Las vacaciones suelen ser para cada uno de nosotros un momento de ocio, disfrute, cambio de rutinas y cese de las obligaciones, tanto así, que los últimos meses del año se estiran cual goma de mascar y no vemos la hora de comenzar tan esperado y merecido descanso.
Si la vida agitada lo permite, comenzamos a navegar en internet buscando opciones que nos abran la puerta para soñar, planificar y hasta organizar cómo serán esos días de pleno ocio y tiempo libre que tanto ansiamos. Fantaseamos con salidas y programas con amigos, posibles escapadas para conocer algún lugar bonito, baños de mar, río o pileta en la terraza de casa, caminatas por la playa, la montaña o el campo, mini turismo por el barrio o mate con facturas en el balcón de casa. Soñamos con retomar la lectura de ese libro que dejamos en espera, permitirnos esa siesta ideal a la sombra de un árbol, esa sobremesa larga que se junta con la merienda o simplemente, el placer de acostarse por la noche y desactivar la alarma para abrir los ojos con la luz del día.
Aunque en una primera lectura resulta fácil imaginar este tipo de vacaciones, muchas veces estos tiempos distendidos pueden convertirse en un enorme desafío para los padres de adolescentes, más aún si nuestros hijos son personas con autismo.
Confieso que fuimos protagonistas de algunos veranos para “el olvido”, pero también es cierto que, de a poco, y con paciencia fuimos aprendiendo y practicando algunas estrategias que nos ayudaron a convivir en vacaciones.
Lista de herramientas que fuimos aprendiendo y pueden servir para sobrevivir unas vacaciones con un adolescente en el espectro autista
- Las mejores vacaciones para mí no siempre son las mejores vacaciones para tus hijos
A medida que pasaron los años entendí que ciertos viajes, lugares o planes no son posibles con un hijo con autismo o al menos, no son válidos siempre. ¡Lo que sirve hoy, mañana no!
Un plan puede ser genial cuando son chicos, pero a medida que crecen, no suman, sino que restan, aburren y provocan situaciones que convierten la travesía familiar en pesadilla. Antes de embarcarte en un viaje largo en un lugar lejano y desconocido, si será la primera vez podés intentar con una prueba piloto de uno o dos días, yendo a un lugar similar, con un viaje más corto, a un lugar más cercano. Anticípalo viendo fotos, contado a través de una historia social.
- ¡Bienvenidas las rutinas, siempre!
Es común que tu hijo con autismo no disfrute del cese de la actividad o entienda el cambio abrupto de rutinas. Generalmente en esta etapa del año, pueden estar más desregulados, irascibles o ansiosos. Es muy común que el cambio de ritmo los altere en cuanto a las horas de sueño o el apetito, pudiendo aparecer nuevas o viejas conductas. Proba ayudarlos con la anticipación, el orden de actividades y ciertas rutinas establecidas lo mantienen regulado, le permiten comprender mejor el paso del tiempo y la estructura del día. Proba con pictogramas, agendas de anticipación, calendarios o fotos que le muestren la “nueva rutina de vacaciones”. Intenta conservar algunas rutinas como la hora del baño, de la cena, la hora del descanso, la actividad física que le gusta hacer dentro de lo posible. Mucha paciencia en los primeros días con el nuevo ritmo.
- Expectativas vs Realidad
Nunca olvides que cada miembro de la familia tiene sus propias expectativas sobre la mejor manera de vivir sus vacaciones. Estar descansando en familia y pasarla bien no significa hacer todos lo mismo, ni al mismo momento, ni todos juntos. Cada uno tiene sus propios gustos, deseos y tiempos, necesite escucharlos y escucharme. Muchas veces tengo que elegir un espacio, un momento, un programa, una actividad para hacer con Rami, con Cloe o con Gastón por separado para respetar los deseos de cada y los propios. Flexibilidad y Empatía, buenas gimnasias para ejercitar el alma e intentar no perder nunca la capacidad de disfrute.
- Hoy por ti, mañana por mí.
Aun en vacaciones, no hay feriado para las madres de personas con autismo. Hoy que los chicos están más grandes, es necesario acordar en familia como repartir tareas, así es más liviano para todos. Tender la cama, pasear de la mascota, limpiar la casa, hacer las compras, lavar la ropa, poner la mesa o preparar la comida, organizarnos puede ser muy útil para respetar el descanso de todos y ayudarnos a convivir con alegría. Todos los veranos que no pude dormir una siesta me reservé un ratito de disfrute para mí, retomando un capítulo del libro que había empezado o saliendo a caminar sola un rato mientras los chicos estaban distraídos con otra cosa.
- Vaso medio lleno
Ver el vaso lleno y quedarte con lo bueno de cada situación difícil, me ayudo a superar el mal trago, aprender nuevas estrategias, corregir para la próxima y guardarme los lindos momentos en familia. Celebremos los pequeños y grandes logros aun cuando lo planeado no salga como queremos. Mil veces me sentí frustrada, sintiendo que no hacia las cosas bien, desmotivada y simplemente deseando que por fin terminaran las benditas “vacaciones” Hoy creo hay que seguir intentando una y mil veces, que a la larga funciona y logramos pasarla bien. Ejemplo de esto fue la alegría que significo para nosotros poder subirnos a un micro por primera vez con Rami chiquito, aunque no hayamos podido hacer toda la excursión porque estaba muy cansado.
- La experiencia hace al maestro
Aunque nos genere temor o ansiedad, siempre crecemos y maduramos cuando transitamos una experiencia, nos permite conocernos mejor a nosotros mismos y un poco más a nuestros hijos, que les gusta, como pasan el tiempo libre, como se aburren y encuentran algo para hacer, que tan creativos pueden ser. Vale la pena tomar las vacaciones como oportunidad de aprendizaje y ocasión para descubrir que nos pasa cuando nos liberamos del trabajo, la escuela, las terapias. Pasar más tiempo juntos me ayudo a ver los avances de mi hijo y todo lo que aún tenemos que trabajar (pero no en este momento, sino al finalizar las vacaciones).
- El Vuelo
Nos costó aceptar que nuestros hijos adolescentes se sentían más felices fuera de casa, pasando tiempos con sus pares. Las vacaciones con amigos entraban dentro del nuevo plan de libertad y los preparaban para la independencia y la vida adulta. Cloe ya estaba lista para comenzar a tomar las riendas de esa independencia, tenía recursos para tomar riesgos y volar lejos del nido.Un primer viaje al Sur como mochilera con sus amigas de cole fue el puntapié para más vuelos.
Estábamos seguros que Rami deseaba lo mismo y necesitaba intentar esa independencia así que empezamos a trabajar despacio para que pudiera desplegar él también sus alas, construyendo esas oportunidades, brindándole esos espacios de los cuales fue apropiándose cada vez con mas fuerza.
Al principio nos animamos con una pijamada en lo de los tíos, luego fue un campamento de una noche con los chicos de la colonia, luego un viaje al mar de 4 días con sus compañeros y terapeutas, actualmente, las pernoctadas con amigos que lo hacen cada día más independiente y lo preparan para la vida adulta, pero por sobre todas las cosas, lo hacen muy pero muy feliz.
Soledad Zangroniz, mamá de Cloe de 20 años y Ramiro de 18 años con autismo
