El Camuflaje en Autismo

El autismo se diagnostica más comúnmente en varones que en mujeres en todos los grupos de edad.  Las estimaciones actuales sugieren que alrededor de tres varones reciben un diagnóstico de autismo por cada mujer; sin embargo, en muestras clínicas que ya han recibido un diagnóstico de autismo, esa proporción es mayor, con más de cuatro varones por cada mujer. En individuos con discapacidad intelectual, la proporción es más cercana a 2:1.

Al intentar explicar las discrepancias en el diagnóstico, los investigadores han recurrido a dos ideas distintas, que son contrastantes pero no mutuamente excluyentes. Una argumenta que hay algo inherente en ser mujer que “protege” a las mujeres de la probabilidad de desarrollar autismo. La otra propone que las mujeres pueden ser más propensas a desarrollar autismo de lo que estimamos actualmente, pero que los sesgos diagnósticos y la variación en la forma en que se expresa el autismo en las mujeres hacen que no detectemos el autismo en ellas en el mismo grado que en los varones.

Aunque existan factores biológicos que reducen la probabilidad de autismo en mujeres, también hay evidencia sustancial que sugiere que los procesos diagnósticos son menos propensos a identificar a las mujeres, especialmente aquellas sin discapacidad intelectual. Las mujeres requieren más dificultades adicionales que los hombres para recibir un diagnóstico de autismo, a pesar de tener niveles equivalentes de características autistas. Las muestras clínicas parecen subestimar el número de mujeres, ya que las proporciones de hombres/mujeres son significativamente mayores en estas que en las muestras basadas en la población, en las cuales se realiza un cribado de autismo en todos los individuos. Además, las mujeres que reciben un diagnóstico de autismo lo hacen a una edad más tardía que los hombres en promedio.  Un problema fundamental del procedimiento diagnóstico actual es que los marcadores conductuales utilizados como criterios de diagnóstico se establecen en función de concepciones preexistentes de cómo se ven los comportamientos autistas. Estos criterios se han desarrollado en base a poblaciones predominantemente masculinas previamente identificadas como autistas. Es posible que las mujeres sean menos propensas a cumplir con estos criterios incluso cuando se identifican características clínicamente significativas, lo que resulta en diagnósticos de trastornos del desarrollo más amplios en lugar de autismo específicamente (Wilson et al. 2016). Las características individuales pueden interactuar con el género para reducir aún más la probabilidad de que las mujeres reciban un diagnóstico de autismo. Las mujeres con coeficiente intelectual bajo tienen más probabilidades de recibir un diagnóstico que aquellas con un coeficiente intelectual alto. También hay algunas evidencias que sugieren que las mujeres adultas están buscando y recibiendo diagnósticos de autismo en mayor medida que los hombres, lo que respalda el argumento de que es más probable que estas mujeres hayan sido pasadas por alto a una edad más temprana que sus compañeros varones.

Camuflaje o Masking

Un aspecto del fenotipo femenino que hasta hace poco había recibido una atención relativamente limitada es el fenómeno del camuflaje. El camuflaje se refiere al uso de estrategias conscientes o inconscientes, que pueden ser aprendidas explícitamente o desarrolladas implícitamente, para minimizar la apariencia de características autistas durante un entorno social. Ejemplos incluyen imitar las expresiones faciales de la persona con la que estás hablando (ya sea consciente o no), o forzarse a hacer contacto visual y dejar de hablar sobre un interés.

Un concepto similar que se ha propuesto recientemente es el de compensación. La compensación describe el uso de estrategias cognitivas alternativas para superar dificultades socio-cognitivas o conductuales específicas en el autismo. Por ejemplo, una persona autista puede compensar las dificultades de teoría de la mente utilizando estrategias de función ejecutiva para aprender a reconocer diferentes expresiones faciales. La compensación puede ser superficial (involucrar cambios externos sin afectar los procesos cognitivos subyacentes) o profunda (involucrar rutas cognitivas alternativas para lograr el resultado deseado, y se ha presentado evidencia de niveles variables de compensación en individuos autistas. 

