El COVID-19 (C-19) ha provocado una pandemia mundial. Algunas medidas usadas para frenar la propagación del virus, como el distanciamiento social, la cuarentena y el encierro, pueden estar asociadas con efectos secundarios adversos; por ejemplo, pérdida de actividades habituales, dificultades financieras, aislamiento y soledad, aparición o exacerbación de afecciones de salud mental, y alteración de prestación de servicios.
Es importante comprender cómo el COVID-19, el encierro y el distanciamiento social impactan en poblaciones particulares, ya que los factores de riesgo y protección, la salud física o mental o el tratamiento de estos pueden variar entre grupos. Es posible que las personas autistas corran un mayor riesgo de experimentar dificultades para hacer frente a la pandemia y las medidas resultantes.
La pérdida de las rutinas y actividades habituales puede provocar ansiedad. Los estudiantes autistas pueden tener problemas con los cambios abruptos en la impartición de cursos y los programas de tutoría, debido al cierre de escuelas y universidades. Muchas personas autistas requieren apoyo; sin embargo, los servicios pueden haberse detenido temporalmente o los obstáculos prácticos pueden impedir la continuidad. También puede aumentar el riesgo de problemas de salud, ya que los individuos autistas experimentan tasas altas de afecciones físicas y mentales.
Muchos autores destacan las preocupaciones de los médicos e investigadores sobre la experiencia del C-19 y el encierro por parte de individuos autistas, con y sin discapacidad intelectual (DI). Participar en educación, actividades e intervenciones de salud desde el hogar podría ser adecuado para algunos. Sin embargo, hacer frente a cambios impredecibles en la rutina, junto con una incertidumbre indefinida y menos apoyo, podría exacerbar las desigualdades y los problemas de salud mental.
Unos pocos estudios han investigado el C-19 y el autismo, principalmente desde la perspectiva de los cuidadores, y muy pocos han reclutado a personas o profesionales autistas. Los hallazgos clave de los estudios transversales que han obtenido datos de los cuidadores indican que: (1) la interrupción o la pérdida de los servicios de salud o de apoyo han ocurrido con frecuencia; (2) la educación y la escolarización también se han visto interrumpidas; (3) hacer frente a la incertidumbre y los cambios inesperados en las actividades diarias, y la falta de rutina, ha resultado difícil para muchos; (4) no ha sido sencillo identificar las actividades compatibles con la pandemia; (5) algunas familias están experimentando problemas económicos; (6) C-19 y el encierro han afectado negativamente el estrés / salud mental del cuidador; y (7) la situación actual puede haber contribuido a la alteración emocional y del comportamiento en individuos autista.
Está claro que el C-19 y las medidas resultantes han tenido un impacto enorme en todos nosotros. La evidencia hasta la fecha sugiere que algunas personas autistas pueden tener un mayor riesgo de luchar con el impacto de esto. Este estudio explora la perspectiva de médicos e investigadores sobre: (1) factores de vulnerabilidad para hacer frente a la pandemia; (2) el impacto de la pandemia; (3) prestación de servicios durante la pandemia; y (4) intervenciones para apoyar la reintegración durante y después de una pandemia.
Los participantes describieron los factores psicosociales que consideraron que hacen que las medidas para controlar la pandemia sean especialmente difíciles para algunas personas autistas. Estos incluyeron características centrales del autismo (por ejemplo, deficiencias en la comunicación social, dificultades para tolerar la incertidumbre y el cambio), rasgos neuropsicológicos particulares (por ejemplo, pensamiento rígido, generalización de la información), deficiencias en el funcionamiento ejecutivo, desregulación emocional y trastornos mentales comórbidas. Además, los datos indican que estos factores podrían verse agravados por la falta de rutina / participación en la actividad, información inadecuada / conflictiva (por ejemplo, sobre el distanciamiento social) y la interrupción o el retiro de los apoyos.
Los hallazgos del estudio destacan el ímpetu de los profesionales de la salud / asistencia social para evaluar cómo y por qué los individuos autistas están experimentando dificultades en la actualidad, para informar el desarrollo de intervenciones psicosociales personalizadas. Estos podrían, por ejemplo, incluir intervenciones cognitivo-conductuales (por ejemplo, para mejorar la tolerancia a la incertidumbre, capacidad de flexibilidad, regulación de las emociones), intervenciones de habilidades sociales (por ejemplo, para ayudar a las personas a sentirse más capaces de hacer preguntas, participar en actividades compatibles con COVID-19, habituarse a contextos sociales a medida que se facilita el encierro) e intervenciones sistémicas (por ejemplo, para identificar narrativas personales / familiares sobre el distanciamiento social, abordar la adaptación familiar). Es probable que entremos y salgamos de diferentes grados de distanciamiento y aislamiento durante algún tiempo, por lo que a las personas autistas se les debe ofrecer intervenciones ahora para ayudar a manejar las siguientes olas pandémicas y para el futuro. El trabajo de intervención debe apuntar a los factores de riesgo putativos para un peor afrontamiento y fortalecer la resiliencia.
Se informó con frecuencia de interrupciones en los servicios de atención social y de salud; atribuible al cierre temporal de servicios, redespliegue y medidas de distanciamiento social. Estudios más recientes que han reclutado cuidadores y adultos autistas. Es importante destacar que los participantes de estos estudios se encontraban en Europa, Estados Unidos y Oriente Medio, lo que sugiere que la pandemia ha tenido ramificaciones de gran alcance para la atención y el apoyo tanto de los jóvenes como de los adultos autistas. Además, al igual que en investigaciones previas, se resalta que diferentes tipos de servicios, incluidos los que ofrecen evaluaciones diagnósticas, centros de día y las terapias psicológicas se ha visto afectadas de manera similar.
