Se me ocurre que hay una especie de “inercia conceptual” en este tema (y tantísimos otros). SA como propuesta diagnóstica fue inicialmente importante en la medida en que produjo cambios clínicamente útiles en su momento: por un lado, muchos niños que tenían diagnósticos difusos empezaron a tener “entidad psicopatológica” y por lo tanto (y más importante) tratamientos diferentes a los tradicionales de esa época. Y por otro lado en el campo del autismo fue como una inyección de esperanza para una posible trayectoria diferente: si hay autistas que hablan, entonces pueden describir su “supuesto mundo autista”, o su forma de ver el mundo.
La prueba ecológica nos mostró que SA parecía ser otro espectro, no era una entidad claramente clínica y sus bordes siempre fueron difusos y confusos. Diferentes autores proponían diferentes criterios dx y diferenciales. Baron-Cohen (2012) propuso seguir llamando Asperger a toda persona con dx TEA, desarrollo adecuado del lenguaje verbal y CI por encima de 85. B-C quería mantener el concepto SA a pesar del DSM 5. De todos modos; hoy SA o TEA podrían ser considerados construcciones conductuales que incluyen una diversidad tan grande de fenotipos que les hace perder validez como entidad clínica. (vean ASD: validity).
Fíjense la cantidad de teorías que intentan explicar el problema y en la práctica solo son aplicables en algunos casos y no en otros, algo semejante a lo que ocurre con los hallazgos de investigación. Ante semejante dispersión, uno se pregunta: ¿acerca de qué informan los estudios científicos al respecto?, ¿Cómo se componen las muestras que se presentan como evidencias de sus afirmaciones?
Entiendo que si soy padre o posible paciente puede ser tranquilizador que se le ponga un nombre a eso que le pasa a mi hijo o a mi mismo. Pero eso siempre y cuando vaya acompañado de un abordaje del problema que ayude al desarrollo personal. Y lo mismo si soy un terapeuta: un dx neutraliza la incertidumbre. Pero claro no debo olvidar q un dix no es un nombre.
Cuando veo a un niño que tiene el perfil SA, trato de evitar que eso me condicione. Así puedo intentar conocerlo en su individualidad:
¿quien es?,
¿Qué lo motiva?,
¿qué y como siente?,
¿Cuál es su estructura neuro-cognitiva?,
¿Cómo construye su realidad?,
¿Cómo es su trayectoria de vida?,
¿Qué y cómo piensa de si mismo?, etc.
Si yo me hiciera todas estas preguntas desde el filtro-SA, estaría acotando seriamente la comprensión que puedo llegar a tener de esa persona, tenga la edad que tenga, hable o no hable, etc. Si SA, fuera un trastorno con etiología, psicopatología y tratamiento ajustado a las mismas, sería una entidad clínica, sería fundamental diagnosticarlo como tal y habrían menos dudas acerca de su identidad. Pero hoy no lo es, podría decir: “todavía no lo es” o mejor decir: “¿y si nos animamos a abrir nuestras cabezas y a pensar cual es realmente el problema de estas personas que conductualmente aplican para SA o TEA?
Años atrás había hecho entre todos los chicos con dx SA que iba viendo, una sub-tipificación clínica de SA, había descrito alrededor de 12 subtipos, pero claro siempre basándome en las nosologías DSM y alguna otra, pero era un error: había dado por cierto e incuestionable el concepto SA y estaba protegiéndolo, agregándole modos expresivos y psicopatológicos. Hoy creo que el camino, para mi como clínico, es hacer una Semiología Analítica Operacional (SAO): desde una posición empática y descentralizada que parta de la base de que yo no soy el patrón de normalidad ni conozco ninguno que lo sea. Que busque en la persona su propio patrón de supervivencia y desarrollo en el mundo. Que me oriente acerca de como ayudarle a enfrentar los desafíos de su vida optimizando sus propios recursos y/o desarrollando nuevos posibles. Que me permita comprender la complejidad del ambiente en relación con la persona en particular y me de libertad para intervenir en el encaje mutuo. Y a partir de ahí ver de que manera ayudarlo como terapeuta/educador/coaching, si es que me necesita como tal.
Por suerte estamos tratando de salir de la inercia conceptual y creo q en esto si hemos evolucionado, estamos yendo: del antiguo “miremos al autismo desde adentro” a “miremos a la persona desde adentro” y después veamos si es necesario que entre o no en alguna categoría nosológica que justifique nuestra intervención en el desarrollo de ese niño particular y su familia también particular.
Mientras tanto sigo con mucha atención: la tarea de todos mis colegas terapeutas que en todas partes del mundo están intentando entender y resolver el problema: la convergencia de ideas nos enriquece. La de tantos padres y personas con diagnósticos TEA que, consultándome y/o publicando sus experiencias, me obligan a reformular mi modo de pensar y hacer.
Y la de los investigadores que proponen conceptos como “Trastorno disfuncional del desarrollo del cerebro” o “ESSENCE” (Gillberg) como base para tratar de entender lo que pasa en las personas con algún trastorno en su desarrollo.
Les sugiero leer: ASD: validity, publicado en agosto 2016 y escrito por London, Waterhouse y Gillberg, es un filoso clavo en la silla que nos lleva a compartir la mirada amplia y el trabajo minucioso de gente que parece estar decidida a resolver el problema, se llame como se llame.
Miguel Angel García Coto – Enero 2017
Foto: Nathan Put-Fernandez Flickr via Compfight cc
Esta nota surge de la pregunta ” ¿Por qué pensas que el Síndrome de Asperger sigue manteniendo una propia identidad a pesar de estar dentro de lo que hoy decimos TEA?” que le realizamos al Dr. Miguel Angel García Coto, cuya respuesta comenzó con: “No se, ¿la mantiene?”