Algunos de los primeros estudios sobre camuflaje autista o conceptos similares aparecen en fuentes que intentan describir o explicar la disparidad de género en el diagnóstico, especialmente entre individuos sin discapacidad intelectual. Desde 1981, Lorna Wing hipotetizó que algunas niñas autistas sin discapacidad intelectual podrían ser pasadas por alto en las evaluaciones clínicas y que esto podría estar relacionado con el hecho de que las mujeres parecen tener mejores habilidades sociales y de comunicación en comparación con los hombres (Wing 1981). Esto se ha conocido como la “hipótesis de camuflaje”. También describió estudios de casos de hombres y mujeres que usaban estrategias para aprender reglas o comportamientos sociales, por ejemplo, a partir de programas de televisión o libros, que podrían parecer típicas a simple vista y hacer que el diagnóstico sea más difícil. Históricamente, las mujeres autistas que escribían sobre sus propias experiencias también describieron comportamientos y resultados conceptualmente relacionados con el camuflaje; Liane Holliday Wiley describió “fingir ser normal”  durante muchos años antes de recibir su diagnóstico. 

Se propuso la supresión de características físicas, como agitar las manos, dar respuestas guionadas a preguntas e imitar las expresiones faciales de otros, basándose en estudios de casos y la experiencia de clínicos o investigadores.  También se han propuesto estrategias, como mantenerse cerca de otras niñas para evitar destacar , o adaptarse a los entornos escolares para que las dificultades no sean identificadas por los maestros. 

Investigación sobre el Camuflaje

Varios estudios han utilizado métodos cualitativos para investigar los comportamientos de camuflaje social en niñas y mujeres autistas. Entrevistas con madres de niñas autistas (Cridland et al. 2014) describieron cómo algunas niñas imitan los comportamientos e intereses sociales de sus compañeras, y se sugirió que esto podría reducir la aparición de características autistas. Tierney et al. (2016) entrevistaron a 10 adolescentes autistas sobre sus experiencias con el uso de “estrategias de afrontamiento” y revelaron algunas temáticas comunes, incluida la naturaleza incierta y agotadora del entorno social; el deseo de hacer amigos que motivaba los intentos de camuflaje; y el uso de técnicas explícitas para enmascarar las dificultades autistas. Temas similares también se han observado en entrevistas cualitativas con mujeres autistas diagnosticadas tardíamente y con mujeres jóvenes autistas y sus padres . En particular, se identificó la idea de fingir ser normal, que podría lograrse a través de estrategias aprendidas y automáticas, y los costos extensos de dichas estrategias.

Se desarrolló un modelo conceptual de camuflaje a través de preguntas abiertas con una gran muestra de adultos autistas  Sintetizando las respuestas de 92 adultos autistas de todos los géneros, se identificaron temas claros con respecto a la motivación y las consecuencias del camuflaje, así como temas que resumían los tipos de comportamientos de camuflaje. Las motivaciones para el camuflaje en este estudio comprendieron: el deseo de encajar con los demás, evitar el acoso u otro trato negativo el deseo de establecer conexiones con los demás que la persona autista sentía que no eran posibles cuando se presentaba como su yo auténtico.

Los comportamientos de camuflaje implicaron el enmascaramiento de características autistas presentando personajes más socialmente aceptables; y la compensación de diferencias en la presentación social, como forzarse a hacer contacto visual.

Las consecuencias del camuflaje incluyeron agotamiento físico y emocional, que a menudo requería tiempo a solas para recuperarse; problemas relacionados con la identidad y la autenticidad que llevaron a algunos participantes a “perder la noción de quién soy realmente”; y el distanciamiento emocional de otros, que algunos describieron como sentirse como actores en su propia vida.

Un desafío para la investigación futura es que el camuflaje no es una experiencia universal para todas las mujeres autistas, y algunos informes sugieren que no es una experiencia común para todos los hombres autistas. Además, aunque se ha argumentado que el camuflaje es un proceso adaptativo, y que algunas formas de camuflaje pueden ser beneficiosas, la investigación también ha destacado los efectos negativos que el camuflaje puede tener en el bienestar de las personas autistas, como el agotamiento, la ansiedad y la pérdida de la autenticidad. Así que, mientras que algunas formas de camuflaje pueden ser útiles para facilitar la comunicación y las relaciones sociales, es importante tener en cuenta que el camuflaje también puede tener consecuencias negativas para el individuo.

