de control compensatorias expresadas por un interés restringido y comportamientos repetitivos. En consecuencia, los grupos de síntomas que incluyen la preocupación excesiva por un patrón, la inflexibilidad, las conductas estereotipadas y repetitivas podrían ser la manifestación de un sistema de regulación emocional deficiente favorecidos por las redes frontales y subcorticales.

Aunque plausible esta hipótesis requiere investigaciones multimodales para examinar más a fondo estas relaciones en un diseño longitudinal. También se necesitan investigaciones futuras para abordar la especificidad de las relaciones entre desregulación emocional y la gravedad de las características principales de autismo. Es esencial para determinar si la gravedad de todas las características básicas podrían predecir la desregulación emocional o si está solo relacionada con los intereses restringidos y comportamientos repetitivos. Además, hay que platear si la desregulación emocional debe ser considerada como parte de las principales características de TEA, o como un síntoma asociado.

La comprensión de la sintomatología del autismo podría ayudar a un tratamiento eficaz para la desregulación emocional, que también podría mejorar las características centrales del autismo, especialmente los comportamientos restringidos y repetitivos. Esta estrategia ofrece una oportunidad única para orientar estos comportamientos tradicionalmente resistentes al tratamiento con el desarrollo de programas de formación que tienen como objetivo la promoción de procesos reguladores de las emociones. Finalmente, la disponibilidad de este tipo de programas de capacitación también podría disminuir el uso de agentes farmacológicos asociados con efectos secundarios graves (por ejemplo, los medicamentos antipsicóticos), para reducir los comportamientos perjudiciales relacionados con la desregulación emocional, tales como irritabilidad, rabietas, la agresión o conductas autolesivas.

Modificado de: Samson A, Phillips J, Parker K, Shah S, Gross J, Hardan A. 2014. Emotion Dysregulation and the Core Features of Autism Spectrum Disorder. J Autism Dev Disord 44:1766–1772. DOI 10.1007/s10803-013-2022-5

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Es importante tratar de establecer por qué el comportamiento está ocurriendo. Así, podremos tratar el comportamiento según la causa.

• Ante un berrinche, evitar dar mensajes verbales o visuales hasta que se haya detenido y luego prestar toda la atención al niño. Elogiar el buen comportamiento.
• Es importante tener en cuenta las actividades que el niño encuentra difíciles y, si es necesario, simplificarlas o modificarlas. Por el contrario, complejizarlas o cambiarlas si le resultan demasiado fácil. Darle al niño mucho estímulo y tranquilidad. Si surge un comportamiento agresivo tratando de evitar hacer la tarea, ayuda usar un lenguaje claro y sencillo para decirle al niño con firmeza lo que se espera. Si el niño sigue actuando de manera agresiva, retirarlo con calma de la situación durante unos minutos. Después ayudalo a terminar lo que estaba haciendo y elógialo.
• Consultar a un terapeuta ocupacional si el niño parece tener problemas sensoriales. Los tapones para los oídos pueden ayudar a filtrar el ruido excesivo si esto es un problema
• Dar al niño rutinas claras y predecibles.
• Se puede hacer un cartel que indique claramente qué es un comportamiento aceptable en el aula y colgarlo donde todos los niños puedan verlo.
• Establecer conductas apropiadas y enseñarlas al niño. Por ejemplo, enseñar comportamientos sociales apropiados tales como tomarse de las manos, o tocar a alguien en el hombro en lugar de golpear; comportamientos de interacción apropiados tales como compartir, esperar, etc. Puede enseñarle algún gesto o frase para que utilice para comunicar algo que le molesta.
• Usar historias sociales para que entienda cómo se espera que se comporte.
• Enseñarle a reconocer e interpretar sentimientos de malestar para que, de a poco, pueda pedir ayuda antes de que “explote”. Las cartas visuales pueden ser útiles para esto.
• El comportamiento disruptivo es probable que disminuya a medida que las habilidades sociales y de comunicación mejoren.
• Siempre tenemos que reforzar con elogios el buen comportamiento
• Los niños con autismo pueden tener dificultades para regular sus emociones y por ende, tener conductas de un niño más pequeño. Explicar esto a sus maestros puede ser necesario.
• Primero tenemos que pensar si el niño está actuando así por ansiedad, miedo al fracaso, falta de comprensión, falta de interés o búsqueda de atención.
• Mantené la calma y llevalo a un espacio tranquilo. Si se trata de un incidente menor, y si no representa ningún riesgo, ignorar totalmente al niño, y, prestar atención al otro niño que está herido.
• Esperá a que estén los dos tranquilos para hablar sobre el comportamiento ya que hay más posibilidades de que el niño procese la información. Cuando está estresado o enojado, la habilidad del niño para entender el lenguaje disminuye y no ayuda que nosotros también estemos nerviosos.
• A menudo, los niños en el espectro encuentran difícil hablar de situaciones cuando son “personalizadas” y encuentran más fácil cuando la discusión es “despersonalizada”. Esto puede hacerse mediante el uso de juguetes, dibujos o juegos de rol.

Comportamiento oposicionista

Primero tenemos que pensar si el niño está actuando así por ansiedad, miedo al fracaso, falta de comprensión, falta de interés o búsqueda de atención.

El niño puede discutir para evitar hacer lo que se le pidió. Tratar de no involucrarse en el argumento. Repasar lo que le hemos pedido: ¿Estamos dando órdenes en vez de preguntando? ¿Le estamos pidiendo muchas cosas a la vez? ¿Está muy ocupado? ¿Logramos que nos preste atención?

Negarse a hacer algo: Si el niño se niega constantemente a realizar una petición en particular, podemos darle la oportunidad de hacer lo que le pedimos solo durante un periodo muy corto de tempo, luego lo elogiamos. Con el tiempo, aumentamos gradualmente el período en el que se involucra en el comportamiento y disminuimos la cantidad de refuerzo.

Ser consistente

La respuesta particular que tengamos ante un comportamiento debe ser igual, y cada vez que se presente el mismo comportamiento, tenemos que aplicar la misma consecuencia. Quienes estén a cargo, como maestros o terapeutas, también deben hacerlo. Esto puede ser agotador y consume mucho tiempo, así que tenemos que estar preparados. Si le pedimos que haga algo, tenemos que asegurarnos que lo haga, incluso si tenemos que ayudarlo físicamente.

Mantener el sentido del humor

Esto puede ser muy difícil, pero es importante mantener el sentido de humor y utilizarlo en situaciones apropiadas. Esto no sólo nos ayuda a ver el lado divertido de las situaciones, sino que evitará que estemos muy estresados. Actuar gracioso a menudo puede ser realmente eficaz porque estamos haciendo exactamente lo contrario de lo que el niño espera.

Modificado de: Aggression, Frustration and Temper Tantrums

Foto: evilpeacock Flickr via Compfight cc

“El viento es una golondrina

de rutas imprecisas”

 Daniela Feoli

Crónicas sobre autismo

1

Estoy parada en el 55, volviendo del jardín con Javi. El sentado, tranquilo, en un asiento de 2. Va vestido con ropa de colegio. El hombre de al lado le sonríe. Parece buena gente.

-¿Y por qué lo mandás al colegio tan lejos?

-Tiene autismo, va a una escuela especial –contesto con naturalidad.

-Ahh mirá… no parece.

-No, y además, tiene 4 años. Es chico.

-Sí, es cierto. Yo le daba 7.

-¿Tuvo algún trauma de chico? ¿Alguna situación violenta? Porque dicen que el autismo viene por eso –aclara.

-No, la verdad que no.

-Entonces ya vino así.

-Sí, ya vino así –sigo con una naturalidad que a mí misma me sorprende-. Hacemos muchos tratamientos. Va a la psicopedagoga, a la fonoaudióloga, y otras cosas más (paso por alto a la terapia ocupacional con integración sensorial)-. Es mucho trabajo.

-Sí, me imagino… ¿y no probaste con algo más casero?

-¿Cómo qué? –le pregunto.

-Con un curandero.

-No se me había ocurrido –le contesto.

-Porque la ciencia a veces no sirve –siguió el hombre que, acto seguido, me comentó que era de Salta.

-Mirá, yo no me cierro a nada. Por ahora probamos por este lado, si no, después veremos.

-Yo no sé si la fonoaudióloga te lo va a hacer hablar –dice vacilando y yo pienso lo mismo a la vez pero no digo nada-. ¿A vos te queda cerca Liniers? -pregunta.

-Sí –contesto.

-Ahí, cerca de la estación, hay unos puestos donde venden comida y hay tarotistas y también unos médicos muy buenos.

-¿Médicos?

-Médicos curanderos. A mi papá lo arreglaron.

-¿Tu papá es autista?

-No, pero tenía un problema en el estómago o en el intestino. Terrible. No podía controlar… me entendés. Y lo dejaron perfecto.

El colectivo ya casi doblaba por Acoyte.

-¡Qué bien! –le digo sinceramente-. Mirá, yo no descarto nada a esta altura. Cualquier cosa más adelante lo vemos.

-Me parece bien. Parece buen pibe. Seguro que sale adelante.

-Gracias –le digo contenta.

-Pero haceme caso. La ciencia no sirve a veces. Llevalo a un curandero. Ahí por Liniers hay muchos de mis pagos.

-Dale. Lo voy a tener en cuenta. Muchas gracias por el dato –digo y es cierto que se lo agradezco. Y también es cierto que no lo llevaría en mi vida a un curandero pero lo que dice sobre la ciencia es cierto y tantos cosas más que se me pasan por la cabeza.

Javi ya estaba parándose porque se ubica cuando estamos llegando. Lo mira pero no le sonríe. Siento que es la mejor conversación sobre autismo que tuve en mucho tiempo.

2

El día que Javi cumplió un año y medio lo llevé a una sala de juegos para nenes, en un shopping. Cuando entramos se soltó con fuerza de mí y se tapó los oídos. Corrió hacia una pared como un animal asustado. Corrió hacia la otra. Amenazado. Yo ya sabía que algo pasaba, lo sabía desde antes sin poder ponerle palabras. Intenté abrazarlo, tomarle la cara entre mis manos y mirarlo pero desvió la vista y se soltó como un animal furioso.

