Ha habido relativamente poca investigación sobre el impacto del envejecimiento entre los adultos autistas. Se desconocen  los efectos  de las condiciones físicas o psiquiátricas concurrentes  en el funcionamiento cotidiano y la calidad de vida (CdV) de las personas con autismo . Del mismo modo, se sabe poco sobre la disponibilidad o la eficacia de los servicios de salud, atención y apoyo social para adaptarse a las diferencias individuales de los adultos mayores autistas.  Se necesita una evaluación crítica de las necesidades de apoyo individualizadas a largo plazo, junto con la salud física y mental a medida que una persona autista envejece. 

En el presente documento, se describen  los hallazgos de (i) una comparación transversal de adultos autistas jóvenes y mayores de 19 a 80 años y (ii) un estudio longitudinal a corto plazo del cambio a lo largo del tiempo. El objetivo principal era identificar cualquier factor que pudiera estar relacionado con dificultades en  salud mental y la reducción de la calidad de vida de las personas autistas adultas. 

Objetivos

  1. Estudio 1 (T1) se comparó el impacto del envejecimiento en la salud física y mental de  adultos autistas más jóvenes (18 – 49 años) versus mayores (mayores de 50 años) ; y se exploró  cómo estos factores se asocian con la vida diaria y la CdV. 
  2. Estudio 2 (T2): se realizó  un seguimiento de los participantes del estudio T1 aproximadamente a 2 años  para evaluar el perfil de posibles cambios relacionados con la edad a lo largo del tiempo en adultos autistas más jóvenes y mayores, relacionados con rasgos autistas, condiciones de salud mental concurrentes, y calidad de vida. 

 

Participantes: Los participantes en T1 comprendían 68 adultos autistas de 19 a 80 años (media de 44,1 años, DE 15,5 años), incluidos 37 jóvenes (media de 31,9 años, 10 mujeres) y 31 adultos mayores (media de 58,6 años; siete mujeres). Todos los participantes tenían un diagnóstico formal de autismo. Los grupos de edad se emparejaron según la proporción de género , años de educación formal y capacidad intelectual (CI).  Un total de 49 personas (72,1% de la muestra T1) aceptaron participar en T2. Sus edades oscilaron entre 24 y 74 años (promedio de 48,4 años), incluidos 25 adultos más jóvenes (promedio de 36,2 años; cinco mujeres) y 24 adultos mayores (promedio de 60,9 años; cinco mujeres)

Evaluaciones: Las evaluaciones de CI, rasgos autistas, salud mental (ansiedad, depresión), dificultades funcionales diarias y calidad de vida se llevaron a cabo en T1  y se repitieron en el seguimiento de T2. Además de las medidas descritas a continuación, los participantes proporcionaron información sobre condiciones de salud física y mental concurrentes, dificultades relacionadas con las habilidades cotidianas (p. ej., cuidado personal, administración del hogar, empleo y administración de las finanzas), dificultades de interacción social, soledad y aislamiento. , sensibilidades sensoriales y respuestas de estrés experimentadas como colapsos y/o bloqueos y dificultades cognitivas relacionadas en la vida cotidiana. Esta información fue capturada a través de preguntas semiestructuradas, utilizando el Passport to Individual Autism Support (PIAS), desarrollado por la National Autistic Society (2012).

El PIAS fue diseñado por la Sociedad Nacional de Autismo para ayudar a las personas autistas que tienen dificultades  cuando acceden a los servicios de atención social y de salud. La información resultante proporciona un resumen de las condiciones concurrentes y otras dificultades autoinformadas asociadas con el autismo, como sensibilidades sensoriales, función motora limitada y dificultades relacionadas con el procesamiento cognitivo y las interacciones sociales

También los participantes fueron evaluados mediante 

  1. Cuestionario de salud del paciente de 9 ítems (PHQ). El PHQ es un cuestionario autoevaluado que comprende elementos básicos para detectar depresión y otras afecciones, incluidos el síndrome de ansiedad y pánico, síntomas somatomorfos , riesgo de trastornos alimentarios y abuso de alcohol. 
  2. Inventario de ansiedad de Beck
  3. Inventario de depresión de Beck
  4. Calidad de vida y bienestar subjetivo: se utilizaron dos medidas de calidad de vida 

Calidad de vida de la organización mundial de la salud: forma abreviada El WHOQOL-BREF evalúa los efectos de las dificultades físicas y cognitivas en la vida cotidiana y la calidad de vida. Uno de los beneficios de esta escala es que pregunta sobre la satisfacción del individuo con los dominios de la vida en lugar de basarse en suposiciones normativas sobre lo que constituye una “buena” calidad de vida (p. ej., tener una variedad de amigos). 

Índice de bienestar personal, adulto El PWI es una medida estandarizada autoevaluada de la calidad de vida que se centra en el bienestar subjetivo (SWB) y la satisfacción con la vida global (GLS). T

Resultados 

No hubo diferencias entre los grupos de edad en las puntuaciones de ADOS-2 o SRS-2 entre jóvenes y adultos mayores. 

