Una narrativa de amor, afecto y empatía estuvo presente en todos los estudios. Esto se desarrolló para algunos los hermanos a medida que crecían, entendían más el autismo y podían aprender formas exitosas de conectarse y disfrutar el tiempo con sus hermanos autistas. Muchos hermanos también declararon que desarrollaron una mayor empatía y compasión hacia los demás como resultado de sus experiencias de vida. A pesar de esto, varios hermanos también informaron que experimentaron dificultades significativas que afectaron su salud mental: una presión adicional al tener que asumir el rol de cuidadores, a veces pasando por alto sus propias necesidades. Algunos también tuvieron altos niveles de ansiedad relacionados con ciertos comportamientos agresivos de sus hermanos.
Los hallazgos sugieren que un sentido de agencia; comprensión de TEA; tiempo solos con los padres; entornos inclusivos y de apoyo; y, la oportunidad de relacionarse con otros hermanos, fueron factores protectores que facilitaron el bienestar psicológico positivo para los hermanos de personas autistas.
Los autores de este trabajo realizan una revisión sistemática que sintetiza las investigaciones sobre las experiencias de los hermanos de personas autistas y proporciona información sobre las experiencias de los hermanos en un amplio rango de edad, desde adultos y niños mayores hasta menores niños.La revisión amplía la comprensión de los factores que afectan la salud mental de los hermanos como el adoptar roles adicionales para cuidarlos, experimentar comportamientos agresivos y sentirse ignorados dentro de la familia. También se describen las experiencias positivas, que están relacionadas con las conexiones entre hermanos y el desarrollo de sentimientos de amor y empatía.
Funciones y responsabilidades
Los participantes describieron la adopción de diferentes roles, muchos de los cuales pueden esperarse de un hermano. Muchos tuvieron un rol semejante al de un padre, incluido el apoyo con el autocuidado, el trabajo escolar, emocional y apoyo financiero. Algunos participantes de una edad avanzada tenían un sentido interno de responsabilidad por sus hermanos motivados por la preocupación. Sin embargo, esto también se vio en niños incluso a una edad temprana. Algunos participantes adoptaron un papel parental también en otros ámbitos. Por ejemplo, muchos adolescentes se ocuparon de que los maestros y estudiantes entendieran el TEA y las necesidades de sus hermanos. Muchos también sintieron la necesidad de apoyar a sus padres o aliviar la presión de los padres. Muchos participantes adoptaron estos roles naturalmente y el cuidado fue impulsado por el afecto hacia su hermano, así como por la obligación. Muchos entendieron las razones para apoyar a sus familias y encontraron que esto encajaba con sus valores. Sin embargo, esto no medió los sentimientos de injusticia o carga experimentados por algunos. También dificultó que algunos desarrollaran su propia identidad. Aquellos que continúan apoyando y cuidando a sus hermanos en la edad adulta experimentaron dilemas sobre equilibrar sus propias vidas con las necesidades de su hermano, lo que lleva a la culpa. Los estudios que incluyeron datos de participantes adultos sugieren que muchos niños hacen lo que se necesita en el momento, pero algunos en una reflexión posterior experimentan efectos emocionales continuos.
Un papel protector
Además de adoptar la función de crianza adicional antes mencionada, muchos sintieron el deber de proteger su autismo hermano de posibles daños emocionales y físicos. Así como por amor y afecto y una necesidad intrínseca, esto a menudo fue impulsado por preocupaciones sobre la vulnerabilidad, la seguridad y las posibles reacciones negativas de otros, como el hostigamiento.
Recordando las experiencias de sentirse responsable de proteger a su hermano desde la infancia, un participante adulto describió la vida “en estado de alerta” para proteger a su hermano. Esta experiencia de vivir con miedo y tristeza sobre la protección de su hermano también fue expresada por otros niños y adolescentes y muchos experimentaron un sentido intenso de responsabilidad de mantener a sus hermanos seguros. Aunque algunos consideraron positivo que podían apoyar y proteger a su hermano, y algunos experimentaron orgullo en este papel, otros experimentaron sentimientos de frustración.
Preocupaciones futuras
Si bien muchos reconocieron que continuarían apoyando a sus hermanos, para algunos, este sentido de responsabilidad se experimentó como un “trabajo”. Algunos participantes notaron que las cosas se habían vuelto más fáciles cuando sus hermanos llegaron a la edad adulta. Sin embargo, algunos participantes expresaron preocupaciones sobre su futuro rol de cuidador, y algunos se sienten preocupados de que esto pueda ser oneroso. Sin embargo, otros adultos declararon que esto era algo que deseaban hacer como su elección y que también disfrutaban. Otros deseaban apoyar a sus hermanos mientras conservaban sus propias vidas independientes.
Algunos expresaron una tristeza intensa acerca de lo que significaba la atención continua para su hermano autista: “… es desgarrador porque es alguien que va a depender de ti por el resto de tu vida”. Las descripciones incluían temores y aprensión, no solo sobre el papel de los participantes en brindar apoyo o crianza, sino más bien sobre qué apoyo estaría disponible para las necesidades de sus hermanos, por ejemplo, en servicios clínicos, en educación y en las relaciones, así como las preocupaciones sobre su desarrollo y bienestar.
