Lo más difícil como familia no fue recibir el diagnóstico de autismo de Ivan. Lo más angustiante fue y sigue siendo enfrentarse al enorme desconocimiento y prejuicios que tiene la sociedad sobre el autismo. Pese a que está presente en 1 de cada 59 nacimientos, y cada 11 minutos se diagnostica un caso nuevo, la mayor parte de la gente no sabe lo qué es o lo asocia a algo negativo como la palabra encierro. Piensan que son personas que están desconectadas de la realidad y que no quieren estar con otras. Muchos políticos lo usan para insultarse entre sí. Esta desinformación se traduce en puertas que automáticamente se cierran.
Tuve que recorrer 35 escuelas especiales para encontrar una vacante para Ivan, porque cada vez que pronunciaba la palabra autismo, la vacante desaparecía.
Las personas con autismo tienen desafíos en su capacidad de descifrar y procesar información de afuera y es por eso que especialmente en espacios públicos, con tantos estímulos al mismo tiempo, se pueden abrumar y buscan retirarse. Pero esto no quiere decir que no quieren o no necesitan estar con otros. Simplemente significa, que tienen otra forma de percibir, otros tiempos, y que nosotros como sociedad tenemos que estar a la altura del enorme esfuerzo que hacen día a día, miles y miles de personas con autismo para adaptarse y estar plenamente incluidos.
Situaciones como ir a peluquería son de las más desafiantes para alguien con autismo, por la cercanía de las tijeras. Lo viven como algo muy invasivo, de hecho hay muchos padres que terminan aprendiendo a cortar el pelo ellos mismos. Por suerte pude encontrar una peluquería de barrio, a la que expliqué que aunque ellos no dieran turnos, Ivan necesitaba ir en un momento tranquilo. Con un gesto tan simple como poder llamarlos antes para ver cuánta gente había y hacer la excepción de reservarle un turno a Ivan, hoy puede ir a cortarse el pelo a una peluquería como cualquiera. Eso es inclusión, darle a otro el apoyo que necesita para que pueda participar.
Mi amiga Soledad Zangroniz, mamá de Ramiro de 15 años, siempre cuenta que cuando Ramiro era chico, ir en taxi era una odisea porque cuando llegaba a las vías del tren, y había que esperar Ramiro se ponía ansioso y empezaba a patalear o a gritar. Se acuerda con mucho dolor de la cantidad de taxis que tuvo que bajarse, sin siquiera poder explicar por qué a Ramiro lo ponían ansioso las esperas. Hasta que un taxista una vez empezó a cantarle una canción, y eso lo calmó. Siguieron tomando ese taxi, y Ramiro pudo aprender a esperar y hoy ya tomar cualquier transporte público es parte de su vida. Gestos simples que transforman vidas.
Celica Ysrraelit mamá de Manuel de 11 años me contó de una vez que fue a Ezeiza a buscar a su marido muy temprano a la mañana con sus tres hijos. El avión se atrasó y Manuel empezó a desesperarse, a patalear, a gritar. Celica no podía pararlo, y encima tenía a su hijo menor, un bebé en ese entonces, en sus brazos. Hasta que la moza de una bar, se acercó, le ofreció a Manuel un vaso de agua y le acercó una silla para sentarse tranquilo. Alguien que pensó en cómo podía ayudar, y con algo tan sencillo pudo traer paz.
Tantas colas en supermercados, intentando enseñarle a Ivan a esperar, a veces me salía bien, y otras veces, se ponía ansioso. Tantas miradas raras, como si fuera una mala madre que no sabía educarlo a mi hijo, y tantas personas que sin saberlo, me salvaron el día, simplemente cediéndome el lugar en la cola. Al final es estar conectados, lo que nos permite avanzar como sociedad y convivir.
Poder atravesar estas situaciones son las que le enseñan a nuestros hijos a poder ser parte. La vida se practica con la vida misma, intentándolo cuantas veces hagan falta. No quedándonos en casa, con vergüenza, o tristes porque nos fue mal saliendo a la calle Para tener el ánimo de seguir probando, para poder lograrlo necesitamos el respeto y la ayuda de todos.
No hace falta ser expertos en nada ni hacer ninguna hazaña para incluir a otro. Son actos sencillos los que nos salvan, y transforman el día. En vez juzgar o de mirar feo cuando alguien es diferente, preguntarle “¿Cómo te puedo ayudar?”
Por eso como mamá quisiera pedir que todos googleen la palabra autismo, para que puedan conocerlo, y se acerquen. Quiero para todas las personas con autismo, la misma oportunidad que todos queremos: que nos miren por lo que podemos, y no por lo que nos cuesta. Por eso, te invito a ponerte en los zapatos de alguien con autismo, aunque sea solamente por un día.
Carina Morillo
Mamá de Ivan de 18 años
