“Momentos difíciles, inesperados, desconcertantes, que angustian, pero también enseñan, y
que también pasan.” Fede

“La cuarentena me permitió ver todo lo que mi hijo sí puede hacer” Pablo

Ana

Cualquiera que me conozca tan solo un poquito, se dará cuenta enseguida de que yo no soy una persona de naturaleza positiva. No soy optimista. Soy más bien fatalista, miedosa, exagerada. Entiendo y acepto todo lo que se dice sobre el efecto que tanto tiempo de aislamiento está teniendo o tendrá sobre los niños, privarlos del aire libre, del contacto social, de la escuela, pero en esta casa, y en el particular caso de mi hija Ana, yo estoy convencida de que la cuarentena le hizo bien. Ana tiene seis años recién cumplidos y un diagnóstico de TEA hace un poco más de tres. También tiene un trastorno mixto del lenguaje, que yo creería que es su mayor desafío. No deja de sorprenderme lo bien y rápido que aceptó el fin de su rutina, que siempre había sido tan importante y que tanto estrés nos había provocado en otras ocasiones (cuando la alteración de esa rutina había sido mínima y casual).

Durante este tiempo, Anita hizo unos avances descomunales. Tuvo una explosión de lenguaje impresionante, si bien todavía está a años luz de lo que se considera que debería hablar y entender un niño de su edad. Pero nos dijo “te quiero mucho, mamá o papá” por iniciativa propia por primera vez, así que en mis libros ya salimos hechos. Incorporó dos nuevos alimentos a su vasto abanico de cuatro cosas que comía (ahora come seis, vamos!!). Empezó a vestirse sola, eligiendo la ropa. Y hay noches en las que hasta se va a dormir sola.

¿Puedo asegurar con certeza que todo esto fue consecuencia de la cuarentena? Y no, pero el parar un poco con ese ritmo acelerado al que todos sometemos a nuestros pibes en pos de su salud, con esos calendarios que nos hacen correr de una terapia a otra y terminar nuestros días llegando a casa a la noche, agotados, con los chicos desregulados, de mal humor (nosotros y ellos), para empezar a correr de nuevo contra el reloj de todo lo que queda por hacer antes de que sea la hora de ir a dormir… parecería haber jugado un papel importante. Poner el pie en el freno (obligados), en nuestro caso, fue beneficioso. Muy.

Nunca voy a saber el efecto que tendrá en ella, en su rendimiento, haber perdido tanto tiempo de clase. ¿Tendrá que hacer permanencia como resultado de todo esto? Lo sabremos más adelante. Pero todo lo que habrá perdido académicamente lo ganó en calidad de vida. Y acá sí te veo el vaso medio lleno.

Agustina

Ramiro 

Algunas noches cuando me desvelo comienzo a hacer zapping en la tele y me encuentro con esos programas yankis de concursos de cocina. En esos programas los participantes corren, sudan, maldicen, lloran, hacen malabares y se vuelven totalmente locos para completar el plato y lograr la mejor  receta en tiempo y forma… pero ohhhhh!!!… de repente cuando el tiempo se está  terminando y faltan apenas minutos para que suene el campana, aparece un ingrediente secreto, nuevo, impredecible, desconocido, extraño y por lo general horrendo, que los participantes se ven obligados a  incluir en su receta para ganar.

La sorpresa y la incertidumbre los obliga a dar un giro de 360 ° para cumplir la meta.  Desesperados intentan todo y dan lo mejor de sí. Reinventan, crean, desechan, transforman una nueva fórmula,  tiran al tacho el plato casi terminado para  arrancar de cero. La mayoría se esfuerza por  manejar el torbellino de  emociones y evitar la crisis nerviosa, los más racionales  apelan a su inteligencia, los más confiados exploran toda su creatividad,  algunos apelan al humor, otros solamente explotan y colapsan, pero lo que es seguro es que ninguno se da por vencido y más allá del veredicto final todos se sienten satisfechos de haberlo intentando sin tirar la toalla antes de tiempo.  Al final del certamen los eliminados confiesan sentirse un poco tristes aunque satisfechos con la experiencia vivida, empoderados y confiados de alcanzar el éxito algún día. El sonriente ganador toca el cielo con las manos y  orgulloso de sí mismo cree que al fin todo valió la pena y que superada la hazaña, podrá lograr lo que se proponga para cumplir sus sueños…