Impacto de la conducta
Agresión, comportamientos idiosincrásicos e imprevisibilidad
La experiencia del potencial de agresión influyó en la voluntad de algunos participantes para continuar apoyando a sus hermanos en una función más de cuidado en la edad adulta. Para muchos, estas experiencias habían sido intensas, estresantes y perturbadoras. Los comportamientos desafiantes llevaron a algunos a experimentar la vida hogareña de su infancia como caótica. A pesar de que la vida de sus hermanos requería previsibilidad, la propia vida de algunos participantes fue contradictoria con esto. Los comportamientos a menudo se sintieron impredecibles, lo que generó ansiedad. Algunos se culparon a sí mismos de lo que habían hecho para merecer los comportamientos. La naturaleza no provocada e impredecible de la agresión o la violencia es muy difícil, especialmente cuando ellos fueron el objetivo, y experimentaron esto como algo aterrador y físicamente hiriente. Algunos participantes experimentaron emociones conflictivas de “irritación” y “empatía” relacionadas con los comportamientos centrales del TEA, como las conductas repetitivas.
Vergüenza y ser diferente
Varios participantes expresaron su propia vergüenza mientras luchaban con las experiencias con otros fuera de su familia debido a los comportamientos de sus hermanos (agresivos o no agresivos). Para algunos, esto incluía desear mantener una relación con los compañeros u otros niños y sus hermanos se separan debido a comportamientos que pueden parecer diferentes a la ‘norma’ social. Esto incluía temores por su hermano de que puedan ser juzgados o intimidados, pero también preocupa que los comportamientos de sus hermanos llamarían la atención hacia los participantes, tal vez representando un deseo de “encajar”.
Proceso de ajuste
Aceptación, empatía y aprendizaje
Algunos participantes describieron la aceptación de su hermano y del propio TEA. Sin embargo, para otros, esto fue difícil debido al impacto, sobre todo cuando los hermanos tenían un TEA más complejo. Algunos participantes expresaron su deseo de que sus hermanos no fueran autistas. Aunque a veces este deseo fue impulsado por dificultades asociadas con el comportamiento de sus hermanos, para algunos, esto se relacionó con un deseo compasivo de que la vida de sus hermanos sea más fácil o con un anhelo de poder conectar con ellos aún más.
Las descripciones destacaron un sentido de madurez en muchos participantes, junto con la resiliencia, la compasión, la empatía y la paciencia. Esto incluyó el desarrollo de una comprensión de lo que es amar “incondicionalmente”. Para algunos, esta aceptación parecía estar influenciada por la visión cultural del autismo. Además, muchos describieron haber aumentado la empatía y ser más receptivos a la “diferencia” en todos los individuos como resultado de tener un hermano autista: “… una gran educación en empatía”. Algunos usaron esta mayor comprensión y empatía para educar a otros, y mejorar la comprensión de los demás. Otros optaron por trabajar o ser voluntarios en entornos con personas autistas sugiriendo la necesidad de desarrollar una percepción pública realista del TEA y apoyar a otros. Muchos participantes informaron sentimientos de orgullo y amor por sus hermanos autistas, sus habilidades y sus muchas cualidades positivas. Sin embargo, esta perspectiva tomó tiempo para algunos, ya que sus relaciones con los hermanos y la comprensión evolucionaron con el tiempo. Además, esta aceptación requirió que muchos se ajustaran para satisfacer las necesidades de los demás, algo que se hizo más fácil al comprender las razones de esto a medida que crecieron.
Estrategias y apoyo
Los participantes expresaron varias formas de adaptarse a la vida con sus hermanos. Para algunos, esto incluyó desarrollar estrategias de afrontamiento preferidas, que incluyen pasar breves períodos solos, hablar con sus compañeros, hacer ejercicio y asumir un papel proactivo en la enseñanza de las habilidades de sus hermanos. Muchos participantes compartieron sus sentimientos y buscaron apoyo, por ejemplo, de los padres. A pesar de que algunos no lo hicieron, varios participantes expresaron su deseo de acceder a apoyo fuera del hogar. Por ejemplo, en forma de “redes” de apoyo con otros hermanos neurotípicos de personas autistas. Otros participantes (adultos) describieron la búsqueda de apoyo terapéutico que fue invaluable para mejorar las habilidades de afrontamiento adaptativo. Sin embargo, algunos experimentaron culpa y sentimientos de fracaso como hermanos por contemplar la búsqueda de apoyo. Algunos adolescentes expresaron su deseo de acceder al apoyo terapéutico fuera de su familia para hablar abiertamente. Al analizar las opciones de apoyo, algunos participantes pudieron hablar con sus padres sobre sus necesidades. Sin embargo, otros informaron que no tienen una salida para procesar sus necesidades emocionales, lo que lleva al aislamiento y una necesidad insatisfecha de conectarse con otros que hayan tenido experiencias similares. A pesar de adoptar roles de cuidado adicionales cuando eran niños, los participantes describieron que a menudo se sentían excluidos de los debates de profesionales. Además, algunos participantes adultos, ahora con sus propios roles de cuidado adicionales (de niños y padres de edad avanzada), sintieron que fueron juzgados por los servicios profesionales por no asumir la responsabilidad total del cuidado de sus hermanos.
