- El autismo afecta a 78 millones de personas y familias en todo el mundo, la mayoría de las cuales no tienen acceso a apoyo fuera de sus propios recursos
- El autismo es una condición heterogénea que se manifiesta de manera diferente a lo largo de la vida de una persona y entre personas diagnosticadas con autismo; una evaluación y una atención eficaces requieren una atención personalizada, enfoques de atención escalonada que satisfacen las necesidades individuales a lo largo de sus vidas.
- Se necesita urgentemente una mayor inversión para desarrollar y perfeccionar las intervenciones prácticas que mejorar las vidas de las personas con autismo y sus familias hoy y construir el marco para mejores enfoques para la atención en el futuro
- La Comisión introduce el concepto de “autismo profundo” para distinguir a las personas que tienen necesidades de alta dependencia y cómo un modelo escalonado de atención satisfará mejor las necesidades únicas de todos personas que viven con autismo
Según un nuevo informe internacional publicado en The Lancet, se necesita de forma urgente un nuevo modelo integral de atención y tratamiento del autismo que priorice la atención personalizada y escalonada.
Los autores de la Comisión Lancet sobre el futuro de la atención y la investigación clínica sobre el autismo piden coordinación global entre gobiernos, proveedores de atención médica, educación, instituciones financieras y sectores sociales para reformar la investigación, la atención y el tratamiento del autismo que incluirá tratamientos individualizados a lo largo de la vida de una persona con la participación activa de los pacientes y sus familias.
La Comisión fue formada en 2018 por expertos internacionales, incluidos médicos, proveedores de atención médica, investigadores, defensores, personas con autismo y padres de personas con autismo. El informe identifica acciones urgentes necesarias en los próximos cinco años para abordar las necesidades actuales de las personas con autismo y sus familias en todo el mundo y para sentar las bases para mejorar la atención y el tratamiento en el futuro. El informe establece un nuevo estándar de atención que todos los servicios y sistemas de atención social en todo el mundo deberían adoptar para brindar un mejor apoyo a las necesidades de las personas con autismo y sus familias.
La Comisión también pide que los esfuerzos de investigación global se extiendan más allá de la ciencia básica hacia el desarrollo Intervenciones prácticas basadas en las evidencias adaptadas a las necesidades heterogéneas de las personas que viven con autismo y podría aplicarse a otras condiciones del neurodesarrollo.
Enfoque de atención de modelo personalizado y escalonado
Al menos 78 millones de personas viven con autismo en todo el mundo, la mayoría de las cuales no reciben servicios de apoyo o atención adecuados, especialmente aquellos que viven en países de ingresos bajos y medianos u otros entornos de bajos recursos. Dada la naturaleza heterogénea del autismo, se necesita urgentemente un nuevo enfoque con atención personalizada y escalonada. Este nuevo enfoque se aleja de un diagnóstico categórico y se enfoca en el apoyo para mejorar la calidad de vida de las personas y sus familias centrado en sus preocupaciones, necesidades, características y circunstancias únicas que pueden adaptarse a lo largo de sus vidas.
“Aunque existen numerosas intervenciones y tratamientos bien probados para el autismo, no se sabe lo suficiente sobre qué tratamientos o servicios se deben ofrecer, cuándo, a quién, durante cuánto tiempo, con qué resultados esperados y con qué costo”, dice la copresidenta de la Comisión, la Dra. Catherine Lord, de la Universidad de California, Los Ángeles (Estados Unidos). “El autismo es una condición increíblemente heterogénea y los enfoques de tratamiento deben variar no solo entre las personas que viven con autismo, sino a lo largo de la vida de una persona. Este enfoque de atención escalonada requiere una coordinación a escala global entre los gobiernos, sectores sociales, proveedores de atención médica, instituciones educativas y financieras, y entre las personas que viven con autismo y sus familias”.
La Comisión también reitera el valor de la neurodiversidad entre las personas con autismo, o la variabilidad natural dentro del cerebro y la mente humanos – para crear comunidades más fuertes, más sabias y valores sociales positivos. Al mismo tiempo, la Comisión propone que la designación de “autismo profundo” sea adoptada para personas con autismo que son mínimamente verbales o no verbales, no pueden abogar por ellos mismos, y requieren acceso las 24 horas a un adulto que pueda cuidarlos. Los autores proponen que la designación se utilice con fines administrativos (en lugar de un diagnóstico formal) con el fin de alentar a las comunidades globales tanto clínicas como de investigación a priorizar las necesidades de esta población vulnerable y desatendida. Los autores validaron la designación de autismo profundo frente a tres bases de datos [2], y descubrió que se aplicaría a entre el 18% y el 48% de las personas con autismo (panel 2).
Priorizar la investigación y la práctica clínica significativas
Deben desarrollarse infraestructuras nacionales e internacionales para ayudar a priorizar la investigación que va más allá de la biología y los estudios de intervenciones individuales para centrarse en cambio en aquellas que integran la atención en sistemas a lo largo del tiempo y tener en cuenta las diferencias individuales dentro del espectro del autismo que conducen a mejores resultados.
Ensayos recientes de alta calidad en niños pequeños con autismo han identificado intervenciones psicosociales que pueden resultar en cambios que podrían mitigar la influencia del autismo en el desarrollo de algunas personas. Ahora se necesita investigación para identificar qué factores permiten a las personas con autismo tener vidas positivas y satisfactorias, los elementos clave de intervenciones efectivas para niños y adultos, y las barreras del medio ambiente más amplio que hay que cambiar para las personas con autismo.