3

Hace tres años comencé a hacerme tatuajes. En mi antebrazo derecho tengo a un panda bebé de líneas finas. Simples. Está en posición fetal. Descansa. Tenía miedo al dolor pero no sentí casi nada. Ese fue el primero. En mi antebrazo izquierdo tengo a una osa polar con su cría. Ella apoya el hocico en su bebé. Él descansa agarrado a ella. No se distingue dónde termina un cuerpo y dónde comienza el otro. Dolió más. Ese fue el segundo. Luego vinieron otros. Al principio, Javi los miraba extrañado. Intentó agarrar a los osos varias veces, como queriendo sacarlos del brazo. Después ya no. Se da cuenta de que, de alguna manera, viven ahí. A veces los mira largamente. Le gustan los osos; tenemos varios en casa, en muñecos, en libros. Al principio solía tomarme de las muñecas, levantaba mis brazos, los miraba y sonreía. Con complicidad. Como si fueran viejos conocidos. Como si todos fuéramos los hilos de un mismo tejido.

4

Y hay momentos difíciles. Le pasa a veces, pocas, pero le pasa. Javier totalmente desconectado, en su frecuencia personal, feliz, pero totalmente ajeno a todo lo que no sea de su interés inmediato. Pasa pocas veces pero a veces le pasa. Dejaste las compras para hacer con él porque tantas veces funciona bien y porque aprovechaste el tiempo sin él para trabajar y hacer cosas tuyas. Pero ese día la cosa no funciona porque la desconexión es plena y entonces la palabra es nada y todo está en el violeta chillón del cartel de 70% de descuento de Farmacity y ese cartel lo mira y lo toca y hasta lo saca de su lugar y se lo lleva a la boca. Y el de seguridad mira porque encima parece de 7 y la gente mira y cuando lo tenés que llevar a la caja no hay forma y casi lo tenés que arrastrar porque él no se quiere parar y quiere permanecer sentado en el piso de la góndola contemplando el cartel de 70% de descuento como si fuera una violeta. Y sacás la tarjeta de crédito y el DNI para pagar rápido con un ojo en la caja y el otro en Javier y es tu mochila, la de él y las compras y en un momento se cae tu DNI y por más onda que le ponga el chico de la caja de no pedírtelo para pasar la tarjeta lo tenés que buscar igual y la gente que mira y Javier muerto de risa sigue tirándote el cuerpo para abajo por más que intentes que se pare. Y ya mira con ganas la puerta de Farmacity que se abre y se cierra se abre y se cierra y da a Acoyte y Rivadavia y los autos afuera y las luces porque ya es de noche y no hay nada pero nada en ese momento que sirva porque Javier es una fuerza vital, es puro sentido, sin límites y en esos momentos entiende menos de lo que habitualmente entiende porque no está escuchando nada y entonces yo quiero desaparecer. Dejar de estar ahí. Apretar un botón y volver  atrás en el tiempo.

5

-¿Como van los tratamientos de tu hijo? –preguntó Daniel, venezolano, mientras promediaba mi nuevo tatuaje en el brazo derecho.

-Bien. Vamos. Lento. Pero vamos.

-¿Dice algo?

-Ma-má. Pa-pa. A veces todo junto.

-Eso es importante.

-A veces es una mochila pesada –dije-. No saber… Hasta dónde va a poder. A veces no te dejan los fantasmas –reflexioné.

Daniel estaba muy concentrado en el sombreado de las hojas de la espiga floral que me estaba tatuando.

-Entiendo –y se quedó en silencio unos minutos-. Es importante que diga ma-má y pa-pa. Junto o separado –vaciló-. Mi padre nunca me quiso. Le dio a mi madre la plata para hacerse un aborto. Hace 34 años, en Venezuela, eso era carísimo. Hacerlo bien, quiero decir. Mi madre guardó la plata y empezó a ahorrar como pudo. Para recibirme. Con sus precarios trabajos.

-Entiendo –dije yo-. Esa es tu mochila.

-Y es muy pesada. Nunca me quiso. De chico lo vi poco. Cada vez menos. Estaba en buena posición económica. Le pedí que me ayudara cuando termine el Bachillerato, yo quería estudiar Diseño Gráfico. Ni me contestó.

-¿Tu mamá hizo pareja después?

-Si. Tuve varios padrastros… pero ahí se equivocó. Algunos no me trataron muy bien. Y hay cosas que me cuesta superar.

-Entiendo –dije- y me quedé en silencio. Cerca de las tintas Daniel tenía un libro de Borges.

-Por eso no quiero tener hijos. Lo tengo muy hablado con mi novia. En cada niño me veo a mi mismo, de chico.

-El papá de Javier no estaba convencido… de querer hijos –le dije- El quería vivir de otra forma. Yo quería hacer lo que hacen todos. Pero no lo engañé, si le insistí. Mucho –y paré de hablar-. Javier fue buscado.

-Si no quería, realmente, no tendría que haber aceptado.

-No, supongo que no.

El tatuaje estaba casi terminado.

-¿Te gusta Borges? –cambié de tema.

-Sí, mucho.

Hablamos un rato de literatura.

Daniel ya estaba en los detalles finales. Le sacó fotos a su trabajo.

-Quedó genial –le dije con una sonrisa.

Asintió. Tenía la mirada menos opaca.

6

Fuimos a hacer un trámite. Me costó que entrara pero lo logré. Cuando salimos comenzó la lluvia; por la avenida pasaban camiones de carga. Javi miraba feliz. Empezó un viento fuerte y alzó las manos. Lo miré: estaba fascinado observando las copas de los árboles. Lo alcé para que tocara las hojas más gruesas. Chorreaba el verde en el viento. Miró al cielo. Pensé qué diría si pudiera usar las palabras, en cómo podría decirse toda esa felicidad, con palabras. Después dejé de pensar; seguí mirando el cielo con él. Chorreaba el verde en el viento. Nada más.

7

“Detrás de su negra torre de viento, dos mariposas sueñan un cielo naranja”.

-Hola nene, ¿cómo te llamás? ¡Tiremos piedras!

Y yo respondo por él que se llama Javier y el nene que sigue diciendo y haciendo preguntas. Y yo que le digo que Javier está muy concentrado y no lo escucha. Y el nene habla y habla y habla y Javier concentrado en cómo cae el agua del chorro que alimenta una de las fuentes del Parque Rivadavia y en los surcos que hace el agua cuando caen las piedras que tira. Y por qué no desaparecerá el nene que habla y quiere entablar contacto con mi hijo con autismo no verbal que ni siquiera está escuchando… Y por qué no desaparecerá el nene y sus palabras y por qué no desaparecerán todos los que hacen de esto que le pasa a mi nene algo tan visiblemente insoportable.

Y a veces es la gente que grita o que habla con la voz tan alta, y yo pidiéndole que haga algo, el ladrido de los perros, el llanto de otro nene, las sirenas de las ambulancias, la frenada de un colectivo, el hombre con el taladro rompiendo la vereda, las murgas en carnaval. Se tapa los oídos, ahora, menos que antes. Javier es un valiente. Yo lo sé. Lo sé, aunque a veces me olvido. El otro día había mucha gente en el baño del shopping, y nenas gritando, y yo pidiéndole que haga pis, y el secador de manos que prendían una y otra vez y dos señoras que discutían y el pis que no venía pero él quería igual tirar el botón de la mochila porque la repetición lo tranquiliza. Y yo veía su carita y que se iba poniendo nervioso entonces subimos su calzoncillo descartable, porque el pis no venía, y subimos el pantalón. Se estaba portando bien y hasta aceptó lavarse las manos con mi ayuda en medio de ese barullo y a la salida del baño lo felicité y le di un beso en la mejilla y él me miró como diciendo “sí mamá lo pasé mal ahí dentro pero sí hago lo que puedo”.

8

“Cuando anochece, vuelan pájaros, como barcos en el aire”, y enseguida veo a Javier, fascinado con las palomas y todo pájaro surcando los cielos de las plazas.

9

A mí me gustan los días lunes porque cuando paso a buscarlo por el Centro Educativo Terapeutico Javier no tiene ninguna terapia y tenemos un montón de horas para nosotros. Entonces la tarde se abre como una mandarina. “Cuando la tarde se derrama como un vaso de agua, pasa un hada redonda y violeta como una ciruela”, creo que Javier percibe mi entusiasmo ante la tarde para hacer cualquier cosa que tengamos ganas y él se entusiasma también. Javier es excesivo, como es el padre, como soy yo. Desde que camina, Javier camina excesivamente, hoy día, a veces cuento ocho kilómetros por tarde.

10

“Subibajas de colores, las hojas. Revuelven el mundo y vuelan, alrededor”.

Tendrá treinta y pico. Vende globos. La primera vez que lo vi estaba en la puerta del Village Caballito. Parecía que iba a salir volando con tremendo manojo de globos en la mano. Es delgado. Javi se detiene ante tremenda frondosidad de globos. Intenta agarrar uno. Varios. Le pregunto al muchacho cuánto salen. Para mi sorpresa, saca de bolsillo un papel donde tiene anotado, muy prolijamente, a mano, el tipo de globo y su precio. Me lo muestra. No emite sonido. Creo que tengo 100 pesos en la billetera, no me alcanza ni para el más barato. “Javi hoy mamá no tiene plata”, le agradezco al muchacho y sigo con Javi para casa. Vuelvo contenta. “¿Será autista?”, me pregunto. “Si es así, qué bueno que pueda estar vendiendo globos en la calle… que pueda hacer algo”. Porque ese es mi peor fantasma… Que Javi no pueda desempeñarse, de alguna manera. Enseguida mi mente me juega una mala pasada. “Se lo habrán escrito”, pienso con decepción. “Quizá puede venderlos pero, además de no poder hablar, no puede escribir”. Al rato me olvido del tema. Días después voy al Parque Rivadavia con Javi y vuelvo a verlo. Tiene más globos aún. Javi va y viene entre sus globos. Luego se distrae con las flores. Usa el tobogán, pero termina entre los globos nuevamente. Me decido. Me acerco. Javi: “¿cuál querés”?, pregunto medio retóricamente porque sé que no va a elegir. Esta fascinado con el conjunto. Con la marea de globos. Hay un padre antes que yo y, para mi sorpresa, veo que el muchacho saca su lista de precios pero conversa algo con él. Luego me toca a mí. “Cómo le gustan”, dice. “Sí”, digo. “A ver, a ver… ¿de 200 cuál tenés?…”. Eso cuesta el más barato. El muchacho maniobra, calculo, entre 50 o 60 globos y me indica. Yo me pregunto entonces cuál es su discapacidad. Porque algo parece no funcionar del todo bien pero puede hablar. “Dame este”, le digo tomando un globo redondo de PAW PETROL. Lo ayudo. “No ve bien”, pienso. Pero para no ver bien se maneja muy bien. Tomo el globo, le pago. Pasamos la tarde Javi, el globo y yo. Lo ato a su mochila. Me quedo pensando cómo será la vida del muchacho. En el curso de la tarde me lo cruzo como tres veces más, la última, a la salida del Shopping Caballito. Cuando Javier lo ve parece querer más globos, especialmente los que parecen huevos fritos, los de los MINIONS.

