Impacto de la menopausia en mujeres en el espectro autista

Actualmente se reconoce al autismo como una condición neurodesarrollo que acompaña a las personas a lo largo de la vida en donde  cada vez más personas son  diagnosticada en la edad adulta. Al crecer junto a la categoría de diagnóstico, las personas diagnosticadas en la infancia del autismo están llegando o han alcanzado la mayoría de edad y vida adulta. Sin embargo, hay muy poca investigación sobre estas etapas y eso hace que las necesidades de salud y apoyo de los adultos autistas sean en general desatendidas. Desde una perspectiva epidemiológica, ciertas áreas de transición biopsicosocial se asocian con riesgos elevados para la salud. Un desafío particular para las mujeres es la transición menopáusica, que en el mundo occidental suele comenzar a los 40 años.La menopausia representa una etapa de transición importante en la vida. Su impacto en las mujeres autistas ha sido casi en gran medida ignorado. La menopausia incluye un periodo de perimenopausia en el cual comienzan los cambios hormonales que puede extenderse durante varios años con impactos en el estado de animo, capacidad cognitiva, etc

En este trabajo, los autores exploran los efectos de la menopausia y la percepción de la menopausia en 17 participantes autistas (16 de los cuales se identificaron como mujeres cisgénero) a traves de entrevistas sistematizadas. Se realizaron entrevistas grupales e individuales. De las 17 participantes, 7 habían sido auto diagnosticadas. 11 de las participantes eran postmenopausicas, 4 estaban en etapa peri menopausia y en 2 la menopausia fue consecuencia de un procedimiento medico por lo cual no  presentaron síntomas previos.

• Dificultades en el reconocimiento del autismo en la edad adulta

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1.  Autismo en la infancia: Todas las participantes fueron diagnosticadas en la vida adulta y esto implico un camino de auto conciencia y aceptación de sus características individuales. Eran comunes los síntomas mentales en la infancia como depresión, ansiedad y aislamiento social. Otros síntomas: trastornos de la alimentación, dificultades digestivas, alergias, dolor menstrual crónico y fibromialgia. En 6 casos se asocio un diagnostico previo de déficit de atención e hiperactividad Se mencionaron los intentos de camuflaje para intentar “formar parte” y hasta en algunos casos situaciones de abuso desencadenadas por dificultades sociales (“cosas que se te han hecho, no sabes nada, puedes ser bastante pasiva…”
2. Definición de autismo: Las participantes no se reconocieron a sí mismos en los estereotipos masculino y/o n la percepción pública del autismo, en representaciones mediáticas como Rain Man, o en las pruebas de diagnóstico y cribado disponibles en línea. Mencionaban que las representaciones femeninas del autismo eran escasas y que a menudo mostraban mujeres con mucho compromiso o (“profundamente” autista (P10, P16) y que, el autismo inicialmente significaba “minusválidos”, “discapacitados” o “necesidades especiales” (P13, P14, P16), lo cual era difícil de adaptar a su diagnostico
3. Hitos en el camino: Para la mayoría de los participantes, su diagnóstico fue precedido por un diagnóstico de trastorno del neurodesarrollo en su propio hijo. Otros se toparon con recursos en internet que vinculaban lo que experimentaban con el autismo o que los profesionales de la salud reconocieran su autismo durante el tratamiento de enfermedades psiquiátricas. Curiosamente, 5 atribuyeron a la menopausia un papel en su camino hacia el diagnóstico ya que mencionaron que en ese contexto sus síntomas se hicieron mas evidentes
4. Impacto de la autoconciencia: Las participantes describieron que a partir de reconocerse a sí mismos como autistas eran capaces de ser más autocompasivas y menos autocríticas. Los participantes redujeron sus esfuerzos para ser neurotípico (‘deje de tratar de ser algo que yo no soy’ [P6]), incluyendo la reducción de estímulos y la reducción de las demandas sociales. La autoconciencia les permitió encontrar comunidades comprensivas; fortalecer las relaciones con un nuevo entendimiento; buscar apoyo profesional; protegerse de cosas que anteriormente los habrían agotado o molestado; replantear sus dificultades con una luz más amable y desarrollar estrategias para el futuro (‘en lugar de culparlo en mi terrible personalidad’ [P13]).
5. Las emociones después del diagnóstico/ El diagnóstico también evocó emociones difíciles. Estos incluían enojopor sufrimiento innecesario e injusticias que podrían haber sido prevenidas por un diagnóstico más temprano, y tristeza y arrepentimiento: deseo…

 

(2.)  Conciencia y comprensión de la menopausia  Este tema se centró en las expectativas de los participantes y el conocimiento previo sobre la menopausia. Se identificaron cinco subtemas:

