Los padres tienen que hacer frente al estrés, a nuevas responsabilidades, y necesitan apoyo de sus familiares, amigos y de la sociedad. En comparación con las madres de niños sin discapacidad, las de los niños con autismo se relacionan con menos personas y tienen una menor cantidad de actividades fuera del hogar. Esto se debe a los niveles significativamente más altos de estrés y las características del niño con TEA. Las madres informan que muchas veces evitan salir con el niño por los problemas de conducta.
Las medidas de resiliencia son el ajuste y la adaptación. Los padres experimentan amplia gama de emociones por la condición del niño. Las madres se sienten solas, aisladas, a veces incompetente por la falta de experiencia. Muchas madres sienten falta de apoyo de sus parejas y tienden a expresar sus sentimientos en forma de quejas, enojo, tristeza y llanto. Encuentran apoyo al hablar con otros sobre lo que les pasa, sobre todo con otras madres de niños con autismo.
El impacto es múltiple, no sólo para los padres sino también para los abuelos y hermanos, por lo tanto se considera intergeneracional. El estrés de los padres es esperable. El proceso de crianza de los hijos se convierte en un desafío mayor, que deben enfrentar para fomentar y nutrir física, social, económica, intelectual y emocionalmente a sus hijos con TEA desde la infancia hasta la edad adulta.
Los padres necesitan poder hacer frente a situaciones de la vida exigente como la interrupción de los trabajos con el fin de dedicar más tiempo a la crianza de su hijo con discapacidad. Aunque sus hijos logren algunas habilidades funcionales a través de la formación, las áreas de toma de decisiones, resolución de problemas, el pensamiento crítico, a los padres les estresa el hecho de que, probablemente, deben necesitar apoyos durante toda la vida.
Se ha observado un aumento de estrés de los padres, así como de trastornos psicológicos en las madres de niños con TEA al comparar a la de las madres de niños con retraso del desarrollo y sin autismo. En comparación con padres de niños sin autismo, el estrés relacionado con la crianza, era mayor en el grupo con TEA. Sin embargo, no se observaron diferencias significativas en términos de angustia psicológica entre les grupos.
A pesar de las dificultades que enfrentan las familias de niños con autismo, la forma de enfrentar varía según la cantidad de presión y las capacidades de los padres. Algunas familias pueden enfrentar y superar el primer impacto mientras que otras tienen más dificultades. El apoyo de familiares y amigos es una variable que favorece el bienestar familiar. Más allá del diagnóstico, son los problemas emocionales y de comportamiento de los niños lo que genera mayor tensión; teniendo un impacto negativo en la salud mental y provocando disfunción familiar,
Los profesionales podrían formar equipos de colaboración junto con las familias para:
(1) mejorar la educación pública y programas de sensibilización,
(2) desarrollar e implementar intervenciones centradas en la familia,
(3) lograr apoyo conductual positivo en el hogar, y
(4) ampliar el análisis y respuesta. La formación de los cuidadores como parte integral del equipo.
Puesto que la esperanza de vida no se ve afectada por el autismo en sí, muchos van a requerir supervisión después de la muerte de sus padres; esto se refleja en la ‘preocupación por el futuro del niño’. Por lo tanto, hay que recalcar la necesidad de mejorar los centros de formación profesional, así como viviendas residenciales se refiere.
Modificado de: Das S, Das B, Nath K, Dutta A, Bora P, Hazarika M. 2017. Impact of stress, coping, social support, and resilience of families having children with autism: A North East India-based study. Asian Journal of Psychiatry 28: 133–139
Foto: Riccardo Palazzani – Italy Flickr via Compfight cc
