Lo que me gustaría que supieras

Dic 30, 2022 | Autismo en primera persona

En este trabajo se presentan las percepciones  de ocho niños y jóvenes autistas para intentar explicar en primera persona las definiciones de agotamiento, inercia, crisis o berrinches y cierre .  Por sus siglas en ingles al conjunto de estos fenomenos los denominan BIMS (Burnout, inertia, meltdown, and shutdown)  Los autores se proponen explorar cómo estos jóvenes enfrentan estos fenómenos y qué hacen los demás a su alrededor para mejorar o empeorar las cosas, con la esperanza de obtener conocimientos para diseñar mejores apoyos en estas situaciones 

Para ello realizaron entrevistas uno a uno con ocho niños y jóvenes, quienes compartieron su experiencia con BIMS. Para igualar las fortalezas de comunicación individuales de los niños y jóvenes, se tomó un enfoque flexible para las entrevistas  que permitió el uso de sistemas de comunicación aumentativa e imágenes visuales para apoyar las entrevistas verbales, según fuera necesario. 

El gráfico 1 muestra una definición  de los fenómenos BIMS según el estado actual de la evidencia.

En este trabajo participaron ocho niños/jóvenes autistas. Los jóvenes debían tener un diagnóstico formal de autismo, conocer su diagnóstico,  tener entre 8 y 18 años (mediana = 14) y poder comunicarse en inglés, ya sea verbalmente o con un sistema de comunicación no verbal. Además, se esperaba que los niños y jóvenes pudieran discutir los conceptos de BIMS (verbalmente o de otra manera) según lo evaluado por sus padres. Los participantes provenían de familias de nivel socioeconómico medio a alto y de ascendencia caucásica o europea. De los ocho participantes, cinco fueron hombres y tres mujeres. También se informó que todos los participantes tenían un diagnóstico adicional: trastorno por déficit de atención con hiperactividad (TDAH), trastorno de ansiedad y/o una discapacidad de aprendizaje no especificada. Ningún participante utilizó métodos alternativos de comunicación. Algunos participantes señalaron que actualmente estaban tomando medicamentos y/o recibiendo terapia/intervención. 

Se realizaron dos entrevistas via zoom.De acuerdo con los objetivos del estudio, las preguntas de la entrevista se centraron en los fenómenos BIMS, preguntando sobre las experiencias de los participantes con cada uno. A veces se usaban imágenes visuales para extraer detalles y descripciones adicionales, los autores notaron que los participantes no utilizaban los mismos términos para definirse a los fenómenos BIMS por lo que se continuaron usando y que utilizaban en general

  • Burn-Out: sentirse agotado
  • Inercia: sentirse atrapado o detenido (feeling stuck)
  • Melt-down: perder el control
  • Shut-Down: congelarse/ freezarse

Resultados

Lo que me gustaría que supieras

Durante las entrevistas, los niños/jóvenes autistas compartieron sus experiencias y enfatizaron la importancia de que los adultos escuchen activamente sus narraciones para comprender mejor sus experiencias con BIMS. Reconocen que las personas neurotípicas pueden experimentar BIMS  pero que lo experimentan de manera diferente. Dentro de este tema general surgieron dos subtemas : siento con todo mi ser

 Siento con todo mi ser

Los participantes en este estudio proporcionaron narraciones descriptivas de sus experiencias con crisis emocionales o “sentirse fuera de control”. Sin embargo, cuando se discutió el agotamiento, la inercia y el cierre, solo algunos participantes identificaron que los experimentan. Los niños y jóvenes utilizaron analogías para representar sus experiencias de “sentirse fuera de control” y sentirse “agotados y/o congelados”. Estas analogías aclaran que los fenómenos mencionados son experiencias multifacéticas que incluyen componentes emocionales, físicos y cognitivos. Estos componentes multifacéticos están representados a través de tres códigos: en mi cuerpo, en mi mente y en mi corazón.

  1. En mi cuerpo: Los pasajes de las entrevistas que describían sensaciones físicas, reacciones corporales o comportamientos se codificaron como en mi cuerpo
  2. En mi mente:los pasajes que destacaban el procesamiento cognitivo, los pensamientos o las creencias se codificaron como en mi mente.
  3. En mi corazón: Las respuestas que enfatizaban una experiencia emocional, como sentirse abrumado, impotente, frustrado o avergonzado, se codificaron como en mi corazón.
 