-Le gustan los amarillos –dice.

-Si, estos, más que globos, parecen flores… Es autista, los colores le llaman mucho la atención, todo lo sensorial… -y paro de hablar.

-Si, ya sé –parece saber de qué le hablo.

Mira en dirección a mí pero no puede fijar la vista con precisión. Hace media sonrisa.

-Qué lindo nene –dice y le agradezco. Sigo pensando cómo será la vida de este chico y si Javier podrá vender globos en el parque, cuando sea grande. Si podrá decir algo. Me desea suerte, lo mismo hago. Pienso que la necesito, a la suerte.

11

Cuando era muy chiquito a Javi le escribí muchos poemas. “Media luna de lluvia es un río de mariposas con resfrío”. Me encantaba escribirle de chiquito. Y me recuerdo embarazada pensando en los libros que le leería y sus respuestas. En las obra de teatro que veríamos porque él mismo me pediría ver. Las veces que intenté llevarlo a Teatro para Bebés y fue fracaso tras fracaso, tras fracaso. A los meses, al año, al año y pico, a los dos años y después me cansé porque parecería que lo estuviera sometiendo a un castigo, y después supe que en el autismo la sensorialidad está totalmente alterada. Pienso que la vida es una cosa paradójica, al menos. Yo amé ir al teatro, al cine, leer libros y Javier usa los pocos libros que quedan en mi biblioteca (he vendido casi todos), especialmente los diccionarios que se salvaron, como step de gimnasio. Yo contemplo mis diccionarios devenidos en esto y pienso en mi familia y en la familia del padre, en los que los libros significaron para todos nosotros. Pienso en mi vida cambiada. En lo que ya no leo y en lo que sí leo para tratar de entender todo esto. En que tengo que aprender a hacer cosas más útiles.  En todas las literaturas que cursé en la facultad. En el tiempo en que yo me dedicaba a escribir cuentos y poemas para chicos porque era ese el mundo que yo tenía para darle y para él las palabras son duras como rocas y para mí eran piedras preciosas.

12

El otro día fui a un Outlet de Nike. Quería comprar ropa deportiva urbana para Javier y para mí. Vi remeras para él y, en el mismo sector de niños, los talles grandes de adolescente que suelen irme perfecto porque soy menuda. Lindas remeras para él, para mí. De golpe está todo bien y se opaca. Pienso. La ropa. Los colores. Los diseños.

¿Qué va a poder elegir?

Todo se nubla. No veo más nada. No entiendo más lo que veo. Veo colores que no tienen sentido, todo gira, gente que habla a mi alrededor y dice cosas que no entiendo, como debe sentir Javier: murmullos sinsentido alrededor. Viene el llanto. Es digno, es discreto, lo más disimulado que puedo. Dejo las remeras, me alejo y me siento en unos bancos que están en medio del salón. No sé si Javier va a poder elegirse su ropa, pienso mientras todo sigue girando a mi alrededor.

13

“La noche, es un pedazo de luna, rodando en el descampado”. Era casi de noche, estaba terriblemente disperso, caótico, y me costaba que hiciera aun las cosas que sí hace habitualmente. Lo agarré enérgicamente del brazo y le fui pidiendo que juntara y guardara las pelotas, los muñecos, los libros y todo lo que estaba regado en el piso. Le indiqué que pusiera cada cosa en la caja que correspondía. Lo dirigí al baño porque se había hecho caca y me empujó un poco, manifestando su disconformidad. Yo le pegué una cachetada. Se puso la mano en la cara y me miró de una manera que, creo, me va a acompañar hasta el último día de mi vida. Nunca le había pegado. Nunca volví a hacerlo. Sentí fuego en el cuerpo. Sentí que el cielo me aplastaba. Sentí que soy una miserable. No supe cómo mirarlo a los ojos por un rato.

14

Y hay días en que tenés que decir como cuatro veces en la misma tarde “es autista”, “es autista”, “es autista”, “es autista” cuando te reta el del supermercado “Señora hay que decirle al nene que no saque las cosas de la góndola” y yo con cara de odio “ES AUTISTA” y la gente mira y yo quiero que miren eso y el del supermercado  “ahhh, no parece, perdón no dije nada” y yo no lo perdono un carajo pero me callo. Y si vas al Mac Donald´s le divierte sacarle alguna papa frita al de la mesa de al lado, por más que él se haya comido o esté comiendo las suyas y la cara con la que te miran y vos “ES AUTISTA”, entonces “ahh perdón”… y yo ya no perdono, no perdono esos comentarios y es una mentira la inclusión y menos mal que mi hijo va a un Centro Educativo Terapéutico con otros nenes con autismo y no a la escuela común con maestra integradora, como fue dos años, que servirá para niveles de autismo más bajos pero no para el de Javi y va a costar horrores que vea agua y no quiera meterse, que vea una paloma y no quiera ir tras ella, que vea una papa frita en cualquier lado y no la tome, que vea un cartel violeta llamativo y no lo agarre. No sé hasta dónde va a poder llegar Javier pero la integración es un discurso vacío porque a veces parece que cuanta más instrucción más intolerancia… Y también observo, en las plazas, cuánto mejor es la gente que ha decidido tener perros, gatos, plantas o nada pero no hijos. Definitivamente tenés más posibilidades de hablar con ellos. “ES AUTISTA” “ES AUTISTA” “ES AUTISTA” “ES AUTISTA”, y vos que querés desaparecer del cansancio, de hastío, de la indignación, de tener que explicar y explicar y explicar.

15

Conocí a Alberto en una placita chica como un pañuelo, un cuadrado verde entre avenidas que Javi adora, a la salida de su Centro Educativo Terapeutico. Javier llega allí, toca los pastos altos como si estuviera en una pradera en los Alpes Suizos y sonríe. Había un señor recostado en uno de los asientos de esa placita, con un paquete de galletitas Maná encima. Javi fue directo a las galletitas, no alcancé a impedirlo.

-Perdón, es autista –dije mecánicamente, corriendo detrás.

-Dejalo, está bien – me dijo el señor–. No hay problema.

Sentí alivio. Parecía sincero al decirlo. Tenía cara de buena gente.

-Estoy haciendo tiempo para ir a buscar a mi hijo del colegio. Y pronunció el nombre de una escuela especial, para niños y adolescentes con alguna problemática.

Sentí más alivio aún. No había nada que explicar. Ese día hablamos un buen rato. Eso que yo no encontré en los grupos de padres para niños con TEA empecé a encontrarlo así, de casualidad. El hijo del señor es mucho más grande que Javi, y tiene otra problemática, pero con pocas palabras nos entendimos perfectamente.

16

El poema mio que a mí más me gusta se llama “El amor” y dice:

Él miraba la hierba

como la casa

que nunca tuvo.

Pasó una rana.

Buscaba

las venas del agua.

Era delicada

como una bailarina.

Desde ese día

recorren los campos

buscando manantiales.

17

Es sábado a la tarde. Estoy con Javi en el Village Caballito. Estamos por comer papas fritas y tomar coca cola. Está inquieto. El pedido tarda. Trato de ser firme y de que espere a mi lado; está familiarizado con el lugar y eso le da y me da tranquilidad. El Village está lleno. Finalmente me entregan la bandeja, digo gracias. Es una coca gigante, siempre compartimos. Javi revolotea alrededor. No veo mesa libre pero de golpe visualizo una. Digo: “Javi, vení” y se cruza por delante. Se me vuelca la coca entera. Miro el río de coca cola por la bandeja, por el piso. Me siento, igualmente, en la mesa que había elegido. Javi me sigue. Empieza con las papas fritas. Saco una botellita de agua, la que siempre llevo en la mochila. Empiezo a limpiar un poco con servilletas; se me vienen mil ideas a la cabeza. Tengo miedo. Pienso si voy a poder. Se me llenan los ojos de lágrimas. Javier disfruta de las papas fritas pero no parece muy conforme con la botella de agua. Yo sigo empapando servilletas con coca cola. Se acerca alguien.

-Disculpame –me tocan el hombro. Lo miro-. Vi lo que te pasó. Yo trabajo en Mostaza, si les explicás te vuelven a dar una coca.

Yo lo miro pero no reacciono.

-No quiero dejarlo solo. Es autista –le explico.

Las chicas de la mesa de al lado me dicen que ellas lo miran mientras yo voy.

Me quedo callada. Estoy en blanco.

-Dame el ticket –dice el pibe-. Yo te la traigo.

Y a los pocos minutos aparece con otra coca gigante.

-Gracias. Muchas gracias –lo miro y siento un profundo agradecimiento.  Pienso que a veces alguien te manda a la persona que necesitás en el momento adecuado para seguir adelante.

-Por nada –dice-. No tenés por qué- y vuelve a su mesa, cercana a la mía y sigue comiendo su hamburgesa de Mostaza.

18

Un día  Javier me apartó con sus manos cuando me acerqué a su cama y le dije buen día. Me miró con una seriedad dolorosa. Es tan digno que percibe lo que siento a veces, cuando me lamento por lo que él no es, por lo que no puede hacer. Por lo que no puede decir.

