Este trabajo discute los desafíos emocionales y cotidianos de cuidar de un niño diagnosticado con autismo durante las vacaciones y comparte las estrategias adoptadas por las madres.
Los autores entrevistaron a 6 madres con hijos entre 9 y 19 años. Alguna de las frases que dijeron son:
Mientras todo vaya según lo planeado… No se podemos de pronto, subirnos al auto e irnos. Tenemos que anticiparlo tres o cuatro semanas antes, aclarando el cronograma. Hablamos de eso, planificamos mapas de donde estamos yendo.
Está planeado hasta lo que ellos van a comer.
Muchos ruidos, mucha gente, lugares grandes… tienen mucha sobrecarga sensorial. Sentarse tranquilamente a comer en un restaurante, raramente es una opción.
Estaba aterrada. . . porque yo no sabía cómo él iba a reaccionar y justo estaba pasando por un momento de mucha ansiedad. Incluso le recetaron un ansiolítico para que pudiera dormir en el avión. Al volver expliqué que tenía necesidades especiales, pero hicieron todo mal, en vez de hacerlo pasar primero lo dejaron para el final, y él estaba muy desorganizado y tuvo un gran berrinche.
Si los chicos sienten una sobrecarga sensorial, probablemente generen algún tipo de disturbio, pero no porque ellos lo elijan, es solo su forma de manejar la situación. ^Pero eso implica tener muchas miradas encima, comentarios y personas opinando sin saber.
Buscamos lugares donde nos sentimos seguros, con gente que entiende, donde las reacciones ante lo inesperado no tengan mayor importancia.
En primer lugar, todas eligieron destinos y alojamientos que habían proporcionado información detallada sobre todos los aspectos para preparar a su hijo con antelación. En segundo lugar, seleccionaron destinos tranquilos; y, en tercer lugar, empacaron todo lo necesario para mantener la rutina de su hijo y aseguraron que el alojamiento pudiera satisfacer las necesidades de su hijo (por ejemplo, Wi-Fi y televisión). Algunas madres también llevaron algún documento con el diagnóstico para hacer frente a la censura pública si el comportamiento de su hijo era demasiado extremo o para confirmar su derecho a atención preferencial, como en las colas de los parques temáticos. Tales estrategias podrían ser empleadas por otros padres y, si podemos apreciar los enfoques de afrontamiento de los padres de niños con TEA, estos pueden “proporcionar información valiosa para otras familias y padres”.
Los investigadores del turismo tienen mucho que hacer para proporcionar tal conocimiento. Muchos estudios asumen con demasiada frecuencia que los “obstáculos, barreras y restricciones que enfrentan las personas con discapacidad son idénticos entre todas las personas con discapacidad” (Blichfeldt y Nicolaisen, 2011, p.83). Esta investigación ha destacado el contexto único del autismo y los desafíos que enfrentan las madres de niños diagnosticados con TEA, iluminando sus complejas responsabilidades de cuidado y el impacto que éstas tienen en las vacaciones familiares, incluyendo las de los hermanos. Si bien todas las madres entrevistadas identificaron los beneficios de las vacaciones, equilibran estas contra la interrupción de las rutinas y la exposición a entornos sensorialmente muy estimulantes, lo que las convierte en una experiencia desafiante tanto para ellas como para sus hijos. Además, las expectativas de adaptarse a ciertos comportamientos y reacciones públicas a la conducta de sus hijos pueden exacerbar las dificultades de vacaciones y convertirlas en una experiencia aislada. En este sentido, las familias con niños diagnosticados con TEA comparten un terreno común con otros grupos que experimentan encuentros de viajes estresantes en un mundo incómodo. La mirada de desaprobación del otro causa mucho estrés a las personas con discapacidad, e incluso, a los padres de niños pequeños en general.
Este trabajo ilustra las formas en que las experiencias turísticas son viajes de emociones mixtas: lejos del binario del placer y la aprehensión, son de hecho multifacéticas, complejas, interrelacionadas e intersubjetivas. Necesitamos saber más en esta área. También necesitamos más exploraciones de los múltiples, complejos y matizados significados de ‘las vacaciones’; especialmente aquellas que investigan lo que éstas constituyen para los individuos y las familias que caen fuera de las expectativas y normas cada vez más imponentes de nuestro mundo. Las conceptualizaciones de las vacaciones se han centrado en sus beneficios y en sus oportunidades de transformación y renovación positivas; pero también implican un considerable trabajo, ansiedad y mezcla de emociones. Esto se magnifica para las madres de niños diagnosticados con TEA. En cada etapa del proceso de vacaciones y planificación, las mujeres invirtieron mucho tiempo, energía y trabajo emocional para facilitar los viajes a sus familias, en las que ellos mismos experimentaron tanto el estrés como el escapismo. De hecho, las diferentes prácticas de vacaciones (por ejemplo, el transporte aéreo, visitar centros turísticos) evocan una serie de diferentes emociones y trabajo emocional dependiendo del mundo de la vida de nuestros participantes.
Este estudio demuestra una necesidad urgente de investigación para sensibilizar a la industria turística de las necesidades de los adultos que cuidan a los niños con dificultades de desarrollo y la necesidad de vincular el turismo con áreas de salud mental. Existe un inmenso potencial en este espacio para asociaciones innovadoras entre el turismo y los profesionales de la salud terapéutica y clínica y las empresas y organizaciones sociales y comunitarias. Se necesita mucha más investigación para examinar el estrés y la ansiedad y sus consecuencias físicas, psicológicas y emocionales en vacaciones. Para las madres en este estudio es muy evidente una mezcla afectiva desordenada de presión y placer. Las experiencias de la madre demuestran cómo los sentimientos complejos y conflictivos dan forma a sus experiencias vacacionales a medida que responden, no sólo a las necesidades afectivas y prácticas de sus hijos, sino a las expectativas del público. Las vacaciones son experiencias emocionalmente desordenadas y los investigadores en el turismo, como en otros campos (por ejemplo, la salud y la política social y la economía de la salud), necesitan explorar el papel y el significado de estos sentimientos desde múltiples perspectivas paradigmáticas, teóricas y metodológicas.
Modificado de: D. Sedgley et al. (2017) Tourism and autism: Journeys of mixed emotions. Annals of Tourism Research 66 14–25
