Leo que unas cuantas personas muy famosas han sido o son autistas. Entre ellos: Newton, Einstein, Messi, Steve Job, etc. No me consta que eso sea así. No sé si alguno de ellos tuvo o tiene, algún rasgo que evoque el modo de ser autista. Y evocar no define identidad: es indicio, no signo. La “pars pro toto” del latín tomar una parte del todo, puede ser una pista importante para explorar, conocer y luego de todo eso, decidir si hay razón suficiente o no para considerar autismo en esas u otras personas.
Sin embargo, muchos chicos que conozco personalmente y que en algunos casos han dejado atrás las marcas de autismo en su desempeño, y a los que se les ha asignado una curiosa denominación: Autismo 2-O (Optimal Outcome) o autismo de evolución óptima según la investigación de Fein y colaboradores (2013, Suh, et. al, 2016), precisamente porque en algún momento fueron diagnosticados con Trastorno del Espectro Autista, TEA (American Pyschiatric Association, 2013) y luego al ser reevaluados se vio en su desempeño, ausencia de conductas-criterios de ese diagnóstico.
Otros que, con distintos niveles de esfuerzo propio y de toda su red logran importantes niveles de capacitación en distintas áreas técnicas, científicas, artísticas, laborales y pueden desempeñarse en modos que van desde la autonomía protegida hasta el desempeño auto-gestivo.
Pero sabemos muy bien que, esto no agota el campo expresivo del autismo. No es la trayectoria real de muchas de las personas con este diagnóstico.
También están los que necesitan ser cuidados y que aún cuando en algunos casos pueden desarrollar cierta autonomía, su campo de decisiones sigue limitado a lo doméstico y a algunas actividades externas en ambientes conocidos.
También existen otros que no se auto-valen y necesitan asistencia continua y estrecha, así como también los que presentan problemas muy severos de conducta que exceden los esfuerzos, capacitación y buena voluntad de familiares y terapeutas para encontrar soluciones farmacológicas y de asistencia global para complementarlos adaptativamente en la vida diaria y el desarrollo.
Precisamente son mayormente los que no llegan a auto-valerse, los que ponen en evidencia la falta de respuestas de la ciencia al respecto. Y consecuentemente, los terapeutas, confirmamos, que nuestros conocimientos están en desarrollo. Aún no llegamos a dar respuesta a las necesidades de ellos y de sus familias. Sabemos y sentimos que la tarea que elegimos cada día y cada momento de trabajo es un desafío que nos obliga a reposicionarnos continuamente, estamos empezando con cada persona con la que nos comprometemos profesional y personalmente. Nos estimula darnos cuenta de que cada vez conocemos más, y que eso nos lleva a reformular el concepto autismo a construcciones operativas que, en algunos aspectos, pueden distanciarse de las de Hans Asperger y Leo Kanner (dos de los autores originales). Abrimos nuevas rutas de exploración y sentimos que en la práctica podemos alcanzar mayor eficacia en general. Al tiempo que sabemos que aún no hemos llegado al núcleo del problema. Las preguntas son muchas y están esperando respuestas.
Algunas de ellas podrían ser las que planteamos a continuación. ¿Qué es el autismo? ¿En qué se parecen/diferencian Newton o Messi, al joven que se auto-agrede intensamente y al que hay que sostener físicamente? ¿Cómo llegamos a pensar que alguien es autista?
Es notable cómo y cuánto se habla hoy de autismo en todos los campos: artísticos, sociales y científicos. Pero en la clínica también los diagnósticos se han multiplicado llamativamente. En un intento por asomarnos a este fenómeno vamos intentar mirarlo desde distintas perspectivas, en este caso: la clínica, la epidemiología, la neurocognitiva, y la social.