“A menudo se prioriza la ciencia básica sobre el conocimiento más práctico, lo que deja a las personas que viven con autismo, familias y proveedores sin orientación basada en evidencia. Las personas con autismo son una parte valiosa de la sociedad. Instamos al compromiso de realizar mayores inversiones en lo que se puede hacer por las personas que viven con autismo y sus familias ahora, con un enfoque en cómo aprovechar la información existente para responder a preguntas específicas sobre situaciones prácticas que luego informarán mejor las intervenciones y los servicios para ayudar a las personas que viven con autismo a alcanzar su máximo potencial”, dice el copresidente de la Comisión, el Dr. Tony Charman, del King’s College de Londres (REINO UNIDO).
Superar las desigualdades globales en la evaluación, la atención y el tratamiento
Las necesidades de las familias que viven con autismo en todo el mundo son universales. La organización mundial de la salud (OMS) ha reconocido el autismo como una prioridad de salud mundial, con recomendaciones clave para que todos los miembros estados implementen. Pero muchas personas con autismo siguen sin ser diagnosticadas, especialmente en entornos de bajos recursos, donde rara vez se realiza la vigilancia de cualquier trastorno del desarrollo neurológico. Las familias a menudo tienen acceso limitado a evaluaciones y otros recursos para evaluar y tratar el autismo u otras condiciones del neurodesarrollo. Además, es posible que muchas familias no busquen una evaluación o tratamiento debido a la conciencia limitada sobre el autismo, el estigma social y cultural relacionado con las condiciones del neurodesarrollo, y barreras financieras.
“Es imperativo que abordemos la escasez de recursos que existen para la atención y el tratamiento del autismo en todo el mundo, especialmente para las personas y sus familias que viven en entornos de recursos limitados donde el autismo y otras condiciones del neurodesarrollo pueden ser estigmatizadas o ignoradas, dejando a los niños sin diagnosticar hasta la edad adulta o, en muchos casos, nunca se diagnostica. En estos entornos, donde la mayoría de los niños del mundo viven, las personas no deberían tener que esperar meses o años para comenzar el tratamiento porque son incapaces de encontrar una evaluación adecuada y, una vez que se identifica que tienen necesidades específicas, la geografía, la situación socioeconómica y social y el acceso a los servicios no deberían ser una barrera para recibir cuidado. Mujeres, poblaciones étnicas minoritarias, personas que viven con autismo profundo y personas con otras condiciones concurrentes como ansiedad, depresión, problemas de conducta o trastornos del sueño también son a menudo aún más marginados de los servicios. Debemos hacer más por estas poblaciones y mantener nuestros gobiernos y sistemas de salud responsables de brindar un apoyo que cambie vidas y que, en última instancia, mejore a toda nuestra sociedad”, dice el coautor Dr. Gauri Divan de Sangath, India.
Atención mejorada hoy y para el futuro
Los autores escriben que ahora se puede hacer mucho más por las personas que viven con autismo que sentará las bases para una atención integral mejorada en el futuro para garantizar una atención más equitativa y justicia social para las personas que viven con autismo. Las recomendaciones de la Comisión para la práctica clínica y el cambio de sistemas se basa en comenzar con las necesidades de un individuo y con la participación continua de las partes interesadas, incluidas personas con autismo, familias, miembros de la comunidad que brindan apoyo y proveedores, en cada paso del camino. El desarrollo de capacidades es esencial para fortalecer los sistemas de atención, particularmente en los entornos y comunidades desatendidas. Estos enfoques multidimensionales producirán modelos de intervención y servicios personalizados y dinámicos que serán la clave para un futuro mejor para individuos con autismo y otras condiciones del neurodesarrollo.
En un comentario introductorio escrito para la Comisión, el Dr. Richard Horton, editor en jefe de The Lancet y Helen Frankish, editora ejecutiva de The Lancet, dicen “Las recomendaciones de la Comisión enfatizan mejorar la calidad de vida de todas las personas autistas y sus familias mediante la búsqueda de mejor información sobre las necesidades, fortalezas y servicios más efectivos para las personas autistas a lo largo de la vida y etapas de desarrollo. En definitiva, el mensaje de la Comisión es de esperanza. Los estudios han demostrado que se puede hacer mucho para mejorar los resultados de la vida de las personas autistas. Pero la acción concertada es necesaria sin demora para responder a preguntas fundamentales sobre el cuidado de las personas autistas, junto con el desarrollo de políticas y programas para mejorar las vidas de todas las personas autistas en todo el mundo.”
NOTAS PARA LOS EDITORES
En el informe se encuentra disponible una lista completa de autores y declaraciones de intereses.
Las etiquetas se han agregado a este comunicado de prensa como parte de un proyecto dirigido por la Academia de Ciencias Medicas buscando mejorar la comunicación de evidencia. Para obtener más información, consulte:
http://www.sciencemediacentre.org/wp‐content/uploads/2018/01/AMS‐press‐release‐labellingsystem‐GUIDANCE.pdf
Si tiene alguna pregunta o comentario, comuníquese con la oficina de prensa de The Lancet
[1] Cita directamente del autor y no se encuentra en el texto de la Comisión.
[2] Las tres muestras incluyeron niños de 8 años de la cohorte noruega de madre, padre e hijo (MoBa); Niños de 12 a 23 años en el Proyecto Británico de Necesidades Especiales y Autismo (SNAP); y el Estudio de diagnóstico temprano, o EDX, un estudio longitudinal con sede en EE. UU., Todos incluyeron diferentes métodos de muestreo y reclutamiento.
Para leer el artículo complete entre al siguiente enlace:
Lord et al. 2021. The Lancet Commission on the future of care and clinical research in autism
The Lancet DOI:https://doi.org/10.1016/S0140-6736(21)01541-5