Es posible que la interrupción de los apoyos haya aumentado directamente el nivel de estrés de las personas autistas y sus familias y haya exacerbado la carga del cuidador. La interrupción de los servicios de apoyo puede ser inevitable. Sin embargo, parece fundamental alentar las aportaciones de los usuarios de servicios sobre cómo, cuándo y qué información se difunde, y en la toma de decisiones sobre cambios reactivos y proactivos en la prestación.
Los participantes mencionaron constantemente el cierre temporal de los servicios de diagnóstico. Incluso antes de la pandemia, podría resultar difícil para jóvenes y adultos acceder a una evaluación. Las barreras para la evaluación y / o el diagnóstico del autismo incluyen factores relacionados con el médico (por ejemplo, escaso conocimiento del autismo, desacuerdo entre los profesionales de la salud), factores relacionados con el servicio (por ejemplo, vías de atención inconsistentes, pocos servicios de diagnóstico, tiempos de espera prolongados), prácticas discriminatorias (p. ej., conceptualizaciones del autismo como un ‘trastorno masculino’, individuos de minorías étnicas diagnosticados con autismo con menos frecuencia) y factores clínicos (p. ej., presentaciones comórbidas complejas). Sin embargo, el contexto de la pandemia ha aumentado estas barreras, quizás más notablemente en el diagnóstico, debido a los problemas inherentes en la evaluación de constructos como la mirada integrada y la expresión facial (es decir, indicadores de diagnóstico clave), durante el distanciamiento obligatorio y el uso de equipos personales de protección.
Los participantes describieron el intento de equilibrar los métodos de diagnóstico basados en evidencia en persona con un enfoque de evaluación remota más clínicamente pragmático. Una revisión sintetizó datos de diez estudios que evaluaban la viabilidad, aceptabilidad y / o confiabilidad de las evaluaciones de autismo de telesalud. Los estudios utilizaron una de dos metodologías: (1) el “método en tiempo real”, que implica un formato de tipo teleconferencia; y (2) el “método de almacenamiento y reenvío”, en el que los padres / cuidadores comparten imágenes de video de situaciones prescritas. En general, el diagnóstico remoto parecía tentativamente prometedor.
Se necesita más investigación para aclarar las perspectivas de las personas autistas, sus familias y profesionales sobre la evaluación remota, y cuál es la mejor forma de adaptarla para personas con y sin informantes (es decir, padres) y con presentaciones clínicas variadas (por ejemplo, DI, depresión severa). De manera más general, se consideró fundamental fortalecer las colaboraciones interdisciplinarias. Esto puede ser más factible si los servicios / profesionales tienen algunos objetivos compartidos (por ejemplo, ofrecer atención individualizada centrada en la persona), métodos para compartir documentación (por ejemplo, informes clínicos) y canales abiertos de comunicación.
La mayoría de los participantes había utilizado la telesalud recientemente, ya sea para evaluaciones parciales o para el trabajo terapéutico en curso. Los resultados del estudio sugieren que existen “pros y contras” de la telesalud, para cada grupo de partes interesadas. Se informó que algunos individuos autistas, por ejemplo, encuentran que este es un método de participación más tolerable, especialmente dada la flexibilidad en la frecuencia y duración de las citas; sin embargo, se consideró que a otros les resultaba más confuso o les resultaba difícil interactuar a través de la pantalla. Para los padres / cuidadores, esto se consideró eficiente, pero solo con el tiempo y la privacidad suficientes. Los profesionales consideraron esto útil en algunos aspectos, pero las infraestructuras de la organización tardaron en ponerse al día.
Ofrecer citas adicionales para aclarar las preferencias de las personas autistas para usar telesalud (por ejemplo, si tener las luces apagadas o encendidas, el volumen del sonido, la altura de la cámara, la proximidad al altavoz) parece mejorar el compromiso. La claridad en la provisión de instrucciones y orientación, junto con la repetición y la coherencia, también se han identificado recientemente como aspectos importantes de la prestación de atención médica a distancia durante la pandemia. El desarrollo de pautas de buenas prácticas sobre el uso de telesalud con personas autistas, informadas por investigaciones cualitativas y cuantitativas, podría resultar muy útil.
Haciendo eco de las preocupaciones planteadas sobre las posibles desigualdades que los individuos autistas pueden enfrentar en este momento, los participantes aquí identificaron varios relacionados con la vida diaria, la capacidad de contacto (social), acceso a evaluaciones de diagnóstico y salud y bienestar general y mental. Los individuos autistas describieron dificultades para completar las tareas diarias (por ejemplo, ir de compras), en parte debido a la falta de información accesible y de adaptaciones necesarias.
Es posible que los mecanismos que contribuyen a las desigualdades sean multifactoriales y tal vez se vean mejor desde un punto de vista sistémico. Investigar la gama de desigualdades que pueden experimentar las personas autistas y buscar explicaciones sistémicas para esto es un paso necesario para abordarlas.
Los participantes expresaron generosamente sus pensamientos sobre cómo se puede ayudar a las personas autistas a reintegrarse a sus vidas y comunidades a medida que las restricciones de encierro disminuyen (o se vuelven más estrictas una vez más) y después de la pandemia. En general, parece claro que se necesitará un enfoque multifacético. Es importante destacar que un regreso gradual a las actividades, con apoyo para las personas autistas y sus familias, es más probable que tenga éxito.
Modificado de:
Spain D, Mason D, Capp SJ, Stoppelbein L, White S, Happe F. 2021. “This may be a really good opportunity to make the world a more autism friendly place”: Professionals’ perspectives on the effects of COVID-19 on autistic individuals. Research in Autism Spectrum Disorders (83) 101747. DOI: 10.1016/j.rasd.2021.101747
