Apoyos basados en la evidencia para las personas en el espectro autista a lo largo de la vida: Como maximizar el potencial, minimizar las barreras y optimizar el entorno

El autismo es una condición médica que genera discapacidad y, al mismo tiempo, un ejemplo de variabilidad humana que se […]

Acerca del pensamiento científico y el autismo

 ¿Qué evidencia tenemos de que estas implementaciones sean útiles en autismo? ¿Cuántas de estas terapias/ escuelas han demostrado efectividad en realizarse on-line? ¿Qué sienten como padres (o como terapeutas) si les digo que muchas de las practicas que actualmente realizan no han demostrado eficacia? Es cierto que la ausencia de evidencia no quiere decir que no sirva, quiere decir que no ha sido demostrado, ¿pero qué pasa sino son útiles para todas? ¿Cómo evaluamos los efectos adversos qué esta modalidad puede tener? ¿Tenemos tiempo para generar evidencia?

 

 

Soy mamá de un adolescente en el espectro autista y hago investigación científica. Normalmente para poder publicar un trabajo debe enviarse para ser evaluado y corregido por otros expertos dentro del mismo campo de investigación.  Luego de muchos trabajos cuya publicación fue rechazada entendí que lo mas importante a la hora de buscar una respuesta es realizar las preguntas correctas.

Hay un concepto denominado lectura critica que nos enseña porque es importante calcular el número de sujetos que participan en un estudio, evaluar como se van a medir los efectos, si los métodos estadísticos que se van a aplicar sirven para esa determinada variable. En resumen, a leer en detalle y muchas veces incluso subrayar la larga y aburrida sección de material y métodos que todo articulo tiene. El concepto de lectura critica implica justamente eso: criticar. Todos los trabajos tienen defectos que en nuestra jerga denominamos “limitaciones” en nuestro deber como lectores encontrarlos y entender si son de una magnitud suficiente como para invalidar los resultados de los estudios.

En épocas difíciles como las que nos toca vivir ahora, aislados, encerrados atravesando una montaña rusa de sensaciones que a veces nos llena de miedo, aburrimiento y enojo la inmediatez de internet nos pone en una trampa en la que es muy fácil caer. En estas ultimas semanas nuestros teléfonos acusa impensadas 6 a 7 horas diarias de uso de pantallas (casi todo un día laboral si lo piensan) y estamos agotados de la cantidad de información que nos llega, todo el día, todo el tiempo y gracias a la diferencia horaria con Europa durante casi 24 horas.

En este ultimo mes y medio he escuchado a médicos y profesionales cometer errores groseros en redes, en vivos de redes, en la TV abierta, en la radio. Todos los días reenviamos sin querer cadenas de WhatsApp falsas. Hoy somos todos epidemiólogos, inmunólogos, covidologos desde el sillón de nuestra casa y en muchos casos sin haber pisado hace años un hospital.

¿Qué ha sucedido en la comunidad del autismo? Escuelas, terapias y actividades presenciales canceladas. Padres que se encuentran con sus hijos 24 horas 7 días por semana en casa. Padres desesperados por no saber que hacer con sus hijos. Terapeutas que deben repensar su modalidad de trabajo. Divulgadores a los que se les cancelan los eventos y ya no tienen a quien divulgar. Entonces como en la vida misma aparece las redes para salvarnos.

Y asi, aparecen las clases on-line, la terapia on-line, la divulgación on-line, los cursos on-line, los vivos en Facebook e Instagram (me sorprendo aun no haberlos visto en TikTok). La oferta es tanta y tan variada que uno ya no sabe para donde ir/ que elegir.

En el caso de mi hijo que tiene grandes necesidades de apoyo para poder realizar las actividades on-line necesita de un adulto a su lado que haga de “mano” del terapeuta o del maestro de educación especial. El no tiene la autonomía suficiente para prender la computadora, quedarse atento haciendo la clase o cumpliendo consignas. El colegio ofrece casi 5 horas diarias de clases en forma virtual, los terapeutas una hora por día, el lugar donde hace deporte también ofrece actividades a distancia.

¿Cómo hace una familia estándar como la mía en la que ambos padres trabajan, tienen otros hijos, mas la responsabilidad de la casa, asistencia a adultos mayores, etc para poder seguir este ritmo? Imposible. Entonces me desespero, me siento una mala madre por abandonar a mi hijo, por no poder seguir el ritmo, siento que se va a atrasar, que le estoy quitando oportunidades de progreso

Pero ahora viene mi pregunta desde el pensamiento científico: ¿qué evidencia tenemos de que estas implementaciones sean útiles en autismo? ¿Cuántas de estas terapias/ escuelas han demostrado efectividad en realizarse on-line?

En febrero de este año (parece hace un millón de años a esta altura) tuve la oportunidad de asistir a una conferencia a cargo de la Dra. Connie Kasari quien esta trabajando en la implementación de su programa JASPER a distancia desde hace mas de dos años. Los resultados iniciales eran buenos, pero faltaba tiempo de seguimiento para poder demostrar que realmente era útil para los niños con TEA y sus familias.

Tiempo… eso que no tenemos ahora. Cuando de una semana a la otra y de la noche a la mañana nos vimos obligados a cambiar nuestras vidas.  Pero el pensamiento científico requiere tiempo: tiempo para pensar, tiempo para analizar, tiempo para criticar

Hay un trabajo relativamente reciente en el que realiza un metaanalisis de las intervenciones en autismo. Eso quiere decir que los autores se tomaron el trabajo de leer y analizar TODOS los trabajos de intervención en autismo y seleccionar aquellos de mayor calidad científica para analizar… primer dato que llama la atención de 24.005 trabajos pudo seleccionar solo 150. Las causas se detallan en el siguiente diagrama pero principalmente se deben a que están duplicadas las publicaciones, hay errores en el diseño y la forma de tomar datos. Muchos trabajos se basan solamente en reportes de padres y no en una evaluación directa de la persona con autismo lo cual ha demostrado ser una causa muy frecuente de error. A pesar de ello siguen publicados trabajos diariamente que repiten todos esos errores y eso termina traduciéndose en los números antes mencionados …. de 24000 solo 150.