1. Falta de conocimiento/reconocimiento de los síntomas de la menopausia; Los sofocos fueron el síntoma estereotipado asociado con la menopausia, que confundió a las participantes.  También hubo confusión en torno al concepto de perimenopausia, la naturaleza transicional de la menopausia y si era necesario algún tratamiento.
2. Imagen femenina: Algunas participantes refirieron sentirse no útiles ya que habían perdido su capacidad reproductiva, o que ya no eran capaces de generar deseo sexual
3. Autoreflexion: Algunas mujeres no le dieron importancia a la menopausia y solo lo tomaron como una parte normal de la vida. En otros casos les sirvió para reflexionar acerca del pasado y definir deseos/ metas a futuro teniendo en cuenta “que el tiempo se empieza a acabar”
4. Beneficios: Todas las participantes mencionaron como una ventaja el fin de los periodos de sangrado y en algunos casos represento una oportunidad de autoconocimiento, ser “mas egoísta”, “no tener la presión femenina de lucir bien y ser sexy”
5. Desventajas: impacto en la vida sexual, apariencia y autoestima. Sensación de final de vida

 

(3) Síntomas de la menopausia y su impacto;

1. Síntomas Fisiológicos: Algunos eran comunes a la población general como sudoración nocturna, calores y sofocos, irregularidades menstruales, fatiga e insomnio y otros menos comunes como aumento de la libido o recaídas de enfermedades crónicas. Estos síntomas se asociaron en general a empeora de síntomas mentales, y mayor ansiedad
2. Impacto cognitivo y en las actividades de vida diaria: Sensación de “niebla mental”, exacerbación de síntomas de ADD/ ADHD, dificultades en el rendimiento laboral, en el cuidado personal. Esto en muchos casos llevo a mayor necesidad de apoyo de terceros
3. Emociones negativas: En la mayoría de los casos se exacerbaron síntomas previos de depresión y ansiedad. Apareció o aumentó la labilidad emocional y los mecanismos que utilizaban previamente para regularse dejaron de ser efectivos. Incluso aparecieron rabietas y crisis (meltdowns), aumento de las dificultades sensoriales, comunicativas y mayor disfunción ejecutiva. En dos de las participantes hubo intentos de suicidio
4. Relaciones sociales: En este periodo se aprecio en general mayores dificultades sociales y comunicacionales con menor capacidad de “tolerar la interacción” y “sin energía disponible para disimular” . Se mencionan mayores dificultades para comprender lenguaje no verbal e incluso periodos de necesitar absoluto silencio y no poder hablar. Esto síntomas frecuentemente se asociaron a dificultades con las relaciones interpersonales y maritales.
5. Cambios sensoriales: En general empeora la hipersensibilidad a estímulos , lo cual sumado a las dificultades sociales generó en varias participantes dificultades para mantener relaciones sexuales
6. Cambios de la mitad de la vida: La menopausia coincide con etapas de la vida muy desafiantes: divorcios, enfermedades en las parejas, hijos que se van de casa y otros hijos con necesidades especiales que tienen mas desafíos, muerte de los progenitores
7. Mas alla de la menopausia: Algunas participantes refirieron que luego de la etapa de la perimenopausia evidenciaron una mejoría significativa en varios aspectos de su vida
8. Búsqueda de ayuda: En general las participantes reportaron dificultades al buscar una consulta con un profesional de la salud

 

(4) Neurodiversidad en la menopausia

Las participantes sugirieron que la menopausia podría ser más difícil en personas con TEA por las dificultades preexistentes con la comunicación, las funciones ejecutivas, “la capacidad de entender lo que ‘pasa dentro’ , la imprevisibilidad, relaciones sociales, salud mental, sueño, problemas sensoriales, y el cuidado de la salud – en general, ‘ una carga extra para tratar de ser normal cuando no sos normal’ (P17).Como ventaja algunas sugirieron que las personas autistas podrían ser más “analíticas” (P5) y de hecho estar más acostumbradas a sentirse fuera de lugar; menos «atrapados por la categorización» (P6) y, por lo tanto, menos preocupados por la edad y la apariencia; y menos temerosos de la muerte.Las participantes en general solicitaron el desarrollo de recursos específicos para autismo en mujeres y en adultos). Destacaron la importancia del apoyo social, especialmente de compañeros autistas y también la importancia de la educación para los profesionales de la salud en temas relacionados con las mujeres autistas.

Las experiencias en relación a la menopausia fueron muy heterogéneas. Algunas participantes reportaron solo síntomas menores y en otros fue un momento dramático. Sin embargo, en casi todos los casos se mencionaron las dificultades en el acceso a la salud que puede tener consecuencias graves en la morbi/ mortalidad de esta población. Llamativamente en 5/17 casos el diagnostico se realizó en relación al aumento del estrés asociado a esta etapa de la vida que fue el que las llevó a buscar asesoriamiento y finalmente a un diagnóstico

Es importante mencionar que estas entrevistas estuvieron limitadas a mujeres autistas  con lenguaje verbal fluido, acceso a la tecnología y que no tenían problemas para interactuar con el entrevistado rllo  cual podría limitar la extensión de  las conclusiones a toda la población de mujeres TEA

Modificado y traducido de : Autism research is ‘all about the blokes and the kids’: Autistic women breaking the silence on menopause Rachel L. Moseley, Tanya Druce, Julie M. Turner-Cobb Br.  J Health Psychol. 2020 Sep 30. doi: 10.1111/bjhp.12477.

Ver original en: https://bpspsychub.onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/bjhp.12477