La transición a la paternidad puede acompañarse de disminuciones en la satisfacción de la relación para muchas parejas, incluso con hijos neurotípicos. Sin embargo, algunos estudios sugieren que las parejas que crían a un niño con TEA pueden experimentar niveles más bajos de satisfacción con la relación comparado con parejas que no tienen un niño con TEA y parejas con hijos con otro tipo de desarrollo.
Por otra parte, las parejas que crían un adolescente o un adulto con TEA mostraron una disminución en la satisfacción de la relación durante un período de siete años, el mismo período en el que las parejas con un hijo sin diversidad funcional están mostrando una mayor satisfacción. Para los niños con TEA, la transición a la edad adulta suele ir acompañado de la necesidad de proporcionar unos niveles elevados de cuidado. Por el contrario, los niños sin TEA suelen estar ganando independencia y pueden hacer la transición fuera del hogar, lo que permite a sus padres que dedican tiempo a su relación con un aumento asociado de satisfacción de la relación y la disminución de riesgo de separación. La variabilidad en este descenso se asoció significativamente con los cambios en el comportamiento de la persona con autismo. Para las parejas que crían a un niño con TEA, hay períodos de transición que pueden ser especialmente difíciles, tales como el diagnóstico inicial, la transición a la escuela y la transición a la edad adulta. Las personas con autismo a menudo siguen teniendo altas necesidades de cuidado en la edad adulta, un momento en que sus compañeros sin TEA están llegando a la independencia y salir de casa. Por lo tanto, los resultados del estudio deben ser considerados con respecto a las trayectorias de desarrollo de vida útil del niño y la familia.
Un número de factores han sido implicados en las experiencias de satisfacción de la relación de las parejas que crían a un niño con TEA. La evidencia empírica ha fracasado en su mayoría para apoyar una asociación directa entre la severidad de los síntomas de TEA y satisfacción de la relación. Pocos estudios se han realizado sobre el impacto de las comorbilidades, a pesar de la alta prevalencia de condiciones adicionales, como la discapacidad intelectual, TDAH, ansiedad, trastornos de conducta, convulsiones y disfunción del sueño. Una excepción es la investigación de los trastornos de conducta que muestra una asociación consistente con la disminución de la satisfacción de la relación de pareja. Los resultados sugieren que la necesidad de gestionar los comportamientos problemáticos puede ser un predictor más sobresaliente de los resultados de la relación que la gravedad TEA.
Las demandas de cuidado asociadas con la crianza de un niño con TEA pueden generar estrés en los padres. Los altos niveles de estrés se han asociado con una baja satisfacción de la relación. Los factores de estrés incluyen la gravedad de los síntomas de TEA y comportamientos problemáticos asociados, tiempo demandas de atención y la terapia, los sacrificios de vida y necesidades, el estigma; y la reducción de apoyo social. Sin embargo, no todas las fuentes de estrés se relacionan directamente con la crianza de un niño con TEA. Además, se debe considerar que el impacto de la acumulación de factores de estrés de todos los días, ya que un estudio encontró que una disminución en la acumulación de las demandas de la familia predijo un aumento en el ajuste de la relación de más de 12 meses. Los eventos estresantes pueden tener un impacto sobre la relación de la pareja mediante el aumento de par de interacciones negativas y la disminución de los esfuerzos de adaptación mutua, incluso en ausencia de tener un niño con TEA.
Otro factor implicado en la satisfacción de la relación de las parejas que crían a un niño con TEA es el bienestar psicológico de los padres. Existe una alta prevalencia de problemas de salud mental en los padres de niños con TEA. Mientras que el bienestar psicológico puede verse afectada por las demandas de estrés de criar a un niño con autismo, es importante reconocer el propio fenotipo de los padres y la probabilidad de que algún trastorno asociado pueda agravar sus problemas y afectar su capacidad de hacer frente.