Salud física y mental : En general, los participantes informaron altas tasas de síntomas relacionados con la ansiedad (74 %) y depresión (69 %) y dificultades relacionadas para identificar y describir emociones (alexitimia, 41 %) . Los trastornos del sueño (p. ej., dificultad para conciliar el sueño, despertares frecuentes) fueron comunes en más de la mitad a dos tercios de los adultos (71 %), al igual que las hipersensibilidades sensoriales (85 %). Las condiciones relacionadas con las sensibilidades sensoriales (p. ej., visual, auditiva, táctil, gustativa/textura y olfativa, 40%) fueron más reportadas por adultos jóvenes que mayores, mientras que solo cinco adultos (más jóvenes, n = 1; mayores , n = 4) informaron hiposensibilidad o búsqueda sensorial. Las dificultades sociales y el estrés estaban relacionados con la conversación social (39 %), la ansiedad social (42 %) y la soledad o el aislamiento social (39 %). Además, las condiciones somáticas que presentaron mayores dificultades se relacionaron con síntomas neurofisiológicos (latidos cardíacos acelerados, 14%; dificultad para respirar, 21%); problemas digestivos (intestino 21 %; indigestión 41 %); y dolor (estómago 28 %; espalda 14% ; y articulaciones o extremidades, 41 %).

Con respecto a las condiciones concurrente en T1, el 59 % de los más jóvenes  y el 30 % de los adultos mayores cumplieron los criterios para al menos otra condición. 

El número de condiciones de salud mental concurrentes osciló entre 0 y 4, con casi la mitad (46 %) de todos los adultos autistas con múltiples condiciones concurrentes. Aunque no hubo diferencias significativas entre adultos jóvenes y mayores en ninguna medida de salud mental, ​​el 37 % de los adultos más jóvenes (n = 14) y el 22 % de los adultos mayores (n = 7) cumplieron los criterios para tres o más co- condiciones de salud mental que ocurren. Ambos grupos informaron estar en múltiples tratamientos farmacológicos para esas condiciones, lo que se alinea con los datos de antecedentes del autoinforme recopilados 

Las condiciones más comunes reportadas por adultos jóvenes fueron Ansiedad (27%; de los cuales 16.2% otros síndromes de Ansiedad; 10.8% síndrome de Pánico), Síndrome Depresivo Mayor (21.6%), Trastornos de la Alimentación (21.6%; de los cuales 18.9% Atracones; 2.7 % bulimia nerviosa), trastornos somáticos (16,2 %, por ejemplo, dolor corporal) y abuso de alcohol (8,1 %). Para los adultos mayores, las condiciones más comunes fueron depresión (15,6%; de los cuales 12,5% síndrome depresivo mayor; 3,1% otros síndromes depresivos), trastorno por atracón (12,5%), ansiedad (9,4%; de los cuales 6,3% otros síndromes de ansiedad; 3,1% síndrome de pánico); Abuso de alcohol (6,3%) y Trastornos somáticos (3,1%). Además, ambos grupos reportaron dificultades en el funcionamiento diario (p. ej., hacer las tareas del hogar, el empleo y las relaciones sociales), como “algo” a “muy difícil”, relacionadas con estas condiciones.

Calidad de vida y bienestar subjetivo: Las puntuaciones en los dominios SWB y QoL fueron, en general, malas tanto para los adultos jóvenes como para los adultos mayores, indicado por puntuaciones por debajo del promedio (<50; escala 0–100) en la Escalas PWI y WHOQOL-BREF, respectivamente. Además, ambos grupos informaron un bajo grado de apoyo recibido para sus necesidades diarias. Los indicadores más comunes estaban relacionados con la falta de Relaciones Personales y sentirse aislado de la Comunidad; falta de logros; y preocupaciones sobre la Salud y el Futuro. Las puntuaciones de estos factores también estuvieron por debajo de las puntuaciones medias normativas de la población de 70 a 80 puntos. El nivel de vida y la sensación de seguridad (Seguridad) se encontraban entre los indicadores más altos de SWB.

Predictores de calidad de vida:  La edad no se relacionó consistentemente con la CdV ya que se observaron puntuaciones bajas de CdV, en todos los dominios, a lo largo de la vida. Las únicas excepciones a esto fueron los dominios de CV general y CV social, en los que los adultos mayores informaron mayor satisfacción. En general, los síntomas de depresión y ansiedad (medidos por BDI-II y PHQ, y BAI-II, respectivamente) fueron los predictores consistentes más sólidos de la Satisfacción Global con la Vida y el Bienestar Subjetivo, y la mayoría de los dominios de la CdV, incluidos la CdV General, la Salud- QoL, QoL física, QoL psicológica y QoL ambiental. 