Ese es el panorama situacional de evidencia en autismo

Después, los autores explican acerca del riesgo de errores en las diferentes publicaciones y finalmente nos muestran como resumen este cuadro de las diferentes intervenciones.

Para resumir brevemente en este tipo de gráfico todo lo que este por encima de 0 implica mejoría y todo lo que esta debajo del cero empeora; 0 significa que no muestra cambios. Cada valor tiene un intervalo de confianza que se relaciona con la variabilidad en los resultados. Para decir que una terapia es realmente efectiva esta no debería cruzar el cero, porque eso implica que todos los pacientes tendrían alguna respuesta (mayor o menor según el intervalo de confianza)

Entonces ¿cómo leemos este cuadro?

  • Las técnicas conductuales (ejemplo ABA) demostraron efecto en funciones adaptativas, cognitivas, motores, comunicación social, conductas, escalas diagnosticas de autismo y lenguaje (en lenguaje es donde se puede ver menos efecto porque esta mas cerca del cero)
  • Las terapias del desarrollo (ejemplo DIR/Floortime) demostraron mínimo efecto en lenguaje y algún efecto en comunicación social
  • Las terapias naturalisticas que combinan técnicas conductuales y del desarrollo (modelo Denver, JASPER, PRT y EMT) demostraron eficacia muy variable en diferentes aspectos. Efectos mas importantes en la comunicación social y juego, menos en funciones cognitivas, lenguaje y efecto casi nulo en funciones adaptativas, intereses restringidos, conductas inadecuadas y criterios diagnósticos de autismo.
  • Las terapias sensoriales mostraron efecto solo en lenguaje y con mucha variabilidad
  • TEACCH no ha podido demostrar efectividad.
  • Intervenciones basadas en la tecnología (uso de videos, apps, Ipads, etc) solo demostraron un efecto en las conductas. No demostraron efectividad en la comunicación social
  • Terapias con animales no han demostrado efectividad.

Entonces ¿qué sienten como padres (o como terapeutas) si les digo que muchas de las practicas que actualmente realizan no han demostrado eficacia?

¿Y qué sucede con las terapias on-line?

Evidencia cero

Ahora bien, la ausencia de evidencia no quiere decir que no sirva, quiere decir que no ha sido demostrado.

Es verdad y es muy probable que las terapias a distancias sean útiles para muchas personas en el espectro autista. ¿Pero qué pasa sino son útiles para todas? ¿Cómo evaluamos los efectos adversos qué esta modalidad puede tener?  Las intervenciones tanto farmacológicas como no farmacológicas tienen efectos adversos. Una muy amiga, que se encuentra en el espectro autista, dice que la ansiedad en autismo es una consecuencia de las terapias porque por ejemplo en habilidades sociales la “obligan” a sociabilizar y a ella nunca le había interesado hacerlo hasta ese momento. Su terapia puso en evidencia su falta de recursos. Es verdad que le dio herramientas pero tener que estar pendiente de cómo y cuándo usarlas le provoca una enorme ansiedad.

¿Tenemos tiempo para generar evidencia?

Las epidemias no dan tiempo, avanzan, arrasan con todo lo pre-establecido. Recién dentro de muchos años vamos a poder sacar conclusiones de este evento histórico que nos toca vivir.Mientras tanto vamos haciendo lo que podemos, nosotros como padres, pero lo mismo los educadores, terapeutas, profesores de educación física y la comunidad en general.

Entonces rompamos la cadena, aprendamos a decir que no, dejémoslo deambular un rato mas, démosle mas hora de Tablet. No nos torturemos si un día no hace gimnasia o no completa la tarea. Si sentimos que la terapia/ escuela on-line no le sirve (o no nos sirve a nosotros como familia) comentémoslo. Busquemos alternativas. Es muy probable que tengamos razón.

Finalmente, nadie sabe mas de nuestros hijos que nosotros.

Y si algún terapeuta, director de escuela, médico, profesor, vecino, de algo lo cuestiona simplemente pregúntele ¿Cuál es la evidencia?

Celica Ysrraelit

Foto: House photo created by prostooleh - www.freepik.com

Referencias

Kasari, C., Kaiser, A., Goods, K., Nietfeld, J., Mathy, P., Landa, R.,... Almirall, D. (2014). Communication interventions for minimally verbal children with autism: A sequential multiple assignment randomized trial. Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry, 53, 635– 646. http://dx.doi.org/10.1016/j.jaac.2014.01.019

Sandbank M, Bottema-Beutel K, Crowley S, Cassidy M, Dunham K, Feldman JI, Crank J, Albarran SA, Raj S, Mahbub P, Woynaroski TG. Project AIM: Autism intervention meta-analysis for studies of young children. Psychol Bull. 2020 Jan;146(1):1-29.

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/31763860/?from_term=autism+sandbank&from_pos=1

Para saber un poco mas:

Connie Kasari 1, Alexandra Sturm 2, Wendy Shih. SMARTer Approach to Personalizing Intervention for Children With Autism Spectrum Disorder. Review J Speech Lang Hear Res . 2018 Nov 8;61(11):2629-2640. doi: 10.1044/2018_JSLHR-L-RSAUT-18-0029.

Affiliations expand

PMID: 30418492 PMCID: PMC6693574 DOI: 10.1044/2018_JSLHR-L-RSAUT-18-0029

Full text: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6693574/

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