Seguramente entre todos vayamos encontrando nuevas maneras de transitar este proceso y nos daremos cuenta que aun con esta pandemia, hay muchas cosas increíbles y maravillosas por descubrir en nosotros mismos, con nuestra familia, en nuestro hogar. Revaloricemos todas aquellas cosas quedándonos en casa por nuestro propio bien y el de todos.
Soy mamá de un adolescente de 16 años con autismo y discapacidad intelectual. Ramiro tiene una enorme dificultad en su comunicación y en el uso del lenguaje. Aunque comprende relativamente lo que le decimos, aun no logra armar frases, dar ordenes, expresar ideas, sentimientos o sensaciones, relatar sucesos, recuerdos o deseos futuros. Se comunica a través de pictogramas, dibujos, fotos. Además, aprendió, con los años, a decir cierta cantidad de palabras que pronuncia sueltas con bastante dificultad y que solamente son entendidas por su familia y seres cercanos. Estas palabras sueltas en media lengua, son expresión de sus deseos inmediatos. Ej: comidas, lugares donde ir, acciones que desea hacer, los nombres de las personas que desea visitar, etc.
Luego de años de intensas terapias que por supuesto continua, fue desarrollando intereses particulares, que pueden no ser los mas frecuentes en personas con esta condicion: pasear, salir a caminar, visitar y compartir con familiares y amigos. Sus cosas preferidas en el mundo son: andar en auto, viajar en transportes públicos ya sea avión, barco, tren, colectivo y tantos otros, tomar helado, hacer compras, ir a restaurantes, shoppings. Le gustan: el cine, el teatro, las plazas, los bares, supermercados y negocios.
Lo que lo hace muy feliz es conocer personas nuevas, encontrarse con conocidos en la calle, ir a casa de familiares y amigos, preparar la casa para recibirlos, saludar a la gente, llamar por videollamada a los que extraña, buscar fotografías de las cosas y personas que le gustan.
Tan así, que entrada la adolescencia, reforzamos estas rutinas que le permiten estar conectado, vinculado y “comunicado” con otros, permitiendole ademas, incrementar los aprendizajes que le dieron mayor funcionalidad y autonomía para su vida. Por eso desde hace 2 años, sumamos a sus terapias un profesor de educación física y un acompañante terapéutico con los que realiza todas estas actividades sociales y de la vida diaria que tanto le gustan.
Se imaginarán, entonces, la enorme dificultad que representa para nuestra familia y tantas otras, esta difícil y rarisima situación actual, donde los 4, Papa, mamá, hermana mayor Cloe y Ramiro estamos comprometidos a mantener la calma para asegurar el bienestar de nuestra familia.
Nadie nunca esta preparado para estas situaciones absolutamente limites, pero sí, todos los seres humanos tenemos la capacidad de flexibilizarnos, mantenernos calmos ante los cambios de hábitos y rutinas, adaptarnos a nuevas rutinas, para aprender nuevas maneras de vivir, de sentir, de pensar, de ser.
Sin embargo, en las personas con condición del espectro autista esto es mucho mas difícil porque naturalmente presentan una fuerte resistencia a los cambios de rutina que muchas veces se presentan amenazantes, los desorganizan y desregulan. En muchos casos estas personas tienen dificultad para expresar sus sentimientos, cierta rigidez e inflexibilidad ante los nuevo, lo impredecible, lo sorpresivo, lo inesperado, combinación explosiva que puede alterar su conducta. Ej.: llantos, gritos, rabietas o berrinches y agresividad. Las personas con esta condición se sienten seguras y tranquilas cuando pueden anticipar lo que va a suceder, cuando pueden entender las rutinas establecidas y llevarlas a cabo casi a la perfección.
Entonces, ¿cómo podemos ayudarlos con esta situación en casa?
- Si yo estoy tranquilo ellos también. Las personas con autismo son muy sensibles y pueden percibir rápidamente los estados de animo de quienes los rodean.
- Intentemos estar disponibles, de buen humor y calmados. Esto nos ayudara a ser mas creativos, estas mas atentos y poder comunicarnos mejor.
- Volvamos a “jugar” con ellos, podemos conectarnos y vincularnos de nuevas maneras aunque hagamos lío o desordenemos la casa Ej. inventemos juegos juntos con lo que tenemos, pintemos, bailemos, escuchemos música, disfraces, cuentos, etc.
- Busquemos establecer rutinas simples que funcionen como secuencia de actividades con principio y fin. Estas rutinas pueden aparecer como agendas de anticipación, sirven para la planificación del día y brindan una noción más concreta del tiempo. Ej. nos levantamos, nos duchamos, desayunamos, jugamos, almorzamos, dormimos la siesta, etc.
- Incluyamos a los chicos en las tareas domesticas para que nos ayuden mientras aprenden y se entretienen logran cada vez sean mas independientes. Ej. aprender a poner un lavado en el lavarropas, poner la mesa, tender la cama, regar las plantas, doblar la ropa, cocinar, lavar y secar platos, ordenar juguetes, alimentar a la mascota, etc.
- Habilitemos una rato la tele, compu, tablet y celu en intervalos cortos o de a ratos. Sabemos que las pantallas no están recomendadas pero en pequeñas dosis calman la ansiedad, pueden regularlos y ayudar con el estado de animo.
- Hagamos videollamadas para conversar con los familiares y amigos. Ellos pueden contar lo que hicieron en el día y mantener el contacto de esta forma.
- Usemos la tecnología para aprender algo nuevo, leer un cuento, aprender una canción o un baile.
- Bajemos nuestras expectativas y manejemos nuestra ansiedad. Todos estamos fuera de nuestra zona de confort así que no seamos demasiado exigentes con ellos ni con nosotros mismos, ya habrá tiempo para mejorar los aprendizajes y evaluar procesos.
- Ante el berrinche seamos pacientes, conteniendo y dando espacio y tiempo para que se calme. Ej. damos un abrazo (contención física), escuchemos más y hablemos menos, intentamos desviar la atención cambiando el foco, proponemos algo distinto, evitamos enojarnos y gritar para que escale la conducta.
- Motivemoslos premiando los conductas positivas o pequeños logros con felicitaciones y/o refuerzos positivos y seamos pacientes e indiferentes ante las conductas negativas.
- Busquemos situaciones graciosas para reírnos y distendernos. Ej Ver bloopers, contar un chiste, hacer payasadas.
- Generemos situaciones para relajarnos Ej: pongamos música suave, bajemos las luces, hablemos menos y más bajito, rodemos en el suelo o en la colchoneta, respiremos y relajemos el cuerpo.
- Seamos un poco más permisivos de lo normal. Esto también pasará y la vida volverá a la normalidad
Seguramente entre todos vayamos encontrando nuevas maneras de transitar este proceso y nos daremos cuenta que aun con esta pandemia, hay muchas cosas increíbles y maravillosas por descubrir en nosotros mismos, con nuestra familia, en nuestro hogar. Revaloricemos todas aquellas cosas quedándonos en casa por nuestro propio bien y el de todos.
Soledad Sangroniz, mamá co-fundadora de Fundación Brincar