En resumen en T1, no hubo diferencias entre grupos de edad en rasgos autistas  o salud mental. Aunque los adultos mayores informaron una calidad de vida social y calidad de vida generalmente ligeramente mejores, en general la calidad de vida fue baja en ambos grupos. La calidad de vida deficiente se relacionó fuertemente con síntomas de depresión, ansiedad y características autistas, y se asoció con dificultades en el funcionamiento cotidiano (p. ej., autonomía, autocuidado, tareas domésticas, empleo y mantenimiento de relaciones sociales. Las altas tasas de condiciones de salud física y mental concurrentes identificadas en el presente estudio concuerdan con muchos informes recientes de dificultades cotidianas y peor calidad de vida en adultos autistas jóvenes y mayores. 

Resultados del estudio de seguimiento: En el seguimiento no hubo cambios generales en los rasgos autistas a lo largo del tiempo (medidos por SRS-2). En relación con los resultados de la calidad de vida, aunque los adultos mayores autistas informaron una satisfacción significativamente elevada, en comparación con los adultos más jóvenes, en los dominios de bienestar subjetivo, calidad de vida general, calidad de vida psicológica y calidad de vida social, las comparaciones estadísticas entre los resultados T1 y T2 no mostró ninguna mejora general en la calidad de vida, con el tiempo. De manera similar, no hubo cambios en la salud mental, lo que nuevamente refleja las dificultades continuas en este grupo y la calidad de vida deficiente en todos los dominios (cf. también Mason et al., 2018; Lai et al., 2019). Además, los síntomas de depresión concurrentes en T2 fueron un predictor significativo constante de todos los resultados de la CdV. En general, estos hallazgos reflejan el patrón de asociaciones observado en T1.

Discusión general

Los presentes hallazgos concuerdan con la literatura que destaca cómo el aumento de las dificultades relacionadas con los rasgos autistas y la salud mental son fuertes predictores de mala calidad de vida en adultos autistas. En nuestro estudio, no se observaron cambios relacionados con la edad para la mayoría de las medidas evaluadas . Con respecto a los rasgos autistas, las dificultades de comunicación social se mantuvieron generalmente estables, aunque hubo un aumento en los intereses restringidos y los comportamientos repetitivos (RRB) de T1 a T2. Los RRB  también fueron un predictor significativo de los resultados de calidad de vida relacionados con el bienestar subjetivo, la satisfacción con la vida global y la calidad de vida ambiental. Se desconocen las causas subyacentes de estas asociaciones, pero es posible que las continuas dificultades asociadas con los RRB puedan afectar negativamente la autonomía ambiental, relacionada con el entorno del hogar, el acceso y la calidad de la atención médica y social, y la participación en actividades comunitarias u oportunidades de ocio y entretenimiento. recreación.

De manera similar, se observaron resultados neutrales para la edad en los dominios de salud mental y calidad de vida, a lo largo del tiempo. Por lo tanto, aunque no hubo más descensos significativos, en general, en estos dominios, tampoco hubo mejoras. 

Limitaciones del estudio y direcciones futuras Este trabajo tiene varias limitaciones que deben considerarse:  La principal limitación del presente estudio se relaciona con la posibilidad de generalizar los hallazgos a la comunidad autista más amplia.  Estos datos se basan en grupos de participantes voluntarios con habilidades cognitivas promedio o superiores al promedio, por lo que no  sabemos si se encontrarían las mismas asociaciones en participantes con condiciones autistas o psiquiátricas más graves, o en aquellos menos capaces de compartir sus propias experiencias y dificultades, o participar en la participación social sin apoyos individuales. Además no se analizan variables socioeconómicas  como medidas de ingresos, situación laboral y residencia  y/o diferencias según el género. Como la mayoría de los otros estudios de autismo, la mayoría de nuestros participantes eran hombres. Por lo tanto, se necesita una mejor representación de las mujeres autistas en el contexto de la investigación sobre el envejecimiento. Por último la diferencia de tiempo entre las evaluaciones T1 y T2 es muy corta (2 años)  , lo que puede haber reducido las posibilidades de detectar patrones de cambio significativos. 

Fortalezas y contribuciones del presente estudio :Los presentes hallazgos brindan información nueva e importante sobre los resultados de salud y bienestar para los adultos autistas a medida que envejecen. La mayoría de las investigaciones existentes sobre el autismo se basan en estudios transversales entre grupos de comparación autistas y no autistas. Sin embargo, solo en las evaluaciones longitudinales se pueden observar cambios verdaderos a lo largo del tiempo (Salthouse, 2004).

Modificado de  Roestorf A, Howlin P, Bowler DM. Ageing and autism: A longitudinal follow-up study of mental health and quality of life in autistic adults. Front Psychol. 2022 Aug 23;13:741213. doi: 10.3389/fpsyg.2022.741213. PMID: 36081725; PMCID: PMC9447441.

acceso a texto completo (en ingles) https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC9447441/#SM1