Esa noche yo esperé que me convocara a hacer algo con él, cualquier cosa, aunque fuera ir a tocar y agarrar las piedritas de la gata. En general me enojo y le digo “no” cuando va a tocarlas, así como cuando va a agarrar su alimento balanceado, que saborea como si fuera maní con chocolate. Esa noche me sentí tan agradecida cuando me tomó de la mano para ir a saltar a la cama grande aunque no hubiera terminado la cena. No me importó mucho que hubiera pedacitos de milanesa alrededor de la cama grande porque a veces agarra un pedazo y le gusta deshacerlo como si fuera una flor. Esa noche fui feliz saltando con él en la cama grande. Javier me había puesto un límite. Ese día fui feliz cuando de a ratos paraba de saltar y acercaba su mejilla a la mía y me abrazaba. Esa noche le agradecí profundamente que me tomara de la mano cuando se iba quedando dormido y yo miraba el cielo de su habitación, tirada en la bolsa de dormir que guardo bajo su cama para casos de emergencia.

19

Ayer, en medio del patio de juegos al que a veces vamos a la salida de la psicopedagoga, Javier me tomó la cara con sus manos y acercó sus labios a mi mejilla. Así se quedó un rato y después dejó su mejilla pegada a la mía. Sonreía. Plenamente. Con esa sonrisa que él tiene. Que abre caminos. Que envuelve. En esos momentos yo siento que haría cualquier cosa por él. En esos momentos siento que no soy una miserable.

20

A veces no sabés qué lo detona. No sé qué fue ayer, después del baño: los fantasmas, la literalidad con la que comprende la porción de mundo que va entendiendo. Lo abracé fuerte. Jamás abracé a nadie así. No hay que reprimir el llanto cuando viene. Cuando viene, viene.

-Lo estás haciendo muy bien –lo miré directo a los ojos.

Me miró. Me abrazó fuerte. Fuertísimo, también.

-Te quiero Javi. Lo estás haciendo muy bien.

Le toqué el pelo. Sonrió.

“¿Qué va a pasar dentro de 5, 10, 15, 30 años?”, pensé.

“¿Vas a estar siempre en desventaja en este mundo de mierda?”.

“¿Cómo vas a hacer?”

“¿Cómo sigue esto?”

Al llanto no hay que reprimirlo pero sí tratar de conducirlo. Más, si estás con tu hijo. Era tarde, estábamos en su habitación. Nadie sabe nada, después de todo. Con o sin patología. En esto avanzar se avanza. Siempre: mucho, poco, mediano. Pero se avanza.

“¿Hasta dónde vas a poder?”, seguí pensando.

-Te quiero Javi. Te adoro pichón. Lo estás haciendo bárbaro. Sonrió más, cerró los ojos y se durmió. Yo me fui reponiendo. Me lavé la cara con agua fría. Me saqué los restos de maquillaje. A veces no sabés qué lo detona. La tristeza es parte de la vida pero yo ya estaba menos triste. No tengo ninguna respuesta. Estamos haciendo todo. Llegaremos hasta donde podamos. Las cosas son como son. Me recosté a ver una serie y disfruté de parte de la madrugada.

21

Conocí a Sebastián porque me pidió solicitud de amistad en facebook. Inmediatamente me escribió por Messenger. Sebastián está privado de su libertad, en una Unidad de Regimen  Abierto, en La Plata. Sale dentro de seis meses, aproximadamente. Escribe muy bien. Hablamos mucho, yo más que él. Es ermitaño. La cárcel lo ha vuelto así, dice. Cuando le hablo de los pocos amigos que he conservado, de los pocos que entienden el terremoto que es mi vida actualmente, de cualquier manera lo celebra porque él me dice no le ha quedado casi nadie. Pero sí una buena parte de su familia, con quienes está en contacto permanente.

-Bueno, bien, en mi familia están todos peleados con todos -dije.

Me explicó, mínimamente, cómo es el régimen en el que está y yo le pregunté por qué no salía a dar una vuelta, diariamente, a despejarse.

-Porque no tengo domicilio acá. Entonces no puedo. Los que salen van a ver a su familia o a trabajar, en algunos casos. Soy de otro lado –escuchaba yo mientras me iba poniendo colorada-. Si pudiera salir a pasear, saldría. Pero no está contemplado –terminé de escuchar el audio y en su tono de voz había una risa contenida.

Hacía mucho tiempo que no me sentía tan imbécil. Me habló de una película con Bruce Willis que vio hace años, donde había un chico autista.

“Otra versión edulcorada del autismo”, pensé enseguida. Le dije que la vería, sin estar convencida. No quise parecer descortés. “Seguro, otra versión de autismo onda Netflix”, pensé “con chicos brillantes pero retraídos, que resuelven crímenes y todo tipo de misterios y cuyo único problema es conseguir novia o amigos para salir”.

Sebastián sabe de autismo lo que yo sé del mundo carcelario. Le hablé más de Javi. Parece una persona sensible. Es interesante hablar con él.

-Perdoname no sabía –me contestó como pidiendo disculpas.

22

“Voy a cavar la tierra la tierra hasta encontrar tu risa, color marrón”… Encontré este pedacito de poema que escribí hace varios años. Nunca se lo di. Era para el papá de Javier y empieza así. No sé por qué nunca llegué a dárselo.

23

Gabriela es la mamá de Juan, de 4 años y un autismo como el de Javi. También van al Parque Rivadavia y Juan se encandila y persigue a las palomas, como Javi. Gabriela está embarazada. Me pareció el primer día que la conocí pero no me animé a preguntarle. Luego lo confirmé.

“Hay que tener huevos”, pienso cada vez que la veo “para animarse a otro”.

Tiene mucha ayuda de sus padres, como yo. Prácticamente los abuelos de Juan viven pendientes de su hija y su nieto, noto yo, por lo que hablé con ella y con su mamá, las veces que Juan va al Parque con la abuela.

La señora lo cuida todos los días casi todo el día.

“Debe estar casada con un hombre maravilloso, además”, pensé cuando confirmé que Gabriela estaba embarazada.

Gabriela es más joven que yo, ahí hay un tema también. Igualmente, por momentos, Juan parece más difícil de manejar que Javi. “Aunque es más chiquito, más menudo”. Hice mis cálculos. Igualmente, ante un berrinche, así embarazada… ¿Cómo hace?

Además, escucho su tono de voz… ¿Cómo hace para sonar así? Medicación no debe tomar si está embarazada.

No sé mucho de su vida. Veo a sus padres pendientes, como los míos.

Es más joven que yo pero ¿tanto?… ¿hará eso la diferencia?

“Su umbral de tolerancia debe ser mucho más alto que el mío”, pienso para mí. Eso seguro.

Obviamente, no está separada. Pero su hombre maravilloso debe, además, ganar muy muy muy bien.

“Debe tener ayuda todo el tiempo, más allá de sus padres”, sigo calculando.

“O estar loca”.

Me animé a preguntarle si lo había buscado. Al embarazo.

Me dijo que sí.

“Será de las personas que creen que cuando tenés un hijo con un problema, hay que tener otro, para que lo cuide a futuro”. Eso lo escuché tantas veces… Obviamente eso no llegué a preguntárselo.

24

“Un universo pequeño, descalzo, se hace camino a la sombra de un durazno”. Un día estábamos en el subte y todos estaban viendo su celular y subió una banda de música y cantó una canción de “Los Abuelos de la Nada”, Costumbres Argentinas. Javi los miraba, miraba para otro lado, luego volvía a mirar y se mecía en el asiento. Primero pensé que se estaba “autorregulando”, palabra muy de la jerga de los trastornos del espectro autista, cuando viene un ruido fuerte, algo impactante, es necesaria esa autorregulación para tolerar algo sensorialmente muy intenso. Lo filmé y le pasé el video a Gabriel, un amigo, que conduce un programa de radio de música de rock, los domingos por la tarde. “Mirá cómo le gusta”, me dijo por whatsapp. “Nadie le da bola a la música y él escucha. Y mira”. Me quedé pensando. Era cierto, nadie parecía prestar atención a la música, todos estaban con el celular, Javier era el único que miraba a los chicos que tocaban. No sé si se balanceaba en su asiento para autorregularse o porque lo entusiasmaba la música o por las dos cosas a la vez pero a mí no se me hubiera ocurrido que pudiera gustarle. Eso se le ocurrió a él.

25

Una gran luna

de azúcar

que es mar, que es viento,

o una montaña

se hace río

y cae

por su destino

de agua.

26

Hace días sucedió algo. Yo le había preparado el baño con agua tibia, fuimos a la bañadera y entró, un poco solo un poco ayudado. Me quede unos minutos con él y sacamos la jabonera, la familia de patos, la familia de ranas. A los más pequeños él suele llevárselos a la boca y yo suelo decirle que “no” aunque por lo general lo sigue haciendo. A veces sacamos un bebote y entre los dos jugamos a bañarlo. Luego fui a calentar más agua. Respondí algún whatsapp, canté algún trozo de canción o le dije algo en voz alta para que supiera que estaba por allí, como siempre. Le pasa a veces, pocas, pero le pasa. Ayer, cuando regresé de la cocina con más agua caliente lo vi nadando en trozos de caca. Su caca. No parecía compungido, creo que su caca no le da asco aún. Jugaba a meter trocitos de caca en la jabonera.

27

“El mar hace caminos violeta”. Le pedí la jabonera y me la dio. Le pedí las ranas, los patos y al bebote. Al final yo hacía con él. Le pedí que se quedara parado en el banquito que tenemos al lado de la bañera, con el caloventor andando, para que no tuviera frío. Fui a buscar lavandina, procenex y limpié todo, para preparar la bañera nuevamente para el baño.

-Javi está todo bien. No pasa nada. Esto pasa a veces. Pasa en todas las familias –le toqué la mejilla y recordé que era una frase de mi abuela. Volví a decírselo porque se había puesto serio mientras yo limpiaba la bañera con lavandina y procenex y metía a la familia de patos, ranas y al bebote en una balde.

28

-Y- me dijo por audio un día, Sebastián –te habrás mandado alguna cagada grande, en otra vida, y entonces el de arriba te mandó un hijo diferente, especial, que requiere más cuidados. Así compensás las cagadas.