Ramiro es nuestro hijo adolescente de 16 años con autismo y discapacidad intelectual. No hay cosa que lo haga más feliz a Rami que festejar absolutamente todos los cumpleaños, ir a  visitar a amigos, reunirse a comer, invitar a casa a las personas que quiere, a las que se le cruzan en la vida por casualidad o a las que acaba de conocer.  Para él, hasta un encuentro casual es condición suficiente para nunca olvidar ese rostro, para ensayar mil veces pronunciar su nombre, para querer sin  más. Si salimos a hacer un mandado o a caminar un rato y nos encontramos con un compañero de  trabajo de mi marido, el señor que cuida el garaje de enfrente o un alguien que me para para preguntarme la hora en plena calle, él sonríe, me mira y me dice “casa”. Esa persona ya forma parte de su club de amigos y quiere invitarlo a casa o ir a su casa!

Todas las personas, ya sean viejos conocidos o nuevas caras, las reuniones familiares, las fiestas con amigos, los sábados recreativos de Brincar  y los momentos compartidos con otros son su mayor motivación porque para él todo es motivo de celebración y festejo. Desde muy chiquito trabajamos intensamente en que esto fuera así porque sentíamos que todas esas personas armaban su mundo, cada una de ellas se asociaba con un momento, una situación determinada, un lugar, un encuentro y todas juntas eran una especie de mapa con vínculos más fuertes o más débiles pero que juntos tejían una gran telaraña que era nada más y nada menos, que su manera de entender y descifrar el mundo. Llegada su adolescencia aprovechamos este interés como motor para reforzar fuertemente  su independencia así que fuimos sumando a sus actividades terapéuticas, muchas salidas sociales y recreativas con su acompañante terapéutico Pablo y su querido amigo Iván, caminatas y paseos en medios de transporte, campamentos, viajes, gimnasia en parques y natación en un club con sus amigos y  su profe Marcos.

El día que se anunció en nuestro país la llegada del COVID 19 junto con la cuarentena y aislamiento social preventivo y obligatorio no pudimos evitar sentirnos desbocados y desesperados como los participantes de las competencias culinarias. Y ahora? Tanto empeño y esfuerzo creyendo haber encontrado los ingredientes para la receta adecuada, de repente  llega se horrendo  “ingrediente sorpresa”: AISLAMIENTO – DISTANCIAMIENTO SOCIAL- QUEDARSE EN CASA- NO MAS REUNIONES FAMILIARES –NO MAS PERSONAS.

Como en un set de TV, cocinamos mucho, traspiramos, corrimos, maldecimos, sudamos, reciclamos las sobras de  algo de lo que ya “teníamos cocinado”, refritamos juegos, juguetes y viejas rutinas, pusimos en remojo las expectativas y enfriamos los planes futuros para disfrutar a fuego lento lo cotidiano de convivir juntos y pegoteados 24 horas los 7 días de la semana. Sazonamos con mucha paciencia intentando mejorar la receta día a día.

¿Saldremos ganadores? ¿Perdedores? Creo que los cuatro ganamos algunas cosas y ojalá no hayamos perdido tanto. Orgullosos y triunfantes hoy sabemos que superada esta hazaña, ya no habrá feroz competencia de cocina ni próxima pandemia mundial que se nos resista porque esta familia de gladiadores somos un gran equipo y contamos con Rami, nuestro competidor estrella!

Soledad Zangronis

Fede  

En estos tiempos que nos toca atravesar , trate de pensar sobre esta frase tan remanida sobre el autismo, aquella que lo define como una forma diferente de percibir el mundo. Esta situación inédita de la pandemia, que convierte al mundo en algo impredecible, incierto y caótico, me lleva a tratar de entender a mi hijo Federico, que tiene que lidiar a diario con una realidad percibida por su condición, con su dificultad para procesar, en donde la incertidumbre y el miedo tiñe esa realidad. Frente a esto sus restricciones, repeticiones, controles y aislamiento son un modo de sobrellevarlo, sus herramientas. Su conducta, tan poco funcional a veces debe ser vista de una forma más profunda y humana.