La resiliencia es la capacidad de soportar desafíos de la vida perturbadores y emerger de tales experiencias más fuertes y con más recursos para los retos del futuro. Esto se puede lograr cuando las parejas logran salir de la adversidad, mantener una actitud positiva y mantener las tradiciones que los conectan a la comunidad en general. De hecho, si una persona percibe una situación como manejable y cree que tiene recursos suficientes para hacer frente, un importante factor estresante puede no convertirse en una crisis. Los padres de los niños con TEA que demuestran estas cualidades han mostrado tener una mayor satisfacción con la relación.
Es de destacar que a pesar del enfoque en los resultados negativos asociados con la crianza de un niño con TEA, muchas parejas tienen éxito en el mantenimiento de satisfacción de la relación. Los padres han hablado de desarrollar un enfoque común, una asociación sólida y en última instancia una relación más fuerte como resultado de la crianza de un niño con dentro del espectro del autismo. Un estudio fenomenológico encontró que tener un niño con autismo actuó como un crisol, obligando a un cambio cualitativo en la relación de pareja, lo que finalmente se tradujo en una intimidad más profunda y un mayor compromiso, comprendiendo que una relación de pareja fuerte era mejor para el niño.
Los estudios revisados se analizan los factores asociados con la satisfacción de la relación de las parejas que crían a un niño con TEA, incluyendo los comportamientos problemáticos; el estrés del cuidador; bienestar psicológico; y la evaluación cognitiva y apoyo social. El autismo se asocia con una serie de características que tienen un impacto en el bienestar psicosocial del niño. Los comportamientos desafiantes también se han encontrado para co-variar con las fluctuaciones de la satisfacción de la relación longitudinalmente. La necesidad de manejar los comportamientos problemáticos se ha relacionado con estrés y exigencias de los cuidadores de niños con TEA. Sin embargo, algunos estudios demostraron que los padres que perciben los desafíos asociados con la crianza de un niño con TEA como manejables, y que son optimistas tenían más probabilidades de experimentar satisfacción de la relación.
El estrés asociado con la crianza de un niño con autismo se ha asociado con el bienestar psicosocial del cuidador. Un estudio australiano encontró que más del 90% de los padres se sintió, en algún momento, no capacitado para hacer frente a los problemas de comportamiento de su hijo y por lo tanto se llenaron de enojo, frustración, soledad y depresión. Para muchos padres, la ansiedad se debe a la incertidumbre en torno al futuro.
La ayuda social ha demostrado ser un recurso importante para las parejas, al reducir el estrés y mejorar tanto el bienestar psicológico de los padres y la satisfacción de la relación. A pesar de la ventaja documentada de apoyo de amigos y familiares, los padres no suelen recibir mucho apoyo. Por lo tanto, no es sorprendente que muchos consideren a su pareja como su sistema de apoyo más valorado.
La satisfacción de la pareja tiene el potencial de ser un factor de protección para las familias y ayudar a hacer frente a los retos de criar a un niño con TEA. Por otra parte, se ha demostrado que la satisfacción de la relación tiene impacto en el bienestar de los niños. Esto pone de relieve la importancia de fortalecer las relaciones en parejas que crían a un niño con TEA.
Todos estos procesos deben ser considerados en el contexto de la familia más amplia y entornos sociales y culturales. Por ejemplo, no todo el estrés del cuidador surge de crianza de los hijos; existen factores estresantes que surgen de contextos familiares y comunitarios más amplios, tales como el trabajo y las finanzas. Además, los padres pueden estar predispuestos genéticamente a condiciones psiquiátricas, que pueden exacerbar las demandas de la paternidad. Las relaciones entre los otros miembros de la familia, la disponibilidad de servicios y cambios sociales en las actitudes hacia la diversidad y las relaciones de pareja son otros ejemplos de factores ecológicos que pueden tener repercusiones en los procesos que tienen lugar entre el niño con TEA y la satisfacción de la relación de los padres.
Modificado de: Sim A, Cordiera R, Vaza S, Falkmera T. 2016. Relationship satisfaction in couples raising a child with autism spectrum disorder: A systematic review of the literature. Research in Autism Spectrum Disorders 31: 30–52 DOI 10.1016/j.rasd.2016.07.004
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