Y me veo enfrentada a la tremenda tarea de tener que leer, estudiar y escuchar sobre un diagnóstico que jamás pensábamos que sería parte de nuestras vidas: autismo. De repente todas las preguntas que nos hacemos las mamás y  los papás cuando nace un hijo cambian. ahora son: ¿va a hablar? ¿me dirá algún día mamá? ¿llegará a ser independiente?

Recuerdo el tan lindo momento que salimos mi pareja y yo de la maternidad, con un bebé sano y precioso.

Jamás imaginé que 2 años después de ese hermoso momento, en el que me convertí en mamá por cuarta vez, me dijeran: “Su hijo tiene autismo”.

Se me vinieron muchísimas preguntas a la mente. Entre ellas… ¿por qué a mi familia? ¿por qué a mi hijo? ¿por qué yo?

Por muy egoísta que suene son las preguntas que se vienen a la mente.

Cuando pienso que mi hijo no va a ser “normal” (por decirlo de alguna manera)… O que es un niño atípico. Se me viene un gigante encima. Y me veo enfrentada a la tremenda tarea de tener que leer, estudiar y escuchar sobre un diagnóstico que jamás pensábamos que sería parte de nuestras vidas… autismo… y de repente todas las preguntas que nos hacemos las mamás y  los papás cuando nace un hijo cambian… ahora son… -¿va a hablar? ¿me dirá algún día mamá? ¿llegará a ser independiente?… Y nos rehusamos a mirar hacía el futuro por que está lleno de tanto temor…

Las conversaciones normales de cualquier mamá de decir mi hijo de 2 años hace esto y aquello no las tengo yo.

Sin embargo hay logros, pero los logros son distintos a lo de los demás y para poder realmente ver esos logros primero empieza un proceso de duelo.

Enterrar la idea que tenías de tu hijo, los sueños que tenías para él.

A una realidad nueva, a un mundo desconocido que es el autismo.

Y se sufre… muchísimo. Aún paso noches llorando. Jamás volví a ser la misma. Pero sé que cuándo pase este duelo voy a levantarme mas fuerte y nadie pero nadie me va a poder detener las ganas de luchar.

Benja aún no sabe decir hola, chau, mamá, dame. Benja tiene ecolalias. Para el que no sabe las ecolalias son palabras que le quedan en su cabecita y las dicen todo el tiempo fuera de contexto…

El autismo es una disfunción del sistema nervioso central para procesar información, no tiene cura y hay varios niveles, desde leve hasta severo. Afecta las habilidades de la comunicación, las habilidades sociales y tienen tendencia a comportamientos repetitivos, en algunos casos aparentan estar en un mundo apartado, en un mundo propio y eso es una de las cosas que más cuesta como papás… por que, ¿que papá no quiere conectar con su hijo ?

Tienen algunas dificultades con sus sentidos, por ejemplo el tacto, si uno agarra un objeto el cerebro inmediatamente nos deja saber si ese objeto es duro, blando, caliente o frío, y reaccionas de acuerdo a lo que el cerebro te indica, para los niños con autismo hay una gran desorganización y desintegración.

Los chicos con autismo aparentan estar sordos y no es que tengan algo en su aparato auditivo, otra característica es que les cuesta mucho mirar a los ojos , por que? Por que les cuesta mucho hacer dos cosas a la vez. Les cuesta mirar y escuchar al mismo tiempo.

La mayoría no soporta las luces o los ruidos fuertes.

Todos los días de mi vida tengo retos, todos los días es una batalla por ganar, por que depende de nosotros, de sus padres, como del resto de la familia y terapias para  poder sacarlo adelante.

Hace 6 meses nos diagnosticaron lo de Benja, hoy 6 meses después, Benja sabe repetir los números (a su manera), puede imitar cosas que hacemos, nos da besos , juega más él y juega más con nosotros también, está de a poco queriendo hablar… (en chino ??), cada día trato de ser su mejor terapeuta…

Benja aún no dice hola, ni chau, pero pronto se que lo va a lograr.

La vida de padres de un niño con autismo es distinta, somos constantes terapeutas de nuestros hijos.

Y cada día veo a ese nene que depende solamente de mi y su papá, tomo fuerzas para no bajar los brazos.

Los niños autistas jamás nos van a mentir …y jamas van a hablar con doble sentido ni sarcasmo.. Porque ellos no entienden eso… Ellos son especiales..

Cada caso es único y depende del niño … A benja le dieron 3 terapias por semana, ocupacional, fonoudiologia y psicología…

Benja va a salir adelante … Va a lograr hacer todo y más, su papá, hermanos y yo vamos a estar acompañándolo y ayudándolo para que eso suceda..!

Él es mi guerrero.

Cerrando aca… llega el día que te dejas de preguntar ¿por que yo?  Y la respuesta es ¿por qué no?Todos tenemos luchas todos tenemos problemas.

Éste fué mi año… Bueno, podria decir en lo laboral,  y duro por enterarnos en junio lo de Benja.

Así que nada… 2020 veremos que nos depara (espero que sea Benja hablando como un parlanchín!)

Natalia Balverdi