Hace unos días, la neuróloga de mis hijos me dio una muy linda sorpresa. Me invitó a un encuentro con Temple Grandin, del cual participaron muy pocas personas. Me pidió, en ese momento, que no cuente nada. Sus palabras fueron “no podés decir”. Tuve que preguntarle a mi psiquiatra si, con esa consigan, podía contarle a él o a mi marido, porque necesitaba ayuda para enfrentarme a los días previos a semejante encuentro. La neuróloga también me pidió que redacte en inglés 10 preguntas que me gustaría hacerle.

Por otro lado, Célica, consiguió que fuéramos a escuchar la conferencia que dio en Fleni Escobar. Había más gente ahí, cerca de unas 60 personas. Qué ansiedad. No por la gente en sí, si no por el no saber cómo tengo que comportarme. En esas situaciones me gustaría ser yo la que da la charla –de lo que sea- con tal de no estar entre el público y la gente que se mueve sabiendo qué tiene que hacer aún en ausencia de instrucciones claras. Pero me ayudaron, pude hacerlo.

Fue bueno haber ido, haberla escuchado. Pude anticipar un poco cómo sería el encuentro del día siguiente. Hubo muchas cosas que dijo con las que pude identificarme, y aunque fueran detalles sonsos, a mí me ayudó. Por ejemplo, contó que tenía miedo a los globos porque uno nunca saben cuándo van a explotar. A mí todavía no me gustan los globos, aunque no les tengo tanto miedo ya. De chica, tuve hasta una niñera que me ponía globos en la puerta del cuarto para que no saliera de noche de ahí. Y mamá cuenta que cada vez que me llevaba a un cumpleaños lloraba y hacía un berrinche porque había globos. Ella habló que en esas situaciones hay que darle control a la persona, para que desde lo sensorial, pueda ir desensibilizando.

Y el día siguiente, llegó. La consigna había sido que las preguntas fueran sobre lo que me gustaría que me cuente y que pudiera ayudar a una persona adulta con autismo, desde distintos aspectos de la vida que considerara importantes. Y las pensé desde mis propias dificultades.

El encuentro empezó. La primera pregunta que se le hizo fue si ella considera que el autismo es una discapacidad –término que detesto, sobre todo por su significado, independientemente del nombre que le pongamos. Ella habló sobre la amplitud del espectro, y que no se puede comparar un Síndrome de Asperger leve con una persona con un autismo severo. Incluso, cuando alguien le preguntó sobre las clasificaciones, ella dijo que la idea principal del DSM 5 era que la gente con SA quedara bajo la categoría de desorden en la comunicación e interacción social, pero que es una categoría que no se usa. Y el ICD engloba todo pero con distintas categorías. Que poner todo mezclado le parecía que no servía, porque la gente tiende a generalizar.

La segunda pregunta fue sobre la ansiedad. Ella dijo que las dosis bajas de antidepresivos funcionan muy bien en las personas con TEA. Aclaró que dosis más altas pueden tener un efecto adverso y que producen insomnio. Me preguntó si yo estaba medicada y yo respondí. Ella dice que la droga no controla la totalidad del síntoma. También contó que hace mucho ejercicio, cosa que yo no hago y no sé qué tan dispuesta estoy a tratar de hacerlo. No quise hacer preguntas muy personales, porque a mi molesta mucho cuando otros lo hacen. Tendría que haberle preguntado cuando estábamos a solas.

Me gustaría saber qué cosas la ponen ansiosa. Me gustaría saber cómo reacciona cuando no le aceptan un trabajo en una revista, cómo enfrenta las clases y a los alumnos. Son cosas que a mí me cuestan mucho. No tolero que me rechacen un trabajo, me enojo tanto, porque creo que nadie entiende. Me cuesta ponerme en el lugar del otro, darme cuenta que pueden tener una opinión distinta a la mía. No me gusta.

Cuando hablamos sobre las habilidades de la vida diaria repitió en muchas ocasiones lo importante que es salir de la zona de confort. Yo pensé en todo lo que me ha dado miedo y he podido hacer en vida, pero también pensé en lo difícil que me resulta hacer ese esfuerzo. Ella habló de que hay cosas que uno tiene la opción de no hacer, pero otras son una obligación, y que no va a ser igual de exigente con un niño no verbal que con uno completamente verbal.

