Los padres describen distintas demandas y experiencias que no son percibidas, sin embargo, algunos padres también hacen un balance y dicen ser muy afortunados, dicen que es una cuestión de perspectiva.

Una base en común

Benny adoptó Lucas (4 años, TEA moderado) y describe sus experiencias como similares a los de los padres de niños con desarrollo típico: las similitudes … estás viendo crecer a tu hijo y vas junto a él y … aprendés cómo ser un padre … difícil pero muy divertido … probablemente el 95 por ciento de la experiencia es muy similar….
Grant, padre de Jed (8 años con TEA de alto funcionamiento): Cuando vas a ser papá preparás una lista entera de las cosas que esperas… justo cuando empezás a preocuparte alcanza un hito nuevo… entonces hay retos y hay cambios… lo que es todavía muy gratificante… y… y muy difícil… como para todos los padres con niños.
Stan, que tiene tres niños con TEA: Darren (6 años con TEA leve) y gemelos de 4 años Zack (con TEA moderado) y Rafael (con TEA profundo), habla en términos de valores de crianza generales: Honestamente, no sé si estoy siendo ingenuo o qué pero yo no me considero un padre con un niño con necesidades especiales. Soy un padre y punto. Primero y ante todo
Harry, el padre Xavier (3 años con TEA leve), describe su relación con Xavier como si no tuviera TEA: …cuando lo miro, no veo un niño con autismo, que probablemente no es una buena cosa, pero… simplemente lo educo como si no tuviera autismo.
Cuando Fred, el padre de Trafford (12 años con TEA profundo), se compara con los padres de niños con desarrollo típico, lo primero que dice que sus experiencias deben ser “enormemente diferentes “, pero reflexiona sobre la universalidad de la preocupación de los padres: “…no tengo ni idea … estoy seguro que si Trafford fuera NT … encontraría otra por la que preocuparme (risas)”
Tristán, padre de dos niños con TEA (Duncan de 15 años con TEA severo y Elliot 11 años con TEA moderado), también señala que todos los padres se preocupan y describe la reacción de un padre de una niña de desarrollo típico que fue trasladada a una nueva clase: estaba furioso porque su hija se había acostumbrado a un maestro y mientras escuchaba su conversación con el director pensé “Dios mío, estoy mirándome a mí (risas) … él ponía el mismo compromiso … en una cuestión que en mi vida no significaba nada. En su vida, fue un gran problema por lo que ¿cuán diferente soy yo de este padre? … Si mi vida fuera diferente, probablemente habría sido igual… obsesivo. Creo que yo estaba tratando de entender mi obsesión sobre ser padre y creía que era culpa del autismo, pero en realidad es solo parte de ser un padre. Los padres pueden obsesionarse con cosas muy ridículas si no tienen nada de qué preocuparse.

Expectativas modificadas

Padres describen las diferencias entre ellos y los padres de los niños que se desarrollan típicamente en términos de su propia necesidad de modificar las expectativas al recibir el diagnóstico de su hijo.
Blane, el padre de Logan (5 años con TEA leve), describe la modificación de las expectativas relacionadas con los sueños atléticos: Supongo que todos somos culpables de esperar que nuestros hijos sean buenos en ciertos deportes pero cuando te enterás de que tiene autismo eso cambio porque ahora el objetivo es que juegue con compañeros (risas).
Eli transmite haber modificado sus expectativas como padre de Garrett (9 años, TEA leve + TDAH) y reformular las expectativas deportivas y académicas para su hijo: Estamos condicionados a pensar que nuestros hijos van a hacer tal o cual cosa… rápidamente pensás que tener un hijo NT sería increíble aun si no fuera el mejor alumno. Tenés que enterrar ese condicionamiento… tenés un hijo distinto y tenés que aprender… para construir un nuevo futuro y un nuevo sueño… para él.
Al igual que Blane y Eli, Grant (padre de Jed con TEA de alto funcionamiento) utiliza sueños atléticos para distinguir sus desafíos y recompensas de crianza de los de los padres de niños con desarrollo típico: Sólo son significativamente diferentes. Las recompensas vienen de lugares que [no son] típicos para los padres… para mi hijo una recompensa puede ser un maravilloso día en la escuela… lo que consideramos un éxito también es muy diferente a los demás y luego los retos, quiero decir… cada padre tiene problemas con sus hijos… los nuestros son tan diferentes… Jed es un niño maravilloso y, y me encanta ser su padre. Es sólo una experiencia totalmente diferente.

Demandas amplificadas

Los padres señalan cómo su nivel de participación, especialmente con las rutinas diarias, difieren de la de los padres de niños con desarrollo típico. Jason, el padre de Brett (4 años con TEA moderado) dice que la “demanda es mucho mayor… las necesidades son muy diferentes, es un trabajo de tiempo completo porque me necesita para todo”.
Grant (padre de Jed) describe una ” experiencia amplificada”, como lo detalla un listado exhaustivo de las actividades, terapias, y los costos para apoyar Jed: Es sólo mucho más intensa y es mucho más día a día así que cuando él sale de la casa… en la mañana, ¿cómo va a hacer en la parada de autobús? ¿Cómo va a hacer cuando él llegue a la escuela?… en lugar de llevar a tu a hockey y… hacer otro tipo de cosas bastante típicas, ya sabes todas las semanas tenemos la terapia del habla, terapia ocupacional, terapia del comportamiento… pasas tanto tiempo en tratando de darle los elementos básicos de la vida y mucho menos… lo que hay más allá…
Otros señalan que las exigencias de la paternidad pueden tomar un peaje en su paciencia y el bienestar. Nico, el padre de Toby (4 años con TEA), habla de la tensión que generan los comportamientos de Toby: Hay momentos en los que es excelente y que está jugando y todo, pero eso puede cambiar tan rápido y él… se pone tan mal…
Dan, padre Cade (8 años con TEA severo) y Chantal (6 años con TEA moderado) describe la naturaleza agotadora de mantenerse al día con las necesidades de su familia: para el momento en que lográs que se duerman, estás agotado… la gravedad de la responsabilidad es tan grande que no puedo… no puedo simplemente tomar un descanso. No puedo enviarlos en un viaje (risa)… Es una vida diferente que la de quien tiene hijos típicos, eso seguro.

Una realidad distinta

Los padres también describen el esfuerzo que se requiere para ayudar a otros a entender a sus hijos con TEA y la falta de comprensión que reciben muchas veces de familiares y amigos. Los padres indican que prestan especial atención al desarrollo y rutinas que apoyan el desarrollo de sus hijos. En relación con esto, perciben que los padres de niños con desarrollo típico dan por sentado la facilidad y rapidez con que sus hijos logran cosas. También reconocen que muchas veces sienten envidia por las actividades en las que son incapaces de participar plenamente porque su hijo tiene autismo. Eso no significa que no quieran a sus hijos, simplememente las realidades son muy distintas y creen tener poco en común. Por ejemplo, un papá cuenta: Estas con tus pares y todos cuentan lo que hacen sus hijos y los desafíos que tienen y yo no tengo una experiencia compartida con ellos, salvo los desafíos comunes de la paternidad fuera del autismo, como llevarlos de acá para alla´. Ellos los llevan a hacer un deporte y yo a un tratamiento. Es algo que se comparte, pero desde un nivel emocional o de desafío, no compartimos nada.
Modificado de: Cheuk S, Lashewicz B. 2016. How are they doing? Listening as fathers of children with autism spectrum disorder compare themselves to fathers of children who are typically developing.  Autism 20(3): 343–352

Foto: jamestapparo Flickr via Compfight cc