Subtema 1: A menudo me “siento fuera de control” (crisis):

Un niño/joven (CY) presentó la siguiente analogía para “sentirme fuera de control” (crisis): “Eres un pasajero en un viaje de destrucción… y es como golpear un montón de cosas”. –

Las crisis fueron referidas

En mi cuerpo: Los participantes describen la experiencia física de “sentirse fuera de control” como una serie de fuertes reacciones corporales que recuerdan una respuesta fisiológica de lucha o huida. Describen sus cuerpos experimentando lo siguiente:

“Mi visión se vuelve borrosa” –  “Los músculos se tensan y empiezo a sentir calor”. –  “Mis mejillas se calientan”. – “Mi cabello se eriza”. –  “Hombros amontonados”. –  “Sí, comencé a gritar y, como, cosas y luego como… sí, estaba como si estuviera gritando y gritando y gritando mucho”. – “Mi cara se pone un poco roja.” – “Respiro rápido”. – “Mi vista está un poco más restringida, como si realmente solo pudiera ver la habitación en la que estoy y nada más”. –  “Me protegeré un poco de la cabeza del estrés”. 

En mi mente: Los pensamientos que surgen durante estas experiencias físicas ilustran aún más el simbolismo. Las descripciones cognitivas de los participantes evocan ideas de “sentirse fuera de control”

“Es como si mi subconsciente todavía estuviera fuera de control”. – “… obligándome a mantener la calma”. – “Es como una visión de túnel”. – “Realmente no recuerdo muy bien lo que sucede, por lo general es un poco confuso”. – “Sentirse fuera de control”. – “Como cuando estoy estresado, me detengo y me estreso mucho mientras trato de no tener un arrebato. O me las arreglaré para mantener la calma” – “Cuando estoy en un colapso no es fácil salir y no tengo el control total, como si no estuviera pensando con claridad”. – “Un subproducto de mi estrés”. –

En mi corazón: Junto con las fuertes reacciones encarnadas y la “visión de túnel”, los participantes también pusieron énfasis en las altas emociones asociadas con “sentirse fuera de control”. La ocurrencia de estos componentes refleja intrusismo en sus tareas diarias. Afirmaron que, a pesar de sus esfuerzos por mantener la compostura, pueden acumularse emociones intensas que dan como resultado estrés y frustración, y sentimientos generales de impotencia y reducción de la motivación para participar en otras actividades. Los participantes declararon:

“Lo que sucede cuando estoy tratando de mantener la calma es que el estrés seguirá acumulándose, eso es lo que suele suceder en todo momento, cada vez que trato de contener algún tipo de emoción o algo, es Continuará aumentando, generalmente con estrés o ira, sucede más donde continuará”. – “Es como si no hubiera más pensamientos que la ira”. – “Sientes una emoción diferente cada vez que termina una crisis, dependiendo de dónde comenzó”. – “Llegué al punto en que estoy tan desmotivado que ni siquiera puedo hacer las cosas que quiero hacer”. –
 
Subtema 2: A veces me siento exhausto y/o congelado (agotamiento, inercia y apagado)

En mi cuerpo:algunos participantes proporcionaron las siguientes analogías que  representan el cansancio físico y un conflicto físico interno que están tratando de superar

“Puedes tener esta masa realmente grande y es realmente dura y tensa “(La analogía de este participante representa el esfuerzo físico para amasar un pedazo de masa tenso y duro. El continuo esfuerzo por amasar la masa acaba por cansar nuestros brazos)

“A veces me pasa eso, como cuando llego a casa de la escuela después de haber tenido como dos exámenes y un montón de tareas. Simplemente llego a casa y luego me siento frente a mi computadora durante unos minutos sin saber qué hacer”

“Se siente como si mi cobija pesara 500 libras y me estuviera agobiando”.

– “… una computadora vieja y lenta que está tratando de ejecutar Google Chrome… simplemente usa mucha RAM”.

– “Simplemente me siento agotado, como si no tuviera la energía para levantarme”.

– “Perezoso. Cansado. Tal vez incluso un poco de agotamiento. En todo mi cuerpo. Me siento débil, no… como si mi cuerpo fuera pesado”.