Me preguntó a mí sobre mis dificultades. En ese momento no pude, o no quise, decir mucho. Pero sí comenté qué necesito hacer las cosas por primera vez siempre con alguien, y que para mí no es lo mismo cualquier kiosco, que mamá me compra la ropa, y algo más debo haber dicho. Fue gracioso porque me dijo que lo del kiosco era una ridiculez. Y me dijo que me iba a llevar de compras. Temple Grandin me llevó a un puesto de diarios y me hizo comprar una revista. Y por supuesto, me dejó sola y traje una revista en inglés que no sé ni siquiera si es interesante y que me salió una fortuna. Mi marido todavía se debe estar riendo. ¿Cómo puedo ser tan torpe? Incluso yo me estoy riendo. Pero creo que entendí, que cuando uno está obligado, no hay salida, hay que hacerlo. Pienso en tantas situaciones que fueron así. Por ejemplo, cuando tuve que cambiar de lugar de trabajo, y no quería. Me llevó un año adaptarme pero lo pude hacer. Me había llevado cinco años acomodarme a la otra facultad, hablar con la gente con la que trabajaba, entender cómo funcionaba todo, y ahora, había que cambiar de lugar. Y acá estoy, me llevó mi tiempo, pero se puede. Ella hizo mucho hincapié en que se puede, sobre todo cuando no hay opción, y también me dijo que yo puedo. Habló sobre experimentar más situaciones para poder aprender. Incluso cuando hablamos de empatía dijo que siempre uno puede desarrollar algo nuevo, que ella todavía está haciendo cosas por primera vez.

Se habló de los tratamientos, y dijo que ella nunca recomendaría el psicoanálisis. Pensar que fue mi terapia diaria durante toda mi infancia… pero es cierto, yo no elegí eso para mi hijo. Las cosas cambiaron, a mí me sirvió y estoy muy agradecida con mis analistas, porque gracias a ellas yo soy quien soy. Pero también es cierto que tuve un psicoanálisis medio extraño, por mi propia forma de ser.

Cuando hablamos sobre su carrera y su trabajo, dijo que ella ve muchos adultos dentro del espectro, sobre todo en los ámbitos científicos. Hace poco hablaba con gente de la facultad y decíamos que en los sistemas en los que ponemos nuestros antecedentes, debería agregar la opción de “diagnósticos”. Lo decimos en forma de chiste, pero tiene mucho de verdad. Yo ya lo dije muchas veces, es un ámbito que favorece mucho la inserción de personas con dificultades sociales, porque nadie espera que uno no las tenga. Igual, hay un punto en el que siempre se complica, y uno debe, una vez más, hacer un esfuerzo enorme para enfrentar nuevos desafíos, o como dice ella salir de la zona de confort. Es raro, porque eso es algo que yo le exijo a mis hijos pero que muchas veces no estoy dispuesta a hacer. O capaz esté ya muy cansada. Tendría que haberle preguntado ¿cómo no se cansa de estar haciendo siempre tantos esfuerzos? Yo estoy tan cansada, días como ayer termino agotada. Pero en general, me siento muy cansada de que todo implique enfrentar miedos y ansiedades, tratar de entender un mundo que va tan rápido y dónde pocas veces comprendo cómo debo actuar. Y entiendo que no tengo que ser tan perfeccionista ni esperar que el resto sea perfecto. Pero no se trata de eso, se trata de querer hacer las cosas lo mejor que puedo y esperar que otros también hagan su máximo esfuerzo.

Le preguntamos si tenía amigos y si era feliz. Dijo que sí, que tiene muchos amigos, que su vida no es todo autismo, que hay otras cosas que le interesan. Y es algo muy cierto y que me hizo bien escucharlo, porque a veces no me doy cuenta. De hecho, son muchas las ocasiones en las que pienso en dejar mi carrera y dedicarme al autismo. Pero cuando ella me preguntó qué es lo que me gusta, no dudé en decir que lo que me encanta es la ultrastructura, me fascina la biología celular. Sería ridículo dejarlo. A veces uno tiene que escucharlo de otro para entenderlo.
Yo también soy muy feliz. Mucha gente me ayuda para que así sea. En distintas situaciones. Ayer estaba tan nerviosa que no podía parar de mover las manos. La neuróloga me agarró las manos en un momento y eso ¡ayudo tanto! Después fue más directa y me dijo que las meta en el bolsillo. Mi marido se ríe y dice que la puse nerviosa. Puede ser, de chica mamá me decía que era mala educación, y costó, pero creía que lo tenía bastante controlado. Todavía me falta tanto por aprender y por hacer.

Me gusta, porque nadie me deja sola, porque me ayudan, porque me dan oportunidades como las de ayer. ¿Cómo no ser feliz y no estar agradecida? ¿Cómo no tratar de hacer mi máximo esfuerzo? Se lo debo a mi familia y se lo debo a todas estas personas que tanto me están ayudando. Y creo que haciendo las cosas bien es la forma que encuentro para agradecer tanto.

Marina Gotelli