-Sí –le dije con total convicción- debe ser así.

29

Es cierto que Javier sonríe especialmente con Costumbres Argentinas, la canción de “Los abuelos de la Nada”. Ayer subimos a la línea “A” del subte y había otro grupo tocándola. Y Javier sonrió. Con esa sonrisa que él tiene. Infinita. Al son de la música se balanceaba. Más tarde le mandé un whatsapp a Gabriel, mi amigo del programa de radio, contándole.

30

Un sonido largo

rojo, verde

se pierde

vuelve.

Como un elefante en el aire

rueda, gira

va, viene.

Enloquece.

Promete caminos.

Envuelve.

31

Era una noche azul, brillante. “La luna es un abanico naranja y amarillo”, escribía hace años en un poema. Salimos del subte, veníamos de hacer 3 combinaciones, luego de pasear por el Abasto y comer papas fritas y tomar coca cola. Javier bajó de la línea A y corrió un poquito pero mirando hacia atrás, donde yo estaba. Su sonrisa era plena, todo hubiese indicado por la hora que había que volver a casa pero lo dejé. Ama ir a las mesas donde juegan los jubilados, en el Parque Rivadavia, cerca de los puestos de libros. Fuimos allí y subió y bajo de las mesas y fue al sector de los juegos sin elegir uno en particular. Yo atrás, corriendo, pero contenta. Arrancó hojas de las plantas de los canteros que están alrededor, tocó la tierra, la agarró. La luna estaba llena de una luz blanca y parecía una mariposa. Estaba disperso pero había una felicidad contagiosa en él. Fue hasta el lago del parque. Cerca de los lagos yo tengo mucho cuidado y elevo y vuelvo mi voz lo más vehemente posible. Por suerte él escuchó esta vez y llegó hasta el borde nomás y luego retrocedió y agarró unas piedras. Le estoy enseñando a tirar piedras al lago. El comenzó a tirar una y yo otra y luego él seguía y yo también y así por turnos un buen rato. Y fue un momento realmente feliz.

Diciembre de 2019

Daniela Feoli

Foto: People photo created by jcomp – www.freepik.com

Existe una preocupación creciente por evaluar y tratar la co-ocurrencia de condiciones psiquiátricas en personas con trastornos del espectro autista (TEA), siendo la ansiedad una de las más comunes. En los últimos años, los clínicos han tomado conciencia del número significativo de personas con diagnóstico de TEA que tiene que batallar diariamente con una variedad de síntomas ansiosos, de mayor o menor intensidad.

El papel que la sintomatología ansiosa desempeña en la presentación clínica de los TEA ha ido cambiando a lo largo de los años, y sigue siendo fuente de confusión y controversia. No ha sido hasta muy recientemente cuando ha comenzado a recibir la atención que el tema merece a nivel científico, a pesar de las grandes lagunas que todavía persisten.

Kanner  sugirió en los años cuarenta que algunos de los síntomas nucleares del autismo –en especial, el deseo de invarianza ambiental y los repertorios de patrones de comportamiento, actividades e intereses restringidos o estereotipados– están impulsados por la ansiedad. En 1965, Despert interpretó los comportamientos e intereses restringidos y estereotipados de los niños con autismo como defensas contra la ansiedad abrumadora que experimentan en el mundo social. Unos años después, Wing y Gould  pusieron de relieve la heterogeneidad de la manifestación de la ansiedad en el autismo, diferenciando entre el  subtipo activo, pero extraño, que tiende a mostrar reacciones emocionales extremas en determinadas situaciones, y el subtipo distante, que se muestra completamente ajeno a los cambios ambientales.

Posteriormente, referentes como Schopler y Mesibov plantearon la resistencia a los cambios en el autismo como una reacción a las dificultades para comprender qué sucede y a un sentimiento de incertidumbre permanente. También los comportamientos restringidos y estereotipados han sido vistos como consecuencias de la ansiedad, provocados por las limitaciones en la comprensión del entorno. Dicha ansiedad actúa como estrategia de enfrentamiento  autocalmante, como papel clave para mantener el miedo y la angustia bajo control. Resulta significativa la aportación de Rescorla en el análisis factorial que realizó con la Child Behavior Checklist , un instrumento general de conducta en la infancia que permite la valoración de una amplia gama de psicopatologías. El análisis demostró que los casos más graves de autismo se diferenciaban de los más leves en función de la presencia o ausencia de ansiedad.

Lo que está fuera de dudas, desde el punto de vista clínico y experimental, es que la prevalencia y gravedad del fenómeno de la ansiedad, con sus diferentes presentaciones –ansiedad social, ansiedad de separación, ansiedad generalizada, trastorno obsesivo compulsivo, fobias específicas…–, desempeña un papel importante y específico en las dificultades de las personas con autismo que excede los niveles registrados en la población general. Sin embargo, el concepto de comorbilidad en los trastornos del neurodesarrollo, donde las patogénesis no son claras, resulta, en ocasiones, ambiguo. Por ello se hace complicado determinar si la coocurrencia de ansiedad y autismo representa:

• Una comorbilidad ‘real’, donde la condición comórbida –la ansiedad– es fenotípica y etiológicamente idéntica a lo que supondría dicha ansiedad en personas con un desarrollo neurotípico.
• Una ansiedad fenotípicamente alterada por los procesos patogénicos de los TEA, que resulta en una variante específica de los TEA.
• Una comorbilidad falsa derivada de diagnósticos diferenciales poco exactos; por ejemplo, confundir sintomatología del trastorno obsesivo compulsivo con los patrones de comportamiento, actividades e intereses restringidos y estereotipados de los TEA

Otro ejemplo es el de la fobia social, que tanto en personas con o sin autismo hace referencia a un temor acusado y persistente en situaciones sociales o actuaciones en público en las que el individuo se ve expuesto a otros que no pertenecen al ámbito familiar o a la posible evaluación por parte de los demás. Los comportamientos de evitación, la anticipación ansiosa o el malestar que aparece en la situación social o actuación en público temida interfieren acusadamente con la rutina normal de la persona, en sus relaciones laborales, académicas o sociales, o bien producen un malestar clínicamente significativo. Teniendo en cuenta que los TEA se definen en parte como una alteración cualitativa de la sociocomunicación, sin clarificar si la evitación social está relacionada con la ansiedad, con la motivación o con ciertas habilidades, el diagnóstico dual exacto se hace muy complicado.

En este artículo se opta por hablar de co-ocurrencia y no de comorbilidad para hacer referencia a la presencia de ansiedad en las personas con TEA, debido a la falta de evidencias sobre la patogénesis de  la ansiedad y del autismo. El último metaanálisis sobre la coocurrencia de la ansiedad con significación clínica en personas con autismo revisó 31 estudios que implicaron a 2.121 personas con autismo menores de 18 años y con las que se evaluó la sintomatología ansiosa que presentaban a través de cuestionarios estandarizados . A lo largo de los estudios analizados, se halló que el 39,6% de las personas con TEA menores de 18 años presentaba algún trastorno de ansiedad. Los más frecuentes son la fobia social (30%), seguidos por el trastorno obsesivo compulsivo (17%), la agorafobia (17%), la ansiedad generalizada (15%), la ansiedad de separación (9%) y las crisis de angustia (2%). El 10% restante correspondía a otros síntomas de ansiedad.

De la condición universal de la ansiedad a la ansiedad clínicamente significativa

La ansiedad es una condición universal y generalizada a todas las personas, que hunde sus raíces en una emoción tan básica y primaria como es el miedo. No es, pues, esta ansiedad la que preocupa clínicamente hablando. El miedo surge como manifestación saludable del instinto de preservación, que permite a la especie humana sobrevivir y perpetuarse. En el momento en que percibimos una amenaza real que puede comprometer nuestra integridad física o psicológica, nuestro sistema nervioso dispara un mecanismo defensivo de huida o lucha. Eso es el miedo. El miedo responde a un estímulo específico y tiende a tener una duración breve, desapareciendo una vez que la amenaza se ha disipado. ‘El miedo es un estado neurofisiológico automático primitivo de alarma que conlleva la valoración cognitiva de una amenaza o peligro inminente para la seguridad física o psíquica de un individuo’.

En ocasiones, tales amenazas son malinterpretadas por la persona como reales, cuando verdaderamente la situación más bien pudiera calificarse de neutral o no potencialmente peligrosa. El mecanismo ‘miedoso’ de huida o lucha se manifiesta en este segundo caso con la misma intensidad y da como resultado una respuesta desadaptativa que, lejos de preservar la integridad física y psicológica de la persona, la deteriora. Ésa es la ansiedad clínicamente preocupante y sobre la que se coloca el foco, la que puede experimentarse en ausencia de una amenaza física directa y persiste mucho más en el tiempo que el miedo. Algunos investigadores la denominan ‘estado de miedo sostenido’.

‘La ansiedad es un sistema complejo de respuesta conductual, fisiológica, afectiva y cognitiva, que se activa al anticipar sucesos o circunstancias que se juzgan como muy aversivas porque se perciben como acontecimientos imprevisibles, incontrolables, que potencialmente podrían amenazar los intereses vitales de un individuo’. Para reconocer dicha ansiedad maladaptativa, referente a un miedo excesivo y clínicamente significativo, han de plantearse cinco interrogantes que marcan la frontera –siempre inestable y difuminada– entre la ansiedad adaptativa y la ansiedad patológica:

• ¿Se basa el miedo o la ansiedad en una asunción falsa o en un razonamiento erróneo relativo al potencial de amenaza o peligro de una determinada situación?
• ¿Interfiere el miedo o la ansiedad sobre la capacidad de la persona para afrontar las circunstancias aversivas o difíciles?
• ¿Está presente la ansiedad durante un período prolongado? Esta pregunta remite a la persistencia de la conducta ansiosa en el tiempo más de lo que cabría esperar
• ¿Experimenta la persona falsas alarmas o crisis de angustia?
• ¿Se activa el miedo o la ansiedad ante una gama relativamente amplia de situaciones que presentan un potencial leve de amenaza?