Una forma de medir el camuflaje es mediante cuestionarios autoinformados. Estos cuestionarios solicitan a los participantes que informen sobre la frecuencia con la que utilizan estrategias de camuflaje en situaciones sociales específicas, así como sobre las consecuencias del camuflaje. La Escala de Camuflaje Autista (CAMS) es un cuestionario autoinformado desarrollado para medir la ocultación y adaptación de las características autistas en contextos sociales. En una versión inicial de la CAMS, Hull et al. (2017b) encontraron que las mujeres autistas informaban mayor uso de camuflaje que los hombres autistas. Estudios posteriores han encontrado resultados mixtos, con algunos informes de mayores puntuaciones de camuflaje en mujeres autistas  y otros que no encontraron diferencias significativas entre hombres y mujeres. 

Un estudio longitudinal realizado por Lai et al. (2019) encontró que los puntajes de camuflaje en mujeres autistas se asociaron positivamente con el ajuste socioemocional en el seguimiento a un año, lo que sugiere que el uso de estrategias de camuflaje podría estar relacionado con una mejor adaptación social a largo plazo para algunas mujeres autistas. Sin embargo, también se encontró que el uso de camuflaje estaba asociado con mayores niveles de depresión y ansiedad a lo largo del tiempo, lo que indica que el camuflaje también puede tener consecuencias negativas para el bienestar mental.

Una limitación de los cuestionarios autoinformados es que se basan en la percepción y la memoria del participante sobre su propio comportamiento, lo que puede estar sesgado o inexacto. Para abordar esta limitación, algunos estudios han utilizado métodos observacionales para medir el camuflaje. Por ejemplo, Picci et al. (2019) utilizaron un paradigma de interacción social en el que los participantes realizaron una tarea de negociación con un compañero confederado, y los investigadores observaron y codificaron el comportamiento social de los participantes durante la interacción. Encontraron que las mujeres autistas mostraban más comportamientos de camuflaje que los hombres autistas durante la tarea, lo que respalda los hallazgos de los cuestionarios autoinformados. Además, encontraron que el camuflaje estaba asociado con un mayor bienestar social y menor bienestar emocional, lo que sugiere que el camuflaje puede tener efectos mixtos en la adaptación socioemocional de las mujeres autistas.

En conjunto, los estudios sobre el camuflaje en el autismo han demostrado que el camuflaje es un fenómeno complejo y multifacético que puede tener consecuencias positivas y negativas para las personas autistas, especialmente para las mujeres. La investigación futura sobre el camuflaje deberá seguir utilizando una variedad de métodos, incluidos cuestionarios autoinformados, observaciones y mediciones fisiológicas, para obtener una comprensión completa de este fenómeno. Además, se necesitarán estudios longitudinales para examinar cómo el camuflaje puede cambiar con el tiempo y cómo se relaciona con el bienestar a lo largo de la vida. La investigación sobre el camuflaje también podría informar sobre la adaptación socioemocional y el bienestar en el autismo, y proporcionar información sobre las estrategias de afrontamiento que las personas autistas utilizan en diferentes situaciones sociales.

En el futuro, es necesario investigar más sobre el camuflaje a lo largo de la vida y considerar la diversidad de identidades de género. Además, se deben tener en cuenta las motivaciones y expectativas para el camuflaje, ya que algunas estrategias pueden ser adaptativas y beneficiosas, mientras que otras pueden tener consecuencias negativas en la salud mental.

En resumen, el camuflaje es una parte común de la experiencia diaria de las personas autistas, lo que tiene implicaciones importantes para el diagnóstico preciso y la identificación de apoyos necesarios. Los profesionales deben estar conscientes del camuflaje y considerarlo en las evaluaciones y estrategias de apoyo. También es importante considerar las diferencias de género y la diversidad de identidades de género en la investigación sobre el camuflaje.