Tal vez resulte una comparación forzada, pero me permite valorar el tremendo trabajo a destajo que su condición le impone. Su valentía. Su tozudez y perseverancia. Su dolorosa soledad en esa pelea por encajar en el mundo. Esta experiencia de la pandemia, me hace poner en los zapatos de mi hijo, tolerando y comprendiendo sus esfuerzos y también su fracaso de adaptarse a un mundo para él difícil de entender.

No es una mirada resignada, sino de absoluta conexión con el , lo que implica respetar su funcionamiento, estar más cerca de Fede. Momentos difíciles,inesperados, desconcertantes, que angustian, pero también enseñan, y que también pasan. De esto sabemos muchísimo los papás azules.

Fede Ferragut

Valentín  

Nosotros al revés de todo el mundo fuimos beneficiados ya que por la pandemia se agilizo el recurso de amparo que habíamos iniciado y Valen pudo comenzar sus terapias! y lo están llevando muy bien! Así que más que agradecida.

Paula Abendaño

Nazareno  

Naza está diagnosticado con TDAH y coeficiente intelectual disminuido, muy relacionado con Espectro Autista. En lo que va de la Pandemia hemos atravesado por varios estadios. Lo mas difícil surgió al principio con un comienzo de primer grado complicado. No lograba convocarlo para hacer las tareas, su dispersión, sus enojos, mi frustración, realmente fue muy duro.  Me ayudó muchísimo encontrar información concreta que me orientó en cómo poder acompañar a mi hijo para que incorpore conocimientos de la manera más armónica, amorosa y sanamente posible, además de encontrar un grupo de personas que nos guían, contienen y acompañan. Reírnos, abrazarnos y poner amor a todo lo que hacemos es nuestro mejor consejo.

Cecilia

Pedro 

Soy Daniela tengo 46 años mamá de Pedro de 10 años con Tea y somos de Hughes, Provincia de Santa Fe. Fue y es una experiencia dura de sobrellevar, ya que por la condición de Pedro los cambios representan grandes retrocesos…

Daniela Ciarrocchi

Agustín 

La cuarentena me permitió ver “TODO LO QUE MI HIJO SI PUEDE HACER”. Es imposible no reflexionar en todo lo que nos quita y por otro lado nos brinda este aislamiento social obligatorio al cual todos estamos sometidos…. Me voy a detener en todo lo que me brindó, porque la vida me enseño a que de todo hay que mirar el medio vaso lleno, que por mas que nos cueste verlo a veces, ahí siempre esta, ”lleno”.

Yo siempre sostengo que por fuerte que sea la tormenta, siempre, siempre sale el sol….tarde o temprano ocurrirá….. Acostumbrado a salir temprano y volver tarde, como todo trabajador común de esta sociedad, en esta pandemia pude descubrir realmente a mi  hijo….un hijo que no deja de sorprenderme, de enseñarme cada día a ser mejor papa, con esa mirada que nos llena de paciencia aunque ya se haya acabado hace rato, con momentos de furia y momentos únicos donde con solo una mirada digo: gracias dios por ser el papa de este “genio” que se esfuerza cada instante por superarse…

Muchas veces cansado, muy cansado, cansadísimo y muchas otras veces agotado física y mentalmente, preguntándome por que la vida me trazó este recorrido, aparece Él con esa mirada dulce y ese “pobre papi” y sus miles de besos y abrazos que me hacen sentir el mejor, el mas dichoso de todos….

No se cuando terminará esto ni como, seguramente con consecuencias severas para el mundo sin dudas, pero también con muchísimas oportunidades, sobre todo de ser mejores personas y mas responsables para con el mundo en que vivimos…

                Yo puedo asegurarles que descubrí un vínculo hermoso que nunca había explorado de esta forma; mi relación con él, con mi Agustín, que día a día aprendo junto a él a ser un mejor papá; yo que como a muchos les habrá pasado, pensaba que papá era el que salía a trabajar y mamá se ocupaba de todo, de esta última parte se ocupó el de  arriba y aquí finaliza mi historia de cuarentena… por último les comparto una frase que me pareció extraordinaria….  “No hay limón tan agrio que no te permita hacer algo parecido a una limonada

Pablo Carricaberry

Los autores participan del programa gratuito para familias de la Fundación   Brincar