La respuesta a estos interrogantes ayudará a determinar si la experiencia ansiosa es lo suficientemente distorsionada y generalizada como para requerir evaluación adicional, diagnóstico y posible tratamiento. El DSM-IV-TR ofrece una respuesta categorial a los diferentes subtipos específicos de la ansiedad: crisis de angustia (panic attack), agorafobia, trastorno de angustia con y sin agorafobia, agorafobia sin historia de trastorno de angustia, fobia específica, fobia social, trastorno obsesivo compulsivo, trastorno por estrés postraumático, trastorno por estrés agudo, trastorno de ansiedad generalizada, trastorno de ansiedad debido a enfermedad médica, trastorno de ansiedad inducido por sustancias y trastorno de ansiedad no especificado . El borrador del futuro DSM-5 saca de esta clasificación al trastorno obsesivo compulsivo y al trastorno por estrés y trauma, e incorpora los trastornos por ansiedad de separación, que, en la actualidad, se encuentran en ‘otros trastornos de la infancia, la niñez y la adolescencia’.

Hipótesis del ‘error social’

El cerebro neurotípico analiza, modula, integra, organiza y elabora un juicio en relación con la información entrante, de manera que la persona contextualiza lo que sucede a través de un proceso de inferencia social: extrae el significado de una situación social generando expectativas sobre el comportamiento de los demás y prediciendo lo que harán; prevé qué sucederá; intuye/sabe lo que los otros piensan, sienten, esperan y desean; valora la situación; elabora un juicio social; y toma una decisión. No todas las situaciones sociales son exactamente iguales, y no siempre las reglas y normas son claramente explícitas. Algunas son, verdaderamente, muy sutiles.

Las personas dentro del espectro autista topan con una serie de disfunciones cognitivas en el proceso de integrar la información, analizarla y darle un sentido que obstaculiza el proceso de elaborar un juicio y tomar una decisión para la ejecución de un funcionamiento social efectivo. Esas disfunciones cognitivas se resumen básicamente en:

Alteración de la pragmática del lenguaje Déficits para inferir la información que no es explícita, que no está escrita, que es sutil, los factores extralingüísticos que condicionan el lenguaje y que nos habilitan para reconocer las claves y normas sociales que regulan la interacción social: el contexto sociocultural, el tipo de relación con las personas que hablamos, quién está presente o no, la información que compartimos con el interlocutor y la que no, etc.

Alteraciones en el reconocimiento de emociones propias y ajenas (disleximitia) Dificultades para identificar necesidades señaladas por la emoción, para diferenciar una emoción de otra, no sólo respecto a los propios sentimientos, sino también respecto a las emociones de los demás en sus voces, expresiones faciales, posturas. El término ‘dislexitimia’ proviene de las raíces griegas dis (alteración), lexis (palabra) y thimos (afecto), es decir, alteración de las palabras para los afectos.

Déficit en las habilidades mentalistas Dificultad para atribuir estados mentales y emocionales en los demás; para anticipar comportamientos, intenciones, intuir o saber aquello que los motiva, pasando por alto información social clave para afrontar esa situación; para captar las pistas y claves que rigen el mundo social, por lo general, complejas, cambiantes, muchas veces impredecibles y poco consistentes; para identificar situaciones sociales o personas seguras o no, lo que puede llegar a ponerle en riesgo, etc.

Disfunción ejecutiva Dificultad para planificar, elegir, diseñar, crear y mantener la información que es útil para el desarrollo de una tarea; la flexibilidad cognitiva o habilidad para transicionar a un pensamiento o acción diferente en función de los cambios que se dan en cada situación; y dificultades para el establecimiento de metas, prever cosas que no han pasado pero que somos capaces de imaginar y representar en nuestra mente para después plantearnos los objetivos adecuados con la planificación adecuada para cumplirlos.

Finalmente, el cerebro neurotípico ejecuta una respuesta o la inhibe (output) en función de la valoración y juicio que realiza sobre la información entrante. La persona actúa en función de la decisión que ha tomado en la fase previa, y dice, hace, siente o piensa algo. En esta fase, los errores en el procesamiento de la información social se traducen en: malentendidos producto de una interpretación literal del lenguaje; dificultad para comprender metáforas, bromas e ironías; pobres habilidades conversacionales, no respetar los turnos de palabras, no detectar el interés del otro en relación con lo que cuento, si el otro tiene prisa o no, si es adecuado acaparar la conversación y no dejar hablar a la otra persona, si la otra persona es la adecuada a quien dirigir el discurso que está haciendo; no contextualizar lo que se está explicando la interlocutor; no adaptar el contenido de lo que se dice y lo que se hace en función de la especificidad situacional; hablar demasiado o no hacerlo cuando corresponde; decir cosas inapropiadas en el momento equivocado; no entender lo que la gente quiere de ellos, qué han de hacer o decir; no ajustar su comportamiento a la intensidad de la emoción; dificultades para desarrollar un proceso ejecutivo, poseer un plan propio, conocer o intuir los planes que tienen los otros en su mente, pudiéndose formar una representación mental de ello y considerar las consecuencias de ambos planes, los propios y los ajenos. El desajuste en el comportamiento social fruto de alteraciones en el funcionamiento de la cognición social es lo que denominamos ‘error social’.

En el momento en que la expresión de los síntomas del autismo entra en conflicto con las expectativas y las demandas sociales –o cuando pueden provocar el rechazo de los demás–, la persona se siente confundida y agobiada en contextos sociales, algunos incluso ‘se ponen la máscara’ y aprenden a disimular sus síntomas y a fingir ‘que son normales’, evitan las situaciones problemáticas, se exacerban las dificultades interpersonales, aumentando el sentimiento de aislamiento y soledad. Las experiencias sociales negativas y los fracasos reiterados en sus relaciones interpersonales pueden contribuir a la aparición de ansiedad.

Es significativa la relación entre altos niveles de ansiedad y mayor gravedad de los síntomas de los TEA, como, por ejemplo, los patrones repetitivos y estereotipados de comportamiento. ¿Son los patrones repetitivos y estereotipados de comportamiento efecto de la ansiedad o mecanismo de afrontamiento ante ésta? El comportamiento repetitivo que manifiestan las personas con TEA ha sido asociado frecuentemente con la ansiedad. Las estereotipias, la rigidez e inflexibilidad cognitiva y conductual, la insistencia en la invariancia ambiental, los rituales y rutinas, las ecolalias inmediatas o diferidas se acentúan en situaciones de ansiedad.

Los altos niveles de ansiedad en personas con autismo también se han asociado a mayor presencia de comportamientos repetitivos A mayor nivel de ansiedad, mayor presentación de comportamientos repetitivos e intereses restringidos o, dicho de otra manera, la manifestación de comportamientos repetitivos e intereses restringidos suele tener una función de reducción de la ansiedad y, por tanto, ser consecuencia de la ansiedad.

Otra consecuencia del ‘error social’ que conviene no ignorar y que la investigación aborda poco es la presencia de hostilidad y otras formas de agresión ligadas a la experiencia de ansiedad en personas con TEA. En estudios realizados con personas neurotípicas, la ansiedad social se asocia con frecuencia a sentimientos de ira o enojo hacia los demás. La persona considera que está siendo relegada al ostracismo, se siente excluida en su entorno social o es criticada y juzgada, lo que le hace adoptar un punto de vista poco favorable en relación con los demás y experimentar esos sentimientos de hostilidad, y, en ocasiones, entrar en un estado de hipervigilancia de potenciales situaciones hostiles de los demás hacia él/ella. Esta hipervigilancia a fuentes potenciales de evaluación negativa predispone a la persona a percibir hostilidad en los demás y a poner en juego sentimientos negativos hacia ellos . Así pues, en los adolescentes neurotípicos existen evidencias de que las atribuciones hostiles actúan de mediadoras entre el rechazo de los iguales y la agresión hacia los demás .

Es un dato claro que las personas con autismo reciben menos aprobación por parte de los iguales y sufren un mayor nivel de rechazo o exclusión social. Esta toma de conciencia contribuye al desarrollo de problemas de ansiedad secundarios y a un aumento del miedo a la evaluación negativa de los iguales. La ansiedad en estos casos aparece, pues, como fenómeno secundario que resulta de la autoconciencia de la persona de sus propias limitaciones a la hora de afrontar situaciones en las que ha de poner en juego comportamientos y juicios sociales apropiados a su edad, lo que les provoca miedo a sentirse juzgados o vergüenza. Ello limita el número de interacciones sociales, priva a la persona de nuevas oportunidades para relacionarse –lo que les permitiría aprender nuevas y más refinadas habilidades sociales–, y se inicia un círculo vicioso de evitación, que aumenta los niveles de ansiedad y la conciencia de un funcionamiento social limitado. Por ejemplo, la fobia social se genera por la preexistencia de experiencias negativas con los iguales, ya que son penalizados por los otros a través de las burlas, incluso llegando a ser victimizados –bullying o acoso moral–, con prevalencias del 6-46% . Esas experiencias de victimización pueden configurarse en las precursoras de una fobia social creciente.

No obstante, el grado de desacuerdo entre las medidas de autoinformes de los jóvenes con TEA y las que ofrecen familiares y profesionales es muy evidente . La persona con TEA ofrece prevalencias más bajas de ansiedad en comparación con la información aportada por los clínicos y los padres, que ven la necesidad de que reciban tratamiento. En los casos de TEA de la parte baja del espectro, los autoinformes pueden ser poco válidos o complicados para aquellos que tengan limitaciones cognitivas significativas. Por ello, sería recomendable una combinación de instrumentos de evaluación como cuestionarios, entrevistas y observaciones del comportamiento, a través de múltiples fuentes de información, como familias, profesionales y personas cercanas. Es importante contar con la información que ofrecen los padres o la familia directa que convive con la persona con autismo, aunque exista la limitación de que ellos no tienen acceso a las experiencias internalizantes de sus hijos, al tratarse de síntomas menos visibles.

