Las estadísticas muestran que cada 4 varones con autismo, solo hay una mujer con este diagnóstico.
]Suele pensarse que los trastornos del espectro autista son menos frecuentes en mujeres que en hombres ¿Estas de acuerdo con esta afirmación?
El autismo históricamente siempre se consideró un trastorno mucho más prevalente en varones que en mujeres, los estudios de prevalencia, que ya son muy antiguos, y corresponde a la época donde se creía y sabía más del autismo más en presencia de discapacidad intelectual que del espectro del autismo sin discapacidad intelectual. Y esto es algo que cambió mucho en los últimos diez años, ahora sabemos que el espectro del autismo es muy amplio, y hay muchísimos más individuos varones y mujeres, que no presentan discapacidad intelectual.
Si el ratio de prevalencia en investigación previa marcaban un 4/1 de varones respecto a mujeres en Autismo y 1/10 en Síndrome de Asperger, actualmente estos ratios de prevalencia quedan obsoletos para toda la comunidad científica e investigadores aunque esta información puede no circular fuera de los circuitos académicos o científicos, ni estar extendidos en los países donde el acceso a la investigación publicada no es tan fluído ni abierto. El ratio de investigación actual sugieren 2/1 o 3/1 pero ya no es aceptable 4/1 especialmente para la curva de mujeres sin discapacidad intelectual.
De manera tal que hemos estudiado he investigado (y tratado en consecuencia) durante mucho tiempo al autismo con un importante sesgo en género.
Uno de los factores que generó el cambio en el desarrollo del conocimiento y visibilización del tema fue el surgimiento del primer proyecto europeo de autismo femenino Autism in Pink http://autisminpink.net/ que fue clave en el desarrollo del estudio y la visibilización una población que necesitaba apoyos más tempranos y una mejor comprensión a lo largo del ciclo vital.
Este programa contó como socios a The National Autistic Society del Reino Unido, como coordinador a Edukaciniai Projektai de Lituania y a la Federaçión Portuguesa de Autismo de Portugal, y a la Asociación Autismo Burgos, de España, cuyo referente en este proyecto fue la Dra. Maria Merino Martinez. Su web está llena de recursos en diferentes idiomas, incluído el español y cuenta la investigación cualitativa que se llevó a cabo.
Debido a esta falta de representación de niñas y mujeres en la investigación, el Dr. Ami Klin, que pertenecía por entonces al Programa de Autismo de la Universidad de Yale, del Yale Child Study Center, y actualmente al Marcus Autism Center se refirió en el 2007 a las niñas y mujeres en el espectro autista como “las huérfanas de la investigación” ya que no estaban representadas con un número significativo en la mayoría de investigaciones así como en los ensayos controlados de eficacia de intervenciónes.
Por otro lado, Jaqui Ashton Smith, también del Reino Unido y de la National Autistic Society se refería en el Congreso Mundial de Autismo de World Autism Organization del 2010 a las niñas y mujeres en el espectro autista como “una minoría dentro de una minoría”.
El panorama desde entonces ha cambiado a nivel mundial y la investigación se ha multiplicado asombrosamente especialmente en el ámbito anglosajón, y también con réplicas en el ámbito hispanohablante durante los últimos años. Durante los últimos diez años el tema de las diferencias de acuerdo al sexo en el espectro del autismo, se volvió un tema en sí mismo, en los congresos y reuniones de investigación, con cada vez más esfuerzos destinados a la investigación y comprensión del tema.
En el ámbito hispanohablante especialmente los proyectos de investigación aumentaron gracias a los esfuerzos del grupo de trabajo de Mujeres con TEA de AETAPI Asociación Española de de Profesionales de Autismo , http://aetapi.org/ y todos los colaboradores y mujeres activistas y las redes sociales.
Concluyendo, con respecto al ratio de varones y mujeres en el espectro autista sigue habiendo una tendencia a que las condiciones del espectro autista se presenten más en varones que en mujeres, pero no de la forma que creíamos antes, sino que la tendencia es mucho menor de lo pensado, especialmente en niñas, adolescentes y mujeres sin discapacidad intelectual.