– “Algo de lo que es difícil salir”.

– “Estás congelado y realmente no puedes llegar a esa cosa”. – “sí, sobrecarga sensorial, quiero decir que no sucede tan a menudo, pero al igual que con ASD, definitivamente sucede”. –

En mi mente: Los participantes describieron la aparición de dificultad cognitiva al superar sus manifestaciones físicas de “agotamiento” y “congelación” al equilibrar una serie de responsabilidades

“Es más como un bloqueo de artista o de escritor cuando me sucede a mí” –

“Creo que debería poder hacer esto por mi cuenta,  realmente no quiero pedir ayuda, pero todavía estoy atascado y no sé cómo hacer esto. Sería genial si pidiera ayuda, pero realmente no quiero pedir ayuda. Es así de difícil. –

“Lo que me pasa es que si están pasando muchas cosas, como que mi familia discute y tengo que terminar mi trabajo, se vuelve muy difícil y necesito un descanso, pero también siento que tengo que hacer el trabajo. ” –

“Siento que mi mente está luchando por hacer cualquier cosa”. –

“El cierre es como, por lo general, debido al estrés, me quedo completamente congelado, realmente no puedo hablar, tartamudeo, literalmente me quedo congelado. Me sentaré o algo así, haré ruidos extraños que son básicamente el sonido de mi mente esforzándose por trabajar”. –

En mi corazón: Al hablar sobre el “agotamiento”, los participantes identificaron sentir alivio cuando el “agotamiento” pasa.

“Me siento bien cuando está hecho, pero cuando está en marcha me estreso un poco porque va demasiado rápido para mí. Cuando mencionaste ese punto, para mí, creo que es como escalar paredes y si hago una, y si termino una, eso es realmente muy alto, estoy feliz, pero también tengo un poco de miedo por la siguiente. uno que ellos quieren que yo haga”.

“Ajá. Yo… eso… siempre, por lo general me pasa cuando me enojo, o me enojo mucho, o como… sucedió… como, tengo esas dos emociones en la escuela y es… y, como, un amigo hizo algo que realmente no me gustó, y es como si quisiera decirles las cosas, pero era… era como un tira y afloja, un lado quería pisotearlos y decirles cosas crueles ; y luego el otro lado no sabía qué, y luego los otros lados no querían porque, como, son mis amigos y debería ser amable con mis amigos, y a veces cuando sucede ese tira y afloja, me quedo atascado . Y no sé qué hacer, y quiero hacer algo… y quiero gritarle cosas malas a un amigo, pero siento que no puedo”

 

Implicaciones para la investigación

Este estudio  genera conocimiento que puede ofrecer   estrategias de afrontamiento positivas, agencia personal y bienestar en personas con TEA. Es crucial  para hacer avanzar la investigación del autismo incluir la exploración de experiencias autistas en primera persona. A través de una mejor comprensión, se pueden generar apoyos efectivos que están “centrados en la persona autista” para niños y jóvenes autistas que experimentan BIMS.  Se deben enfatizar los enfoques participativos y emancipatorios, particularmente los enfoques de codiseño para el desarrollo de apoyos informados desde adentro.

Limitaciones

Se debe considerar una serie de limitaciones para este estudio. Los niños y jóvenes reclutados para este estudio recibieron el diagnóstico a una edad temprana y todos están conectados con servicios de apoyo.. Las descripciones de estos niños y jóvenes ofrecen nuevas formas de comprender el BIMS y los comportamientos observables asociados, y pueden usarse para ampliar el pensamiento de educadores, médicos y padres. Sin embargo, es importante reconocer que estas narraciones son exclusivas de estos jóvenes y, por lo tanto, nuestras descripciones no deben considerarse representativas de las experiencias de todos los miembros de la gran comunidad autista.

Modificado de Phung J, Penner M, Pirlot C, Welch C. What I Wish You Knew: Insights on Burnout, Inertia, Meltdown, and Shutdown From Autistic Youth. Front Psychol. 2021 Nov 3;12:741421. doi: 10.3389/fpsyg.2021.741421. PMID: 34803822; PMCID: PMC8595127.

Link al texto completo (en inglés) https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC8595127/