Los autores de este trabajo comparan directamente las actitudes y las creencias de los padres y los científicos en relación al autismo.
Hay muchas discrepancias entre los padres de personas con TEA y los profesionales que trabajan en autismo. Aclaraciones sobre varios temas, como pueden ser las causas, los tratamientos y los futuros de la investigación, podrían promover los esfuerzos de cooperación de la comunidad TEA con los científicos, en beneficio de ambos.
La genética es la causa más común e importante del autismo reportada por los padres y los científicos. Sin embargo, mientras 95% de los científicos citan la genética como la causa principal, solo el 55% de los padres lo hacen. El 13% de los padres opinó que las vacunas eran las causantes, mientras que ningún científico lo hizo. Mientras que la mayoría de los científicos están de acuerdo que los genes son uno de los factores de riesgo que pueden hacer que una persona tenga más probabilidades de desarrollar TEA, también consideran que hay otros factores de riesgo que podrían requerir más investigación, por ejemplo: el ácido valproico, la talidomida tomada durante el embarazo, y la edad de los padres.
Se encontró que cerca del 37% de los padres dudaría en vacunar a sus hijos. Esto proviene de una publicación que luego fue desmentida. Sin embargo, tales reticencias ha llevado al resurgimiento enfermedades que habían sido eliminadas, tales como las paperas y el sarampión.
Las posturas contradictorias sobre las causas podrían tener profundos efectos sobre las interacciones entre los padres, los científicos y los médicos. La investigación sugiere que la creencia de los padres acerca de las causas pueden ser influenciadas por el tiempo relativo de el diagnóstico; síntomas que se producen en los niños mayores son más probable que conduzca a la percepción del medio ambiente o causas relacionadas con las vacunas. Esta percepción puede, a su vez, también conducir a una menor confianza de los padres en el médico y una mayor probabilidad de que un padre vaya a ejercer medicinas alternativas.
El diagnóstico precoz es sumamente importante. Sin embargo, debe ir acompañado de una comunicación clara sobre las causas y los factores de riesgo. Los retrasos en el diagnóstico y los defectos percibidos en la atención pueden amplificar por la desconfianza de padres hacia los médicos y dificultar el manejo futuro de decisiones.
Tanto padres como científicos coincidieron en que la investigación del autismo debe centrarse en un tratamiento efectivo y no en una posible cura. Esto no sorprende ya que hay una tendencia en ver al autismo como una forma de vida y resaltan que no es una enfermedad. Esta visión del autismo aboga por la aceptación sobre la búsqueda de una cura. Los científicos parecen centrarse en la identificación de factores de riesgo y terapias eficaces, quizás viendo que una cura en la actualidad está fuera de alcance.
El interés en conocer la base genética del autismo está presente en todos los grupos. Médicos, científicos y padres quieren saber si hay una causa genética. Los padres no han mostrado sentirse responsables sobre alguna posible mutación genética que hubiera causado el autismo. Sin embargo, sí parecían preocupados sobre la posibilidad de pasar el autismo a las generaciones futuras. Mientras que la comprensión general de la etiología de los TEA puede haber cambiado desde una visión psicoanalítica a explicaciones genéticas, muchos de los estereotipos asociados persisten (por ejemplo padres fríos y distantes, tipos específicos de la inteligencia autista).
Padres y científicos son conscientes sobre el estigma que puede traer tener un trastorno de espectro autista. Este estigma puede ser extremadamente perjudicial para la identidad personal y el bienestar de la persona con TEA y, por extensión, sus padres. Los padres se angustian cuando sus hijos son diagnosticados con autismo, y muchas veces este estado influye en las decisiones que se toman sobre las intervenciones y tratamientos. Por lo tanto, el profesional que da el diagnóstico debe informar de forma clara y objetiva acerca del TEA. Los padres que tienen el conocimiento y mayor comprensión sobre el autismo pueden enfrentar mejor los falsos conceptos que hay respecto a dicho diagnóstico.
Los padres y los científicos creen que la imagen del autismo está mejorando. Sin embargo, las representaciones de los medios sobre los TEA deben mejorar aún más. Por ejemplo, deberían representar todo el espectro. Los padres y los científicos deben trabajar juntos para mejorar la representación de los TEA en los medios de comunicación para que el público tiene una visión más realista del autismo.
Los datos indican que los científicos son un recurso sin explotar para los padres, sin embargo, existe una paradoja. Aunque muchos científicos informen de la voluntad y la capacidad de compartir los resultados científicos con los padres y aprender acerca de la experiencia de los padres de niños con TEA, otros informan que no es muy importante que los padres entiendan la investigación científica o para los científicos para comunicarse directamente con los padres. Además, parece haber un desajuste entre lo que algunos científicos dicen y lo que los padres logran entender cuando los científicos sólo explican su trabajo utilizando terminología científica. Los informes sugieren que muchos científicos deben ser alentados a comunicar sus resultados de la investigación con mayor facilidad, utilizando un lenguaje claro a un nivel que los padres puedan entender.
Las barreras identificadas parecen superables. Facilitar oportunidades para la discusión franca sobre las experiencias y objetivos mejorarían la comprensión mutua y conexiones entre estos dos grupos. La comunicación médico-paciente puede ser usada para guiar a los científicos a entender perspectivas y prioridades de los padres: responder sensiblemente y en respuesta a las creencias de los padres, e involucrar a las familias en el proceso de cambio. Cada niño es distinto y cada familia es única, y deben comprender las implicaciones de las decisiones de tratamiento y tomar decisiones que sean compatibles con su forma de educar.
A través de la mejora de la comunicación, los padres pueden convertirse en un recurso útil y valioso para los científicos. Una mejor cooperación entre los padres, los científicos, y los médicos van a mejorar la práctica, la educación, y en última instancia, la salud de los niños con TEA.
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Modificado de: Fischbach RL, Harris MJ, Ballan MN, Fischbach GD, Link BG. 2015. Is there concordance in attitudes and beliefs between parents and scientists about autism spectrum disorder? Autism DOI: 10.1177/1362361315585310
Foto: Jon Pinder Flickr via Compfight cc