Hipótesis neurobiológica de la carga alostática

Las reacciones instintivas a situaciones amenazantes generadoras de ansiedad y sus consiguientes respuestas regulatorias responden a un diálogo entre procesos de bottom-up y de top-down. Pongamos un ejemplo: vamos por la calle y nos encontramos de frente con un bulldog. Nuestra respuesta inicial es de alerta (proceso de bottom-up), pero la respuesta de afrontamiento a la amenaza aparece mediada por el hecho de observar que no supone un peligro inmediato, puesto que está atado con correa (control top-down). El contexto es un determinante crítico, puesto que si nos encontráramos con el bulldog solo, sin correa ni amo que lo controle, posiblemente iniciaríamos una respuesta de bloqueo seguida por una respuesta de huida o lucha (flight or fight).

Precisamente, la interacción entre los procesos de bottom-up y top-down es la que determina la adaptación del comportamiento en cada situación específica y la capacidad para regular adecuadamente nuestras emociones en la vida cotidiana. Así pues, una alteración en la interacción de estos procesos puede desencadenar síntomas de ansiedad más o menos graves, desde la ansiedad ‘normal’ adaptativa a la ansiedad patológica desadaptativa. Esas estructuras neurológicas esenciales para el diálogo-interacción entre los procesos bottom-up y top-down son la amígdala, la corteza prefrontal medial y el hipotálamo, que permiten la activación adaptativa ante amenazas reales y posibilitan la inhibición y control ante situaciones de seguridad.

Dadas las dificultades de las personas con TEA en el procesamiento y la respuesta a las señales socioemocionales, se sugiere que su base neurobiológica incluye anomalías en el desarrollo y función de las estructuras límbicas, que implican de manera especial a la amígdala y al hipocampo. Específicamente, se ha hallado un patrón de crecimiento anómalo y disfuncionalidad de la amígdala y el hipocampo en el autismo. Bauman y Kemper observaron por primera vez en 1985 signos de neuropatología en la amígdala del cerebro de personas autistas post mortem. Estos resultados, además de los datos de neuroimagen funcional, condujeron a Baron-Cohen et al a proponer que la disfunción de la amígdala puede ser responsable, en parte, del deterioro del funcionamiento social en el autismo, rasgo distintivo de esta condición. Posteriormente, se sugirió que la amígdala tenía un mayor volumen en niños con autismo de 36-56 meses de vida, y a partir de aquí ya han sido múltiples los datos empíricos que confirman el aumento bilateral de la amígdala –alrededor de un 15% más grande– en niños con autismo de entre 2 y 4 años en comparación con los grupos control.

La hipótesis de que las personas con autismo que muestran un crecimiento temprano del cerebro y mayores alteraciones del comportamiento pueden mostrar un tamaño menor de la amígdala en la vida adulta necesita ser validada en estudios longitudinales sobre el crecimiento del cerebro a través del desarrollo de las personas con autismo. Dada la dificultad para evaluar los procesos metabólicos y celulares del cerebro con técnicas no invasivas y la escasez de datos post mortem disponibles de personas jóvenes con autismo, no disponemos de información sobre la base celular que justifique el crecimiento precoz de la amígdala.

Las personas con TEA tienen un riesgo significativamente mayor de sufrir estrés, que afecta al desarrollo de la amígdala. Dado que el hipocampo tiene un importante efecto regulador sobre la actividad de la amígdala a través de una densa red de conexiones recíprocas, es plausible que el hipocampo también aumente en respuesta a la mayor actividad de la amígdala. En el caso del autismo, el agrandamiento de la amígdala y del hipocampo sería un efecto del esfuerzo de adaptación que realiza la persona con autismo, traducido en una mayor actividad de estas estructuras durante la infancia y la adolescencia. La vida cotidiana, con sus demandas sociales y situaciones constantemente cambiantes, provoca un estrés grave en niños con autismo.

Pero ¿cómo debemos interpretar los datos que revelan una normalización de las medidas volumétricas en la amígdala y el hipotálamo en la adolescencia y la edad adulta, produciéndose incluso una pérdida relativa de volumen? Los estudios con animales han demostrado cómo el estrés provoca inicialmente la hipertrofia de la amígdala, pero la desregulación crónica de la respuesta al estrés –la carga alostática– puede conducir a una disminución del volumen de la amígdala y el hipocampo en la edad adulta.

Conclusiones

La coocurrencia entre ansiedad y autismo pone en cuestionamiento el concepto de comorbilidad entre ambas manifestaciones clínicas. Cuando hablamos de comorbilidad real entre ansiedad y autismo, estamos confirmando que dicha ansiedad es fenotípica y etiológicamente idéntica a lo que supondría dicha ansiedad en personas con un desarrollo neurotípico. Verdaderamente, ¿las manifestaciones prototípicas de ansiedad presentes en la persona con TEA se relacionan con las mismas variables biopsicosociales evidenciadas en personas sin TEA? Parece ser que no siempre es así.

La ansiedad en personas sin autismo está relacionada con una serie de variables, como, por ejemplo, relaciones sociales pobres o baja autoestima, lo que deteriora el funcionamiento social de la persona en comparación con población neurotípica sin dichos trastornos. En cambio, en las personas con TEA, la ansiedad se relaciona generalmente con:

• Demandas de los demás, que no les permiten desarrollar sus rutinas o intereses restringidos.
• Dificultades para comprender la perspectiva de los demás.
• Burlas y rechazo que reciben por parte de los demás (bullying).
• Alteraciones de la integración sensorial: hiper o hiporreactividad a los estímulos sensoriales o inusual interés en aspectos sensoriales del entorno, entre otros.

Las evidencias apuntan a que las personas con autismo suelen tener una respuesta hiperreactiva en situaciones en que se sienten fuera de su zona de confort. Se muestran hipervigilantes, nerviosos, incapaces de relajarse, molestos, inquietos, y ello puede desencadenar una respuesta ansiosa excesiva.

Prácticamente, se podría decir que la ansiedad es para muchos de ellos un estado natural, porque forma parte de su ‘maquillaje neurológico’. La constante necesidad de hipervigilancia crea un nivel de ansiedad natural como medio primario de autopreservación. La ansiedad se convierte simplemente en una reacción instintiva y no en un comportamiento aprendido. Lamentablemente, solemos considerar estas reacciones como alteraciones del comportamiento, desafiantes o desobedientes, cuando, en realidad, se trata de una conducta adaptativa instintiva de respuesta a estresores o desencadenantes de la angustia.

Para comprender por qué las personas con TEA manifiestan ansiedad en situaciones cotidianas aparentemente inocuas, es necesario comprender cómo perciben el mundo. Por lo general, las rutinas y los rituales gobiernan sus actividades de la vida diaria, por lo que les ayuda disponer de patrones de situaciones que ‘guionicen’ su vida. En una sociedad en la que precisamente todo es impredecible y está en constante cambio –a menudo sin lógica alguna tras esos cambios–, es normal que las personas con autismo se sientan confundidas, perdidas y sobrepasadas en muchas ocasiones. El mundo social es imprevisible y caótico: a veces lo que se dice no se cumple, o no es verdad, muchas preguntas no tienen respuestas claras, los planes pueden cambiar, existe el engaño, los malentendidos, la imprevisibilidad. Ingredientes complicados para personas que lo que más precisan es lógica, planificación, previsibilidad, invarianza situacional. En ocasiones, algo tan sencillo para nosotros como la transición de una actividad o situación a otra puede suponer un obstáculo para la persona con TEA. Estoy leyendo el periódico y suena el teléfono. Dejo de leer y lo atiendo. Cambiar de foco de atención en su caso puede suponer un problema y, cuando se sienten presionados a hacerlo, se desencadenan los síntomas de la ansiedad.

Si a ello añadimos las alteraciones de la integración sensorial, que convierte el entorno en demasiado ruidoso, demasiado luminoso, demasiado sobreestimulante, las posibilidades de sentirse amenazadoramente estresados son muy altas, aunque esas situaciones sean objetivamente neutrales para las personas neurotípicas.

Debora Lipsky, una mujer de 45 años con síndrome de Asperger, describió que la técnica de referncia de toda persona con TEA es el scripting (‘necesitamos cada segundo de cada minuto de cada hora guionizado’), la necesidad primaria de sentirse seguros y poder predecir lo que va a suceder en el entorno, dada la gran ansiedad que provoca lo impredecible. Salirse del guion o no disponer de él, la falta de estructura en el día a día, los conduce a la pérdida del control y a la angustia. Sin embargo, es muy complicado tener todo absolutamente ‘guionizado’, por lo que puede ser necesario un espacio para ayudar a la persona a responder a los ‘¿qué pasa si…?’, ofreciéndoles guiones alternativos a situaciones que pueden desarrollarse de maneras diferentes. La espontaneidad suele ser una mal aliada para personas con autismo. La rutina y los rituales, la mejor de las compañías.

Se podría decir que la persona con autismo vive en un mundo de absolutos, sin grises, donde las cuestiones que surgen únicamente pueden resolverse de manera dicotómica. Existe una razón para todo y todo tiene una razón. Por ello, por la imposibilidad de ofrecerles ese mundo de seguridad, el mundo social neurotípico resulta muy poco ‘amigable’. Por lo general, aclarar una situación comunicativa que no han comprendido, manipular un estresor ambiental o sensorial, o clarificar una demanda o pregunta puede ser suficiente para, momentáneamente, rebajar los niveles de ansiedad. Éstas son las estrategias preventivas que permitirán minimizar futuros episodios ansiosos. Así pues, el tratamiento de las crisis ha de ser proactivo y no reactivo.

La frontera entre lo que supone una comorbilidad real o una ansiedad propia de determinados procesos patogénicos en el autismo puede ser confusa. ¿Hasta dónde podemos hablar de fobia social o de ansiedad de separación, entre otros trastornos de ansiedad, o un efecto del ‘error social’ en las personas con TEA? El hecho de que la prevalencia de la ansiedad clínicamente significativa sea muy alta en población con autismo, pero no universal para todas las personas con el diagnóstico, plantea la cuestión de si no estaremos hablando de subtipos de TEA más que de una verdadera comorbilidad.

