Reflexión escrita por Célica Ysrraelit
Siempre supe que ella tenía Síndrome de Asperger.
Cuando la conocí yo ya era neuróloga y me pareció muy evidente su condición al ver sus sutiles estereotipias, la dificultad para mirar a los ojos, la verborragia y mezcla de ansiedad que le generaba un tema de su interés en particular y sobre todo la forma “casi inocente” de ver al mundo.
Por determinados motivos tuvo que recorrer con sus hijos muchos consultorios médicos en donde continuamente le cambiaban los diagnósticos. Ella siempre eligió creer, nunca ni por un instante puso en duda la palabra de los profesionales: si le decían que era un problema de audición, entonces lo era. Si le decían que era un trastorno del lenguaje entonces lo era, y así paso por diagnóstico de autismo, síndrome de Asperger, dificultades genéticas, trastorno del desarrollo, trastorno semántico pragmático, alergias alimentarias, asma, déficit inmunológico y creo que me estoy olvidando de varias mas…
Ella nunca dudó. Y aún no lo hace.
Y eso me emociona. Porque no piensa, ni por un instante, que es probable que la mitad de las cosas que le hayan dicho sean pavadas, que los médicos también nos equivocamos y mucho. Esa inocencia también la coloca en un lugar de vulnerabilidad.
A veces siento que tengo que protegerla, pero esa misma inocencia, en muchas ocasiones, termina generando una empatía impensada. Entonces los profesionales siempre le contestan mails, no le cobran las intervenciones, le dan sobreturnos imposibles de conseguir … en resumen termina siendo, en la mayoría de los casos más fácil para ella que para mí.
¿Y entonces me pregunto… quién realmente necesita ayuda?
Ella es muy inteligente y tiene una capacidad de concentración sorprendente. Duerme poco, pero sus horas de insomnio son extremadamente productivas. Desde que la conozco aprendí que esta bueno trabajar a las 5 am…cuando todos duermen y mi casa está en silencio. Ya no odio desvelarme.
Es muy honesta y extremadamente frontal. Cuando no entiende algo lo pregunta y cuando le cuesta o le molesta lo hace saber. Con los años aprendí a entender su lenguaje no verbal: cuando se pone ansiosa se ata el pelo en forma desaliñada, tiende a encorvarse, se pone un poca pálida y hace sonar sus nudillos en forma reiterada. Ese es el momento de irnos, de dejar de hablar, de respetar sus tiempos. Marina me enseño que a veces simplemente lo mejor es callarnos la boca.
Pero creo que lo que más me impresiona es su capacidad de ser feliz. Es enormemente resiliente, mucho más que cualquier otra persona que haya conocido.
Ama a su familia, a su esposo, a sus hijos y a su trabajo. No vive las dificultades de sus hijos ni las propias como una tragedia, no se da por vencida.
En el último tiempo se discute si el Síndrome de Asperger debe seguir existiendo como entidad en si misma: El DSM V no lo incluye y, ya se sabe, que tampoco estará en la próxima edición del CIE-10. Ahora todo se reemplaza por “trastorno del espectro autista” (TEA): entonces donde queda esta comunidad colectiva identificada bajo el término “aspie”?
Entonces me preguntó: ¿por qué una persona que ama y es amada, que trabaja, que es honesta, frontal, inteligente, resiliente, inocente, ansiosa por momentos, que sabe pedir ayuda cuando lo requiere tiene que tener un diagnostico?
¿Por qué apenas la vi tuve una necesidad de ponerle una etiqueta que me permitió explicar sus particularidades?
Tengo amigas depresivas, lesbianas, narcisistas, obsesivas, incluso una mitómana … sin embargo en ninguno de esos casos luego de su nombre aclaro su condición. ¿Por qué si lo hago con Marina? Una persona que no requiere apoyos a pesar de poder tener formas de sociabilización o pensamientos particulares para mí no se justifica que tenga un diagnóstico específico … esa es la verdadera diversidad del ser humano.
Muchas veces se trata de cambiar a la persona y no se entiende que lo que debe cambiar es el entorno: pensar y sobre todo respetar los aspectos sensoriales, la forma de procesar la información. Disfrutar el silencio, no exigir la sociabilización habitual como condición para definir “normalidad”
Ella me enseño muchas cosas pero la principal, sin dudas, es la verdadera definición de neurodiversidad.
El CIE 10 es la décima revisión de la Clasificación Internacional de las Enfermedades y Trastornos relacionados con la Salud Mental efectuada por la OMS (OMS)
El DSM es el Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales de la Asociación Americana de psiquiatría (American Psychiatric Association, APA) y contiene descripciones, síntomas y otros criterios para diagnosticar trastornos mentales.