Funciones y responsabilidades
Negociación de relaciones externas
Negociar relaciones, incluidas amistades fuera del hogar y, en cierto sentido, fuera del autismo, fue complejo para muchos en todos los estudios. Algunos sintieron que necesitaban escapar de su hogar y lo encontraron al pasar tiempo con amigos, muchos de los cuales fueron comprensivos. Otros encontraron consuelo y conexión con otras personas que tenían un familiar autista. Sin embargo, muchos participantes encontraron que las amistades eran difíciles de sostener. Algunos sintieron que se perdieron oportunidades para la conexión social, con algunos niños más pequeños expresando preocupación porque sus padres no tendrían tiempo para pasar con ellos y sus amigos, así que no los invité a casa: “No llevo amigos a casa cuando mi hermano está allí porque entonces mamá no tener tiempo para ayudarnos”. Otros sintieron temor por invitar amigos a su casa o presentarles a sus hermanos. A veces, esto incluía temores sobre comportamientos impredecibles o agresivos. Algunos participantes se aseguraban de haber preparado a sus amigos con información sobre TEA antes de conocer a sus hermanos, posiblemente como un medio para reducir la ansiedad sobre posibles reacciones de los compañeros.
Algunos participantes decidieron no hablar con sus amigos sobre sus hermanos debido a las preocupaciones sobre la falta de comprensión y el ofrecimiento de simpatía equivocada que no era apropiada y devaluó a sus hermanos. Para algunos, esta preocupación por recibir “lástima” relacionada con las narrativas culturales dominantes.
Encajar en la familia y ser visto
A muchos les resultó difícil que parecieran existir diferentes estándares para sus hermanos autistas que para ellos y para algunos, esto generó sentimientos contradictorios, por ejemplo, de “molestia y empatía”. Varios participantes expresaron que no se tenían en cuenta sus propias necesidades o que no recibieron atención similar. Sin embargo, algunos sintieron culpa por expresar estos sentimientos debido a su amor por su hermano y comprensión de sus necesidades. Algunos participantes experimentaron sentirse pasados por alto, celosos o ignorados ya que sus padres estaban preocupados por las necesidades de su hermano autista, dejando algunos sentimientos “invisibles”. A veces, los participantes no deseaban cargar a sus padres al compartir sus sentimientos. Otros suprimieron emociones para no dar más trabajo y ayudar a sus padres. Por el contrario, algunos participantes vieron la adaptación para satisfacer las necesidades de sus hermanos como la norma para su familia, a veces reconociendo ellos mismos cómo esto puede conducir a interacciones exitosas. Sin embargo, algunos expresaron su deseo de un hermano adicional para “hacer las cosas que no podrían hacer con su hermano con TEA”, o de la oportunidad de pasar tiempo lejos de su familia, por ejemplo, alejándose. Esto se asoció con sentimientos de culpa. Además, muchos encontraron valor en pasar tiempo a solas con sus padres, algo que se redujo en comparación con sus hermanos y al compartir sus sentimientos con los padres.
Conexiones entre hermanos
Las conexiones entre hermanos incluyeron una variedad de experiencias y emociones. Algunos anhelaban una conexión con su hermano, pero encontraron que esto era limitado y frustrante. Esto podría estar relacionado con dificultades con la comunicación y la interacción y, en ocasiones, con comportamientos agresivos. Otros sintieron tristeza porque sus hermanos no parecían querer conectarse con ellos. Sin embargo, a pesar de varios desafíos, la presencia de un fuerte “vínculo” emocional, el amor y el afecto se notó en varios participantes. Muchos comentaron sobre cosas que disfrutan de pasar tiempo con sus hermanos, como compartir experiencias de juego y risas, algunos haciendo un esfuerzo deliberado por compartir los intereses de sus hermanos para conectarse y continuar hasta la edad adulta. Otros expresaron admiración de las habilidades que surgieron de los “intereses especiales” de sus hermanos, incluidas sus “peculiaridades e ideas creativas” o cualidades positivas más amplias y de “buena naturaleza”. Un participante describió a su hermano como “una de las personas más geniales que conozco”. Algunos participantes experimentaron fuertes conexiones con sus hermanos, tanto que sintieron que podían ser intérpretes cuando la comunicación con otros era difícil. Otros experimentaron estas poderosas conexiones con otros miembros de su familia, más notablemente con sus hermanos neurotípicos adicionales. A veces, esto incluía un hermano neurotípico asumir un papel de apoyo al otro cuando sus padres estaban ocupados de otra manera.
Modificado de: Leedham AT, Thompson AR, Freeth M. 2020. A thematic synthesis of siblings’ lived experiences of autism: Distress, responsibilities, compassion and connection. Research in Developmental Disabilities. https://doi.org/10.1016/j.ridd.2019.103547
