El autismo ha sido históricamente considerado como una condición discapacitante. Según los criterios actuales del DSM-5 el autismo incluye tres niveles de severidad que van desde “requiere apoyo” hasta “requiere un apoyo muy sustancial”. Los niveles de severidad social y los comportamientos repetitivos se describen con cierta especificidad en el DSM-5, que además asocia a los niveles de gravedad comportamientos específicos, grados de discapacidad y apoyos requeridos resultantes sólo de síntomas específicos del autismo en lugar de condiciones asociadas.
La comunidad autista se está polarizando cada vez más, con algunos que ven poca o ninguna “discapacidad” asociada al autismo, mientras que otros consideran que la capacidad social limitada es discapacitante en sí misma y/o destacan los problemas médicos asociados significativos que causan discapacidades sustanciales y limitan el funcionamiento diario. Esta diversidad de opiniones sobre el nivel de discapacidad asociado al autismo se debe, en parte, a la enorme heterogeneidad en la forma en que se presentan los síntomas centrales y las condiciones coexistentes en personas autistas individuales. Sin embargo, va más allá de esto, ya que el nivel de discapacidad a menudo se ve moderado por factores ambientales como la cantidad y eficacia de la intervención, el nivel socioeconómico y la disponibilidad de servicios de apoyo de calidad.
En un contexto de investigación, la severidad del autismo se analiza en entornos diagnósticos y utiliza herramientas de evaluación estándar. La fortaleza de este enfoque es que limita deliberadamente el impacto de otras características al evaluar la presentación de síntomas, permitiendo una evaluación imparcial de los síntomas centrales del autismo. La evidencia muestra que la severidad de los síntomas del autismo a lo largo del tiempo varían del 11% al 58% según el grupo evaluado y las medidas utilizadas. La tendencia al cambio, sin embargo, difiere entre individuos; algunos disminuyen mientras que otros aumentan en severidad. También hay cambios dentro de los individuos en diferentes etapas de su vida: la disminución en la severidad tiende a ser más común durante los años preescolares, sobre todo en aquellos que desarrollan lenguaje, en comparación con la infancia posterior, mientras que en la edad escolar, puede disminuir, mantenerse estable o aumentar. También existen diferencias de género, con las niñas autistas jóvenes mostrando una mayor probabilidad de reducción en la severidad. Además, al igual que las características del desarrollo y las condiciones concomitantes impactan en la presentación del autismo en un período dado, también afectan su cambio a lo largo del tiempo.
Varios factores pueden influir en el cambio en los niveles de severidad de los síntomas centrales del autismo a lo largo del tiempo. Muchos de estos factores incluyen características del desarrollo y la presencia de condiciones concomitantes. Los niños que experimentan retrasos en el habla o permanecen en un estado mínimamente verbal, y aquellos con menor CI tienen menos probabilidades de disminuir en severidad durante la primera infancia. A menudo, las personas que aumentan en la severidad de los síntomas también experimentan un aumento en otros problemas de salud mental mientras que las personas que experimentan una disminución marcada en la severidad de los síntomas también pueden mostrar una disminución la ansiedad, la depresión y el trastorno oposicionista desafiante. Factores socioeconómicos también pueden influir en si un niño aumenta o disminuye los síntomas del autismo. Vivir en un vecindario empobrecido o tener padres con menor nivel educativo están asociados con un aumento en la severidad del autismo con el tiempo. Es decir, una variedad de factores, incluidas las características del desarrollo, las habilidades cognitivas, el género, las condiciones concomitantes y los factores socioeconómicos, pueden influir en si los síntomas del autismo aumentan o disminuyen en severidad a lo largo del tiempo. Estos factores pueden interactuar de maneras complejas y afectar la presentación de los síntomas del autismo y la salud mental de la persona autista.
Para comprender cómo el autismo impacta la vida diaria de una persona, es necesario evaluar diversos aspectos, como las habilidades adaptativas, las necesidades de apoyo en la vida diaria, el bienestar psicológico y la calidad de vida. Estas dimensiones pueden ayudar a comprender cómo el autismo interactúa con otros aspectos de la vida de una persona y cómo afecta su funcionamiento y bienestar. En resumen, definir y evaluar la severidad del autismo basándose únicamente en los síntomas centrales no proporciona una comprensión completa de los desafíos y fortalezas enfrentados por las personas autistas en su vida cotidiana. Se necesita una evaluación más amplia que aborde los síntomas centrales, así como otros aspectos importantes de la vida de una persona autista, para comprender completamente su funcionamiento y bienestar.
El uso del término “autismo profundo” tiene beneficios al resaltar una presentación clínica del autismo que incluye una alta severidad de los síntomas centrales, discapacidad intelectual concomitante, poco o ningún lenguaje y la necesidad de cuidados extensos a largo plazo. Esto reconoce que las personas con autismo profundo enfrentan desafíos sustanciales más allá de las características centrales y que esto tiene un impacto significativo en su funcionamiento y resultados en la vida real. Sin embargo, es importante no ver a las personas con autismo profundo como inferiores o menos merecedoras de apoyo debido a la gravedad de sus desafíos en comparación con otros en el espectro. El término busca representar las verdaderas dificultades de estas personas y debe utilizarse con cuidado para evitar la estigmatización.
El autismo profundo se aplica sólo a un subgrupo de individuos en el espectro del autismo. Otros individuos, como aquellos con habilidades cognitivas y lingüísticas intactas, pueden necesitar menos apoyo y llevar vidas más independientes. Estos individuos pueden tener habilidades de afrontamiento bien desarrolladas que respaldan su resiliencia y pueden mitigar los desafíos del autismo en la vida cotidiana. También pueden beneficiarse de entornos que se ajusten a sus necesidades. Estos dos subgrupos representan extremos en el espectro del autismo, y la mayoría de las personas autistas están en algún punto intermedio entre estos extremos.
Un paso prometedor en esta dirección es el desarrollo de un conjunto de resultados centrales para el autismo, que identifica los dominios más relevantes para los clínicos, cuidadores y personas con autismo. Este sistema permite una caracterización más completa de la persona y la selección de dimensiones relevantes para estudios biológicos e intervenciones. Sin embargo, es importante recordar que las dimensiones utilizadas para caracterizar a las personas con autismo no necesariamente son las mejores variables de “resultado”. Las dimensiones pueden servir para describir a la persona en un punto en el tiempo, mientras que las variables de resultado pueden evaluar cambios en esa variable con el tiempo o debido a una intervención.
En última instancia, comprender el autismo y cómo afecta la vida de una persona es un desafío complejo debido a la diversidad de experiencias dentro del espectro. Un enfoque multidimensional y medible podría ayudar a identificar subgrupos únicos de individuos, determinar las necesidades y fortalezas individuales en las evaluaciones clínicas y desarrollar objetivos y planes de intervención que aborden todos los aspectos y desafíos relevantes para la vida de una persona con autismo.
Se necesita una caracterización más completa que aborde las múltiples dimensiones relevantes para la vida de una persona con autismo y que refleje la complejidad de la condición.
Modificado de: Waizbard-Bartov E, Fein D, Lord C, Amaral DG. 2023 Autism severity and its relationship to disability Autism Research DOI: 10.1002/aur.2898
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