Los motivos por los que siguen existiendo estas diferencias, menores de los que creíamos pero aún presentes, dan pie a distintas hipótesis explicativas tales como el modelo de la mayor variabilidad, el modelo del umbral de carga, o la teoría del cerebro masculino extremo, que si bien van sumando evidencias en investigación, aún no son tan robustas como para que sean conclusivas para todas las niñas o mujeres en el espectro autista, aunque si sabemos que la investigación sugiere que en las mujeres tienen algún efecto protector.
¿Cuales son las principales diferencias que caracterizan al autismo femenino en la niñez?
En niñas muy muy pequeñas, y con muy pequeñas me refiero a antes de los 2 años de edad, a veces puede ser difícil encontrar diferencias en la presentación de los síntomas o criterios diagnósticos, porque el diagnóstico a esa edad o antes en varones o mujeres es muy presuntivo lo cual no quiere decir que no haya que intervenir tempranamente ante la sospecha. Aunque según algunas investigaciones las diferencias en la presentación de síntomas de acuerdo al sexo pueden estar presentes de forma muy sutil.
Pero un poco más tarde en la trayectoria de la niñez, diferentes investigaciones independientes que se han replicado en diferentes países y muestras, sugieren que las una de las características más salientes de la diferencia entre varones y mujeres en la niñez en la manifestación de los síntomas es que las niñas presentan mucho menos conductas repetitivas que los niños. Esto es un dato clave a tener en cuenta, ya que la conducta repetitiva es un criterio diagnóstico que se evalúa tanto en el DSM V como en CIE 10. A su vez los instrumentos gold estándar como el ADOS 2, la conducta se puntúa, y el ADOS 2 también se tienen en cuenta y se suma en el algoritmo diagnóstico en los puntos corte. Esto quiere decir que la conducta repetitiva es importante en el diagnóstico.
Y esto es crítico, porque es posible que muchas niñas no reúnan criterios formales según los criterios diagnósticos o puntos de corte de los instrumentos para obtener un diagnóstico, y el diagnóstico dependa del juicio clínico del evaluador, y eso dependerá no solo de la administración correcta de las pruebas insertadas en un contexto de una batería de evaluaciones, sino de la interpretación de las mismas y del conocimiento de la presentación de los síntomas en niñas en ese juicio clínico. El DSM V tiene como novedad una especificación donde advierte respecto del tema justamente de las niñas sin discapacidad intelectual y de la sutileza de los síntomas que pueden presentar. Luego al igual que el autismo en varones, la heterogeneidad es la clave, pero algunas investigaciones reportan que los intereses especiales son muy diferentes en niñas y en niños, siendo los de las niñas, mucho más similares a los de sus pares neurotípicas y las de los niños más llamativas que las de sus pares varones, aunque esto puede cambiar en la adolescencia.
A su vez el retraimiento de una niña no es tan llamativo ni para padres ni para educadores, ya que culturalmente para las niñas es más aceptable ser más tímidas o retraídas y los niños más externalizadores en su conducta y muchas niñas son tan complacientes, tranquilas, y retraídas que no llaman tanto la atención como los niños en el espectro autista en los ámbitos escolares ni para los padres, algunas investigaciones encontraron hallazgos en relación a esto también. Hace poco se publicó una investigación sugería que aquellas niñas que presentaban desajustes conductuales, eran identificadas y diagnosticadas mucho más rápidamente que aquellas que no y esto es un claro llamado de atención, porque quiere decir que esa niña tendrá diagnóstico y apoyos si tiene conducta externalizadora, que puede suceder y es el caso muchas veces incluso en niñas con perfiles PDA o Síndrome de Evitación Extrema de la Demanda, pero si no las presenta y no requiere apoyos en el aprendizaje, puede pasar desapercibida toda la niñez sin recibir apoyos adecuados. Es el caso de muchas niñas diagnosticadas tardíamente.
Por otro lado, con respecto al juego simbólico, muchas niñas si presentan un tipo de seudo juego simbólico que aparenta superficialmente similar al de sus pares niñas neurotípicas, con muñecas y elementos culturalmente determinados, pero que en una observación única y rápida puede parecer un juego simbólico de trayectoria típica, pero en una observación más minuciosa, y en diferentes momentos de observación es poco flexible, está basado en rituales o está guionado y no permite cambios, ni modificaciones.
Mgt. Cynthia D’Agostino