En cuanto a la prospectiva de la investigación, sería interesante evaluar la presencia de sintomatología ansiosa a través de datos postratamiento, de manera que, cuando aplicamos la intervención cognitivo conductual específica para los trastornos de ansiedad, los síntomas de la ansiedad disminuyen en intensidad o remiten, mientras que se mantienen los síntomas nucleares del autismo. De hecho, en el estudio  sobre terapia cognitivoconductual para trastornos de ansiedad coocurrentes en personas con autismo, se observó que, a medida que remitían los síntomas de la ansiedad durante el tratamiento, los padres informaban de una mejora de la sintomatología autista.

Modificado de “Coocurrencia entre ansiedad y autismo. Las hipótesis del error social y de la carga alostática” Isabel Paula-Pérez

Foto: Ondine Bruch Flickr via Compfight cc

Creador de María y Yo, Academia de especialistas y El viaje de María entre muchos otros inspiradores trabajos.

1. La relación entre un padre y una hija suele ser especial, aun en ausencia del autismo ¿Cómo es tu relación con María?

Bueeeeh, ahora estamos en la fase de la adolescencia y me imagino que debe ser complicado para cualquier padre, las cosas que antes funcionaban ahora lo hacen de otra manera, tienes que ponerle imaginación, intentar ponerte en la piel del otro. Yo soy un padre estacional, solo estoy con María en vacaciones y ahí debemos establecer una forma de entendernos y comunicarnos lo mas relajadamente posible.

2. Nos gustaría que nos cuentes cómo empezaste a usar tu habilidad como dibujante para comunicarte con ella y si siempre te ha servido

Empecé cuando María era muy pequeñita, comprobé que le gustaba mucho que dibujara para ella y pronto se convirtió en una vía de contacto y comunicación. La verdad es que me ha sacado de muchos atolladeros e incluso ha cambiado mi forma de dibujar en general. Es una herramienta importante para mi, en cualquier sitio me puedo poner a hacer agendas para María y así poder hablar sobre lo que ha pasado en el día y lo que haremos el siguiente.

Creo que es un medio ideal ya que Maria como muchas de las personas con TEA es eminentemente visual. Lo recomiendo a todos los padres,tengan el nivel de dibujo que tengan.

3. ¿Cuáles son los desafíos más grandes a los que te enfrentas -o que enfrentan ambos-, ahora que María es una joven adulta?

Muchas de las cosas que hacía María y que servían para mantenerla entretenida, ahora no sirven, María ha crecido y está buscando otros intereses,se aburre como cualquier adolescente y es rebelde.

Hoy lunes 14 de Septiembre empieza en un centro de adultos, nuevo curso, gente nueva, es un reto para ella pero también para nosotros…se amoldará? Encontrará personas que la entiendan ahí dentro?

4. ¿Cómo decidiste escribir María y yo? ¿Fue la última parte de un proceso de aceptación? ¿Un intento por comunicar al mundo cómo se vive con el autismo?

La verdad es que lo escribí como un diario de viaje de unas vacaciones juntos y al final me dí cuenta de que era una historia que necesitaba ser contada, una parte tan importante de mi vida que tarde o temprano iba a salir. A partir de ahí y de poder contar la historia a mi manera y con sentido del humor, es cuando inicié de verdad un proceso de aceptación que yo creía zanjado.

Y también, si, un intento por normalizar, para que la gente viera que no somos extraterrestres del todo, que también tenemos una vida, reímos, nos ponemos tristes, pero disfrutamos de la vida, como cualquiera.

5. Has hecho un aporte muy importante en lo que se refiere a la toma de conciencia del autismo, ¿cómo pensas que debe seguir este camino de concientización?

Sobre todo pasa por la educación y la concienciación de los padres y de la sociedad, necesitamos padres preparados, no como profesionales sino como padres y necesitamos la ayuda de una sociedad que la mayoría de las veces nos da la espalda. Necesitamos los niños oigan hablar de diferencia en las escuelas, pero también sus padres, que los maestros estén preparados para recibir en el aula y que entre todos sean capaces de integrarlo. Necesitamos la ayuda de toda la sociedad y para eso debemos seguir con una labor de concienciación y educación, pero evidentemente no desde la pena o la caridad, sino desde el orgullo de padres y los derechos de las personas, de todos.

6. ¿Tenés algún consejo para los padres que recién empiezan? ¿y para los que ya tienen hijos adolescentes y/o adultos?

Mi primer consejo y el mas importante para los padres que comienzan es que nunca caminen solos.

Al principio, cuando tenemos un diagnóstico positivo, nos encontramos aislados completamente, ni siquiera la familia mas cercana es capaz de entendernos. Mi consejo es que busquen a otros padres como ellos, que busquen asociaciones y personas que los comprendan.

Que no busquen soluciones milagrosas,el día a día es lo que cambia todo.

7. ¿Algo más que quieras contarnos?

Que estaré encantado de estar ahí con todos vosotros porque es el sitio en el que mejor me encuentro. Cuando estoy con otros padres que tienen hijos con TEA es como jugar un partido de futbol en casa.

Trailer de María y yo

La heterogeneidad encontrada entre los individuos con TEA también se refleja en la respuesta al tratamiento. Las intervenciones basadas en los principios y técnicas de análisis aplicado del comportamiento poseen una fuerte evidencia de la efectividad en el tratamiento de las personas con TEA. Pero se han observado diferencias significativas en los resultados para diferentes niños.

En la mayoría de los estudios sobre tratamientos de la conducta de los niños con TEA, algunos niños hacen progresos significativos, mientras que otros hacen un avance mínimo. Hay pocos datos sobre cuáles son las características del niño que están asociados con la respuesta al tratamiento. Los datos relativos a los perfiles individuales de los niños que pueden beneficiarse de determinados enfoques de tratamiento potencialmente podrían permitir a los médicos recomendar un determinado método ajustado al perfil de cada niño en particular antes.

La investigación relativa a las características individuales de los niños existentes asociados con diferencias en el resultado ha identificado resultados mixtos y a veces contradictorios. Puntuaciones de un CI de base más alto, niveles más altos de habilidades de adaptación y la capacidad de lenguaje se han asociado repetidamente con una mejor respuesta. Sin embargo, otros estudios no han encontrado esta asociación. Sin embargo, estas medidas pueden no proporcionar la información adecuada sobre las características del niño. Los estudios que examinaron variables infantiles más específicas han encontrado que una mejor atención conjunta, la imitación, el juego, las conductas de aproximación sociales, y las habilidades de comunicación no verbal en la primera infancia están asociados con mejores resultados después de la intervención. Los pocos estudios que incluyen variables demográficas no han encontrado diferencias significativas en los resultados asociados con el sexo o la etnia. Los niños más pequeños, sin embargo, muestran una mayor mejoría que los niños mayores en respuesta a la intervención.

Los resultados de este estudio indican que el aumento de los síntomas de ansiedad social, y el aumento de la edad se asocia con peor pronóstico tras un año académico de intervención. El hallazgo de que los niños con niveles más altos de síntomas de ansiedad social, tenían peores resultados es novedoso y garantiza un examen cuidadoso. La fobia social se caracteriza por un miedo intenso y persistente a situaciones sociales con personas desconocidas. Para cumplir con los criterios, los niños deben demostrar que pueden relacionarse socialmente de forma apropiada para su edad con personas familiarizadas, pero presentar ansiedad en las interacciones con sus compañeros, no sólo los adultos desconocidos. Se sabe que la ansiedad frecuentemente co-ocurre con TEA.

La literatura más reciente sugiere un reto en la identificación de la ansiedad social en los jóvenes con TEA debido a las dificultades sociales inherentes asociados con TEA. Es difícil determinar si la presencia de los síntomas asociados con la ansiedad social en los individuos con TEA son manifestaciones de ansiedad relacionados con situaciones sociales o la falta de motivación social, en gran parte debido a la ausencia de herramientas de evaluación que diferenciar adecuadamente entre ellos en los niños con TEA.

La investigación preliminar apoya la eficacia de la terapia cognitivo conductual en la reducción de los síntomas de ansiedad para las personas con autismo. Además, una reciente revisión del tratamiento de miedos y fobias en los niños con TEA encontró que algunos estudios han utilizado con éxito los componentes de la TCC como la exposición, el modelado y refuerzo para reducir las respuestas fóbicas en los jóvenes con TEA que tienen habilidades verbales y cognitivas más limitadas.

Si la dificultad reside en la motivación social, entonces las intervenciones deben aumentar las oportunidades para mejorar la interacción social y como elemento fundamental de la intervención del autismo, en lugar de dirección de la ansiedad en sí. Muchos paquetes integrales de tratamiento para niños con TEA abordan funciones académicas, el comportamiento y rutinas, pero la participación social debería ser un área más significativa en la intervención.

El hallazgo de que edades más tempranas se asociaron con diferencias en el resultado es consistente con investigaciones previas. Es ampliamente reconocido que la intervención temprana conduce a mejores resultados para los niños con autismo. Los resultados de este estudio apoyan este consenso, con una salvedad importante. Los niños en este estudio eran de la edad escolar. La ventana de desarrollo durante el cual las intervenciones son eficaces no se puede apagar cuando los niños llegan a la escuela, sino más bien cerrar gradualmente durante un período de tiempo más largo, lo que sugiere la posibilidad de aumentar las capacidades cognitivas (en lugar de sólo los comportamientos de adaptación) de los niños con TEA durante la escuela primaria.

Las investigaciones anteriores hallaron una asociación entre el comportamiento desafiante, capacidad de lenguaje, habilidades sociales, y la conducta adaptativa con diferencias en el resultado. Es posible que el uso de un modelo de intervención que está muy centrado en el lenguaje, el comportamiento y las habilidades sociales mejoran las diferencias en los resultados.

De acuerdo con investigaciones anteriores, la severidad inicial del autismo o un mayor número de síntomas de autismo no se asoció con diferencias en la respuesta al tratamiento. El descubrimiento de que los niveles iniciales de gravedad de autismo no se asocian con el resultado es prometedor, e indica que los niños con problemas más graves tienen las mismas probabilidades potenciales de beneficiarse de la intervención.

Modificado de: Pellecchia M, Connell J, Kerns CM, Xie M, Marcus SC, Mandell D. 2016. Child characteristics associated with outcome for children with autism in a school-based behavioral intervention. Autism  20(3): 321–329

Foto: shixart1985 Flickr via Compfight cc